Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 28 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
19-01-2009
Buikpijn, alweer...
Vandaag ben ik weer niet op school geweest. Ik had alweer erg buikpijn. Maar nu is alles al beter. We weten ook de reden waarom ik buikpijn had. Ik mag geen sinaasappelsap drinken. Maar vanaf morgen dan weer full time naar school. Ik was helemaal niet blij dat ik niet naar school kon gaan.
Grtjs Darleen
16-01-2009
SCHOOL!!!
Vandaag ben ik eindelijk weer naar school geweest en het was super leuk. En natuurlijk was ik super blij al mijn vrienden terug te zien. Maar...ik ben iets vergeten te vertellen. Mijn chemo (over infuus) in februari en maart gaat niet meer door! YES, geen 4 dagen achter elkaar naar Leuven meer. En ik pak i.p.v. 4 keer dafalgan alleen nog maar maximum 2 per dag. Goed he??? Zo ik denk dat dat alles was. En je kunt me al een beetje zien veranderen.
Grtjs Darleen
14-01-2009
.......
Ik heb weer heel veel nieuws. Hier komt het:... Dus rugpijn en buikpijn had ik al verteld. Zondag avond ben ik dan nog even gaan douchen en wat gebeurde er toen? Ik stap uit de douche en wil naar mijn kamer (met blote voeten) en BOENK PATAT ik lig er weer. Kei hard uitgeschoven! Daarna had ik heel erg rugpijn...
Dan hebben mama en ik de laatste nachten op de zetel geslapen. Ik was toch niet op school... 1: ik had buikpijn of 2: ik had rugpijn En ik was dan ook een beetje bang om naar school te gaan. Deze nacht ben ik wel naar mijn bed gegaan om te gaan slapen. Maar na 2 uurtjes slapen word ik wakker met heel erge buikpijn en misselijkheid. Weer op de zetel geslapen dan.
Maandag heeft onze dokter uit Leuven gebeld. Mama kei hard in paniek, maar het was niks ergs. Ze wou alleen zeggen dat ik i.p.v. 15 pilletjes LTX maar 12 moet pakken. YIPPIE-YE!!!!
Vanmorgen was ik nog een beetje misselijk Gelukkig moesten we naar Leuven vandaag. Gewoon raadpleging, dus geen zorgen maken a.u.b. Mijn rugpijn is gewoon spierpijn, dus lichte beweging en ook nog een beetje rust. En Prof. Dr. Van Gool zei ook nog : Het beste is zwemmen. Toen kwam van ons natuurlijk de vraag : Mag ik terug zwemmen? Want ik mocht toch helemaal niet zwemmen. Ja, ik mag terug zwemmen ,maar... alleen ZWEMMEN, geen wildwaterbaan of zoiets. YIPPIE!
Zo ik denk dat dat ongeveer alles was. Nu hopen dat ik morgen weer naar school kan. Want ik moet heel veel inhalen van de laatste dagen. Oja, binnen 14 dagen moeten we weer naar Leuven. Weer op controle... En ik moest vandaag nog naar de tandarts. Op 4 maart moeten we terug want ik heb een gaatje en dat moet gevuldt worden.
Zo dat was het dan... Grtjs Darleen
11-01-2009
Weekend
Vrijdag ben ik weer niet op school geweest. Weer die stomme pijn, maar die pijn is niet zo erg dan vorig jaar want ik MOET van de dokter 3x per dag dafalgan pakken. Maar vrijdag avond,...grote schrik gekregen. Ik had ineens heel veel rugpijn en dan ook buikpijn. Gelukkig moest ik vanmorgen de laatste medrol pakken. Want we denken of we weten dat het door de medrol komt. Vandaag heb ik toch geprobeerd me een beetje te amuseren met Sabrina in de sneeuw. En dat is gelukt. Sabrina 't was echt super tof! Maar toen we weer naar binnen zijn gegaan had ik weer erg rugpijn. Dan een beetje uitgerust. En toen moest ik naar de wc,... kei erge darmkrampen. 't Is al wat gebeterd nu. Het komt door de medrol. Maar als ik vanavond nog erg rugpijn heb gaan we even naar de spoed. Hopelijk wordt alles nu beter. Ik weet dat het snel beter wordt. Want ik heb de beste mami, papi en zussie van de wereld.
