deze morgen 2maal getest , de uitslag vd test was twijfelachtig , maar neen 2 maal hetzelfde , het eiwitverlies is helaas licht gestegen tussen +++ en ++++ , geen vochtophoping tot nu toe , wel besliste de nefroloog daarnet om morgenvroeg naar huisdokter te gaan en kuur antibiotica op te starten voor zijn hoest die feller word, zodat het zeker niet op zijn longen komt te zitten prednisone blijft op 2 maal 10mg per dag
en de neoral blijft 0.7 2x per dag , magnesium en steovit blijven ongewijzigd.
morgenvroeg huisdokter en belt de nefroloog ons opnieuw op om te horen hoe het gaat met shaun en het verlies en eventueel vocht
hopelijk duurt deze herval niet zo lang als de andere ( heeft hervallen gehad die binnen de week goed zijn , maar heeft er ook gehad die 2 tot 3 weken duurden , de laatste zwaarste herval duurde 4 weken en dan is de neoral opgestart ( nov 2011) de hervallen in combinatie prednisone en neoral verliepen licht max ++ en duurde nooit heel lang max 1 week soms maar 3 dagen , en dan zakte het soms spontaan zonder verhoging prednisone (nam toen wel nog om de dag prednisone) , nu voor het eerst een herval met alleen neoral en weer opstarten prednisone en het verloopt weer traag
+++ dat was de urine test van deze morgen , officieel een recidief dus , de nefroloog besloot toch nog even af te wachten en hopen dat de dosis prednisone die hij nu krijgt helpt , zo zal hij minder lang moeten afbouwen achteraf
we moeten wel alles nauwletten opvolgen , urine testen en hoeveelheid opschrijven , gewicht controleren , oedeem opvolgen
zondag contacteerd de nefroloog ons opnieuw en hopelijk is het dan gezakt
en een oplettend symtoom is dat shaun constante dorst heeft , hij droogt precies uit , droge keel zegt hij
krijgt hierdoor nu een vochtbeperking want het vocht word op de verkeerde plaats opgehouden (oedeem) en plast het hierdoor ook niet uit
dus opletten en alles nauwkeurig opvolgen en hopen dat alles goed gaat
en dit symptoom is herkenbaar , nog voor de diagnose gesteld was op 18 juni 2011 ,
de eerste symptomen oedeem waren toen zichtbaar op 11 juni 2011 het oedeem werd toen eerst op keelontsteking gestoken pas dagen later toen alles erger werd werd bloed getrokken , achteraf werd het symtoom dorst hebben duidelijk , op 2 juni 2011 had shaun tijdens een comunniefeestje van mijn metekind ontzettend veel dorst hij dronk veel , maar ja omdat het toen ook warm weer was vonden we dat nog niet zo raar en ook de dagen nadien was het steeds warm weer.. achteraf zou blijken dat het een symptoom was dat hij waarschijnlijk al eiwitverlies had , maar het oedeem was de doorslag om alarm te slaan
nu hopen dat het zover niet komt en er geen albumine infuus nodig is
helaas dinsdag 26 maart teste shaun positief met 1+ eiwit in urine , de dag erna helaas 2+ het gaat in stijgeag nde lijn echt omhoog en niet zoals we de laatste tijd gewoon zijn toen hij nog prednisone en neoral samen kreeg , toen ging het geleidelijk omhoog en werd het nooit erger dan 2+ en zakte het redelijk vlug ,
nu dus echt recht omhoog , zorgen grote zorgen bellen uz gent en ja het nieuws dat we liever niet wouden horen
direct starten prednisone 2 x 10 mg per dag en hopen dat deze dosis al voor remissie kan zorgen , krijgt nog steeds neoral ook
en wachten tot vrijdag en terug bellen uz gent en ze gaan volop bespreken wat er indien niet beter , wat er moet gebeuren ,
maart zetten we met een positieve noot in en een drukke maand voor de boeg
2 feestvarkentjes 12 maart ons prinsesje anaya 3 jaar , dus traktie mee naar school zelfgemaakte cupcakes mmmmm
maar eerst op controle uz met de broer en klaspop jules uit anaya haar klas en daarna in volle sneeuw smiddags naar school voor dolle pret
haar speciale dag , ze stond extra in e aandacht , oefffff even rust erna en jaja het volgende feestje in zicht , enkele friendjes komen feest vieren want shaun word bijna 7 jaar ( jaja 7 jaar op 24/03) onze groote stoere jongen , en hij ziet er geweldig uit , het werd een leuke namiddag en gelukkig niet teveel vriendjes want het zou te vermoeiend geweest zijn , en leuke geschenkjes ook , daarna is het aan mama om 2 taarten te bakken
