Wij zijn 2 fiere ouders ( De Mey Wendy & Steve Lootens ). We zijn te woonachtig in Eergem nabij Gent ( Belgie )en wonen er super graag.
24/3/2006 werd onze zoon Shaun geboren , hij is een lieve kapoen die graag speelt en naar school gaat . 15/06/2007 zijn we getrouwd en onze toen nog kleine Shaun was onze bruidsjongen :) 12/03/2010 kwam er een zusje bij voor Shaun namelijk Anaya , echt een lieveling , maar een grote wilde speelvogel.
Beide hebben hun eigen karakter en ze komen dan ook heel goed overeen ,, het zijn onze 2 lievelingen die we zeker en vast niet meer kunnen missen en waar we heel veel van genieten.
Helaas gebeurde op 18 juni 2011 iets heel onverwacht wat ons gezin totaal overdonderde!
We kregen op 5 jarige leeftijd van ons zoontje Shaun te horen dat hij aan een zeldzaamse nierziekte leid , namelijk het Nefrotisch syndroom ;
In ons blogje kom je meer te weten over deze ziekte en wat ons zoontje de afgelopen maanden al heeft moeten doorstaan. Via deze weg willen we jullie er kennis van geven van wat deze ziekte allemaal inhoud en teweeg brengd .
De liks aan de rechtekant van de blog vertellen meer over deze ziekte (inhoud, symptomen,behandeling)
PS: We hebben deze blog zo ingesteld dat het laatse nieuws altijd net hier onder komt , wil je het van het begin lezen dan moet je verder terug gaan naar beneden .
remissie ( ziekte in onder controle en geen eiwitverlies) recidief ( terugkeer ziekte en eiwitverlies ) albustix ( dipstickje die je in urine dept om zi de hoeveelheid eiwitverlies te meten)
prednisolone ( cortisone die de immuniteitsysteem remt) neoral ( remt het immuniteitsysteen) celcept (remt het immuniteitsysteem) hygroton (plasmedicatie )
nefrotisch syndroom (nierziekte )
in de links links van de blog , vind je veel info over wat deze ziekte is , en hoe deze word behandeld en veel meer ander links die echt de moeite zijn om eens te lezen wil je meer over deze zeldzame ziekte kennen , want om alles zelf op ons blogje te schrijven is reuzeveel. het zijn betrouwbare en waarheidgetrouwe links.
hopelijk kunnen we snel schrijven dat shaun zijn ziekte stabiel is en dat er vlug een oorzaak en behandelingen worden gevonden om deze ziekte te bestrijden.
de 1ste infectie is nog maar voorbij waardoor hij net op tijd mee kon naar de sint in spanje , even zonder hoesten en neusloop en dan was de 2de infectie er , zusje was ziek geworden door een infectie dus shaun had er ook van , wel ditmaal een veel lichtere infectie en normaal geen antibiotica maar in Shaun zijn geval (gebruik medicatie en geen weerstand) toch antibiotica . hij voelde zich na 2 dagen al beter en de antibiotica kuur is ondertussen al enkele dagen gedaan , maar echter nu al opnieuw neusloop en hoesten , maar geen koorts tot nu toe .
dus goed opvolgen of hij koorts krijgt of niet en bij de 2de infectie enkele 2 maal een spoor eiwit (1x tijdens bij begin van de infectie en 1 x combinatie stress van de sint die was langsgeweest , voor de rest negatief
dit weekend is de sint langs geweest en waren allebei de kindjes dolblij en veel speelplezier natuurlijk
maandag gingen we naar de spycholoog met shaun en kwam weer goed buiten , heel opgelucht . hij kreeg een therapiepop en de pijnlijke punten hals en buik staan aangeduid op de pop , nu moeten we proberen elke dag shaun hals aan te raken en als het goed lukt krijgt hij een sticker op zijn zelgemaakt stickerblad (met brandweertekening) zelf op zijn popje staat een brandweerauto getekend. het lucht hem precies op dat hij nu buiten mama/papa er met iemand over kan praten alles vertellen wat hij allemaal eng vond tijdens alle opnames en behandelingen.
vrijdag krijgen de kindjes van de klas een vaccinatie , Shaun mag deze totaal niet krijgen (reden geen afweer) en blijkbaar reageren er nu veel kindjes op de vaccinatie (klasje die vorige week vaccinatie kreeg) mischien door het koude weer en de vele infecties dat ze nu gemakkelijk reageren , gelukkig dat shaun geen mag krijgen wat zou dat anders geven , nu hopen dat hij toch gespaard zal blijven vd griep ( toch wel schrik van ) bij een luchtwegen infectie voelt hij zich al zo ellendig , maar afwachten en hopelijk niet veel infecties meer xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
op 8 nov was het zover , op bezoek op de sint naar de sint in mallorca ( make a wish en neckermann zorgden hiervoor)
heel vroeg stonden we in deluchthaven waar de clows voor plezier zorgden , nadien een lange vlucht waar ze een tekeing kleurden voor de sint
shaun had totaal geen shrik en keek vrolijk naar buiten
aangekomen in spanje stonden de pieten ons op te wachten en bezochten we eerst een groot aqarium met vele mooie vissen , shaun had er echt zin in hij liep er rond zo vrij als een vogel , zonder pijn , zonder denken aan zijn medicatie.
nadien weer de bus op en mochten we gaan eten mmmmmmmmm.
en dan het langverwachte moment shaun en alle kindjes wachten op de sint die toekwam met zwarte piet en zijn paard , de kindjes zongen met veel plezier en mochten daarna 1 voor 1 bij de sint voor hun lijste af te geven en natuurlijk kregen ze een geschenkje . iedereen reuzeblij
de terugreis verliep veeel rustiger , shaun heeft niet geslapen wou niks missen en savond vertelde hij alles aan zijn papa meme/pepe en natuurlijk nadien nog op school.
enkel savonds had hij van vermoeidheid last van een zware driftbui ( bijwerking prednisone) maar eens tot rust gekomen viel hij al een blok in slaap
shaun heeft zijn 1ste infectie luchtwegen opgelopen , dus direct starten antibiotica , en de koorst zakte al na 2 dagen , maar de hoest en verstopte neus blijven aanwezig na 4 dagen antibiotica
shaun is extra vatbaarder voor alle infecties , infecties kunnen harder toeslaan en duurd langer tegen wannneer de infectie geneest
we hebben dus direct gereageerd toen we merkten dat shaun ziek werd en koorst had en ondanks de koorts en infectie bleef hij eiwitvrij..
Maar helaas vandaag bij het testen van zijn urine gaven de albustix een spoot eiwit aan. op zich is dat nog niet erg en kan het altijd eens voorvallen ;
maar onze ervaring is steeds een herval . heb zelf nadien nog eens getest en zelf dat bleef bij een spoor
dus morgenvroeg heel spannend en hopen op eiwitvrij en niet een spoor of erger meer en echt positief.
dus hopen op een goede testuitslag morgenvroeg en dat de infectie gauw weg is , want er staat namelijk iets heel leuk gepland op 8 november 2012
We gaan naar mallorca in spanje om de echte sint te bezoeken ( make a wish )
om 8u vertrekken we naar spanje , dus Shaun kijkt er reuze naar uit
een vrolijk puntje op een minder goed begin van de dag
de eerste schoolweken zijn ook gepasseerd en shaun doet het heeel goed op school , rekenen waar hij in het kleuterklasje wat moeilijkheden mee had (door afwezigheid) dat doet hij nu super ; het lezen is wel wat wennen maar dat komt ook goed door te oefenen en het gaat toch al veel beter. natuurlijk is het wennen zo terug veel naar school , na lange periode thuis nu terug voltijds
hij is nog steeds stabiel en het afbouwen prednisone gaat goed nu nog maar
2mg om de dag prednisone
0.7 ml neoral
steovit (calcium en vit d)
magnesium 4x per dag
de prednisone mag binnen een week weer omlaag en dan nog 1 weekje 1mg en terug controle en normaal dan zonder prednisone
eens hij 2 weken stabiel is zonder prednisone gaan ze zijn bijnier testen (of het zelf terug hormonen aanmaakt) dus spannende momenten te gaan
de bijwerkingen blijven nog aanwezig , vele dromen angsten (papier van muren trekken in zijn slaap) en voor zijn trauma (aanrakingen aan zijn hals zijn verboden) is hij nu onder begeleiding van een spycholoog , omdat het nu al meer dan 1jaar is en hij nog steeds met angsten kampt.
