Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Vandaag om 10u45 brengen we een bezoek aan de nieuwe school voor Kyano , Kyano zelf mag al mee zodat ze al een kennismaking kunnen doen. Zijn juf hilde gaat mee en daarmee zijn we ontzettend blij mee omdat wij er ook dan niet alleen voor staan. Juf Hilde kent deze school ook vanbinnen en vanbuiten. Dat doet ons een plezier.
Gisteren ben ik dan naar Turnhout gereden om afscheid te nemen van een zeer toffe kleine piraat. Wat doet het zo'n pijn om zo een kind te moeten loslaten. Het was een hélé mooie dienst met héél veel bloemen , mooie gedichtjes en Seppe 's lievelingsmuziek. Op het einde mochten we allemaal een witte ballon laten vliegen richting hemel waar seppe en weldra ook lotte een plaatsje hebben aan de hemel . Seppe ik hoop dat de ballonnen er al zijn bij jou. En als het zonnetje schijnt dan weten we dat jij achter dit zonnetje schuilt. Gisteren scheen de zon ook volop daar in Turnhout een teken dat Seppe dicht bij iedereen was. Mama Ann en papa Serge en zusje Jill jullie zijn prachtouders en een prachtzus en Seppe zal steeds over jullie waken.
Vandaag vertrek ik richting turnhout om afscheid te nemen van een kleine soldaat seppe genaamd.
We zullen hem missen.
Kyano had gisteren last van zijn benen buik en hoofd, is dan maar bij papa blijven slapen.
Waarschijnlijk weer iets aan het broeden want het schijnt dat er van alles weer onderweg is van ziek zijn.
Ook heb ik hem vanmorgen na zijn bad eens op de weegschaal geplaatst en is 2 kg terug kwijt . Het mocht wel want de dokter had al gezegd dat we moesten oppassen met zijn gewicht. Maar ja hij at steeds zijn buikje vol in school . Voordeel is wel dat Kyano héél graag fruit eet. Maar langs de andere kant hij heeft 15 maanden op sondevoeding moeten leven en als je hem dan zo smakelijk ziet eten kun je hem dat moeilijk beletten.
Gisterenavond wou hij niet eten , zijn buikje deed teveel pijn . Vannacht toch goed geslapen maar om 6 uur was hij weer paraat , mama zegt hij papa snurkt toch veel hé. Vond het best grappig . Mama snurkt zo niet hé ventje .
Vandaag heeft hij niet veel goesting om naar school te gaan maar t'is een korte dag. En Carine gaat hem dan afhalen van school doordat mama er niet zal zijn .
Dan maakt Carine iets wat ze héél lekker vinden en dat is karnemelklopers met eieren . jam jam
Zo ik ga nu verder de kinderen klaar maken en naar school brengen want ik ga vroeg vertrekken want ik moet nog een 2tal uurtjes rijden.
Zo misschien nog eens tot vanavond en anders is het tot morgen.
Bedankt aan iedereen om af en toe eens een berichtje te plaatsen van Kyano.
KYANO IS EEN BEETJE BOOS ,HIJ WEET DAT MAMA THUIS IS EN WILT NIET NAAR SCHOOL MAAR HET MOET GEWOON, JE HEBT HET TOCH WEL MOEILIJK HE OM NAAR SCHOOL TE GAAN .MAAR WE HOPEN NA NIEUWJAAR DAT JIJ EEN NIEUWE START KAN NEMEN OP JE NIEUWE SCHOOL. KYANO SLAAPT DE LAATSTE DAGEN HééL GOED ,KOMT NIET WAKKER EN IS BETER UITGERUST. TOCH SLAAPT HIJ PRECIES WEER MEER DAN ANDERS , VALT MEESTAL ONMIDDELIJK IN SLAAP NA SCHOOL EN OOK IN HET WEEKEND SLAAPT HIJ NOG EEN 3TAL UUR IN DE NAMIDDAG.
CLOUSEAU WAS VOOR ONZE DOCHTER HET MOOISTE IN HAAR LEVEN .