de k3 taart slagroomtaart en de chocomoussetaart brandweer voor shaun , het was dat weekend een geslaagd feestje voor beide kindjes met familie
drukke maar leuke maand zou je dus zeggen en jaja want in maart zijn ook de comunniefotos getrokken bij de brandweer en hij staat er gewoonweg stralend op , heel blij met zulke prachtige foto's , hij staat er met fonkele oogjes op , hij voelt zich terug super in zijn vel zowel fysiek als mentaal staat hij sterker dan vorig jaar super super super
maar de maand maart word niet leuk afgesloten , helaas
februari had veel bange momenten helaas , de bloeduitslagen van shaun waren niet goed , geen eiwitverlies maar een tehoog kalium in zijn bloed , die heel gevaarlijk kan zijn n direct behandeld moest worden maar eerst extra controle vh bloed om te kijken of er niet verkeerd was gebeurd tijdens de bloedafname en erna, bange uren beleefd na het verschrikkelijke nieuws , de volgende morgen bloed prikken en wachten wachten wachten , we hebben het al vaak meegemaakt maar het went niet 26 uur bang afwachten hoe de nieuwe resultaten zullen zijn , bang , boos , onmacht , verdriet alle gevoelens komen te pas tot de telefoon gaat , de zenuwen raasden door ons lijf en gelukkig kregen we goed nieuws de kalium was niet meer verhoogd dus geen paniek meer , maar toch moesten we bekomen van al die emoties , de bloedresultaten waren dus goed dus er veranderd momenteel niks nog steeds 2x 0,7ml neoral , 4x magnesium per dag , steoviet (calcium en vit d) en natuurlijk de urine testen op eiwit , die nog steeds negatief is super toch al bijna 2 maand zonder prednisone , shaun is terug fel rustiger geworden , geen felle driftbuien meer, niet zoveel nachtmerries meer af en toe nog, kreeg de kans om zijn groeiachterstand bij te werken , sept okt nov groeide hij heel fel soms met 3cm per maand nadien telkens met 1cm , daardoor is hij nu 124,.. cm bye bye achterstand , gewicht is ideaal, bloedruk ok ,angsten van zijn nekje werden goed opgevangen door spycholoog die hem leerde niet in paniek te slaan en simpele truckjes te hanteren voor thuis met een therapiepopje en beloningsblad met stickers en geloof het of niet de angstreacties zijn weg , wel nog gevoelig aan de nek bij aanraking maar de paniek is grotendeels weg , super toch beetje goed nieuw doet wonderen om er weer tegen te vechten , wat volgt is ook voor ons een raden , er zullen nog bange momenten zijn , zijn 1ste infectie zonder de prednisone bijvoorbeeld ( daarvoor kreeg hij bij infectie telkens maar 2+ eiwit, zonder de neoral steeds 4+ en infuus albumine , hoe zal het zijn met enkel neoral afwachten. en dan nog een belangrijke stap het afbouwen vd neoral wanneer ? nog afwachten wanneer de dokters het beslissen , 12 maart controle en eens vragen hoe het nu verder zal gaan , en nu weer spannend afwachten zusje anaya is ziek grieperig dus bang afwachten of shaun gespaard zal blijven , winter mag gauw gedaan zijn , al 3 infecties sinds nov voor shaun met kuur antibiotica en verkoudheden tussendoor en ook het zusje is al 3 x ziek geweest sinds begin nov , met zelf de valse kroep die ons paniek gaf maar door de vlugge reactie van ons er gauw door was. mag maart een rustigere maand worden met 2 feestvarkentjes ANAYA EN SHAUN ZIJN NAMELIJK JARIG FEESTJES en taarten maken en traktaties voor school , leuke afleiding is periodes van stress en zorgen
na de infectie in december was shaun eens goed verlost van de infecties toch 3 weken lang ,en op 7 januari de bijniertest , er werd bloed geprikt en nadien via infuus een hormoon in gespoten en daarna nog 3 x bloed geprikt en dan naar huis , alles verliep heel vlotjes, en 2 weken wachten op de uitslag die na 2 bange weken uiteindelijk heel goed waren , zijn bijnier bleek nog te reageren na het lange prednisone gebuik ( 18 maanden )..