19 november terug controle en gesprek spycholoog
dus zo ver zo goed , volgende post is iets minder vrolijk , maar dat lees je zo meteen
op 23 augustus 9uur kwam het make a wish langs bij ons thuis met een heuse verassing , shaun wist niet wat hem overkwam toen de brandweerwagen hem kwam halen vol verbazing ging hij op verkenning met de brandweerman , alles moest hij zien , daarna richting kazerne waar we verwelkomt werden , eerst mocht hij een ander thirts/pet aandoen met zijn naam erop en een oude helm kreeg hij cadeau daarna de kazerne verkennen met heel veel vragen , maar nog wat onzeker , daarna mocht hiizelf eens afdalen langs de brandweerpaal (en dit keer durfde hij in 2011 op den opendeurdag durfde hij niet) maar nu met veel plezier , hij ging ook even de lucht in met de grote ladderwagen met totaal geen schrik , hij deed ook een kleine interventie(opde koer natuurlijk) een klein brandje blussen , vond hij super , we konden ook genieten van shaun zijn lievelingsgerecht friet met stoverij mmmm , rusten wou hij niet dus even de ambulance verkennen en nog eens blussen met de slang , ondertussen kwam ook de fotograaf langs voor een foto (laatste nieuws) en dan het appel dat vond hij ook leuk , en kreeg ook een diploma en enkele leuke souveniertjes , maar ook een echte brandweerhelm , die nu reeds op een mooi plekje naast zijn bed staat en dan zijn we nog gaan varen met brandweerboot(pop redden uit water), politieboot en de blusboot (de roeland) shaun kon zijn eigen ogen niet geloven en na dit alles was hij toch wel wat vermoeid ,maar wou toch nog even blussen dan groepsfoto en nog enkele cadeautjes uitdelen en krijgen ( een heuse brandweerkazerne/ en vliegtuig van lego) wat hij zo graag wou hebben , als het maar met brandweer te maken heeft ( zoals zijn brandweer verjaardagstaart in maart ) zo zot van de brandweer amai , het was een onbeschrijfelijke dag , zeker voor shaun en ook voor ons alle zorgen even opzij en buiten medicatie geven hebben we even niet gedacht hoe ziek ons ventje is super super super ten volle genietenen en nu nagenieten , en shaun vertellen vertellen tegen iedereen , en had veel vertrouwen in de brandweermannen die hem begeleiden , hij heeft er super vrienden bij en wij zullen dit nooit vergeten , die mannen hebben shaun terug kracht gegeven om terug te vechten, foto volgen op facebook en ook hier ( maar even wachten tzijn er veel dus even een selectie maken) en die spreken boekdelen wij bedanken make a wish en brandweergent voor alles : EEN DAG UIT DE DUIZEND XXXXXXX
even terug een update , het ging redelij goed met shaun de eerste maand (juli) geen klachten en goed met de prednisone afgebouwd 5mg om de dag , nu nog steeds en nog niet hervallen , de neoaral en magnesium bleven ongewijzigd. veel genoten vd vakantie sinds lange tijd in augustus ging ook heel vlot , enkel kwamen er een paar bijwerkingen vd medicatie boven
enorme nachtmerries ( piets zelf behangpapier vd muren omdat hij beestjes ziet ofzoiets de haargroei op zijn lichaam had hij al even en lijkt nu wat te stoppen oefffffff ( bijweking neoral) driftbuien nog af en toe , maar minder dan in het begin (bijwerking prednisone) en in augustus heeft hij al zeker 4x voetpijn/spierpijn gehad ( bijwerking )
maar al sinds 25 mei eiwitvrij en prednisone is goed aan het minderen , tot 17 sept al zeker 5mg om de dag daarna weer afbouwen , benieuwd naar hoeveel en hopen dat het verder goed blijft , want ook al is hij nu meer stabiel , elke dag kan het weer mis gaan , iedere morgen testen we met een bang hartje zij urine , wat volgt is opluchting of teleurstelling.
shaun is ondertussen al flink afgevallen , merk je goed als je naar vroegere fotos bekijkt , uiterlijk ziet hij er weer uit als tevoren , gewoooon super (pesterijen kunnen dan uitblijven , want mentaal had hij het daarmee heel zwaar om dikker te zijn (door de prednisone ) innerlijk woed er nog een oorlog die met medicatie stabiel word gehouden , hopelijk lukt het binnenkort zonder prednisone , al 1 medicatie minder , das momenteel ons doel , dat shaun eindelijk prednisone vrij is , al sinds 18 juni 2011 onder zware cortisone pfffffff nu krijgt echter de neoral de overhand en treden meer en meer bijwerkingen op (spierpijn,nachtmerries, slapeloosheid, tandvleesonsteking ook al gehad) deze kwaaltjes nemen meer de overhand doordat de prednisone lager en lager word , dag per dag blijft spannend , wat ons te wachten staat weten we helaas niet , wanneer komt er eindelijk een oplossing? nog veel vragen onbeantwoord, maar we geven niet op , we zullen blijven vechten tegen deze onvoorspelbare ziekte en genieten van leuke momenten het word spannend met het 1ste leerjaar waar shaun in start 3 sept , kan hij volle dagen terug aan , afwachten en we zien gauw hoe het vlot . de volgende post zal een leuke ervaring zijn die we delen ( make a wish en brandweer gent ) de droomdag van shaun en die was super
shaun heeft ondertussen verder kunnen afbouwen afbouwen met de prednisone van 20 naar 15 om de dag en nu zijn we net gestart met 10mg om de dag en momenteel nog eiwitvrij (sinds 25 mei) de neoral is wel opgedreven want de bloedwaarden waren te laag en anders was de kans groot dat hij direct ging hervallen . dus dat ging allemaal heel rustig voorbij zonder enkele problemen
ondertussen kwam ook het team van make a wish op bezoek voor naar shaun zijn wensen te luisteren , nu gaan ze een dag uitwerken en horen we binnenkort wanneer zijn wensdag door zal gaan , dat word een leuke plesante dag voor shaun. maar ondertussen besef je hoe ziek shaun eigenlijk wel is want je komt niet zomaar in aanmerking voor make a wish. ook al ziet hij er nu uiterlijk veeel beter uit doordat de prdenisone gezakt is (zakken ook de zware bijwerkingen) innerlijk is er nog steeds een oorloog bezig. hij voelt zich terug goed actief met de nodig rust. maar het gaat toch al veel beter dan 1 maand geleden , hij kan opnieuw kleuter zijn :) op 1 augustus terug op controle en dan kunnen we mischien starten met 5mg omde dag , we kijken uit naar het moment dat hij prednisone vrij zal zijn ( na meer dan 1 jaar) de andere medicatie zal voorlopig blijven en dat zullen we later wel zien wat daar mee gaat gebeuren
nu genieten van de vakantie en we hebben al tamelijk veel kunnen doen SUPER SUPER
shaun is nu ruim 1 week aan het afbouwen onder 20mg dosis prednisone om de dag en tot nu toe verloopt het zoals normaal geen eiwitverlies , geen verkoudheid meer , heel fit , veel plezier op school en thuis heel opgewekt en hij heeft voor het eerst een vollidge schoolweek achter de rug (geleden van eind oktober) zonder een extra half dagje of controle in uz. voelde zich nog redelijk fit , en in het weekend extra goed geslapen en vlug uitgerust dus dat viel goed mee op naar deze week met de schoolreis donderdag in het vooruitzicht , hopelijk lukt dat goed.
dus niets dan positief nieuws momenteel en maandag op controle in het uz en hopelijk starten we dan met een nog lagere dosis prednisone. de andere medicatie blijft ongewijzigd , dus nog steeds neoral en magnesium.
laat hem maar genieten van een lastig jaar die hij achter de rug heeft ,
alleen nog steeds last van dromen , soms enge zegt hij dat hij niet in slaap kan vallen :( dus op naar volgende week en hopelijk opnieuw positief nieuws
vanaf morgen weer beginnen waar we een tijd geleden gestopt waren , opnieuw 20 mg om de dag (2de poging) en hopelijk geraken we er dit keer door zodat we weer een stapje verder kunnen gaan. hij voelt zich al stukken betere maar de vermoedheid kan plots toeslaan , dus nog wel op tijd en stond de nodige rust.
dus weer vol spanning afwachten en deze dosis normaal tot de controledag 18 juni
shaun is terug aan de beterhand heeft geen eiwitverlies en is terug aan het afbouwen , 25mg prednisone om de dag , de andere medicatie blijven ongewijzigd , voelt zich nu terug wat sterker en vooral vrolijker , zijn oogjes beginnen terug te fonkellen van plezier , maandag hebben we dus naar de zee geweest en hadden we voor het eerst en enthousiaste shaun die volop een kasteel bouwde en in het water op jacht ging achter schelpen , anaya bleef vooral graag in het water . dus volop een dagje plezier voor allemaal
en het schooljaar loopt bijna op zijn einde , dus weer een testje achter de rug voor het 3de kleuterklasje en zoals verwacht was dit goed met opnieuw het aandachtspuntje rekenen. maar desondanks zijn we heel fier wat hij bereikt heeft , een zwaar jaar achter de rug en dan zich nog zo inzetten voor school ( chapeau) heeft de moed op school niet laten vallen ondanks dat hij fysiek en mentaal heel zwaar zat.
