Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Vandaag was ik zo trots op Kyano zoals altijd maar kvond het erg goed , hij heeft met de kiné voor de eerste keer 9 puzzelstukjes van bumba in elkaar gestoken , ongelooflijk .
Hij was al een tijdje aan het proberen maar t'is hem nu toch gelukt. Proficiat venteke.
Maandag terug naar school als hij zo blijft als nu .Hij is in slaap gevallen toen ik athena ophaalde van school in onze wagen en slaapt nog steeds t'is toch dat Kyano het nodig heeft. Tot later
Kyano heeft ongelooflijk goed geslapen en in zijn groot bed.
Antibiotica neemt blijkbaar goed aan , koorts blijft weg en hoest neemt af.
Straks komt ann van de kiné, om zijn oefeningen te doen.
Dan moet mama met zus naar de dokter en dan moet papa vanavond eens op de kindjes passen want mama gaat naar een tupperware demonstratie niet dat mama nog geen tupperware genoeg heeft maar eens flink onder de mensen zonder kinderen moet kunnen maar ja iets kopen doe je toch altijd want er komt steeds iets nieuws uit . Eens ontspannen.
Kyano is nu ongelooflijk bezig met de komst van de sint , maar heeft de sint wel een cadeautje bij voor Kyano . Dat denk ik wel .Nog een 3tal weken en daar is hij de lieve goeie sint.
We zijn net terug van gent, onderzoekjes zijn nu nog niet afgerond op 24 november nog eens terug.
Weten al wat meer rond de kine en de ergo , kine blijft hetzelfde net als over een jaar en dit is blijkbaar niet goed , niet alleen zijn linkerkant functioneert niet goed ook rechts heeft hij afwijkingen.Visueel zien ze ook wat problemen.En qua prikkels kan hij ze niet vlug genoeg verwerken.Evenwichtstoornissen moesten al beter zijn na een jaar dus niet en zal het waarschijnlijk dus toch een blijvende schade zijn aan hersenen.Dus nog wat verder uittesten de volgende keer , was moe heeft gans de weg geslapen , heeft ook in het doorgaan naar gent de auto vol gebraakt , die slijmen he en gal. Hij zag er niet goed uit. Maar nu het eruit is hoest hij toch wat minder.Op 28 november hebben we dan een volledig verslag.En op 3k6 ging het er weer druk aan toe vandaag .Hebben geen tijd gehad om de dokter eens aan te spreken want het was vandaag stafvergadering hé. De meesten van ons weten dit al hé. Niemand was bereikbaar maar ja de resultaten moeten toch eens besproken worden want die dokters hebben hun handen vol en chapeau voor de verpleegsters die meer dan hun best doen voor onze kinderen , dit mag ook wel eens gezegd worden.
Bedankt aan iedereen die eens een berichtje laten op onze blog .
Morgen naar gent voor verdere testen naar ontwikkeling toe .
Moeten er al zijn om 9 u , de testen duren zo'n 3tal uur ,vermoeiend voor Kyano.
Hij heeft voorlopig nog steeds koorts en is gestart met antibiotica,we hopen dat het vlug keert want morgen is het een week dat hij koorts heeft. Maar een deugdzame nacht zou voor hem nog beter zijn. We zullen zien. T'zal pas morgen na de middag zijn dat er terug iets op den blog komt. Want ook Mariska van de thuisbegeleidingsdienst komt morgennamiddag langs om te kijken hoe we Kyano kunnen aanpakken naar woedebuien toe , ik ga nu eerst naar het ziekenhuis in Izegem want de dokter ging nog iets voorschrijven zodat Kyano een rustige nacht heeft.Tot morgen allemaal.
Kyano had gisterenavond terug 38,5 koorts dan terug perdolan en nortusinne, heb gisteren eens met onze dochter gaan kijken naar high school musical 3 , een prachtige film .
Ons ventje stond opeens om 4 u terug aan ons bed ,mama ik kan niet slapen mijn beentjes doen zo'n pijn. Eerst geprobeerd om hem bij ons in bed te nemen, maar dit lukte niet ik wil spelen , heeft niet meer terug in slaap gevallen, denk dat hij wel een middagdutje zal doen. We zullen dan maar vandaag zijn antibiotica opstarten zeker. Al breekt dat weer de weerstand verder af. Onze dochter begint ook ziek te worden en mijn man begint ook aan zijn keel.T'is hier precies een apothekerij. Een beetje voor die en dan een beetje voor die enz....... Mama blijft voorlopig er nog bovenop maar ja we gaan niet te luid roepen hé. Tot later.
Kyano heeft een hoestnachtje achter de rug , gisteravond viel hij al om 18 u in slaap in de zetel en hebben hem dan maar boven in zijn groot bed gelegd en sliep hij verder, natuurlijk krijgt hij chocomelk bij het slapen die had hij nu niet gehad omdat hij al sliep en wie was er daar om 1u onze kleine, mama ik wil chocomelk, dan maar een flesje klaar maken en gegeven nog wat hoestsiroop en dan terug slapen . Kyano heeft dan toch geslapen tot 7 u wel al hoesten , dus een goeie nacht kan het voor hem niet geweest zijn want als hij hoest gaan de benen ook in de lucht dat het van zo diep komt echt akelig.