Grtjs Darleen
08-01-2009
Nieuws, veel nieuws...
Ziezo, de 4 dagen chemo zitten er weer op. En we hebben een heleboel nieuws. We zijn mijn cortisone aan het afbouwen. Maar door het afbouwen had ik weer afkikverschijningen. Ik was dan ook alleen woensdag op school. I.p.v. prednisolone 26 mg moest ik de laatste 4 dagen nog maar alleen 13 mg pakken. Vanaf morgen moet ik 3 dagen, 1 keer per dag 8 mg medrol pakken. Maandag beginnen we met 3 keer per dag 10 mg hydrocortisone, maar de hydrocortisone zal na een tijd ook worden afgebouwt. En i.p.v. de cortisone starten we met chemopilletjes. Dat zijn 1 1/2 pilletjes purinethol elke avond en vanaf dinsdag 15 pilletjes ledetrexate 1 keer per week, elke dinsdag. Ineens inslikken... Woensdag moeten we weer naar Leuven, naar de raadpleging. Gewoon even laten checken. Misschien wordt mijn therapie 1 jaar verlengt. Hoe weten we nog niet. Maar alles komt terug goed. We proberen bij bijna elk berichtje een foto te plaatsen. Dan kan iedereen zien hoe ik weer zal veranderen.
Groetjes Darleen en mami
31-12-2008
Kerst en verhuisd
Ik ben wel laat met mijn berichtje maar kom... Dus in de vakantie is mijn meter al hier geweest, dat was een super plezant weekend. Ohja, Kerstmis was heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel leuk. Ik heb een Nintendo DS Lite Green gekregen. YES! Die wou ik al lang hebben. En dan nog 2 spelletjes. Ik zat dan Kerstavond en de dag daarna de hele tijd op mijn Nintendo te spelen. Zondag was het dan eindelijk zo ver. Ik ben verhuisd naar mijn grote kamer. Nu ben ik heel graag boven, want vroeger had ik maar een kleine kamer en zat ik niet zo graag boven. Maar echt 't is een super mooie kamer. Dan hebben we een slaapzetel bestelt en die zou eigenlijk vandaag komen. Wanneer komt hem??? Gisteren al! Toen waren we allemaal super de duper blij. En straks dan lekker feesten en vuurwerk. Ik wens iedereen een spetterend 2009 toe! En niet vergeten lekker feesten he...
Groetekes Darleen
23-12-2008
VAKANTIE!!!
We zijn nu de tweede dag van de vakantie, en er zijn al een paar dingetjes gebeurd. Vrijdag heb ik mijn rapport gekegen en zijn we naar de kerstmarkt van onze school geweest. Het geld wat we daar verdienden gaat rechtstreeks naar het kinderkankerfonds. Het kerstkoor van de school heeft speciaal voor Seppe* en Lotte* het lied van de 2 kleine sterretjes gezongen. Vrijdag nacht is mijn meter dan nog gekomen. Het was echt een plezant weekendje Zaterdag weet ik eigenlijk niet meer wat we gedaan hebben... Maar zondag is mijn zus verhuisd naar de zolder, dat betekent dat ik eindelijk weer een grote kamer krijg! En zondag zijn we ook eventjes naar de Korte Gasthuisstraat geweest omdat de winkels open waren. Dan gisteren hebben we mijn meter weg moeten brengen naar het station in Eindhoven En gisteren ben ik ook nog naar het verjaardagsfeestje van een klasgenoot geweest. Vandaag is mami met Sabrina naar de orthodonte, en ik blijf thuis. Ik heb geen zin om mee te gaan omdat ik me dan toch kei hard verveel. En dan straks nog even met ons zus kerstinkopen doen. En morgen eindelijk Kestmis!!! Ik verheug me daar al kei kei kei lang op.