maar er is weer een lichtpuntje , hij voelt zich beter en beleeft weer plezier , en hij gaat in september naar het 1ste leerjaar. zal wel wat wennen worden , onze grote jongen word groter en anaya die word op 12 september 2.5 dus school naderd nu ook voor haar , ze zou met veel plezier in september willen starten gelijk ze nu al rondkrost op school , maar ze zal toch moeten wachten tot na de herfstvakantie
het gaat terug wat beter , na het opdrijven vd medicatie is het na enkele dagen gezakt en is hij bijna eiwitvrij , nog niet helemaal , de vermoeidheid zakt nu ook af :) straks bellen nefroloog en horen wat er nu moet gebeuren
nu afwachten hoe shaun omgaat met de extra haargroei op zijn lichaam , daarvoor maakte hij er geen probleem van , maar merk nu toch wel verandering sinds ik hem deze week een thirts met korte mouwen aandeed , hij wou dat eerst niet aandoen voor school(meer wou hij er niet over zeggen) thuis geen enkel probleem korte broek en thirts heeft vooral schrik vd grotere kindjes ; dus afwachten hoe dat gaat lopen ,
voor de rest is hij al veel rustigere geworden en begint hij ook veel af te vallen :) hij vind dit gewoon super en voelt zichzelf ook veel beter nu er 2kg af is ( komen van 26,5kg ) en nu nog iets van 24,5kg. was extreem veel bijgekomen op 1 jaar tijd . woog begin 2011 maar 19 kg en dat steeg tot in juni naar ongeveer 23 - 24 kg , dat zakte gauw toen hij vocht kwijtraakte maar steeg nadien opnieuw naar 24 kg door de prednisone ( cortisone) dat bleef lang zo maar bij de herval in november liep dat op naar 26,5 kg en dat bleef ook lang zo , tot het afbouwen in februari 2012 eindelijk kon beginnen , daarna is zijn gewicht stilaan aan het zakken.
shaun voelt zich beter en ook het risico op complicties word nu een stuk kleiner.zo klein en al zoveel heel zware medicatie .
we hopen dat de ziekte na het afbouwen eindelijk zal wegzijn en hij lang eiwitvrij mag blijven en eventueel zonder medicatie geraakt maar daarvoor zal het nog even wachten worden , zijn al blij met de de vorderingen tot nu toe hoe traag het ook gaat , op 18 juni is het al 1 jaar geleden dat we de diagnose kregen , maar hij liep al waarschijnlijk enkele weken met eiwitverlies. nu afwachten afwachten afwachten
op 1 mei had shaun eiwitverlied deze zakt de dag erna al spontaan zonder opdrijven vd medicatie en na 3 dagen terug negatief , konden gewoon verder afbouwen. maar dan kwamen we op 20mg om de dag en dat verloopt nu terug langer dan normaal. hij nam nog maar 1 maal deze dosis op 12mei en 2 dagen later had hij al een spoor eiwit, en dan ging het op en af met het eiwitverlies spoor + spoor ++ + ++ ++ ++ zijn eiwit zakte op de dag dat hij prednisone kreeg , maar de dag dat hij niks kreeg steeg het eiwitverlies , dus vanaf zaterdag neemt shaun dus terug alle dagen prednisone en dit 1dosis hoger (25mg) maar nu is het nog niet gezakt en de nefroloog wacht nog 2 dagen af in de hoop dat het toch zakt , mag natuurlijk niet erger worden of geen oedeem ontwikkelen , als dit niet lukt moeten we langskomen en bloedprikken. en kijken wat de resultaten zijn. 2 lastige dagen van afwachten , shaun is wel vermoeid en slaapt nu weer onrustig en plassen is eigenlijk nog heel weinig (veel te weinig ) maar klaagt voor de rest over niet veel , houd zich echt sterk mijn ventje. hij is wel terug goed afgevallen en voelt zich veel vrolijker. zijn al een stapje verder en dat is al veel waard ,maar die onzekerheid is er natuurlijk ook , hoe gaat het nu verder , wanneer is hij eens een lange tijd eiwitvrij , eens langer dan 1 maand. maar we wachten en wachten en wachten verder af. deze week gaat hij terug halve dagen naar school want is echt vermoeid zelf thuis rust hij nu extra.. gelukkig dat hij nog niet van pijn klaagt.
ook nu heeft shaun opnieuw wat eiwitverlies ,nu is het hopen dat het ook ditmaal spontaan zakt na 3 dagen , hij voelt zich nog goed en geen koorts enkel weer een verkoudheid. wel al ganze week dromen ( waar hij steeds in roept van aiii , pijn enz ) en ook de angsten voor vliegen/muggen worden erger , elf een aansteker aansteken veroozaakt bij hem paniek in zijn hoogslaper slapen durft hij ook niet meer (hoogtevrees zegt hij) allemaal kleine dingen waarvoor hij zo bang is
de zweetbuien zijn er nog steeds , en de zweetvoeten zijn een beetje onder controle mits de nodige verzorging de haargroei op zijn lichaam begint echt wel op te vallen , maar nu zegt hij kijk mama het is toch een beetje minder geworden , nu zit hij nog in de kleuterklas , maar eens in het lager wat zal dat geven de grotere kindjes hadden al eens een opmerking gegeven , maar de juffen pakken het wel goed aan op school dus dat heeft dan weer wat vertrouwen.
zelf voelt hij zich wel veel beter in zijn vel , kan terug spontaan lachen en ons uitdagen om te spelen :) heeft ook plannen voor deze zomer, das toch al hoopvol. dus volop genieten , nu nog het mooie weer natuurlijk.
de onzekerheid is er nog steeds want hoe zal het gaan eens de prednisone volledig weg is , zal hij dan volledig eiwitvrij blijven we blijven afwachten en dat al bijna 1 jaar. maar eerst kijkt shaun uit naar het bezoek naar het 1ste leerjaar binnenkort
de uitslagen van het bloedonderzoek waren heel goed , dus verder met afbouwen nu om de 2 weken verder afbouwen volgens schema en als dat goed lukt kunnen we mischien rond 18 juni aan 5mg om de dag beginnen ( dat zou echt goed zijn) na 1 jaar onder de prednisone te zijn , is het dringend tijd om ervan af te geraken . dat hoorden we al even vd dokters en nu ook vd apotheek , die schrok wel even toen hij hoorde hoe lang shaun prednisone in hoge dosis al en nu pas het afbouwen lijkt te lukken. hij krijgt wel last van een aantal symptomen waar hij voordien geen last van had zweetvoeten (zweetbuien had hij al) met als gevolg kapotte teentjes. soms nog eens een driftbui , maar dan wel super hevig met slaande benen en voeten en hem echt niet rustig krijgen en sinds even ook dromen (luidop) de ene keer leuk de andere keer eng. nu zou dat komen door afkickverschijnselen heeft onze apotheek ons verteld toen we zijn medicatie gingen halen , zijn lichaam regeageert nu op het afbouwen .
maar uiterlijk voelt hij zich al beter en hij kan terug al wat meer lachen en genieten :) :) hij kijkt vol goede moed uit naar moederdag en daarna vaderdag en ook het bezoek naar het 1ste leerjaar ziet hij zitten. emotioneel heeft hij wel nog veel vragen , waarom hij bv niet alng kan stappen of rechtstaan en we proberen hem zoveel mogelijk antwoorden te geven. laat hem nu nog maar genieten vd laatste weken school voor de vakantie begint en waarvan we nu hopelijk wel kunnen van genieten zonder stres en vele ziekenhuisbezoeken :)
opnieuw bloedgeprikt , verliep toch wat moeilijk was immers 5 weken geleden en shaun maakte zich wat druk (van korte duur)
nadien mochten we naar de dokter en ditmaal wat positief nieuws , shaun is gegroeid 115cm en gewicht verloren 1kg sinds 5weken geleden en ook zijn bloedruk was ditmaal in orde ( niet te hoog zoals anders). longen en hartslag waren ook in orde , geen pijn in buik. enkel in zijn rechteroor wat lichte roodheid ( had vannacht ook oorpijn ) nu starten met oordruppels en neusdruppels , indien er koorts optreed natuurlijk antibiotica.
allemaal verbetered sinds het gebruik vd prednisone al met de helft verminderd is en we bouwen nog steeds verder af vanaf donderdag word het 20mg om de dag , 2 weken lang de bedoeling is om nu per 2 weken af te bouwen. en dan zou hij na de volgende controle mischien aan 5mg om de dag mogen beginnen maar das natuurlijk nog afwachten , maar als dat vlot loopt is hij mischien binnen 2 maand af vd prednisone. zodat enkel de neoral overblijft met de magnesium
een volgende controle is 18 juni , en juist op die dag maar 1 jaar geleden kregen we de diagnose dat shaun nefrotisch syndroom had. al bijna 1 jaar dat shaun prednisone neemt en de bijwerkingen ondervind ( die nu gelukkig drastichs verminderen door het afbouwen)
de bijwerkingen vd neoral steken echter de kop op en das natuurlijk minder de bloeduitslagen weten we in de late namiddag , eens benieuwd of de bloedspiegel vd neoral nog stabiel is. maar afwachten nu met toch wat beter nieuws sinds maanden en vanmiddag mag shaun naar de kapper ( zo lang is zijn haar , dringend bijknippen is de boodschap)
shaun zijn urine bevatte deze morgen slechts een spoor eiwit , en zonder ditaam de medicatie te verhogen is het spontaan gezakt , ja spontaan is ook niet het juiste woord , krijgt natuurlijk nog veel zware medicatie. maar sinds hij de neoral neemt zijn de hervallen minder hevig en minder eiwitverlies , de 1ste 2 hervallen verloor hij wel nog veel eiwitverlies en had ook eens een infuus nodig maar ze kregen het vlugger onder controle mits opdrijven medicatie
de laatse malen dat hij eiwitverlies had zakte het redelijk vlug en had hij minder eiwitverlies en konden ze hem onder controle krijgen door de dosis prednisone die hij op dat moment nam om de dag dagelijks te geven en (niet de zwaartste dosis.) en de vorige keer merkte we dat spontaan begon te zakken en had nog maar pas de extra dosis gegeven , dus ditmaal moesten we afwachten of het nu ook zou lukken zonder dat we de prednisone dagelijks gaven en ja vandaag was het maar een spoortje.