grote opluchting in de familie , een zorg minder en de prednisone stop is nu defenitief gestopt en hopelijk voorgoed , maar dat is iets wat we niet kunnen voorspellen , en daar is terug de verkoudheid symptomen , maar eiwitvrij de maand afgesloten zou 2013 echt een goed jaar worden we hopen het zeker
december werd dus iets rustiger ingezet na de novembermaand met al 2 infecties voor onze kapoen en 2x kuur antibiotica , en natuurlijk balen dat de prednisone die bijna was afgrond weer omhoog moest naar 5mg dagelijks en daarna om de dag, daardoor kon de bijniertest natuurlijk niet doorgaan , want moest 2 weken zonder prednisone zijn, dus toch wel een flinke tegenslag. Shaun had het er toch moeilijk mee een zware opdoffer voor hem , gelukkig bracht de sint op school wat afleiding en hij bleef in tussentijd wel hoesten verkouden en lichte verhoging vd temperatuur maar toch eiwitvrij gebleven. de controle van 17 december bracht plots heel onverwacht nieuws ipv verder opnieuw af te bouwen mochten we na nog een weekje prednisone afbouwen direct stoppen , schrokken toch wel even,maar alle toch opgelucht maar bang afwachten zo net voor de feestdagen stoppen en op 22 decmber laatste pil prednisone en op 24 december officeel gestopt met de prednisone en dan gebeurde iets wat ons nog meer stress gaf , hij kreeg net op zijn 1ste dag een zware koorts dus direct naar de dokter van wacht en direct antibiotica gestart tegen de ooronsteking , was enkele dagen goed ziek maar bleef eiwitvrij dankzij het vlugge starten vd antibiotica , oef grote opluchting want op 7 januari 2013 stond de 2de poging vd bijniertest gepland , december konden we dus redelijk goed afsluiten ondanks de zware infectie ( de week nadien was zijn zusje ziek) op naar 2013
de 1ste infectie is nog maar voorbij waardoor hij net op tijd mee kon naar de sint in spanje , even zonder hoesten en neusloop en dan was de 2de infectie er , zusje was ziek geworden door een infectie dus shaun had er ook van , wel ditmaal een veel lichtere infectie en normaal geen antibiotica maar in Shaun zijn geval (gebruik medicatie en geen weerstand) toch antibiotica . hij voelde zich na 2 dagen al beter en de antibiotica kuur is ondertussen al enkele dagen gedaan , maar echter nu al opnieuw neusloop en hoesten , maar geen koorts tot nu toe .
dus goed opvolgen of hij koorts krijgt of niet en bij de 2de infectie enkele 2 maal een spoor eiwit (1x tijdens bij begin van de infectie en 1 x combinatie stress van de sint die was langsgeweest , voor de rest negatief
dit weekend is de sint langs geweest en waren allebei de kindjes dolblij en veel speelplezier natuurlijk
maandag gingen we naar de spycholoog met shaun en kwam weer goed buiten , heel opgelucht . hij kreeg een therapiepop en de pijnlijke punten hals en buik staan aangeduid op de pop , nu moeten we proberen elke dag shaun hals aan te raken en als het goed lukt krijgt hij een sticker op zijn zelgemaakt stickerblad (met brandweertekening) zelf op zijn popje staat een brandweerauto getekend. het lucht hem precies op dat hij nu buiten mama/papa er met iemand over kan praten alles vertellen wat hij allemaal eng vond tijdens alle opnames en behandelingen.
