Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 28 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
06-12-2008
Grote verrassing
Vandaag op 6 december is het Sinterklaas. Ik heb een DVD gekregen en een boek. En die DVD, natuurlijk van Spongebob. En daarnet om 16:45 heb ik een privébezoekje gekregen van de Sint. Dat was nu eens een verrassing. De Sint en zwarte Piet hadden op mijn blog gelezen dat ik het spijtig vond dat ik hem niet op school heb gezien. Dan dachten ze, hmm... dan brengen we haar een privébezoekje.Ik heb een zak snoepjes gekregen en natuurlijk heeft Sabrina ook koekjes gekregen. En dan nog extra koekjes voor ons 4 samen. Maar spijtig waren mama en papa niet thuis. Toen ik het vertelde moest mami direkt weer beginnen te wenen... En ze hebben ook gezegd dat ik er mee kan opscheppen dat de Sint bij mij thuis langs is geweest. En dat ga ik maandag ook doen.
05-12-2008
Dokter
Om 11:30 gaan we nog eens naar de dokter. De resultaten komen dan... Zo we zijn weer terug van de dokter. Ik heb een bronchitis en maandag zien we, na de bloedafname, of ik mycoplasma heb. Nu moet ik Nesivine, Ventolin, Biclar en nog een ander medicatie pakken. En mijn knieën zijn overbelast, ik moet nu veel dingen eten met Calcium. Dus dingen zoals, melk, kaas, yoghurt,... En morgen komt de Sint. Spijtig heb ik hem niet op school gezien... Tot de volgende
04-12-2008
Weer thuis
Vandaag ben ik weer thuis. Ik kan weer niet fatsoenlijk stappen, mijn knie doet dan erg pijn. We waren begonnen te minderen met de Dafalgan, maar ja als ik pijn heb moet ik het wel pakken. Vandaag moet ik dus heel veel rusten. Want morgen kom de Sint naar school en ik MOET erbij zijn. Vorig jaar was ik ook al ziek toen de Sint op school was. En dat mag dit jaar niet gebeuren! Maar ik ben niet de enige zieke thuis, mami ligt ook ziek op de zetel. Voor ons is de boodschap: rusten, rusten en nog eens rusten...
02-12-2008
Slaapvolle nacht
Deze nacht hebben mama en ik nog eens goed geslapen. Alleen 1 keer wakker geworden,... omdat ik moest hoesten. Slokje drinken en dan terug verder geslapen. Gisteren zijn we ook nog eens naar de dokter geweest. 't Is allemaal niet zo erg. Mijn knieën zijn overbelast. Tja, door die cortisone, het bijkomen. Dat gaat allemaal op mijn lichaam werken. En vandaag ben ik weer naar school geweest! Oh man, ik was blij terug op school te zijn. Morgen ook weer normaal naar school en in de namiddag naar de pianoles. Maar ik stop nu want ik ben een beetje moe... ZZZ Slaapwel
01-12-2008
Fijn weekend, maar pijnlijk... :'(
Vrijdag hadden we een super grote verrassing voor ons zus. Mijn nicht, mijn neef en zijn vriendin zijn hier geweest. Sabrina dus SUPERBLIJ!!! Maar vrijdag zijn we ook begonnen met mijn aerosol. Nu elke dag 2 of 3 keer. En dat helpt. Het hele weekend heb ik bij mama geslapen, en papa dan in mijn bed.(hihi) Vrijdag nacht kreeg ik heel slecht lucht. Da's al gebeterd. Zaterdag zijn we even gaan winkelen. Toen we thuis kwamen was ik doodmoe. Vanaf toen begon al een beetje de pijn in m'n knieën. 's Nachts konden mama en ik bijna niet slapen. Zo erg was de pijn. Zondag heb ik dan 5 keer Dafalgan gepakt. Het is nu 3:45 en ik heb alweer 2 keer Dafalgan gepakt. Die pijn is echt niet meer normaal. Vandaag naar school kunnen we vergeten. We gaan voor de zekerheid even naar de dokter. Eens kijken wat die zegt... Maar het stomme is, ik kan niet slapen... Allee 't is al laat dan zeg ik maar slaapwel he...