de laatste 3 periode met eiwitverlies heeft hij nooit zwaar eiwitverlies gehad (3+ en 4+ op de albustix) maar ondanks dat hij nu ook neoral krijgt verliest hij toch nog regelmatig eiwit en is nooit langer dan 1 maand eiwitvrij.
dinsdag op controle en benieuwd wat de bloeduitslagen zullen zijn en wat de dokters zullen zeggen, ze proberen alles om de prednisone weg te krijgen en om hem langer eiwitvrij te houden , in januari hadden ze nog het idee om te starten met cellept , maar ze besliste om te wachten , dus vol spanning zullen we de resulaten van dinsdag moeten afwachten
shaun had echter deze morgen terug eiwitverlies en ditmaal direct naar ++ , afwachten wat het morgen zal geven ik hoop niet erger en dat hij geen vocht gaat vasthouden , heeft da al genoeg gehad en en dan volgen de infusen met albumine gedurende 3 uur in het uz gent. shaun heeft toch nog van zijn dag kunnen genieten en nu wachten we met spanning af dat het eiwitverleis niet erger word :(
shaun ging voor het eerst sinds zijn diagnose mee naar een feestje wat een lange dag zou worden.in de kerk kreeg hij het helaas al lastig om constant met zijn benen naar beneden te zitten en ja hoor later kreeg hij dus pijn , gelukkig even zijn benen kunnen omhoog leggen en dan zakte de pijn geleidelijk , daarna heeft hij nog flink gespeeld met zijn nichtjes ,hield zich deze keer niet afzijdig en genoot ervan om terug mee te kunnen doen. tegen de vroege avond was hij moe en besloot hij toch even te rusten in de zetel met zijn benen omhoog.
maar ondanks alles verliep het toch vlot , heeft echt zijn rust nodig , gaat nu 2 weken bijna voltijds naar school (enkel donderdagmiddag niet) en we merken in het weekend slaapt hij extra lang . de vermoeidheid speelt hem parten en ook de been /voetpijn als hij lang staat of zit .ondanks dat stelt hij het super is al 1 maand eiwitvrij, enkel een verkoudheid heeft hij nu opgelopen , dus is toch even wat afwachten wat dat gaat geven , zou het eens lukken 5 weken niet naar het ziekenhuis gaan (8mei controle) de uiterlijke bijwerkingen vd prednisone zakken weg , buikje en ronde kaken verdwijnen echt goed , de eetbuien zijn al geruime tijd weg enkel af en toe nog een driftbui, die we gelukkig weten mee om te gaan ( in het begin heel moeilijk) de neoral zorgt nu voor extra bijwerkingen (neemt deze nu bijna 6maand). zijn eetbuinen nemen plaats voor gebrek aan eetlust en been/voetpijn. maar het ergste waar ikzelf het zo moeilijk mee heb , is de enorme haargroei op zijn lichaam , hij gaat er nog goed mee om omdat hij zich vergelijkt met zijn papa , maar er komt een moment dat hij beseft dit klopt niet. hopelijk word hij er niet mee gepest. en het zet hem echt over gans zijn lijfje , probeer er wel geen aandacht aan te geven of erop te reageren voor shaun , geeft het soms emotioneel echt lastig , en wil dan echt alleen bij zijn mama/papa zijn.. maar hem nu al zien spelen en ravotten en truckjes met de bal doen dat maakt ons al gelukkig. afwachten wat deze week brengt.
ja ja vandaag kreeg shaun zijn laatste dosis van 30 mg om de dag , morgen een dagje niks en dinsdag gaat de prednisone naar 25 om de dag. deze dosis 25 mg heeft hij in 10,5 maand nog nooit gehaald , zelf niet dagelijks. dus nu eens reuzebenieuwd hoe zijn lichaam daarop zal reageren. sinds hij de neoral krijgt (nieuwe medicatie sinds nov) gaat het afbouwen al wat vlotter , natuurlijk in het begin nog met veel tegenslagen maar minder erg en nu voor het eerst aan deze dosis beginnen geeft ons stilaan wat hoop (ook al durven we dat niet luidop zeggen ).
de laatste maanden waren ontzettend zwaar en constant de vrees voor een een nieuwe herval , de ene volgde de andere snel op en ze werden steeds heviger en van lange duur. fysiek putte dat shaun erg uit en de bijwerkingen van de prednisone waren hevig en ook het trauma dat hij opliep in de 1ste opname had lange tijd gevolgen (nu nog merkbaar , dokters mogen zijn hals nog steeds niet onderzoeken omdat daar de vaste catheter gezeten heeft die ook gestorst zat) en na de 2de weekopname zat shaun er volledig door. fysiek door de lange herval en oedeem , en complicatie bloedklonter in zijn blaas door nierbioptie (spoeling en blaasonde)en het feit dat hij niet meer alleen kon staan/lopen kwam hard aan bij ons en shaun , zijn spieren waren door totaal verslapt, daardoor werd het mentaal ook moeilijk voor hem. het een was mischien nog maar net verwerkt en hij kreeg een nieuwe tegenslag , ook kon hij niet bij zijn vriendjes zijn op school, weer een opdoffer voor shaun die zo graag naar school gaat.
maar door nu even minder erg ziek te zijn en school deels hervat te hebben maakt het hem fysiek en mentaal weer wat sterker , ook al heeft hij nog veel te verwerken , hij krijgt nu wat rust waardoor genieten weer even op de eerste plaats komt , met de nodige aanpassingen. hij probeert het op zijn eigen manier te verwerken (doorzelf doktertje te spelen) en af en toe hoor je hem dingen vertellen waarvan wij toch even moeten slikken , nu pas krijgen we een idee hoe hij zich voelt /voelde bij alles , daarvoor praatte hij er niet over.
dus momenteel genieten we van elke moment met onze kapoentjes , en komen we op ons positieven na al die drukke maanden en ook al is het bijna 1 jaar geleden dat we de diagnose kregen , het is precies gisteren en nog steeds vele vragen waarop we geen antwoor weten . waarom kreeg hij dit , wat is de oorzaak , wanneer is hij ervan af , (vragen met 1 groot vraagteken). maar we gaan vol goede moed dinsdag verder met het afbouwen :)
de vakantie verliep heel rustig en geen eiwitverlies gehad. de dosis 30 mg om de dag werd gestart zonder problemen en dat voor 2 weken. nog tot maandag 23 april deze dosis en tot nu toe maar 1 dagje een spoor eiwit , hopelijk blijft het zo en dan starten we maandag met de dosis 25 mg om de dag. de andere medicatie blijft ongewijzigd.
heeft ook al eens opnieuw last gehad van spierpijn , maar gelukkig maar 1 avondje , hij geniet om terug naar school te gaan en probeert sinds deze week meer te gaan , wel afwachten of het niet te vermoeiend word , maar het ziet er goed uit , hij vroer er zelf om en probeert op school zich af en toe ook wat rustiger te houden
op school doet hij super zijn best om bij te leren en ook thuis probeert hij oefeningen te doen , veel spelenderwijs. alles is hij thuis aan het tellen (hoeveel auto , borden ). sinds hij terug naar school ging kreeg hij nog enkele uren thuisonderwiijs , nu ging de thuisjuf het overlopen met zijn juf of er nog iets extra gegeven moet worden.
dus zover loopt alles goed en das niet jammer na al die maanden angst en onrust , is het eindelijk iets rustiger hij neemt natuurlijk nog veel medicatie maar zijn ziekte is toch al wat beter onder controle sinds de start van de medicatie neoral.
van de prednisone heeft hij niet veel bijwerking meer door het afbouwen, buiten af en toe heel super actief en haargroei van de neoral daarentegen wel ( heeft af en toe diaree , meer hoofdpijn dan vroeger , soms spierpijn en haargroei op zijn lichaam) en we proberen om nu slechts 1x per maand op ontrole te gaan nu het iets beter gaat , nu verder spannend afwachten hoe het verder gaat
in ons vorig blogje kon je lezen dat het eiwitverlies bleef stijgen en daarom moetsen we terug dagelijks 35mg prednisolone geven tot we maandag 2 april op controle moeten,
maar net de dag dat we opnieuw moesten starten met dagelijkse dosissen prednisolone was zijn eiwit uit zichzelf gezakt ( wat een opluchting was dat) maar toch de extra dosis gegeven zodat het eiwitverlies vlugger zakte en de dag voor de controle was hij opnieuw negatief :) en het eiwitverlies was ditmaal niet zo erg als alle voorafgaande hervallen,
en maandag dus op controle en dat ging goed , alle resultaten waren in orde (bloed en urine) wel had hij een hoge bloedruk en heeft hij opnieuw last van spruw, en nu weer om de dag prednisolone 35 mg en maandag normaal naar 30 mg ( dat voor 2 weken) maar het is natuurlijk afwachten of shaun niet opnieuw eiwtit zal verliezen.