vrijdag krijgen de kindjes van de klas een vaccinatie , Shaun mag deze totaal niet krijgen (reden geen afweer) en blijkbaar reageren er nu veel kindjes op de vaccinatie (klasje die vorige week vaccinatie kreeg) mischien door het koude weer en de vele infecties dat ze nu gemakkelijk reageren , gelukkig dat shaun geen mag krijgen wat zou dat anders geven , nu hopen dat hij toch gespaard zal blijven vd griep ( toch wel schrik van ) bij een luchtwegen infectie voelt hij zich al zo ellendig , maar afwachten en hopelijk niet veel infecties meer xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
op 8 nov was het zover , op bezoek op de sint naar de sint in mallorca ( make a wish en neckermann zorgden hiervoor)
heel vroeg stonden we in deluchthaven waar de clows voor plezier zorgden , nadien een lange vlucht waar ze een tekeing kleurden voor de sint
shaun had totaal geen shrik en keek vrolijk naar buiten
aangekomen in spanje stonden de pieten ons op te wachten en bezochten we eerst een groot aqarium met vele mooie vissen , shaun had er echt zin in hij liep er rond zo vrij als een vogel , zonder pijn , zonder denken aan zijn medicatie.
nadien weer de bus op en mochten we gaan eten mmmmmmmmm.
en dan het langverwachte moment shaun en alle kindjes wachten op de sint die toekwam met zwarte piet en zijn paard , de kindjes zongen met veel plezier en mochten daarna 1 voor 1 bij de sint voor hun lijste af te geven en natuurlijk kregen ze een geschenkje . iedereen reuzeblij
de terugreis verliep veeel rustiger , shaun heeft niet geslapen wou niks missen en savond vertelde hij alles aan zijn papa meme/pepe en natuurlijk nadien nog op school.
enkel savonds had hij van vermoeidheid last van een zware driftbui ( bijwerking prednisone) maar eens tot rust gekomen viel hij al een blok in slaap
shaun heeft zijn 1ste infectie luchtwegen opgelopen , dus direct starten antibiotica , en de koorst zakte al na 2 dagen , maar de hoest en verstopte neus blijven aanwezig na 4 dagen antibiotica
shaun is extra vatbaarder voor alle infecties , infecties kunnen harder toeslaan en duurd langer tegen wannneer de infectie geneest
we hebben dus direct gereageerd toen we merkten dat shaun ziek werd en koorst had en ondanks de koorts en infectie bleef hij eiwitvrij..
Maar helaas vandaag bij het testen van zijn urine gaven de albustix een spoot eiwit aan. op zich is dat nog niet erg en kan het altijd eens voorvallen ;
maar onze ervaring is steeds een herval . heb zelf nadien nog eens getest en zelf dat bleef bij een spoor
dus morgenvroeg heel spannend en hopen op eiwitvrij en niet een spoor of erger meer en echt positief.
dus hopen op een goede testuitslag morgenvroeg en dat de infectie gauw weg is , want er staat namelijk iets heel leuk gepland op 8 november 2012
We gaan naar mallorca in spanje om de echte sint te bezoeken ( make a wish )
om 8u vertrekken we naar spanje , dus Shaun kijkt er reuze naar uit
een vrolijk puntje op een minder goed begin van de dag
de eerste schoolweken zijn ook gepasseerd en shaun doet het heeel goed op school , rekenen waar hij in het kleuterklasje wat moeilijkheden mee had (door afwezigheid) dat doet hij nu super ; het lezen is wel wat wennen maar dat komt ook goed door te oefenen en het gaat toch al veel beter. natuurlijk is het wennen zo terug veel naar school , na lange periode thuis nu terug voltijds
hij is nog steeds stabiel en het afbouwen prednisone gaat goed nu nog maar
2mg om de dag prednisone
0.7 ml neoral
steovit (calcium en vit d)
magnesium 4x per dag
de prednisone mag binnen een week weer omlaag en dan nog 1 weekje 1mg en terug controle en normaal dan zonder prednisone
eens hij 2 weken stabiel is zonder prednisone gaan ze zijn bijnier testen (of het zelf terug hormonen aanmaakt) dus spannende momenten te gaan
de bijwerkingen blijven nog aanwezig , vele dromen angsten (papier van muren trekken in zijn slaap) en voor zijn trauma (aanrakingen aan zijn hals zijn verboden) is hij nu onder begeleiding van een spycholoog , omdat het nu al meer dan 1jaar is en hij nog steeds met angsten kampt.