Oja, Karin 't was een super lekkere warme chocomelk, maar ik had mijn tong een beetje verbrand... En Paul 't was ook een super lekkere hotdog...
Grtjs Darleen
P.S.: Aan iedereen nog een vrolijk kerstfeest!
18-12-2008
Dokter
Om 11:30 zijn we weer bij Dr. Delanghe geweest... We gaan beter te vroeg naar de dokter dan te laat. Sinds dinsdag heb ik weer last van hoest. Diagnose is een allergische hoest. Nu moet ik Serevent (puffer) pakken. Dus was ik vandaag weer niet op school. En die allergische hoest komt omdat we thuis een beetje aan het verbouwen zijn. Morgen dan voor de laatste keer DIT jaar naar school. En morgen ook naar de Kerstmarkt van onze school. Iedereen mag komen, daarmee bedoel ik echt alle mensen. En na de Kerstmarkt lekker 2 weken lang goed uitrusten.
Grtjs Darleen
13-12-2008
Niks speciaals
Ik kom nog eens even iets op mijn blog zetten. Jaja, het is al lang geleden. Maar er zijn ook geen speciale dingen nog gebeurd de laatste tijd. We hebben op school de toetsen van Taal achter de rug. (gelukkig) Maar Wiskunde en Frans nog niet. Oja, mijn neef is hier. En ik heb weer een nieuwe Spongebob DVD. En elke avond zit ik voor het raam en zoek de mooiste en felste ster. Als ik die gevonden heb dan ben ik blij. Dan denk ik heel hard aan Seppe. Woensdag wouden we eigenlijk afscheid nemen van Seppe, we stonden op de parking, maar ik begon zo hard te wenen, ik kon het niet. Het deed te veel pijn. Maar in gedachten waren we bij hem. Seppe, we denken aan jou...
08-12-2008
Biclar...bleuh
Vandaag moest mama om 10:00 naar school komen. Ik zat in de klas met erg buikpijn. Maar we weten nu wel van waar het komt. Het komt door die Biclar siroop. Want zaterdag morgen heb ik warme melk met honing gedronken, zondag gewoon thee en vanmorgen weer warme melk met honing. En zaterdag morgen had ik ook buikpijn. Nu is alles terug beter en kan ik morgen terug naar school. We moesten ook bloed laten trekken, dan zijn we nog even boven bij de dokter geweest. De dokter zei ook dat het door de Biclar kwam. Oja, mijn bloed is ook goed. Tot de volgende...
06-12-2008
Afscheid
Vandaag hebben we het slechte nieuws gelezen op Seppe zijn blog, Met veel traantjes en pijn in ons hart hebben we afscheid moeten nemen van onze kleine held
Met deze kaars denken we aan alle kindjes die hun strijd hebben verloren Ze blijven allemaal in al onze harten bestaan
Grote verrassing
Vandaag op 6 december is het Sinterklaas. Ik heb een DVD gekregen en een boek. En die DVD, natuurlijk van Spongebob. En daarnet om 16:45 heb ik een privébezoekje gekregen van de Sint. Dat was nu eens een verrassing. De Sint en zwarte Piet hadden op mijn blog gelezen dat ik het spijtig vond dat ik hem niet op school heb gezien. Dan dachten ze, hmm... dan brengen we haar een privébezoekje.Ik heb een zak snoepjes gekregen en natuurlijk heeft Sabrina ook koekjes gekregen. En dan nog extra koekjes voor ons 4 samen. Maar spijtig waren mama en papa niet thuis. Toen ik het vertelde moest mami direkt weer beginnen te wenen... En ze hebben ook gezegd dat ik er mee kan opscheppen dat de Sint bij mij thuis langs is geweest. En dat ga ik maandag ook doen.