MAAR MAMA ZAT ERBIJ MET GEMENGDE GEVOELENS , TOEN HIJ HET LIEDJE ZONG VAN IK DENK AAN JOU EN AFSCHEID VAN EEN VRIEND HAD IK HET MOEILIJK OMDAT MIJN GEDACHTEN BIJ SEPPE EN LOTTE WAREN.
ZO IK GA NU MET DE KINDEREN NAAR SCHOOL EN DAN EEN BEETJE THUIS WERKEN Hé.
VANDAAG IS DE SINT LANGSGEKOMEN BIJ ONS EN BIJ OMA , NATUURLIJK WEER TAL VAN SPEELGOED GEKREGEN ZOALS HET POLITIESTATION VAN PLAYMOBIL DAN OOK NOG DE DIERENKLINIEK EEN BEZEMWAGEN WAT PUZZELS , EEN POP VOOR ZUS MET DAN NOG EEN SPELLETJE VAN NINTENDO DS DAN NOG EEN SPREKENDE PAPEGAAI VAN FURL REAL EN CHOCOLADE PICKNIKKEN EN MANDARIJNTJES , STRIJKPARELS LEESBOEK , 2 GEZELSCHAPSSPELLEN TE VEEL ZOALS IEDER JAAR.
kYANO EN ATHENA HUN DAG KON NIET MEER STUK.
MET MAMA WAS HET WAT MINDER WANT MIJN GEDACHTEN STAAN NOG STEEDS BIJ LOTTE EN SEPPE. DIT MOEST VOOR HEN EIGENLIJK OOK EEN MOOIE DAG WORDEN.
ZO DE KINDJES GAAN STRAKS GAAN SLAPEN WANT MORGEN TERUG SCHOOL EN VOOR ONZE DOCHTER PROEFWERKEN.
SEPPE HEEFT GISTEREN DE STRIJD VERLOREN TEGEN EEN VERSCHRIKKELIJKE ZIEKTE .
GRAAG EEN MINUUT STILTE AUB.
SEPPEKE NU KAN JE RUSTEN ZONDER PIJN EN WAAR JE NAAR TOE GAAT KUN JE SPELEN EN RAVOTTEN NET ALS VROEGER MET LOTTEKE EN OOK ANDERE KINDJES . EN ZAL JE KUNNEN TOEKIJKEN VANUIT DE HEMEL NAAR JE MAMA EN PAPA EN JILLEKE DIE JE ZO GEKOESTERD HEBBEN.
LOTTE HEEFT VANMORGEN HAAR STRIJD VERLOREN TEGEN EEN VERSCHRIKKELIJKE EN SLEPENDE ZIEKTE
LOTTE WAAR JIJ NU HEEN GAAT ZAL JE TERUG KUNNEN SPELEN ZONDER PIJN EN ZUL JE KUNNEN TOEKIJKEN VANUIT DE HEMEL NAAR JE PAPA EN MAMA DIE JOU ZO GEKOESTERD HEBBEN.
VANDAAG SCHRIJF IK NIET VEEL ALLEEN DAT MIJN GEDACHTEN NU MOMENTEEL BIJ SEPPEKE EN LOTTE ZIJN DIE ZO AAN HET VECHTEN ZIJN TEGEN EEN VERSCHRIKKELIJKE ZIEKTE.
HET WAS MET EEN ONTBIJT EN WIE ZAT ER AAN DE ONTBIJTTAFEL , DE SINT EN ZWARTE PIET , VELE KINDJES EN NATUURLIJK ONZE KYANO ,HIJ WAS BLIJKBAAR NIET WEG TE SLAAN BIJ DE SINT , HEEFT VELE KUSJES GEGEVEN AAN DE SINT. ONZE VENT KIJKT ER TOCH WEL ECHT NAAR OP NAAR DE SINT. ONGELOOFLIJK HOE KINDEREN WEL ZIJN. OOK ZIJN KYANO ZIJN DRAADJES UIT DE VINGER DIE ZATEN DWARS DOOR DE NAGELPLAAT GEHECHT, EN GEEN TRAANTJES . T'IS TOCH NE FLINKE VENT ZULLE. SOMMIGE HEBBEN WAARSCHIJNLIJK HUN WENSKRANTJE GEHAD VANDAAG , ZE STAAN TOCH MOOI OP DE FOTO Hé ONZE KYANO EN OOK ELINE AMAI ZEG JIJ HEBT OOK EEN MOOIE DAG BELEEFD ééNTJE OM NOOIT MEER TE VERGETEN.