19 november terug controle en gesprek spycholoog
dus zo ver zo goed , volgende post is iets minder vrolijk , maar dat lees je zo meteen
op 23 augustus 9uur kwam het make a wish langs bij ons thuis met een heuse verassing , shaun wist niet wat hem overkwam toen de brandweerwagen hem kwam halen vol verbazing ging hij op verkenning met de brandweerman , alles moest hij zien , daarna richting kazerne waar we verwelkomt werden , eerst mocht hij een ander thirts/pet aandoen met zijn naam erop en een oude helm kreeg hij cadeau daarna de kazerne verkennen met heel veel vragen , maar nog wat onzeker , daarna mocht hiizelf eens afdalen langs de brandweerpaal (en dit keer durfde hij in 2011 op den opendeurdag durfde hij niet) maar nu met veel plezier , hij ging ook even de lucht in met de grote ladderwagen met totaal geen schrik , hij deed ook een kleine interventie(opde koer natuurlijk) een klein brandje blussen , vond hij super , we konden ook genieten van shaun zijn lievelingsgerecht friet met stoverij mmmm , rusten wou hij niet dus even de ambulance verkennen en nog eens blussen met de slang , ondertussen kwam ook de fotograaf langs voor een foto (laatste nieuws) en dan het appel dat vond hij ook leuk , en kreeg ook een diploma en enkele leuke souveniertjes , maar ook een echte brandweerhelm , die nu reeds op een mooi plekje naast zijn bed staat en dan zijn we nog gaan varen met brandweerboot(pop redden uit water), politieboot en de blusboot (de roeland) shaun kon zijn eigen ogen niet geloven en na dit alles was hij toch wel wat vermoeid ,maar wou toch nog even blussen dan groepsfoto en nog enkele cadeautjes uitdelen en krijgen ( een heuse brandweerkazerne/ en vliegtuig van lego) wat hij zo graag wou hebben , als het maar met brandweer te maken heeft ( zoals zijn brandweer verjaardagstaart in maart ) zo zot van de brandweer amai , het was een onbeschrijfelijke dag , zeker voor shaun en ook voor ons alle zorgen even opzij en buiten medicatie geven hebben we even niet gedacht hoe ziek ons ventje is super super super ten volle genietenen en nu nagenieten , en shaun vertellen vertellen tegen iedereen , en had veel vertrouwen in de brandweermannen die hem begeleiden , hij heeft er super vrienden bij en wij zullen dit nooit vergeten , die mannen hebben shaun terug kracht gegeven om terug te vechten, foto volgen op facebook en ook hier ( maar even wachten tzijn er veel dus even een selectie maken) en die spreken boekdelen wij bedanken make a wish en brandweergent voor alles : EEN DAG UIT DE DUIZEND XXXXXXX
even terug een update , het ging redelij goed met shaun de eerste maand (juli) geen klachten en goed met de prednisone afgebouwd 5mg om de dag , nu nog steeds en nog niet hervallen , de neoaral en magnesium bleven ongewijzigd. veel genoten vd vakantie sinds lange tijd in augustus ging ook heel vlot , enkel kwamen er een paar bijwerkingen vd medicatie boven
enorme nachtmerries ( piets zelf behangpapier vd muren omdat hij beestjes ziet ofzoiets de haargroei op zijn lichaam had hij al even en lijkt nu wat te stoppen oefffffff ( bijweking neoral) driftbuien nog af en toe , maar minder dan in het begin (bijwerking prednisone) en in augustus heeft hij al zeker 4x voetpijn/spierpijn gehad ( bijwerking )
maar al sinds 25 mei eiwitvrij en prednisone is goed aan het minderen , tot 17 sept al zeker 5mg om de dag daarna weer afbouwen , benieuwd naar hoeveel en hopen dat het verder goed blijft , want ook al is hij nu meer stabiel , elke dag kan het weer mis gaan , iedere morgen testen we met een bang hartje zij urine , wat volgt is opluchting of teleurstelling.
