Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 28 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
19-10-2008
Weekendje
Ik wou nog eens even iets op mijn blogje komen zetten. En dat doe ik nu ook. Ik was nog iets vergeten te vertellen. Donderdag is Jordy (onze buurjongen en mijn beste vriend uit de klas) komen vertellen dat ik en Jordy samen in de leerlingenraad zitten! YIHA!!!! Party... Ik was super de duper blij. Da's toch normaal he, of niet soms??? Ok, genoeg over donderdag. Nu over gisteren, gisteren ben ik met Sabrina in de Gasthuisstraat een beetje gaan shoppen. In de Zeeman zijn we nog Tom en Rani (klasgenoot en zijn zus) tegen gekomen. Ze hadden hun hondje bij, kei lief hondje. En dan zijn we nog bij Dreamland effi binnen geweest. Zo dat was mijn kort berichtje over het weekend. Oja, morgen moeten we weer naar de bloedcontrole. Ik schrijf morgen of m'n bloed goed staat of niet. Tot morgen! Doei
16-10-2008
Aftellen...
Zo, de 4 dagen chemo zitten erop. De week was eigenlijk wel snel voorbij vind ik. En nu zijn we heeeeeeeeeeeeeeeeel hard aan het aftellen. Nog 16 chemodagjes! Meer te vertellen heb ik niet... SORRY
13-10-2008
Weekberichtje
Ik kom nog eens even een berichtje schrijven. Het is best lang geleden. Vorige week maandag zijn we naar de bloedcontrole geweest. Perfect zoals altijd he Woensdag ben ik naar de pianoles geweest. Sabrina is spijtig gestopt met de pianoles Maar ja, ik ben nu begonnen met Beethoven te spelen. Donderdag ben ik niet naar school geweest. Een beetje buikpijn Vrijdag dan terug naar school en 's avonds Star Wars gekeken. Zaterdagavond ben ik naar de kinderfuif in de Gilden geweest. Super tof, en wie ben ik daar tegen gekomen??? Ann, Serge, Seppe en Jill. Jill en Seppe stonden echt niet stil. Ik heb niet veel gedanst. Maar voor de fuif heeft mami nog een paar heel mooie foto's getrokken van papi en mij. En vandaag zijn we dan weer in Leuven geweest. Maar morgen kunnen we zeggen dat we de helft van de chemo gedaan hebben. Zo nu ga ik wel stoppen en zeg daag. DAAAAAAAG! P.S.: Dank u wel voor al die lieve reacties op mijn blog. Maar ik hoop dat ik geen onvriendelijke reacties meer krijg, want zo had ik er al 3. We hopen dat het niet meer gebeurt.
07-10-2008
Hallo.......
Hallo aan iedereen, ik wil even dank u zeggen aan iedereen die op Darleentje haar blog komt kijken en zo lieve berichtjes achter laten. Zij kijkt wel elke dag naar nieuwe reacties, maar spijtig genoeg schrijft ze zelf niet veel. Maar goed,het gaat heel goed met haar,.. zondag vond ze het heel tof in Planckendeal,....maar spijtig was het weer niet zo tof. Gisteren heeft ze weer een prik gehad,voor het bloed,alles goed. Maandag terug naar Leuven,Chemo van maandag tot donderdag. Ze gaat maandag dan niet naar school maar juf Tinne zal weer oefeningen mee geven,die andere dagen gaat ze tot 11.30 uur na school. Ze is een goede leerling en heeft ook geen spijt aan als ze tussen een, een dag thuis mag blijven of chemo heeft. Ze haald alltijd goede punten,....zijn wij ook heel trots op. Zo nu zal ik wel stoppen met schrijven,.....Darleen zal wel een beetje raar kijken dat haar mama iets op haar blog heeft gezet.Ik zal het wel nog eens doen. Tot volgende Marina (mama van Darleen) Op de foto zie je ons Darleentje de dag voor de grote operatie (27 augustus 2007)
29-09-2008
Zeeklassen
Ik ben sinds vrijdag weer terug van Zeeklassen. Het was SUPER DUPER SUPI TOF Woensdag toen ik aan kwam zijn we naar de garnalenvisser geweest. Njammie, lekker garnalen eten, natuurlijk moesten we ze zelf pellen. En 's avonds was het Casinoavond. Donderdag morgen hebben ze ons als nonnen wakker gemaakt. We moesten op onze knieen gaan zitten en bidden. Na het ontbijt zijn we naar het bakkerijmuseum geweest. Daar hebben we ons eigen brood gebakken. Later hebben we op het strand nog een zandkastelenwedstrijd gehouden. En dan zijn we nog gaan zwemmen, ik moest in de cafetaria wachten omdat ik niet mee mocht zwemmen Maar dan was het 's avonds De bonte avond. Super tof!!! Vrijdag morgen was het de ergste ochtend van de week voor mij. Ze hebben ons als dokters wakker gemaakt... met een spuit gevuld met water. Na het ontbijt hebben we onze koffers ingepakt en zijn we nog eens naar het strand gewandeld. Maar ik was blij toen we in de bus zaten en naar huis zijn gereden. Ik heb mami, papi en Sabrina HEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEL hard gemist. Zo nu ga ik stoppen en zeg daag. DAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAG!
