Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 28 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
25-07-2009
Weer weekend
Hallokes ,
geen nieuws zijn goede nieuws. Bij ons gaat het redelijk goed, Darleen haar bewegingen gaan stillekes beter. De pijn in de rug is bijna verdwenen, nog af en toe bij een verkeerde beweging heeft ze nog pijn maar dat gaat toch nu rap weer over. Voor de rest is niet veel gebeurt, Sabrina hebben ze een week geleden de wijsheidstanden beneden met een klein operatie eruit gehaald.Alles was goed verlopen. Zondag zijn we naar Olen geweesd, we wouden naar de luchtballonen gaan kijken, maar spijtig ze mochten niet vliegen,het weer was te slecht De rest van de week hebben we niet veel gedaan, de papa moet nog een week werken en dan heeft hem ook verlof 3 weken jipih
Zo nu hoop ik nog op beter weer ,dat het weekend toch mooier word,dan gisteren he.
Voor jullie allemaal een fijne weekend. Dikke knuffel Liefs Marina en Darleen
14-07-2009
Lang geleden
Hallo allemaal, ja ik weet lang geleden. Maar het is niet veel gebeurt.Darleen haar klachten in de rug beginnen stillekes te beteren. Ze is weer goed bezig met kine en dat helpt wel,maar spijtig dat het weer niet zo goed was en ze niet in het zwembad kon gaan,maar dat komt ook weer terug. Het weekend was rustig we hebben niet veel gedaan, we zijn alleen papa zijn nieuwe auto gaan halen, Darleen vind de auto fantastisch, als we nu ergens naartoe willen gaan wil ze alltijd met papa zijn auto meerijden Gisteren zijn we weer naar Leuven geweest voor de BMC en consultatie bij Prof. van Gool. Die botten zijn nog erg aangetast en ook de spierpijn komt allemaal van de cortisone. Ze hebben dan nog fotos van haar hand en rug getrokken da willen ze nog kijken hoe ze groeiet.
Ze heeft nu nog Fosamax bijgekregen, een medikatie voor osteoporose en haar steovit ook verder in nemen. Maar ze gaat de goede weg op, belangrijk is dat de pijn zeker niet van LCH zal komen, ze is zo als Prof. van Gool zegt in moment vrij van LCH en hopen dat het zo zal blijven. Nu moet ze nog 24 uren urine opvangen en die moet ik morgen naar Leuven brengen. Op 17.september moet ze voorgestellt worden bij een reuhmatoloog Prof.dr. Wouters, ook in Leuven. De bloedresultate vraag ik morgen ook. Zo voor de rest moeten we al 8 weken alleen maar naar Leuven om de katheter te laten spoelen.
Zo nu stop ik weer en wens iedereen nog een fijne week
Liefs Marina
03-07-2009
Super zomer he
Hallo hier zijn we weer.
Zo warm buiten maar ja we willen niet klagen, het laatste jaar was niet zo goed. Met ons Darleen gaat het beter ,kine is weer gestart onze Tom komt naar huis en doet de oefeningen met haar. Vanaf middag zie je ons kinderen alleen nog in´t zwembad,maar ja ik zelf ook erbij he Wat wil je anders ook doen als het zo warm is en voor Darleen haar spieren is het alleen maar goed, ze kan zich veel beter bewegen al ze erin zit, de spieren moeten nu allemaal terug op kracht komen.
Gisteren hebben we dan nog een heel grote verrassing gekregen, we hebben een telefoontje vanuit Leuven gekregen, ze vroegen me naar ons planen in de vakantie....ja we hebben wel geplant naar Euro Disney te gaan ,maar we moeten nu zien hoe goed het zal gaan met Darleen haar rug, als ze niks gaan doen hinder, dan zullen we later naartoe gaan. Ja dan kwam de verrassing we mogen met ons 4 van de10.-14 Augustus naar Westende aan zee gaan, dat is georganeseerd van de thuiszorg in het UZ Leuven. Ik moest nartuurlijk weer wenen , ik kan het nog niet begrijpen dat het mensen geeft die ons niet zijn vergeten. Ik ben dat nog niet echt gewoon. Op deze weg ook een dank u an Nancy, die kaart is al aangekomen(met de spongebob erin ) vond Darleen fantastisch. Ja ze heeft jullie Jonas wel gezien maar ze hebben niet mee elkaar kunnen praten.Ik vond het zo spijtig,ik had graag een foto van onze twee schatjes gehad ,maar dat kunnen we nog he. We zullen zeker eens afspreken!!!
Zo nu zal ik weer stoppen en iedereen nog een leuke dag en een fijne weekend wensen. Geniet van de zon en van elkaar...ah ja en aan allemaal die morgen naar bobbejaanland gaan wens ik heel veel plezier en hoop dat het niet zo erg warm zal zijn.
Darleen Dagboek
Hallokes ,
De rest van de week hebben we niet veel gedaan, de papa moet nog een week werken en dan heeft hem ook verlof 3 weken
Hallo hier zijn we weer.
, ik kan het nog niet begrijpen dat het mensen geeft die ons niet zijn vergeten.
We zullen zeker eens afspreken!!!
){kind=link}
){kind=link}