maar we hebben toch een grote adempauze om te bekomen van de afgelopen (bijna 10 maanden) en genieten doen we van alle kleine dingen die mischien voor andere zo onbelangrijk zijn , we moeten genieten want we weten niet op voorhand wanneer het weer mis kan gaan (laten we hopen van niet)
op school doet hij het ook beter , door de vele herhaling thuis en op school heeft hij veel ingehaald wat hij gemist heeft en plezier dat hij daar aan heeft om terug dingen te leren en volop te kunnen spelen ( wat soms ook vermoeiend kan zijn )
gewoon genieten van deze vakantie , want de meeste vakanties brachten we door in het ziekenhuis (opname en controles) , nu nog wachten tot de papa donderdag zijn laatste dag werkt en samen van ons gezin genieten van vakantie xxx
het is nu al 3 dagen dat hij eiwitverliest , en het niet uit zijn eigen is gezakt. nu word er opnieuw gestart met dagelijkse dosisen prednisone maar met de dosis van nu 35 mg, daar geraakte hij 2 weken geleden ook mee in remissie , hopelijk nu ook even vlug als toen, we blijven dus hangen op deze dosis en geraken dus echt niet verder tot groote teleurstelling van ons allemaal en ook de nefrologen, want ze willen hem vlug prednisone vrij want het duurt al 9,5 maand.
nu afwachten en maandag zoals gepland op controle , bloed en urine zoals anders controleren en hopen dat de neoral niet te laag is zoals 14 dagen geleden ( toen weer verhoogd) , shaun heeft geen klachten van pijn of oedeem , plast nog redelijk enkel een verstopte neus ( maar dat had hij in de lente altijd al veel) . is nog steeds opgewekt aant spelen.
we zien betering is zijn ziekte patroon , het eiwit verliest is niet zo hevig al vooraleer hij de neoral kreeg , toen was het steeds hevig en ernstig met vele infusen , nadien werd het steeds minder bij iedere volgende herval en ook de infusen werden minder , en komt momenteel ook veel vlugger in remissie. maar nog steeds reageert zijn lichaam of zoals de dokters shaun vertelde ( jouw niertjes luisteren niet naar alle medicatie en naar de dokters het is al van 26 janauri geleden dat hij aan het infuus moest, toch even een grote adempauze voor shaun , in november kreeg hij er 10 tallen.
we zijn er nog lang niet maar mijn ventje kan nu tenminste wat genieten van school en vd lente
in februari ging het iets minder met shaun , kreeg een fikse verkoudheid en had dus regelmatig een spoor eiwit , daarom besloten de dokters om even te stoppen met het verder afbouwen vd prednisone tot de verkoudheid weg is , en hij had ook een tandvleesontsteking door het medicijn neoral , na 1 weekje was de onsteking en verkoudheid bijna over toen hij meer eiwit (max 2 plusjes op de albustix , terwijl hij anders rap aan 4 plusjes zit) begon te verliezen.
toen werd er beslist om niet meteen met de hoogste dosis opnieuw te starten , maar met dezelfde dosis die hij nu kreeg 35mg maar ipv dit om de dag te geven werd het even terug alle dagen gegeven en shaun zijn eiwitverlies zakte al na 2 dagen oeffffff. het eiwitverlies viel daarom nog goed mee en kwam vlug terug in remissie.
daarna werd er terug gestart met het afbouwen , weer om de dag de prednisone geven . maar de neoral moest verhoogd worden (zijn bloedspiegel was te laag).
nu zijn we ruim 1 week later bij het afbouwen en had deze morgen opnieuw een spoor eiwit , hopelijk zet het niet door en komt het even door alle stres en drukte vd afgelopen dagen van zijn verjaardag
want jaja het was feest , eerst met zijn vriendjes thuis een feestje ,en ook in de klas werd er deze week gevierd ,en zaterdag hebben we met de familie feest gevierd want SHAUN werd zaterdag al 6 jaar en onze kleine meid ANAYA werd op 12/03 2 jaar.
dus dat moest gevierd worden met een lekkere zelfgemaakte brandweertaart en bumba taart ,
nu wachten we opnieuw af hoe het zal gaan , maar mentaal is shaun al veel sterker geworden door over alles te praten en fysiek ook , fietsen voetballen dat doet hij opnieuw super graag en terug spelen en ravotten thuis en met zijn vriendjes daar geniet hij momenteel hard van :)
shaun heeft het goed gesteld op school , 2 volle dagen naar school geweest , wel extra vermoeid daardoor , maar het was een spannende week . ze mochten een verkleedfeestje houden op school en gisteren de grote carnavalstoet , was echt weer super mooi en vooral ontroerend.
had het even lastig , ja het is de laatste maal als kleuter dat doet ook wel iets , maar ik zag aan mijn ventje dat hij vooral moe was. maar het belangrijkste is dat hij het wel leuk vond , en de vakantie staat voor de deur dus nu volop uitrusten en ook leuke dingen doen. en veel werk te doen , de traktatiedozen voor shaun zijn verjaardag verder maken en voor anaya ook ( is veel werk aan shaun zijn doos ) en je weet maar nooit dat hij plots weer ziek word.
en het zijn spannende dagen , hij bouwt nu al terug 11 dagen zijn medicatie drastich af en nog steeds in remissie , maar nu komen de belangrijkste dagen want verder dan 14 dagen geraakte hij nooit , soms werd hij al na 1 week terug ziek max 2 weken. en we merken dat hij een hoest heeft waar hij niet zoveel last van heeft en begint sinds gisteren minder te plassen , dat kan wijzen op een herval :( gelukkig nog niet het geval maar zijn toch wat bang.
en het drinken lukt wat moeilijk moet hem eigenlijk verplichten om te drinken en dan geraakt hij nog maar aan 800 ml wat hij zeker moet drinken op een dag , en als hij ziek is mag hij niet meer dan 800 ml (laatste keer zelf 730ml) en dan zou hij meer willen drinken. pfff niet gemakkelijk. siroop en vele pilletjes neemt hij super in zonder probleem. enkel de vele bijwerkingen maken het hem zo lastig.
het belooft spannend te worden deze week , shaun mag verder afbouwen cortisone en daarvoor kreeg hij steeds een herval, hopelijk verloopt het nu vlot. de laatse keer in januari herviel hij tijdens het afbouwen (45mg om de dag) , nu start hij morgen met 40 mg om de dag. hopelijk blijft het ditmaal wel goed maar we hopen niet teveel of de teleurstelling is weer des te groter.
fysiek en mentaal is hij heel goed momenteel , speelt ravot tetterd erop los en mentaal is hij nu ook een stuk sterker .
en vrijdag is hij sinds lange tijd opnieuw een volle dag naar school geweest en hij heeft super genoten en was nog tamelijk fit toen we hem afhaalden , maandag gaat hij het opnieuw eens proberen en als dat lukt gaan we starten met 2x volle dagen en 3 halve dagen en zo geleidelijk aan meer.
want er volgen nog dagen van afwezigheid als hij op controles moet naar het uz , maar eerst afwachten en shaun laten genieten zoveel hij kan
sinds 6 februari is zijn zijn ziekte terug in remissie :) en ondanks dat wij met een luchtwegeninfectie gezeten hebben is shaun niet ziek geworden en das al een wonder op zich , want is extra vatbaar voor infecties en heeft dit doorstaan , wat een sterke jongen. heeft als hij niet ziek was en als hij niet op controle moet halve dagen naar school geweest , nu vraagt hij een s voor ganze schooldagen , hopelijk niet te vermoeiend maar dat zal hijzelf moeten aanvoelen.
we gaan beginnen met 1 a 2 volle dagen school zodat hij de andere dagen nog voldoende rust heeft en extra thuisles kan volgen voor de kleine achterstand bij te werken (veel herhaling gemist , maar hij doet het super goed) enkel nog wat helpen bij het aanwijzend tellen en alles komt goed. heeft een sterke wil om het goed te doen dus maken we ons daar al niet teveel zorgen om , krijgt genoeg begeleiding door school en ook thuis.