shaun is ondertussen al flink afgevallen , merk je goed als je naar vroegere fotos bekijkt , uiterlijk ziet hij er weer uit als tevoren , gewoooon super (pesterijen kunnen dan uitblijven , want mentaal had hij het daarmee heel zwaar om dikker te zijn (door de prednisone ) innerlijk woed er nog een oorlog die met medicatie stabiel word gehouden , hopelijk lukt het binnenkort zonder prednisone , al 1 medicatie minder , das momenteel ons doel , dat shaun eindelijk prednisone vrij is , al sinds 18 juni 2011 onder zware cortisone pfffffff nu krijgt echter de neoral de overhand en treden meer en meer bijwerkingen op (spierpijn,nachtmerries, slapeloosheid, tandvleesonsteking ook al gehad) deze kwaaltjes nemen meer de overhand doordat de prednisone lager en lager word , dag per dag blijft spannend , wat ons te wachten staat weten we helaas niet , wanneer komt er eindelijk een oplossing? nog veel vragen onbeantwoord, maar we geven niet op , we zullen blijven vechten tegen deze onvoorspelbare ziekte en genieten van leuke momenten het word spannend met het 1ste leerjaar waar shaun in start 3 sept , kan hij volle dagen terug aan , afwachten en we zien gauw hoe het vlot . de volgende post zal een leuke ervaring zijn die we delen ( make a wish en brandweer gent ) de droomdag van shaun en die was super
shaun heeft ondertussen verder kunnen afbouwen afbouwen met de prednisone van 20 naar 15 om de dag en nu zijn we net gestart met 10mg om de dag en momenteel nog eiwitvrij (sinds 25 mei) de neoral is wel opgedreven want de bloedwaarden waren te laag en anders was de kans groot dat hij direct ging hervallen . dus dat ging allemaal heel rustig voorbij zonder enkele problemen
ondertussen kwam ook het team van make a wish op bezoek voor naar shaun zijn wensen te luisteren , nu gaan ze een dag uitwerken en horen we binnenkort wanneer zijn wensdag door zal gaan , dat word een leuke plesante dag voor shaun. maar ondertussen besef je hoe ziek shaun eigenlijk wel is want je komt niet zomaar in aanmerking voor make a wish. ook al ziet hij er nu uiterlijk veeel beter uit doordat de prdenisone gezakt is (zakken ook de zware bijwerkingen) innerlijk is er nog steeds een oorloog bezig. hij voelt zich terug goed actief met de nodig rust. maar het gaat toch al veel beter dan 1 maand geleden , hij kan opnieuw kleuter zijn :) op 1 augustus terug op controle en dan kunnen we mischien starten met 5mg omde dag , we kijken uit naar het moment dat hij prednisone vrij zal zijn ( na meer dan 1 jaar) de andere medicatie zal voorlopig blijven en dat zullen we later wel zien wat daar mee gaat gebeuren
nu genieten van de vakantie en we hebben al tamelijk veel kunnen doen SUPER SUPER
shaun is nu ruim 1 week aan het afbouwen onder 20mg dosis prednisone om de dag en tot nu toe verloopt het zoals normaal geen eiwitverlies , geen verkoudheid meer , heel fit , veel plezier op school en thuis heel opgewekt en hij heeft voor het eerst een vollidge schoolweek achter de rug (geleden van eind oktober) zonder een extra half dagje of controle in uz. voelde zich nog redelijk fit , en in het weekend extra goed geslapen en vlug uitgerust dus dat viel goed mee op naar deze week met de schoolreis donderdag in het vooruitzicht , hopelijk lukt dat goed.
dus niets dan positief nieuws momenteel en maandag op controle in het uz en hopelijk starten we dan met een nog lagere dosis prednisone. de andere medicatie blijft ongewijzigd , dus nog steeds neoral en magnesium.
laat hem maar genieten van een lastig jaar die hij achter de rug heeft ,
alleen nog steeds last van dromen , soms enge zegt hij dat hij niet in slaap kan vallen :( dus op naar volgende week en hopelijk opnieuw positief nieuws
vanaf morgen weer beginnen waar we een tijd geleden gestopt waren , opnieuw 20 mg om de dag (2de poging) en hopelijk geraken we er dit keer door zodat we weer een stapje verder kunnen gaan. hij voelt zich al stukken betere maar de vermoedheid kan plots toeslaan , dus nog wel op tijd en stond de nodige rust.
