op 18 juni 2011 kregen we het slechte nieuws dat ons zoontje shaun lijd aan het nefrotisch syndroom (zeldzame nierziekte) shaun liep al enkele maanden met een felle hoest/niezen die maar niet overging , er werd gedacht aan een allergie wat ook juist bleek te zijn , op vaderdag 2011 zagen we rare symptomen bij shaun gezwollen ogen , de dag erna nog erger en had hij keelpijn en hoofdpijn. toen besloten we naar de dokter van wacht te gaan , die de diagnose keelontsteking gaf (raaar) . 3 dagen later werd het alsmaar erger , en ook zijn beentjes , buik , geslachtsdelen zwelde op , toen maakte ik me toch al meer zorgen. en ja we gingen opnieuw naar huisdokter en die gaf ons de opdracht bloed te laten prikken , ik zag echter op de papieren dat ze zijn nieren en lever gingen testen , de dag erna bloedprikken en uren afwachten , en ondertussen zelf wat opzoekingswerk doen op de pc of we zelf niks konden vinden wat deze symptomen betekende en ik vond enkel nefrotisch sydroom , en dacht nog laat het dit niet zijn. tot de telefoon ging zei de dokter (direct naar het ziekenhuis spoed er is iets mis met shaun zijn nieren en neem maar een valiesje mee)
dat moment zakte de moed in onze schoenen , we wisten nog niet wat er mis was , maar een probleem met de nieren kon al zeker niet goed zijn tot we op spoed heel vlug de diagnose kregen , shaun lijd aan het nefrotisch syndroom , een zeldzame chronische nierziekte en met meteen aan een infuus met eiwitten.
de volgende foto's geven de symptomen weer aan zijn ogen , enkele dagen voor diagnose
Wij zijn 2 fiere ouders ( De Mey Wendy & Steve Lootens ). We zijn te woonachtig in Eergem nabij Gent ( Belgie )en wonen er super graag.
24/3/2006 werd onze zoon Shaun geboren , hij is een lieve kapoen die graag speelt en naar school gaat . 15/06/2007 zijn we getrouwd en onze toen nog kleine Shaun was onze bruidsjongen :) 12/03/2010 kwam er een zusje bij voor Shaun namelijk Anaya , echt een lieveling , maar een grote wilde speelvogel.
Beide hebben hun eigen karakter en ze komen dan ook heel goed overeen ,, het zijn onze 2 lievelingen die we zeker en vast niet meer kunnen missen en waar we heel veel van genieten.
Helaas gebeurde op 18 juni 2011 iets heel onverwacht wat ons gezin totaal overdonderde!
We kregen op 5 jarige leeftijd van ons zoontje Shaun te horen dat hij aan een zeldzaamse nierziekte leid , namelijk het Nefrotisch syndroom ;
In ons blogje kom je meer te weten over deze ziekte en wat ons zoontje de afgelopen maanden al heeft moeten doorstaan. Via deze weg willen we jullie er kennis van geven van wat deze ziekte allemaal inhoud en teweeg brengd .
De liks aan de rechtekant van de blog vertellen meer over deze ziekte (inhoud, symptomen,behandeling)
PS: We hebben deze blog zo ingesteld dat het laatse nieuws altijd net hier onder komt , wil je het van het begin lezen dan moet je verder terug gaan naar beneden .
remissie ( ziekte in onder controle en geen eiwitverlies) recidief ( terugkeer ziekte en eiwitverlies ) albustix ( dipstickje die je in urine dept om zi de hoeveelheid eiwitverlies te meten)
prednisolone ( cortisone die de immuniteitsysteem remt) neoral ( remt het immuniteitsysteen) celcept (remt het immuniteitsysteem) hygroton (plasmedicatie )
nefrotisch syndroom (nierziekte )
in de links links van de blog , vind je veel info over wat deze ziekte is , en hoe deze word behandeld en veel meer ander links die echt de moeite zijn om eens te lezen wil je meer over deze zeldzame ziekte kennen , want om alles zelf op ons blogje te schrijven is reuzeveel. het zijn betrouwbare en waarheidgetrouwe links.
hopelijk kunnen we snel schrijven dat shaun zijn ziekte stabiel is en dat er vlug een oorzaak en behandelingen worden gevonden om deze ziekte te bestrijden.