28-11-2008
Doktersbezoekje
Vandaag zijn mama en ik naar de dokter geweest. We willen niet dat het erger wordt. Nu moet ik Siroxyl (tegen de hoest) innemen. Maar nu moeten we nog wachten op de resultaten van de uitstreek van mijn keel. Als ze daar iets vinden, moet ik ook nog antibiotica pakken. Maar voor de rest is alles al beter. Dan kunnen we vanavond lekker feesten!!! Tot de volgende
26-11-2008
Ietsje minder goed
Vandaag is het een beetje minder goed nieuws. Nou, mijn bloed is goed. Maar vandaag zit ik thuis met keelpijn en hoest. Gisteren had ik ook al keelpijn en 's avonds ook buikpijn. De buikpijn is al weg maar mijn keelpijn nog niet. Mami wil mij de rest van de week het best thuis houden omdat op school ook zoveel zieken zijn. En ik denk niet dat het beter wordt als ik tussen al die zieken zit. Nu hopen maar dat ik vrijdag fit ben. Want dan is het party... Zo nu verder rusten en veel thee drinken. Tot de volgende
23-11-2008
Sneeuw...
Eigenlijk is er bij ons thuis niks speciaals. En op school ook niet. Ik wou gewoon nog eens even iets komen schrijven. Nou, ik zit op dit moment thuis voor het raam en kijk hoe rustig de sneeuw op de grond valt. Da's best wel leuke zene. En vrijdag gaan we lekker feesten. Mijn zussie is dan jarig... PARTY!!! Zo ik ga nu stoppen en bekijk verder de sneeuw. Doei iedereen...
18-11-2008
Auch mal für unsere Deutschen Besucher
Hallo Ihr Lieben,
damit Ihr auch mal alles besser verfolgen koennt ,schreibe ich nun doch mal eine Nachricht in Deutsch. Ja Gestern haben wir die Resultate von Darleen ihrem Kontrollscan bekommen,ja es waren gute Nachrichten ,sie hat keine weiteren Tumore bekommen ,keine Entzündungen, das einzige ist das der Wirbel der befallen war(ist) noch ein wenig eingefallen ist, aber das kommt auch wieder in Ordnung. Ja nun weiter hoffen, das auch die Scans in Februar und April gute Resultate bringen und die Chemo dann auch ihr Ende hat,die Kortisontabletten (mit den ätzenden Nebenwirkungen) muss sie aber noch bis 08.Juni 09 sicher einnehmen und werden dann auch erst reduziert,ansonsten hätte sie zu heftige Entzugserscheinungen,die sich in Schmerzen bemerkbar machen und sie sich nur noch auf Sofa oder Bett legen kann und bitte niemand sie anfassen darf..ja und damit sie es erträgt bekommt sie gleich wieder Medikamente gegen die Schmerzen.......es ist schon so unehrlich das man Kinder so leiden lassen muss...aber man kann nichts tun ausser Deinem Kind viel Hilfe und Entgegenkommen geben und natuerlich LIEBE,das hilft am meisten,auch wenn sie uns anzickt..aber das tut auch ein gesundes Kind......Sie ist ein starkes Mädel und positiv eingestellt... Unser Motto......POSITIV denken....hat auch schon geholfen
Ja jetzt scheut Euch nicht und schreibt Ihr ganz viele Nachrichten ...FREUT SIE SICH RIESIG DRÜBER.........
Bis zum nächsten mal. Marina die Mami von Darleen
17-11-2008
Resultaten scan
Eerst even de resultaten en dan de rest. De resultaten zijn super goed, geen infecties meer, geen andere tumoren alleen is de wervel nog plat. Maar die komt wel terug. Gisteren avond lag ik met buikpijn thuis Niet echt plezant zene. Dan maar op de zetel slapen he, samen met mami. Nu is alles terug goed. In het ziekenhuis moesten we bijna 2 uur op de medicaties wachten. Daarom schrijf ik ook pas zo laat de rsultaten op mijn blog. Zo nu stop ik en ga ik wat rusten. Ik ben doodmoe. DAAAG!!!