20 febr gaan we op controle , ondertussen zijn we wel drastisch aan het afbouwen medicatie , het derde medicijn waar sprake van was is nog even uitgesteld . nu moeten we alle dagen 40 mg smorgens geven (prednisolone) 1 week lang maar en daarna om de dag , normaal gaat het afbouwen trager maar omdat shaun al 8 maand onder zware dosissen zit is het tijd om ermee te stoppen , hopelijk blijft de neoral (die hem stabiel moet houden tijdens afbouwen) onder controle ,al 2x liep dat verkeerd , als het het nu nog niet stabiel blijft komt het derde medicijn cellecpt er helaas toch bij. maar das afwachten hoe hij dit keer reageerd.
de dokters vertelden shaun dat zijn niertjes moeilijk naar de dokters en alle medicijnen willen luisteren , dus is het zoeken zoeken zoeken naar de juiste medicaties en dosissen. maar momenteel is er weer rust in ons gezin.
en ja er is ook iets leuk te doen volgende maand , onze kapoenen worden anaya (2jaar) op 12 maart en op 24 maart word shaun 6 jaar drukke maand voor de boeg.. feestje voor de familie met lekkere taart natuurlijk , en een feestje voor shaun zijn vriendjes maar eerst veel voorbereidingen . zelf de traktatiedozen maken voor de kindjes (werk werk werk) en volgende maand deze opvullen met trakaties voor de klas en onthaalmoeder , kroontjes maken en dit jaar heb ik gezegd om zelf de taarten te maken. thema brandweer en thema bumba zullen het dit jaar worden. toch een leuk vooruitzicht en vele leuke dingen te doen :) :) :)
na opnieuw een hele tijd in herval waren zijn zijn testjes (albustix) weer negatief en zal hij stilaan terug in remissie komen ( eens hij 3 dagen negatief is) , maandag terug op controle naar uz gent.
en wonder bij wonder heeft shaun enkel last van een hoest en neusverstopping , terwijl ikzelf de griep heb gehad en goed ziek ben geweest en nog steeds niet 100% ben , en shaun heeft tot nu toe geen koorts en zijn eiwitverlies verminderd steeds :)
mischien een een teken van hoop dat de medicijnen stand gaan houden bij een infectie , maar we wachten tot af , hebben al genoeg gehoopt en steeds tegenslagen gehad , dus nu zijn we heel voorzichtig
en deze morgen hebben de kindjes al even genoten van de verse sneeuw , echte dolle pret verzekerd ondanks de koude , daarna lekker opwarmen in huis :) :) :)
shaun heeft op 26 januari toch een infuus nodig gehad met eiwitten , en dag erna nog eens dagopname en na het lange wachten bleek geen eiwitten nodig te zijn en mochten we naar huis (dit maal gevoerd door ziekenvervoer) wel nog met infuusje voor het geval uit de verdere resultaten bleek dat hij eiwitten nodig heeft dit weekend. maar 2 uurtjes later kregen we al telefoon dat ik het infuusje mocht verwijderen , en dat hij pas maandag terug op controle moest gaan. tot nu toe nog geen verdere oedeem en deze morgen al iets meer geplast dan anders , wel nog positief en nog steeds in herval , en sinds kort een hevige hoest . maar is afwachten tot maandag en hopen op het beste enkel de plasmedicatie is hij moeten stoppen , plaste teveel kalium uit alee wat gaat hij nog allemaal uitplassen , door de neoral plast hij teveel magnesium uit (daardoor krijgt hij magnesium capsules) nu door plasmedicatie kalium en in zijn herval nog eens beklangrijke eiwitten.
hopelijk kunnen we binnenkort zeggen dat zijn ziekte toch stabiel is geworden en hij eens een langere periode vh ziekenhuis is gespaard en dat de prednisolone volledig is afgebouwd , ook al weten we dat hij afhankelijk is vd prednisolone , daardoor krijgt hij andere medicatie om hem toch stabiel te kunnen krijgen en die prednisolone te kunnen afbouwen. maar na 7,5maand tegenslagen willen we toch beterschap voor ons klein ventje. zodat hij eindelijk kan doen wat hij wilt , ganse dag naar school , gaan voetballen(ging normaal starten dit jaat om te voetballen) en het vele fietsen dat hij graag doet , (hij kon net fietsen zonder wieltjes waar hij zo fier op was en dan kreeg hij zijn zwaarste herval(nov) zal dus even wennen worden om terug te fietsen. dus verre plannen maken zit er vooral niet in , week per week kijken we vooruit en doen we dingen op het allerlaatste moment , maar dan is het volop genieten van ons gezin xxx
vooral wensen wij iedereen nog een gelukkig nieuwjaar toe met veel goede voornemens
2012 begon rustig en buiten af en toe een spoor eiwit was alles nog goed met shaun en was al opnieuw aan het afbouwen met de hoogste dosis om de dag (50mg) en kort daarna 45mg om de dag , zover geraakte we nog nooit. en shaun kon net voor kerst opnieuw goed alleen stappen en staan (lang staan was nog moeilijk ) kon ook opnieuw trappen doen en sinds januari begint hij opnieuw rond te lopen als zot . het heeft veel moeite en kracht gekost om eerst opnieuw te staan , enkele pasje te stapppen en zo steeds meer , het duurde ong 1.5 vooraleer hij beter kon stappen en het eerst de trappen probeerde te doen of kon doen. hij roepte soms echt ik kan het niet , zo verslapt waren zijn spieren , en op sinterklaas en het kerstfeestje ging hij met de nodige hulp en ondersteuning enkele uurtje naar school , even zijn vriendjes en juf zien. en dat deed hem deug , heeft in totaal 2 maand aaneensluitend thuis gezeten en enkel thuisles gekregen, terwijl hij zo graag naar school wou. maar na de kerstvakantie mocht hij terug halve dagen naar school en heeft daar al super van genoten. tot nu toe gaat hij al 3 weken halve dagen naar school ( door controles is het voorlopig telkens maar 3 halve dagen geweest ipv 5) maar hij heeft er super van genoten en veel plezier beleefd om terug onder leeftijdsgenootjes te zijn.
en alles verliep nog goed tot shaun vorige week hoge koorst maakte 38,8 waren we er niet gerust in , zou dit een herval uitlokken of niet. maar er gebeurde niks oef , en de koorts was de volgende dag weg . dus moesten we niet starten met antibiotica.
maar enkele dagen later kreeg shaun een hoest en verstopte neus en ja hoor ineens eiwit verlies en de dag erna meer en meer , hij had een 5de herval , de dokter schreef antibiotica voor omdat shaun een licht rood oor had en er toch ergens een infectie moet zijn die zijn herval uitlukte. en ditmaal geen 50 mg per dag maar de 45 mg elke dag om hem terug goed te krijgen. maar het beterde maandag niet echt zoals het moest dus werd het 50 mg per dag , ook bleek uit de resultaten dat het nieuwe medicijn te laag was in zijn bloed , dus hebben ze dit ook verhoogd . en als dit ook nog niet werkt spreken ze van een 3de medicijn erbij te geven die ook het immuunsysteem remt :(
we zijn nu donderdag 26 januari ,1 week later en shaun heeft al enkele dagen last van oedeem en nog steeds eiwitverlies , nu is het afwachten op de resultaten van vandaag , heeft hij mischien toch een infuus eiwit nodig ,laten we hopen van niet.
ondertussen heeft hij bijna geen last meer vd bijwerkingen van de predisolone (buiten bolle kaakjes/buik) hongerbuien zijn er niet meer en driftbuien af en toe nog , van het nieuwe medicijn heeft hij regelmatie been pijn (spierpijn) en soms klaagt hij over heftige hoofdpijn. en sinds het gebruik ook heel eel last van overdreven haargroei , echt soms lastig om dat te zien en het valt shaun ook op :( . de bijwerkingen kunnen soms echt heel fel zijn en hij kan goed tegen de pijn , maar deze pijn is veel te sterk en dan moeten we hem paracetamol geven of proberen met kersenpitkussen (beentjes) , dat durf de laatste dagen goed helpen . en nu afwachten tot ze bellen pfffffffffffffffffffffff
in december mochten we terug gaan afbouwen met de prednisolone , bang bang bang . en natuurlijk op regelmatige tijdstippen controle weer de hoogste dosis maar om de dag , maar wat bleek na een tijdje opnieuw eiwitverlies , dit kan toch geen waar zijn krijgt nu 2 medicijnen die zijn imuunsysteem remmen en toch eiwit verlies. en ja dosis weer elke dag en kijken hoe het dit maal ging.
dit maal had hij wel geen klachten zoals anders , het verliep rustig en kreeg geen oedeem , wel om de 2 dagen controle maar de bloedwaarden bleven goed. das gerustellend en tegen kerstdag zagen we het eiwitverlies dracstisch verminderen en was hij kort nadien eiwitvrij , hebben wel de hoge dosis hoog gelaten tot na de feestdagen voor het geval hij opnieuw zou hervallen en wouden hem tijdens de feestdagen dit niet aandoen om in het ziekenhuis te moeten blijven , en de feestdagen verliepen dus heel rustig voor ons gezin en hebben toch nog kunnen genieten ondaks alle drukte ervoor en tussenin , door de vele extra controles . 1 weekje duurde deze herval maar dus das was iets beter nieuws als je weet dat de 2 vorige 3 a 5 weken duurde. ook werd bij shaun een extra ondezoek gedaan omdat ze iets hoorde op zijn longen , bleek slechts iets licht op de foto te zien maar er werd gestart met antibiotica
en zo konden we eindelijk een rotjaar afsluiten en hopen op een beter jaar voor ons gezinnetje :) :)
na een nachtje intensieve mocht hij gelukkig weer terug naar de gewone kamer , wel slecht nieuw gekregen want de blaasonde mocht er helaas nog niet uit , urine was nog steeds te bloederig , ondertussen kreeg hij nog regelmatig een infuus eiwit , calcium , magnesium enz allemaal toegedient om toch maar zijn bloedwaarden normaal te krijgen , dus het zag er niet naar uit dat we vlug thuis zouden zijn, ondertussen kwam wel de kleine zus eens op bezoek die we natuurlijk misten. voor de tijd te doden keken we veel tv en spelletjes want shaun kon niet uit bed. ondertussen was er beslist om een nieuw medicijn op te starten neoral , wat ook het immuunsysteem remt naast de cortisone die hij al nam om zijn toestand stabiel te krijgen. en ook starten met capsules magnesium.