VANMIDDAG ZIJN ZE BIJ OMA EN OPA GAAN SPELEN WANT HET WAS 15 U TOEN DE MAMA GEDAAN HAD MET WERKEN VAN VANMORGEN 4U . WAT EEN DAG T'IS EEN TIJDJE GELEDEN DAT HET NOG ZO DRUK WAS.
TOT MORGEN IEDEREEN
SLAAPLEKKER SEPPEKE
WE DENKEN AAN JE XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Ja hier zijn we dan eindelijk terug na 3 dagen met een kapot internet te zitten , amai wat mis je toch die computer zeg.
Alles is hier oke , we gaan vanavond de draadjes verwijderen uit Kyano zijn vinger. En zullen dan zien wat die vinger gaat doen , t'zal nog wel een tijdje duren tegen dat het genezen is.
Kyano ziet het helemaal zitten om na nieuwjaar naar een nieuwe school te gaan. We zijn benieuwd , gaan volgende week eens een kennismaking gaan doen.Vrijdagavond ga ik met onze dochter naar clouseau die weet wel van niets want moet een verassing blijven . We gaan ze eens meenemen zonder iets te zeggen waar naartoe , eerst op restaurant aan het sportpaleis en dan naar clouseau , ze droomde daarvan om dit eens mee te maken maar denk dat ze zal verschieten . Ale anders alles goed met iedereen.
Zoals verwacht heeft Kyano veel problemen , heeft dus een ernstig visueel probleem ,motorisch veel problemen , gehoor zien ze ook dat hij niet altijd alles hoort.Ook zijn tong zien ze af en toe rare dingen doen als hij babbelt. Dus ja een mengelmoesje van alles .
Hij komt ook van ver terug en een hersenoperatie is al zo ingewikkeld om niets te beschadigen . En t'zijn er maar weinig waarschijnlijk die daar niets aan over houden. En dan nog eens al die bestralingen en die chemo. Iemand die hetzelfde meemaakt weet over wat ik spreek. Zo'n kindjes maken enorm veel mee.
Niet alleen van hersenkanker maar ook andere kankers .
Waarom moet dit toch bestaan zo'n smerige ziekte.
Iedere dag stellen wij ons toch die vraag. Waarom kinderen ,net op de wereld en al zo'n ziektes moeten doorstaan. Ik begrijp soms de wereld niet meer.
Het is dus de cerebrale besturing die hier en der niet functioneert zoals het hoort. Dus na nieuwjaar start Kyano in een aangepaste school zodat ze hem goed individueel kunnen bijstaan. Teveel problemen om in een gewone school verder te kunnen leren. Maar als ouders hebben we het geprobeerd en moet Kyano zich goed in zijn vel voelen. Als Kyano zich goed voelt , voelen wij ons ook goed.
Vandaag terug naar gent voor de resultaten van Kyano zijn ontwikkeling afspraak om 14u. Kyano had gisteren terug een topdag op school en heeft goed meegewerkt. Dinsdag komt de sint naar school.T'zal een verrassing worden want Kyano is o zo zotjes van de sint. Kijkt steeds naar de sint op tv en hij mag in de keuken bezig zijn met iets , hij hoort onmiddelijk het liedje en zoef recht naar tv.
We zijn benieuwd wat ze ons vannamiddag zullen vertellen , we weten al het één en ander maar nog niet alles . Ann van de kiné gaat mee en ook Tatjana van het clb. Ik zal jullie dan vanavond wat meer toelichten. De kindjes hebben vandaag geen les , het is een pedagogische studiedag. Liggen beiden in de zetel te kijken naar ketnet. Tot later.
Vannacht heeft Kyano minder goed geslapen , had weer pijn aan zijn benen en voeten , die tintelen weer. Dan maar om 5u vanmorgen bij ons genomen. Vanmorgen naar school geweest en heb hem vanmiddag moeten dragen tot aan de auto.