15-11-2008
Kort bericht
Vandaag zijn we zaterdag en is het weekend weer begonnen. Gisteren hebben we onze toets van W.O. terug gekregen. Super punten 9,8/10! Daar ben ik super de duper dolblij mee. En in de namiddag is juf Leen met haar dochtertje Dara langs geweest in de klas. Dara is kei schattig! Na school was ik doodmoe en heb ik anderhalf uur geslapen op de zetel. Dat deed deugd... Vandaag gaan we niet veel doen en morgen denk ik ook niet. Dus tot maandag met de resultaten van de scan... DOEI
12-11-2008
Vandaag gewoon, morgen KST
Vandaag was het een gewone woensdag. Sebiet nog naar de pianoles, douchen en vroeg naar bed. Want morgen moeten we vroeg uit ons bed. We moeten morgen naar UZ Gasthuisberg voor de KST. Even in het geheim...ik ben een beetje bang... Niet voor de resultaten maar voor die buis, omdat ik al lang geen KST meer had. Maandag krijgen we de resultaten die zal ik zeker komen vertellen. En natuurlijk ook hoe de chemo was maandag. Dus tot dan! daaaaaaaaaaaaaaaaaaag
10-11-2008
Weekend
Ik kom nog eens even mijn blog aanvullen. Vrijdag hadden we die stomme toets van W.O. (bleuh) De punten weten we nog niet. Zaterdag zijn we in Duitsland gaan winkelen. Ik heb 3 truien, een Spongebobbedhoes, een Spongebobkussensloop, een Spongebobdeken en een Spongebobkussen gekregen. 's Morgens zijn we bij Mc Donalds gaan ontbijten. Sabrina en ik hebben een Happy Meal gegeten. Hihi... maar we hadden thuis al iets gegeten, dus. Gisteren hebben we eigenlijk niks gedaan. En vandaag weer bloedafname. Bloed is weer super. En vanavond is ons zussie weg. Nu ben ik met mami en papi alleen. TOF! Allee ik stop weer, tot de volgende keer. DAAAG
05-11-2008
Hallooooooooooooooo!!!
Hoi iedereen, ik kom nog eens even hier op mijn bloggie schrijven. Gisteren hebben we toets gehad van begrijpend lezen. En vandaag hebben we de punten gekregen. Ik ben dol blij met mijn 17,5/20 . Vandaag hadden we toets van luisteren. Morgen dan nog Frans en Spelling. En morgen of vrijdag van toets W.O.. Oja, vandaag ben ik maar een half uurtje i.p.v. een heel uurtje naar de pianoles geweest. Allee ik stop nu weer. Knuffels aan iedereen die mijn blog leest. Jullie kunnen je niet voorstellen hoe lief ik jullie reacties vind.
03-11-2008
Vakantie einde
Zo, de week vakantie zit erop en de eerste dag van school ook. We zijn er vandaag weer ingevlogen en hebben deze week 3 toetsen. DRIE he!!! Donderdag hebben we Frans en Spelling en 1 van de dagen ook nog begrijpend lezen In de vakantie heb ik veel uitgerust. Niet veel gedaan. Voor de computer gezeten, tv gekeken, geslapen , gegeten en gewinkeld. Ik word misschien wel 12 jaar in maart. Maar ook een meisje van bijna 12 mag toch met barbies spelen he??? Ja, toen ik met ons mami ben gaan winkelen heb ik barbiepoppen gekregen. Oja, vandaag zijn we weer bloed laten trekken. Staat weer super goed ! Maar mijn handje doet nog wel pijn Hopen dat ik woensdag naar de pianoles kan. Zo, hier ga ik stoppen met dikke knuffels en xxxjes aan iedereen die dit leest. DOEI Grtjs Darleen
31-10-2008
HAPPY HALLOWEEN!!!
Happy HALLOWEEN iedereen!
27-10-2008
Kleine schrik
Ziezo, hier ben ik weer. ik heb nietzo prettig nieuws Ik was gisteren op mijn kamer aan het dansen en BOENK, ik schuif uit en val. Recht op mijn linkerhand. Vandaag zijn we dan naar de dokter geweest. We moesten toch naar de bloedafname. Bloed is perfect zoals altijd. In het ziekenhuis hebben ze dan foto's getrokken van mijn hand. Gekneusd, gelukkig niet gebroken. En geen gips. Maar deze week rusten en woensdag niet naar de pianoles Nu ga ik weer eens stoppen en zeg daag.