05-12-2008
Dokter
Om 11:30 gaan we nog eens naar de dokter. De resultaten komen dan... Zo we zijn weer terug van de dokter. Ik heb een bronchitis en maandag zien we, na de bloedafname, of ik mycoplasma heb. Nu moet ik Nesivine, Ventolin, Biclar en nog een ander medicatie pakken. En mijn knieën zijn overbelast, ik moet nu veel dingen eten met Calcium. Dus dingen zoals, melk, kaas, yoghurt,... En morgen komt de Sint. Spijtig heb ik hem niet op school gezien... Tot de volgende
04-12-2008
Weer thuis
Vandaag ben ik weer thuis. Ik kan weer niet fatsoenlijk stappen, mijn knie doet dan erg pijn. We waren begonnen te minderen met de Dafalgan, maar ja als ik pijn heb moet ik het wel pakken. Vandaag moet ik dus heel veel rusten. Want morgen kom de Sint naar school en ik MOET erbij zijn. Vorig jaar was ik ook al ziek toen de Sint op school was. En dat mag dit jaar niet gebeuren! Maar ik ben niet de enige zieke thuis, mami ligt ook ziek op de zetel. Voor ons is de boodschap: rusten, rusten en nog eens rusten...
02-12-2008
Slaapvolle nacht
Deze nacht hebben mama en ik nog eens goed geslapen. Alleen 1 keer wakker geworden,... omdat ik moest hoesten. Slokje drinken en dan terug verder geslapen. Gisteren zijn we ook nog eens naar de dokter geweest. 't Is allemaal niet zo erg. Mijn knieën zijn overbelast. Tja, door die cortisone, het bijkomen. Dat gaat allemaal op mijn lichaam werken. En vandaag ben ik weer naar school geweest! Oh man, ik was blij terug op school te zijn. Morgen ook weer normaal naar school en in de namiddag naar de pianoles. Maar ik stop nu want ik ben een beetje moe... ZZZ Slaapwel
01-12-2008
Fijn weekend, maar pijnlijk... :'(
Vrijdag hadden we een super grote verrassing voor ons zus. Mijn nicht, mijn neef en zijn vriendin zijn hier geweest. Sabrina dus SUPERBLIJ!!! Maar vrijdag zijn we ook begonnen met mijn aerosol. Nu elke dag 2 of 3 keer. En dat helpt. Het hele weekend heb ik bij mama geslapen, en papa dan in mijn bed.(hihi) Vrijdag nacht kreeg ik heel slecht lucht. Da's al gebeterd. Zaterdag zijn we even gaan winkelen. Toen we thuis kwamen was ik doodmoe. Vanaf toen begon al een beetje de pijn in m'n knieën. 's Nachts konden mama en ik bijna niet slapen. Zo erg was de pijn. Zondag heb ik dan 5 keer Dafalgan gepakt. Het is nu 3:45 en ik heb alweer 2 keer Dafalgan gepakt. Die pijn is echt niet meer normaal. Vandaag naar school kunnen we vergeten. We gaan voor de zekerheid even naar de dokter. Eens kijken wat die zegt... Maar het stomme is, ik kan niet slapen... Allee 't is al laat dan zeg ik maar slaapwel he...
28-11-2008
Doktersbezoekje
Vandaag zijn mama en ik naar de dokter geweest. We willen niet dat het erger wordt. Nu moet ik Siroxyl (tegen de hoest) innemen. Maar nu moeten we nog wachten op de resultaten van de uitstreek van mijn keel. Als ze daar iets vinden, moet ik ook nog antibiotica pakken. Maar voor de rest is alles al beter. Dan kunnen we vanavond lekker feesten!!! Tot de volgende
26-11-2008
Ietsje minder goed
Vandaag is het een beetje minder goed nieuws. Nou, mijn bloed is goed. Maar vandaag zit ik thuis met keelpijn en hoest. Gisteren had ik ook al keelpijn en 's avonds ook buikpijn. De buikpijn is al weg maar mijn keelpijn nog niet. Mami wil mij de rest van de week het best thuis houden omdat op school ook zoveel zieken zijn. En ik denk niet dat het beter wordt als ik tussen al die zieken zit. Nu hopen maar dat ik vrijdag fit ben. Want dan is het party... Zo nu verder rusten en veel thee drinken. Tot de volgende
23-11-2008
Sneeuw...