Deze namiddag zijn we naar Madagascar 2 gaan kijken dan kon hij een beetje rusten zonder te moeten rondlopen. Weer een klein incidentje in de bioscoop ,Kyano was zo efkes aan tspelen met zus voor de film begon en Kyano liep pardoes tegen een glazen deur. Ik had al een paar keer moeten zeggen van pas op van die glazen deur en boem. Grote buil . De film was mooi en Kyano was rustig. Van die buil denk ik want het gaf nogal een slag. Hijzelf kon er nadien mee lachen maar mama niet , efkes geschrokken. Zo het is weeral avond en gaan nu starten met het bad voor de kinderen .
Kyano had terug een topdag , het scheelt toch veel als hij een goeie nachtrust heeft gehad. Kyano was verrast toen papa hem eens ophaalde van school want dit is hij niet gewoon. Klaagt wel een beetje van de pijn in zijn benen. We zullen zien hoe hij vannacht slaapt , gaan toch proberen zonder junifen. Heeft wel vandaag terug kine gehad en nog rondtoeven op school zal waarschijnlijk weer een beetje teveel geweest zijn . Morgen woensdag ,kan terug wat in de namiddag slapen want dit heeft Kyano wel nodig en vrijdag geen school weer een extra dag om uit te rusten.Zo bedankt voor alle lieve berichtjes die jullie sturen.
T'wordt tijd dat de sint langs komt want de kindjes vinden het wachten veel te lang, iedere dag, wanneer komt de sint. Hebben gisteren eens het verband afgenomen van Kyano zijn pink , al bij al valt de schade mee goed blauw maar is vanbinnen geplet en niet aan de buitenkant , een draadje of 4 om de nagel te fixeren , maar gaat die terug groeien die nagel dat weten we nog niet, heeft zeker geen last van pijn want klaagt nooit maar ja Kyano heeft eigenlijk nog maar weinig geklaagd zelfs niet toen hij chemo kreeg. Vanmorgen is hij welgezind naar school, maar weet je wat Kyano vroeg , mama jij moet toch deze week niet werken waarom mag ik niet bij jou thuis blijven. En mama heeft gezegd dat Kyano nog veel moet bijleren en dat het enkel kan in school en niet thuis. Die kinderen toch die kunnen wel al rare vragen stellen hoe klein ze ook zijn. Zo ik vertel vanavond nog hoe het is geweest op school.
Ons zwaar weekend zit erop, de kindjes vonden het fantastisch bij mijn vriendin en wij hadden een geslaagde fuif , amai zeg milc inc. gewoon prachtig en de mama staat op de foto met regi.Gisterennamiddag zijn we dan taart gaan eten bij oma want ze was jarig en t'was heerlijke taart.
Kyano slaapt nu nog steeds maar we moeten ons stillekes beginnen klaar te maken want moeten naar gent tegen 9u , en wat vonden jullie allemaal van onze eerste sneeuw, wel gevaarlijk op de weg . En voor iemand die zich afvroeg waar die foto van Kyano genomen was op de ezel het is het veel te warme Turkije.
Zo we maken ons klaar en doen nog een grote rit naar gent. Salutjes
Kyano had dus een goeie dag , overal aan meegewerkt buiten gespeeld , wel enorm slecht weer opeens , heeft 2 mooie werkjes gemaakt voor oma en opa met een foto op. En dan een schilderijtje gemaakt van roodkapje , en de naam roodkapje nam Kyano letterlijk en figuurlijk op en roodkapje was helemaal rood gekleurd vond het wel mooi, hij doet zijn best op school en zijn lieve juf Hilde ziet hem eindelijk héél graag zoals al haar kindjes trouwens , die kleuterjuffen vind ik wel de max hoe zij met zo'n veel kindjes kunnen werken chapeau zeg. T'zijn eigenlijk allemaal oogappels van de juffen , maar ook ziet Kyano al de kleuterjuffen graag , wij hebben ze tijdens de ziekte van Kyano allemaal bij ons thuis gehad omdat Kyano toen niet naar school mocht en kwamen ze hem ondersteunen, waarvoor veel dank.