23-10-2008
Punten rapport
Ziezo, ik heb mij punten van mijn rapport. Nieuwsgierig??? Hier komt het : 95.5% LET'S PARTY!!!
even weer iets van mama
Hallo Ja ons Darleentje heeft weer niet veel op haar blog gezet, maar dan zal ik het weer eens doen Ons Darleen is echt en toffe en een dapper kind. De chemo heeft ze weer goed achter de rug......het stomme is het bijkomen van de cortisone (vind ze helemaal in tof), maar ja het gaat niet anders.....het zal weer verdwijne als ze met de cortisone kan stoppen. Ze beginnt nu wel een beetje te klagen over pijn in haar benen ...maar ja dat komt van de vincristine, als ze wil mag ze dan zeker een pijnstiller pakken.....ja maar ons Darrleentje doet da t dan niet zo graag....liever een kersenpitkussen en knuffeln met mama...dat vind ze helemaal beter ..maar dat mag dan wel ook. Vandaag is ze heel zenuwachtig.......ik ga vanavond naar de oudercontact....jaja het is weer zo ver.... ..rapport....warom ze zo zenuwachtig is kan ik niet zeggen en versta ik ook niet ....ze haald alltijd heel goede punten,en is eentje van de besten in de klas ......da kan ze heel trots op zijn...... en wij natuurlijk ook...... Zo nu zal ik weer eens stoppen....de punte van het rapport zal ze zeker zelf op de blog zetten. En dikke knuffel aan allemaal en to volgende keer MAMA van Darleen
20-10-2008
Bloedresultaten
Mijn bloed staat SUPER DUPER perfect! Meer te vertellen is er niet. Daaag
Darleen Dagboek
De Sint en zwarte Piet hadden op mijn blog gelezen dat ik het spijtig vond dat ik hem niet op school heb gezien. Dan dachten ze, hmm... dan brengen we haar een privébezoekje.Ik heb een zak snoepjes gekregen en natuurlijk heeft Sabrina ook koekjes gekregen. En dan nog extra koekjes voor ons 4 samen. Maar spijtig waren mama en papa niet thuis. Toen ik het vertelde moest mami direkt weer beginnen te wenen... En ze hebben ook gezegd dat ik er mee kan opscheppen dat de Sint bij mij thuis langs is geweest. En dat ga ik maandag ook doen.
Tot de volgende
Deze nacht hebben mama en ik nog eens goed geslapen. Alleen 1 keer wakker geworden,... omdat ik moest hoesten. Slokje drinken en dan terug verder geslapen.
Gisteren zijn we ook nog eens naar de dokter geweest. 't Is allemaal niet zo erg. Mijn knieën zijn overbelast. Tja, door die cortisone, het bijkomen. Dat gaat allemaal op mijn lichaam werken. En vandaag ben ik weer naar school geweest!
Oh man, ik was blij terug op school te zijn. Morgen ook weer normaal naar school en in de namiddag naar de pianoles. Maar ik stop nu want ik ben een beetje moe... ZZZ
Het hele weekend heb ik bij mama geslapen, en papa dan in mijn bed.(hihi)
Het is nu 3:45 en ik heb alweer 2 keer Dafalgan gepakt.
Die pijn is echt niet meer normaal. Vandaag naar school kunnen we vergeten.
Na school was ik doodmoe en heb ik anderhalf uur geslapen op de zetel. 
Oja, vandaag zijn we weer bloed laten trekken. Staat weer super goed
Ik was gisteren op mijn kamer aan het dansen en BOENK, ik schuif uit en val. Recht op mijn linkerhand. Vandaag zijn we dan naar de dokter geweest. We moesten toch naar de bloedafname. Bloed is perfect zoals altijd. In het ziekenhuis hebben ze dan foto's getrokken van mijn hand. Gekneusd, gelukkig niet gebroken. En geen gips. Maar deze week rusten en woensdag niet naar de pianoles