weer extra medicatie dus met strenge regels , om de 12 uur geven en half uur voor en na niks eten voor de betere werking vh medicijn. ondertussen kreeg hij ook antibiotica en pijnstillers voor de pijn te verzachten.
na 3 dagen met de blaasonde werd er beslist de sonde te verwijderen , hij plast wel nog veel bloed , maar hoopte als ze het zouden verwijderen dat de restjes die er eventueel nog zaten dat hij dit zo zou uitplassen , anders opnieuw sonde. en gelukkig was het goed nieuws hij plaste nog enkele klonters bloed en daarna werd de urine zuiverder. maar de 1ste keer uit bed verliep niet goed , stuikte door zijn benen , kon niet staan en stappen , echt heel erg om zo je kind te zien die niks meer zelf kon. psychologen kwamen met hem praten (ook al zei hij niks) om hem te helpen , maar dat hielp niet veel , hij sloot zichzelf af van iedereen :(
de bloedwaarden kwamen stilaan stabieler , en na het weekend mochten we na 1 week terug naar huis , na de echo om te kijken of alle klonters weg waren en regelmatig controle.
en ja 2 dagen later bij controle bleek toch nog een infuus eiwit nodig (dagopname) maar de 2 dagopname het einde van de week was er geen infuus nodig en kon het infuusje uit zijn hand verwijderd worden , hij kwam stilaan stabieler. en daarna kwam hij steeds meer stabieler en begon hij minder eiwitten te verliezen , er was beterschap , en na meer dan 4 weken was hij eindelijk terug in remisie en konden we opgelucht ademen.
school zat er natuurlijk nog niet in en daarom kreeg shaun tss de dagopnames/controles door thuisles door een leekracht van op school (4u/week) en dat vond hij super , want hij miste het school heeeel erg !!!! maar zo liep hij niet veel achterstand op. en op 28/11 onderging hij ook een radiografie van de thorax ze hoorde namelijks iets (geruis ) en wouden zien of er vocht achterzat of longontsteking , uit de uitslagen bleek een lichte verandering te zien en daarom werd besloten om antibiotica toe te dien zodat de infectie niet zou verergeren naar een zware bronchitis of longontsteking, en dat gebeurde gelukkig niet en de zware hoest minderde heel vlug
maar helaas op 2 november werd er zonder afwachten vd de uitslagen gestart met infuus met eiwit en plasmiddelen, maar hiervoor moest hij wel opgewarmd worden want voelde extreem koud aan en anders konden ze geen infuus plaatsen. het was gelukkig opnieuw een dagopname en de 2 dagen daaropvolgend was ook een infuus met eiwit nodig , dan pas waren zijn resultaten iets verbeterd. in het daaropvolgend weekend zag ik helaas vlug opnieuw oedeem verschijnen ipv te verminderen , want nam plasmedicatie. die dit maal eigenlijk zeker niet veel helpte , want de maandag toen we op controle gingen zag shaun er niet uit , volledig opgezwollen en volledig rood , had enorm veel oedeem , en omdat shaun de dag erna toch 1 nachtje moest blijven omdat er een nierbioptie moest gebeuren werd shaun al vroeger opgenomen (helaas) . ze wouden zijn bloedwaarden op peil krijgen om de bioptie te kunnen laten doorgaan. had veel tekorten in zijn bloed , en die werden dus bijgegeven via een infuus en natuurlijk ook het eiwitinfuus.
voor de bioptie werden nog echo's van de buik genomen ,en daarna naar intensieve voor de nierbioptie , pffff wat was dat allemaal . omdat de verpleegster boven het infuus had verwijderd omdat zijn hand zwelde , moest er onder verdoving een nieuw geplaats worden (met lachgas) nadien werd hij in slaap gedaan en mocht ik wachten in de wachtkamer ,( een heel moeilijk moment daar alleen te zitten wachten) alles was gelukkig goed verlopen , en moest normaal 4u op intensieve blijven mar dat werd dus langer. toen ik hem liet plassen was het puur bloed , wat was dat schrikken , er kwamen nefrologen ,verpleegster , enz bij hem , met de echo vonden ze vlug het probleem (een bloedklonter op zijn blaas) , allerlei vragen spookten door mijn hoofd (wat nu , wat gaat er nu gebeuren). en ja het werd duidelijk dat er een uroloog moest bijkomen en die liet lang op zich wachten , pfffffffffffff. eens hij er was besliste ze zijn blaas te spelen onder lokale verdoving met lachgas en nadien een blaassonde te plaatsen, amai dat was nogal wat mijn klein kapoentje moest dat doorstaan en het zag er allemaal heel eng uit.
dus dat werd een nachtje intensieve en pas tegen savonds kon hij iets eten en drinken, na een ganze dag niet te mogen eten gelukkig tegen de volgende dag mocht hij naar zijn gewone kamer om pannekoeken te gaan eten.
oktober begon dus super , de bijwerkkingen van de prednisolone staken weer de kop op , gelukkig op school geen last van hij genoot er opnieuw van op school te zijn , maar minder dan anders , speelde niet direct met vriendjes als ik hem afzette op school, als ik vroeg waarom dan antwoorde hij (als ik meedoe ben ik direct moe) zo mijn kind moeten achter laten op school deed veel pijn , maar het kon niet anders. gelukkig was het bijna grootouderfeest en daar keek hij naar uit , veel oefenen en vooral niks zeggen tegen ons vond hij leuk. ondertussen na enkele weken hoge dosis prednisolone 2x25mg per dag mocht hij opnieuw afbouwen , maar ditmaal anders dan gewoonlijk. ipv 30 mg om de dag moest shaun 1x50mg om de dag nemen en zo hoopten de dokters een herval te ontwijken. dus we waren opnieuw vertrokken voor terug af te bouwen , maar met een heel bang hartje, het was afwachten.
en hij deed het die dag super goed en waren zo fier op ons ventje, en wij waren heel emotioneel zeker om hem zo te zien , even zonder zorgen en puur genieten vh kleuter zijn. super om hem zo terug te zien , was heeeel lang geleden. helaas enkele dagen na het grootouderfeest verloor hij opnieuw eiwitten en hij was nog maar pas terug aan het afbouwen , opnieuw een recidief de 3 al in amper 4maand tijd. de moed zonk opnieuw in onze schoenen. wat nu ? opnieuw veel vraagtekens ? zou hij de ergste vorm hem ?
opnieuw zware dosis alle dagen en toch bloed controleren en voor de zekerheid afwachten en 2 uur zitten afwachten op resultaten , gelukkig alles is ok en mochten naar huis , proberen te genieten vh lang weekend , dat weekend geen verbetering en zag stilaan oedeem te voorschijn komen , niet veel maar toch zijn we er niet gerust in. de maandag de nefroloog van wacht gebeld en omdat we woensdag toch moesten op controle komen en het oedeem nog niet zo erg was moesten we wachten , wel starten met plasmiddelen. was namelijk een verlengd weekend en anders zouden we opnieuw naar spoed moeten en dat wou de dokter shaun niet aandoen,zeker omdat het nog niet erg was. dus opnieuw 2 dagen afwachten pffffffffffffff
september 2011 begon geweldig , shaun was opnieuw aan het afbouwen met de prednisolone en genoot vd 3d kleuterklas hij speelde met vriendjes en leerde nieuwe vriendjes kennen en vooral de nieuwe juf . en het beviel shaun super. hij was zo fier dat hij ruim na 1 week school al zijn naam kon schrijven :) . jaja het laatste kleuterklasje was begonnen en onze kapoen word groter. maar helaas we waren nog geen 2 weken aan het afbouwen en het ging weer mis , weer eiwit verlies. de 1ste week dosis opnieuw verhogen en afwachten , shaun had nergens last van en bleef ondertussen naar school gaan, maar tegen het einde van de week zag ik opnieuw dat zijn ogen begonnen te zwellen , en ook zijn enkels. diezelfde week moest hij dus extra op controle om zijn bloedwaarden te controleren en ja wat bleek te weinig eiwit in zijn bloed , heeft opnieuw infuus nodig , direct naar boven en 3 uur aan het infuus met eiwit en plasmiddel(lasix) , daarna gelukkig naar huis en weekend afwachten. maar de zwelling nam tegen het einde vh weekend toe en na het weekend (maandag) op controle bleek hij opnieuw een infuus met eiwit nodig te hebben (weer 3u aan infuus) maar dit maal dagopname , woensdag opnieuw dagopname en kijken of een infuus noodzakelijk was , en ja ook dit maal infuus met eiwit. toen hebben ze besloten het infuus te laten zitten tot vrijdag voor het geval hij dan ook eiwit nodig had , zo moesten ze het infuus niet meer plaatsen en was het minder belastend voor shaun.
hij deed het super om met het infuus naar huis te gaan , als ik zag dat zijn hand zou zwellen moest ik wel het infuus verwijderen , gelukkig was het niet nodig . die vrijdag opnieuw dagopname en weer bloedprikken en afwachten resultaten en ditmaal goed nieuws , geen infuus met eiwit nodig. dus de week nadien gewone controle , deze 2 controle gingen super en hij kwam na ong 3 weken in remissie , shaun was blij was al 2 weken afwezig van school en dat vond hij niet leuk (gaat super graag naar school), hij vond het dus super toen de dokter zei dat hij terug naar school mocht. de nefroloog prof vd walle besloot wel om dit maal niet zo vlug af te bouwen en te wachten , dus bleef hij aantal weken bij 2x 25 per dag prednisolone. en ook tijdens eens vd controles gingen we samen met shaun naar de echografie voor een foto van zijn longen ( wegens kortademig) alles bleek gelukkig in orde.