Zo vanavond om 19u mogen de kindjes op weekend tot zondagmiddag want mama en papa gaan helpen op een hele grote fuif morgenavond boosta genaamd , ook komt milc inc . Dus iedereen als jullie niet weten wat gedaan naar boosta morgenavond dus 22 november 21 u in zaal iso, ook nog music van de jaren 80-90 .We gaan eens onze benen strekken , maar ook werken natuurlijk iets wat we al altijd graag gedaan hebben en altijd zullen blijven doen. daaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaag
Kyano heeft ondanks zijn vinger toch goed kunnen slapen , wel met een pijnstiller want toen zijn vingertje weer wakker kwam , prikte het zei hij. Is vandaag naar school vertrokken en ga hem dan weer straks ophalen , mama heeft ook gedaan met werken en is nu een weekje thuis , om weer naar gent te gaan om zijn testen verder af te werken van de ontwikkeling , dan vrijdag vergadering in gent om dan verder stappen te nemen naar het buitengewoon onderwijs zodat Kyano op zijn tempo kan werken, en de rest van de week kine en dan vanessa die langs komt vanuit het spoor die Kyano ook opvolgd voor zijn kine.Als we dan eens thuis zijn moeten wij dan toch naar hier en ginder. Niet veel tijd over.
Ben benieuwd hoe zijn dag op school is geweest. Misschien tot straks nog eens.
Vanmorgen werd mama terug opgebeld van school van de gon begeleidster,
om te vragen waar Kyano was. Toen belde mama naar papa om te vragen of hij hem overslapen had. Maar neen Kyano zat op spoed van 7u55 met onze dierbare carine, Kyano had vanmorgen tussen de deur gezeten met zijn pink.
Met als resultaat naar het ok om vinger te reconstrueren. Nagel zat volledig los en is geplet. Pijnlijk , wat moet Kyano nog doorstaan?
Er is niets gebroken maar wel gehecht. Ter controle houden bij de dokter maandag en 10 dagen later de hechtingen er terug uit.
Onze Carine mocht niet mee naar het ok want ze was niet steriel.Dit kreeg ze voor antwoord omdat Kyano haar erbij wilde. Kyano was héél flink efkes geweend door de pijn en voor het prikje. Kyano mag wel naar school maar het mag niet vuil worden en nat , moet nu weeral antibiotica nemen voor de ontstekingen. Zo mensen jullie weten weer wat nieuws , weer geen goed nieuws. Maar we blijven steeds rechtop.
Groetjes
Gisterenavond heeft Kyano vlug in slaap gevallen maar vannacht om 4u terug uit bed en bij papa dan maar gaan liggen. Wat gaat er toch om in zijn hoofdje dat hij zo slecht slaapt. Nog steeds geen telefoontje gehad uit gent , blijkbaar geen reden tot paniek. Kyano is nu aan het spelen met zus over de sint en piet en heeft een lange baard gemaakt met stickers .En zijn nu flink aan het ravotten. K'hoop dat hij de komende nacht beter slaapt want op den duur als je moet werken weegt dat door. Ik ben dan al naar het werk maar de papa nog niet hé.
Iedere avond mogen we wat perdolan geven tegen de pijn in zijn benen.Heeft daar nog steeds last van door die vincristine.De zenuwbanen die aangetast zijn . Oke ik licht jullie verder in morgen .
daaaaaaaaag
Kyano is gisteren om 20 u pas gaan slapen omdat hij na school al 2 keer geslapen had, was moe, hij heeft een héle goeie nacht gehad zonder wakker te komen. Vanmorgen was hij welgezind en heeft ook een beetje kunnen eten. Wij hebben nog steeds geen telefoontje gehad uit gent. Wachten dus nog af wat ze gaan beslissen. Of het nodig is of niet. Mama is gisteren gevallen met de bromfiets van de post maar al bij al niet gekwetst alleen een beetje rugpijn van de bromfiets weer recht te trekken en de slappe lach nadien.Wat een mens allemaal toch tegenkomt . Straks terug naar school om de kindjes op te pikken ben benieuwd hoe zijn dag geweest is op school. Bedankt iedereen om dikwijls eens te komen piepen op onze blog en een berichtje na te laten. Mercikes en tot later.