20-09-2008
BOBBEJAANLAND!!! :D :D :D
Het eerste wat ik nu zeg is : HET WAS SUPER TOF!!! En er is iets gebeurd wat we helemaal niet hadden verwacht. Ik, de grootste bangerik van de wereld, ben in de Dreamcatcher, BOB Express, Revolution en de OKI-DOKI geweest. Ik ben niet meer bang van achtbanen!!! Meer te vertellen is er niet echt. De foto's komen later. Doei
18-09-2008
Weekje chemo...
Zo de week chemo zit erop. Maandag en dinsdag was alles prima. Maar gisteren kwam ik van school en klaagde heel erg over buikpijn. Alweer door verstoppingen Vandaag ben ik dan niet op school geweest omdat ik nog een beetje buikpijn had en veel te moe was. Maar in het ziekenhuis hebben we Prof. dr. Van Gool nog eens gezien. Nu alleen nog maar hopen dat zaterdag met mij alles goed gaat, want ik wil liever mee naar Bobbejaanland i.p.v. thuis in bed te liggen.
12-09-2008
Nog eens even een berichtje
Zo, ik kom nog eens even iets op mijn blog schrijven. Het is al wel een paar dagen geleden da ik nog iets heb geschreven. Mijn bloedwaarden zijn SUPER goed op dit moment Wij zijn dan natuurlijk ook SUPER blij. Woensdag zijn Sabrina en ik naar de pianoles geweest. Oh, ik had denk ik nog niet verteld wie Sabrina is. Sabrina is mijn grote zus, ze is de beste, leukste en zotste zus van HEEEEEEEEEEEEEEEL de wereld. Dus woensdag pianoles, onze pianojuf heeft mij gefilmd hoe ik piano speel en het op Youtube gezet. De link staat helemaal op het einde van dit berichtje. Maar maandag weer begin van een stres week. Het moet wel, anders ga ik niet genezen. Maar,... ik ben aan het aftellen. We gaan dit jaar op zeeklassen(JOEHOE!) en ik mag mee. Het is alleen maar voor een halve week i.p.v. een hele week voor mij. Maar da's ni erg. Na zeeklassen komt er een heel bericht over hoe het was. Ik ga nu stoppen en dit bericht beeindigen met de link : http://www.youtube.com/watch?v=UfQ3MbalCV8 DAAAAAAG!!!
05-09-2008
Hallo iedereen!
Zo, de eerste week school zit er al op. Op school is alles prima, de eerste overhoringen waren ook prima. Mijn bloedwaarden zijn perfect, ze zijn aan het stijgen en dat is goed. Maar,... gisteren toen mama mij van school kwam halen klaagde ik een beetje over buikpijn. We moesten toch naar het ziekenhuis voor bloedafname dus zijn we direkt naar de dokter geweest voor een klein onderzoekje. In het ziekenhuis hebben ze een echografie en een foto gepakt van mijn buik. Toen de foto getrokken was moesten we terug naar de dokter voor het resultaat. Mijn buikpijn kwam gewoon door stomme verstoppingen Maar nu is alles terug goed. En dan starten we maandag de tweede week school!
01-09-2008
Eerste dag school
Zo, de eerste schooldag zit erop. Vandaag hebben we natuurlijk nog geen les gehad. Maar we hebben al wel schriften moeten kaften en we zijn al begonnen met knutselen. Morgen beginnen we dan met de lessen enzo. Maar,... vanmorgen is er al een klein ongelukje gebeurd op de speelplaats. Welke idioot probeert ook te lopen met een boekentas op de rug??? IK! Ik loop met mijn boekentas op de rug en boenk, ik lig er, mijn knie doet nog altijd een klein beetje zeer. Morgen zal het wel over zijn. En dan vandaag vroeger gaan slapen. ZZZ...