In augustus 2011 ging het al iets beter met shaun , door het afbouwen van de prednisolone waren de bijwerkingen veel minder erg en konden we meer genieten , en dat deden we , gaan spelen in de speeltuin , gaan fietsen en vooral genieten van onze 2 kapoenen. shaun kwam opnieuw aandacht en liefde vragen, hij bleef maar knuffelen en zoentjes geven , deze maand ging dus heel rustig voorbij zou je denken.
tot halverwege augustus verloor shaun opnieuw eiwitten , en had hij een 1ste recidief tijdens het afbouwen vd medicatie. wat was dat balen , we wisten dat hij kon hervallen maar niet gedacht dat het ging gebeuren tijdens het afbouwen , maar eerder wannneer hij zou stoppen met de medicatie. weer hoge dosis medicatie = gedaan met afbouwen = weer die felle bijwerkingen gelukkig na ruim 1 week was er al beterschap en kwam hij in remisie en geen vocht vastgehouden , we konden weer denken aan afbouwen , maar dit keer met iets meer schrik , hoe lang zou hij nu eiwitvrij blijven ????? het schooljaar begon dat ook net opnieuw en shaun keek er volop naar uit (ook al was hij heel boos omdat er enkele vriendjes niet meer bij hem in de klas zaten) maar hij vond het super om te starten in de 3de kleuterklas en al zijn vriendjes terug te zien :)
het gaf hem terug hoop om al de ellende vd de zomer te vergeten hij had wel een groot trauma oplopen tijdens de opname namelijk door de halscatheter , aanrakingen in zijn hals mochten niet , roepte en tierde zo erg , zelf wassen mocht niet en geleidijk aan is dit verbeterd , maar dokters mogen nog stees niet aan zijn hals komen na al die maanden.
eens thuis was het toch wennen met al die medicatie die shaun moest inemen 2x25mg prednisolone 1x25mg hygrton (plasmiddel) matig met snelle suikers , veel calcium iname , en geen extra zout . bij het ontslag uit het ziekenhuis was shaun zijn ziekte in remisie ( stabiel en geen eiwitverlies)
helaas de dagen na de thuiskomst reageerde shaun alle zijn woede af op mij , roepen tieren , echt woedeaanvallen door het gerbuik van de prednisolone. shaun had totaal geen fut meer om iets te doen , enkel tv kijken intereseerde hem buiten spelen wou hij niet meer , samen met de auto's spelen ook niet , niks wou hij doen. snachts constant moeten opstaan door de plasmedicatie was ook vermoeiend voor ons allemaal. en dan nog enorme hongersbuien , wou ieder half uur eten , echt verschrikkelijk dat constante hongergevoel dat hij had, en als hij niks kreeg kreeg hij een woedeaanval
genieten van de zomer en alle ellende van die week vergeten zat er niet in , zelf op reis was hij futloos :( , ook al kon hijzelf er niets aan doen) en tweemaal gingen we op controle in uz gent , steeds waren alle bloed en urineuitslagen perfect , dus werd er beslist om vanaf 21 juli af te bouwen met de cortisone van 2x25 mg per dag naar 30mg om de dag
bijwerkingen prednisolone
- bolle kaken , en buik -hongergevoel -vatbaar voor infectie -gedragveranderingen -gewicht bijkomen - haargroei
helaas had shaun alle nevenwerkingen die je maar kon hebben :( :( :( een moeilijke maand ging voorbij
shaun voor de 1ste maal aan het infuus met eiwitten , toen woog hij al ong 24kg terwijl hij normaal 19a 20 kg weegt , allemaal vocht die hij vasthoud, op de foto zie je enkel zijn ogen maar had oedeem over gans zijn lichaam.
volop bezig de blog aan het bijwerken , komen allerlei foto's van natuurlijk shaun erop voor de diagnose en na de diagnose. is wel een heel verschil van voor en nu . dit weekend doe werk ik nog verder aan de blog , de links zijn ook heel nuttig om eens te gaan kijken vooral de link boek tvv nefrotisch syndroom.
op 18 juni werd shaun dus opgenomen in het uz te gent , er werd direct bloed geprikt en een infuus geplaats , want moest eiwitten toegediend krijgen , en ondertussen werd hij naar een kamer gebracht , diezelfde dag kwam professor van de walle (nefroloog) langs om ons meer te vertellen over deze ziekte. (zie link wat is nefrotisch syndroom ) . maar hou meer informatie we kregen hoe meer vragen er door ons hoofd spookten , hoelang , wat met zijn nieren , is het erfelijk enz.
shaun snapte het niet , voelde zich niet echt ziek buiten volledig gezwollen te zijn , hij stelde veel vragen , waar wij geen antwoord op konden geven , moest onze grote kapoen dingen laten ondergaan die hij liever niet wou , riep constant mama/papa laat ze stoppen,wil naar huis maar helaas konden we dat niet laten gebeuren :(
er werd direct gestart met prednison 2x 25mg per dag , lasix (plasmiddel) en infuus eiwitten en een vochtbeperking van 800ml per dag (inc soep),en elke dag bloed prikken.
er werden op 1 week tijd 4 infusen herplaats ( zijn handjes zwelde steeds na een tijdje met het infuus , in zijn hals kwam het snachts los) en daarna besliste ze om een vaste catheter te plaatsen in de hals onder volledige verdoving , mocht mee tot hij in slaap was en moest dan het ok verlaten en moesten we afwachten 1 uur lang wachten op nieuws , we waren gelukkig toen we weer bij hem mochten , helaas tegen de avond bleek er iets mis te gaan , hartslag onregelmatig , alarm ging regelmatig af , zijn catheter bleek gestorst te zitten , in allereil terug naar recoverie waar ze zonder verdoving de cathteter terug goed hebben kunnen steken (shaun was immers nog niet lang uit verdoving ,waardoor 2de verdoving een risico was. na de 1ste verdoving wer ook een hartonderzoek gedaan omdat zijn hartslag sprongen maakten
na 4 infusen met eiwitten (om de dag ongeveer) en alle andere medicatie en opvolging bleek er na een week betering in zicht en mochten wij op 25/06/2011 het ziekenhuis verlaten. wat was dat eens goed nieuws. wel regelmatig op controle en goed de medicatie blijven geven.
die dag waren we super blij om terug met ons 4tjes thuis te zijn en te genieten van onze kapoenen en hopen dat dit nooit meer gebeurd.
op 18 juni 2011 kregen we het slechte nieuws dat ons zoontje shaun lijd aan het nefrotisch syndroom (zeldzame nierziekte) shaun liep al enkele maanden met een felle hoest/niezen die maar niet overging , er werd gedacht aan een allergie wat ook juist bleek te zijn , op vaderdag 2011 zagen we rare symptomen bij shaun gezwollen ogen , de dag erna nog erger en had hij keelpijn en hoofdpijn. toen besloten we naar de dokter van wacht te gaan , die de diagnose keelontsteking gaf (raaar) . 3 dagen later werd het alsmaar erger , en ook zijn beentjes , buik , geslachtsdelen zwelde op , toen maakte ik me toch al meer zorgen. en ja we gingen opnieuw naar huisdokter en die gaf ons de opdracht bloed te laten prikken , ik zag echter op de papieren dat ze zijn nieren en lever gingen testen , de dag erna bloedprikken en uren afwachten , en ondertussen zelf wat opzoekingswerk doen op de pc of we zelf niks konden vinden wat deze symptomen betekende en ik vond enkel nefrotisch sydroom , en dacht nog laat het dit niet zijn. tot de telefoon ging zei de dokter (direct naar het ziekenhuis spoed er is iets mis met shaun zijn nieren en neem maar een valiesje mee)
dat moment zakte de moed in onze schoenen , we wisten nog niet wat er mis was , maar een probleem met de nieren kon al zeker niet goed zijn tot we op spoed heel vlug de diagnose kregen , shaun lijd aan het nefrotisch syndroom , een zeldzame chronische nierziekte en met meteen aan een infuus met eiwitten.
de volgende foto's geven de symptomen weer aan zijn ogen , enkele dagen voor diagnose
vooral wensen wij iedereen nog een gelukkig nieuwjaar toe met veel goede voornemens