Nu zit hij in het grote bed met zus naar ketnet te kijken , zus was per ongeluk in het groot bed in slaap gevallen en we hebben dan maar papa in het bed van Athena gelegd . De papa heeft wel goed geslapen want als mama op moet voor Kyano dan is de papa ook steeds wakker. Zo vrienden tot later
We zijn dus om 16u15 naar de dokter geweest en Kyano heeft dus een zware bronchitis en moeten nu afwachten wat de koorts gaat doen , als die tegen woensdag niet gedaan is dan starten we terug antibiotica op. nu wat lysox erbij en afwachten , en ook moeten we wat oppassen met de kilo's bij Kyano hij weegt nu 23 kg en is 111 cm groot en wordt dus een beetje te zwaar maar blijkbaar zien ze dit dikwijls na chemo dat ze vlug verzwaren , inplaats van volle melk moeten we nu over gaan naar halfvolle melk. Want snoepen doet hij niet veel maar eet wel graag vlees en drinkt veel chocomelk maar ja Kyano heeft 15 maanden practisch niet gegegeten of gedronken en is zijn schade blijkbaar aan het inhalen.
tot morgen.
Gisterenavond was het eindelijk zover Kyano wou voor de eerste keer in zijn nieuw groot bed slapen , toen Kyano ziek werd hebben we hem een grote nieuwe kamer gegeven die is intussen al een jaartje klaar is , maar wou er niet inslapen , hij wilde steeds in zijn klein bedje slapen ,maar onze jongen wordt groot en het bedje begint wat klein te worden.
Kyano heeft een goeie nacht gehad ondanks zijne koorts die gisterenavond terug de kop opstak, terug perdolan gegeven en heeft héél goed geslapen zonder te veel te hoesten , vanmorgen kwam hij wel wakker met een zware hoest, slijmen hé.
Nu ligt hij lekker met papa in ons bed te kijken naar tv. Leuk hé dit doen we dijkwijls , dan liggen we met 4 allemaal op een rij in ons bed knusjes bij elkaar .Bedankt ann de mama van seppeke maes om onze blog bij de lotgenootjes te plaatsen . Zo houden we contact met elkaar en steunen we elkaar door deze smerige ziektes waarom onze kinderen toch.
Zo nu zal ik efkes bellen naar de dokter om te weten wat wij verder moeten doen .
Ik laat nog iets weten . Daaaaaaaag
Vanmorgen om 5 uur kwam Kyano wakker met 40°koorts,dan maar perdolan en nortusinne voor de hoest en dan maar terug bij mama en papa in bed ,
zijn nochtans donderdag naar specialist geweest en de dokter zei dat het een virale infectie was dus geen antibiotica , maar inplaats van verbeteren wordt het erger, dus morgen terug een telefoontje naar de dokter.Want er komt wat kroepachtig geluid uit als hij hoest. Die weerstand van zo'n kindjes zijn toch wel héél zwak en het kan nog een tijdje duren vooraleer die weerstand verbetert. Ik ben blij dat ik al reactie gekregen heb op onze blog van marianne en van wendy . Bedankt , om ons ook verder een hart onder de riem te steken .Mercikes. En nu tot morgen.
Op 22 december 2006 werd Kyano Samyn uit Izegem getroffen door een zeer kwaadaardige hersentumor(medulloblastoom) Nu bijna 2 jaar later is Kyano aan het revalideren. Resultaten blijven voorlopig stabiel en nu kan Kyano starten met een héél langdurig revalidatieproces. Wat houden deze allemaal in , Kyano moet zo'n 3 maal per week naar een gespecialiseerde bobaththerapie om zijn evenwichtstoornissen onder controle te houden. Ook gaat Kyano terug naar school en krijgt hij 2 uren per week gon begeleiding , dat is een juffrouw die kindjes bijstaat in de klas met een handicap. Want Kyano ziet niet goed , hoort niet goed en heeft moeite met fijne motoriek en constructiemateriaal. Ook heeft hij wat frustraties omdat hij ziet wat een ander kan en hij niet en krijgt wat boosheid. Kyano neemt nu ook depakine omdat er in gent wat stoornissen zijn gevonden naar epilepsie toe. Ik hoop dat vrienden en familie blij zijn waar we veel steun hebben van gekregen dat we na zo'n lange periode iets terug laten horen , maar we zitten nog steeds in een zware periode met nog steeds de angst voor een terugval. We proberen om het dagboek wat bij te houden .
Kyano heeft ongelooflijk goed geslapen en in zijn groot bed.
Antibiotica neemt blijkbaar goed aan , koorts blijft weg en hoest neemt af.
Straks komt ann van de kiné, om zijn oefeningen te doen.
Dan moet mama met zus naar de dokter en dan moet papa vanavond eens op de kindjes passen want mama gaat naar een tupperware demonstratie niet dat mama nog geen tupperware genoeg heeft maar eens flink onder de mensen zonder kinderen moet kunnen maar ja iets kopen doe je toch altijd want er komt steeds iets nieuws uit . Eens ontspannen.
Kyano is nu ongelooflijk bezig met de komst van de sint , maar heeft de sint wel een cadeautje bij voor Kyano . Dat denk ik wel .Nog een 3tal weken en daar is hij de lieve goeie sint.
Kyano had gisterenavond terug 38,5 koorts dan terug perdolan en nortusinne, heb gisteren eens met onze dochter gaan kijken naar high school musical 3 , een prachtige film .
Ons ventje stond opeens om 4 u terug aan ons bed ,mama ik kan niet slapen mijn beentjes doen zo'n pijn. Eerst geprobeerd om hem bij ons in bed te nemen, maar dit lukte niet ik wil spelen , heeft niet meer terug in slaap gevallen, denk dat hij wel een middagdutje zal doen. We zullen dan maar vandaag zijn antibiotica opstarten zeker. Al breekt dat weer de weerstand verder af. Onze dochter begint ook ziek te worden en mijn man begint ook aan zijn keel.T'is hier precies een apothekerij. Een beetje voor die en dan een beetje voor die enz....... Mama blijft voorlopig er nog bovenop maar ja we gaan niet te luid roepen hé. Tot later.