Eigenlijk is er bij ons thuis niks speciaals. En op school ook niet. Ik wou gewoon nog eens even iets komen schrijven. Nou, ik zit op dit moment thuis voor het raam en kijk hoe rustig de sneeuw op de grond valt. Da's best wel leuke zene. En vrijdag gaan we lekker feesten. Mijn zussie is dan jarig... PARTY!!! Zo ik ga nu stoppen en bekijk verder de sneeuw. Doei iedereen...
18-11-2008
Auch mal für unsere Deutschen Besucher
Hallo Ihr Lieben,
damit Ihr auch mal alles besser verfolgen koennt ,schreibe ich nun doch mal eine Nachricht in Deutsch. Ja Gestern haben wir die Resultate von Darleen ihrem Kontrollscan bekommen,ja es waren gute Nachrichten ,sie hat keine weiteren Tumore bekommen ,keine Entzündungen, das einzige ist das der Wirbel der befallen war(ist) noch ein wenig eingefallen ist, aber das kommt auch wieder in Ordnung. Ja nun weiter hoffen, das auch die Scans in Februar und April gute Resultate bringen und die Chemo dann auch ihr Ende hat,die Kortisontabletten (mit den ätzenden Nebenwirkungen) muss sie aber noch bis 08.Juni 09 sicher einnehmen und werden dann auch erst reduziert,ansonsten hätte sie zu heftige Entzugserscheinungen,die sich in Schmerzen bemerkbar machen und sie sich nur noch auf Sofa oder Bett legen kann und bitte niemand sie anfassen darf..ja und damit sie es erträgt bekommt sie gleich wieder Medikamente gegen die Schmerzen.......es ist schon so unehrlich das man Kinder so leiden lassen muss...aber man kann nichts tun ausser Deinem Kind viel Hilfe und Entgegenkommen geben und natuerlich LIEBE,das hilft am meisten,auch wenn sie uns anzickt..aber das tut auch ein gesundes Kind......Sie ist ein starkes Mädel und positiv eingestellt... Unser Motto......POSITIV denken....hat auch schon geholfen
Ja jetzt scheut Euch nicht und schreibt Ihr ganz viele Nachrichten ...FREUT SIE SICH RIESIG DRÜBER.........
Darleen Dagboek
YES, geen 4 dagen achter elkaar naar Leuven meer. En ik pak i.p.v. 4 keer dafalgan alleen nog maar maximum 2 per dag. Goed he???
Daarna had ik heel erg rugpijn...
Vrijdag ben ik weer niet op school geweest. Weer die stomme pijn, maar die pijn is niet zo erg dan vorig jaar want ik MOET van de dokter 3x per dag dafalgan pakken. Maar vrijdag avond,...grote schrik gekregen. 
Ik had ineens heel veel rugpijn en dan ook buikpijn.
Ziezo, de 4 dagen chemo zitten er weer op. En we hebben een heleboel nieuws. We zijn mijn cortisone aan het afbouwen.
Ik ben wel laat met mijn berichtje maar kom... 
En dan straks nog even met ons zus kerstinkopen doen. En morgen eindelijk Kestmis!!! Ik verheug me daar al kei kei kei lang op.
De Sint en zwarte Piet hadden op mijn blog gelezen dat ik het spijtig vond dat ik hem niet op school heb gezien. Dan dachten ze, hmm... dan brengen we haar een privébezoekje.Ik heb een zak snoepjes gekregen en natuurlijk heeft Sabrina ook koekjes gekregen. En dan nog extra koekjes voor ons 4 samen. Maar spijtig waren mama en papa niet thuis. Toen ik het vertelde moest mami direkt weer beginnen te wenen... En ze hebben ook gezegd dat ik er mee kan opscheppen dat de Sint bij mij thuis langs is geweest. En dat ga ik maandag ook doen.
Deze nacht hebben mama en ik nog eens goed geslapen. Alleen 1 keer wakker geworden,... omdat ik moest hoesten. Slokje drinken en dan terug verder geslapen.