28-08-2008
De laatste week van de vakantie!
Zo, de 4 dagen chemo zitten erop. Maandag bloed trekken, vincristine en ara-c. Dinsdag alleen ara-c. Woensdag nog eens bloedafname en ara-c. En vandaag alleen ara-c en naaldje eruit trekken. Maar, voordat ik het vergeet te vertellen, vandaag voor 1 jaar werd ik geopereerd aan mijn rug en aan mijn heup. Maar oké. Vanavond dan nog naar school kijken wie we als leerkracht krijgen in het zesde leerjaar. Spannend...
22-08-2008
Gaiapark Kerkrade zoo
Vandaag hebben we weer heel veel diertjes gezien. Wolven,giraffen,cheeta's,... We zijn in Gaiapark geweest. Dat was super tof, je kon bijna alle dieren aaien. Ik heb een ezel en de neus van een witlip peccari geaaid. Ze hadden daar zelfs een doodshoofdapenbos, met loslopende apen. Maar die mocht je niet aaien . Maar het begon zo hardt te regenen dat we dan toch naar huis moesten. We hadden nog niet alles gezien. Dat was dan de dag in Gaiapark. En gisteren zijn we dan nog naar de bloedafname geweest. Bloed was goed. (zoals altijd he) En dan maandag weer een vervelende week chemo. Bleuh, maar ben de dagen al aan het aftellen naar 1 september. Eindelijk terug naar school, ik mis de school eigenlijk wel een beetje.
20-08-2008
Diergaarde Blijdorp en bloedafname
Eergisteren zijn we naar Diergaarde Blijdorp geweest. Amai, die dierentuin is echt wel groot. Zoveel dieren, als de okapi zich meer had beweegt had ik hem kunnen aaien. Zo was dat ook bij prairiehondjes, je had ze bijna kunnen aaien. Dan gisteren nog naar de bloedafname geweest. Bloed was perfect. En vandaag weer naar de pianoles. Elke dag horen we hier thuis het zelfde liedje. Piet Piraat, Piet Piraat, schip a hoy hoy hoy... Oh, voordat ik het vergeet. We hebben post gekregen uit Leuven. Voor de FAMILIEDAG Kinderkanker Leuven Oudervereniging, we gaan met z'n allen op 20 september naar BOBBEJAANLAND. We willen natuurlijk dolgraag mee. (ik hoop dat we meegaan) En dan nog een tweede brief, Nationale Familiedag in Planckendael op 5 oktober. Daar gaan we natuurlijk mee naartoe.
17-08-2008
Niet veel nieuws
Vandaag niet veel nieuws.Maar we zijn aan het aftellen!!! Morgen vroeg 13 mg Prednisolone, eindelijk! Gisteren zijn we naar Safari Park Beekse Bergen geweest. Met de auto door de wilde dieren door. Giraffen, zebra's, leeuwen, jachtluipaarden, herten,... En we hebben heel dicht bij mijn lievelingsdieren gegeten, de gibbons. En gisteren avond nog een kies eruit getrokken. Die stoorde toen die los zat. P.S.: Ik ben heel blij met al die lieve reacties die jullie achterlaten op mijn blog.
14-08-2008
Veel gebeurd...
De laatste week is er veel gebeurd. Vrijdag hebben we mijn haren kort geknipt. Ze stoorden, door de chemo vielen ze heel erg uit. Maar kom, de bloedresultaten van de bloedafnames waren allemaal goed. Dan maandag, het aller beste. Ik had mijn eerste pianoles. We hebben thuis nu ook een piano staan. Anders kan ik niet oefenen hé. Mijn eerste liedje dat ik kan spelen zonder fouten is Piet Piraat. Naar de kermis zijn we ook al geweest, maar die is dit jaar niet echt tof. Met dit (rot)weer zou ik ook niet proberen een tweede keer te gaan. Maar nu, oefenen,oefenen en nog eens oefenen.
04-08-2008
Chemo
Vandaag waren we om 11 uur weer in Leuven. Alles verliep goed, maar ik was wel erg moe. Bloed was beter dan de vorige keer. En dan vanavond vroeg naar bed en morgen terug naar Leuven (ik denk niet dat dat iets word met vroeg naar bed )
01-08-2008
Bloedafname 2
Vanmorgen zijn we dan voor de tweede keer naar de bloedafname hier in Turnhout geweest Bloedwaarden zijn oké. Maandag dan weer naar Leuven.(bah) Maar het moet wel.
30-07-2008
Zon en zwemmen!
Gisteren heeft mijn papa nog naar Prof. dr. Van Gool gebeld. Ik mag thuis in het zwembad zwemmen JOEPIE!!! Gelukkig, want als de zon zo hardt schijnt
23-07-2008
Vervolg op mijn Chemo tijd
Op 12 maart was dan mijn laatste Chemo. Dan moest ik op 25 maart onder de NMR voor controle. 31 maart genezen geen Tumor meer. Eigenlijk alle 8 weken Katheter laten spoelen. Daarna was alles goed met mij, geen pijn niks. Maar nu is het weer terug Op 24 juni hadden ze gezegd dat ik een keelontsteking en een spierontsteking. Dan zijn we op 4 juli terug naar de dokter geweest, verdacht op Myco Plasma en spierontsteking. In het UZ Leuven Gasthuisberg hebben ze dan verteld dat ik Myco Plasma heb. Daarom hebben ze dan weer foto's gemaakt en hebben ze op die foto's gezien dat ik weer een Tumor heb. WEEE 19 juli heb ik dan weer Chemo gekregen. Maar wel een andere Chemo, ik had eerst Vinblastine en nu Vincristine. Dan moet ik 4 dagen na elkaar naar Leuven. Eerste dag dan Vincristine en Ara-C. De andere dagen gewoon Ara-C en spoelen. Op 4 augustus moet ik pas weer terug. Pfff... Maar het belangrijke is dat ik de eerste 2 weken van september naar school kan
22-07-2008
Mijn Chemo tijd...
Het begon allemaal vorig jaar juli 2007. Ik begon met rugpijn Op 13 augustus hebben ze dan een Tumor in mijn tweede halswervel en in mijn rechter heup gevonden ( Maar ik had geen pijn in mijn heup ) 28 augustus haat ik. Op 28 augustus hebben ze een operatie van 4,5 uur gedaan... Dat was helemaal niet tof voor mijn ouders! 5 augustus hebben ze ons dan gezegt dat ik LCH heb. LCH is een goedachtige Tumor. Pffoei, gelukkig. Nouja, 12 september hebben ze dan mij Katheter geplaatst. 12 september had ik dan natuurlijk mijn eerste Chemo en moest ik mijn eerste pilletje Prednisolone pakken. Op 26 oktober naar het St. Elisabeth ziekenhuis hier in Turnhout, ik had een longontsteking Gelukkig mocht ik op 31 oktober naar huis. Jipie Halloween thuis vieren !!! Morgen komt er vervolg. Doei
Darleen Dagboek
Ik was super de duper blij. Da's toch normaal he, of niet soms??? Ok, genoeg over donderdag. Nu over gisteren, gisteren ben ik met Sabrina in de Gasthuisstraat een beetje gaan shoppen. In de Zeeman zijn we nog Tom en Rani (klasgenoot en zijn zus) tegen gekomen. Ze hadden hun hondje bij, kei lief hondje. En dan zijn we nog bij Dreamland effi binnen geweest. Zo dat was mijn kort berichtje over het weekend. Oja, morgen moeten we weer naar de bloedcontrole. Ik schrijf morgen of m'n bloed goed staat of niet. Tot morgen! Doei
SORRY
Ik kom nog eens even een berichtje schrijven. Het is best lang geleden. Vorige week maandag zijn we naar de bloedcontrole geweest. Perfect zoals altijd he
Woensdag ben ik naar de pianoles geweest. Sabrina is spijtig gestopt met de pianoles
Hallo aan iedereen,
Ik ben sinds vrijdag weer terug van Zeeklassen. Het was SUPER DUPER SUPI TOF 
Vandaag ben ik dan niet op school geweest omdat ik nog een beetje buikpijn had en veel te moe was. Maar in het ziekenhuis hebben we Prof. dr. Van Gool nog eens gezien. Nu alleen nog maar hopen dat zaterdag met mij alles goed gaat, want ik wil liever mee naar Bobbejaanland i.p.v. thuis in bed te liggen.
Maar nu is alles terug goed. En dan starten we maandag de tweede week school!
Vandaag hebben we weer heel veel diertjes gezien.
(ik denk niet dat dat iets word met vroeg naar bed
)