dus weer vol spanning afwachten en deze dosis normaal tot de controledag 18 juni
shaun is terug aan de beterhand heeft geen eiwitverlies en is terug aan het afbouwen , 25mg prednisone om de dag , de andere medicatie blijven ongewijzigd , voelt zich nu terug wat sterker en vooral vrolijker , zijn oogjes beginnen terug te fonkellen van plezier , maandag hebben we dus naar de zee geweest en hadden we voor het eerst en enthousiaste shaun die volop een kasteel bouwde en in het water op jacht ging achter schelpen , anaya bleef vooral graag in het water . dus volop een dagje plezier voor allemaal
en het schooljaar loopt bijna op zijn einde , dus weer een testje achter de rug voor het 3de kleuterklasje en zoals verwacht was dit goed met opnieuw het aandachtspuntje rekenen. maar desondanks zijn we heel fier wat hij bereikt heeft , een zwaar jaar achter de rug en dan zich nog zo inzetten voor school ( chapeau) heeft de moed op school niet laten vallen ondanks dat hij fysiek en mentaal heel zwaar zat.
maar er is weer een lichtpuntje , hij voelt zich beter en beleeft weer plezier , en hij gaat in september naar het 1ste leerjaar. zal wel wat wennen worden , onze grote jongen word groter en anaya die word op 12 september 2.5 dus school naderd nu ook voor haar , ze zou met veel plezier in september willen starten gelijk ze nu al rondkrost op school , maar ze zal toch moeten wachten tot na de herfstvakantie
het gaat terug wat beter , na het opdrijven vd medicatie is het na enkele dagen gezakt en is hij bijna eiwitvrij , nog niet helemaal , de vermoeidheid zakt nu ook af :) straks bellen nefroloog en horen wat er nu moet gebeuren
nu afwachten hoe shaun omgaat met de extra haargroei op zijn lichaam , daarvoor maakte hij er geen probleem van , maar merk nu toch wel verandering sinds ik hem deze week een thirts met korte mouwen aandeed , hij wou dat eerst niet aandoen voor school(meer wou hij er niet over zeggen) thuis geen enkel probleem korte broek en thirts heeft vooral schrik vd grotere kindjes ; dus afwachten hoe dat gaat lopen ,
voor de rest is hij al veel rustigere geworden en begint hij ook veel af te vallen :) hij vind dit gewoon super en voelt zichzelf ook veel beter nu er 2kg af is ( komen van 26,5kg ) en nu nog iets van 24,5kg. was extreem veel bijgekomen op 1 jaar tijd . woog begin 2011 maar 19 kg en dat steeg tot in juni naar ongeveer 23 - 24 kg , dat zakte gauw toen hij vocht kwijtraakte maar steeg nadien opnieuw naar 24 kg door de prednisone ( cortisone) dat bleef lang zo maar bij de herval in november liep dat op naar 26,5 kg en dat bleef ook lang zo , tot het afbouwen in februari 2012 eindelijk kon beginnen , daarna is zijn gewicht stilaan aan het zakken.
shaun voelt zich beter en ook het risico op complicties word nu een stuk kleiner.zo klein en al zoveel heel zware medicatie .
we hopen dat de ziekte na het afbouwen eindelijk zal wegzijn en hij lang eiwitvrij mag blijven en eventueel zonder medicatie geraakt maar daarvoor zal het nog even wachten worden , zijn al blij met de de vorderingen tot nu toe hoe traag het ook gaat , op 18 juni is het al 1 jaar geleden dat we de diagnose kregen , maar hij liep al waarschijnlijk enkele weken met eiwitverlies. nu afwachten afwachten afwachten
op 1 mei had shaun eiwitverlied deze zakt de dag erna al spontaan zonder opdrijven vd medicatie en na 3 dagen terug negatief , konden gewoon verder afbouwen. maar dan kwamen we op 20mg om de dag en dat verloopt nu terug langer dan normaal. hij nam nog maar 1 maal deze dosis op 12mei en 2 dagen later had hij al een spoor eiwit, en dan ging het op en af met het eiwitverlies spoor + spoor ++ + ++ ++ ++ zijn eiwit zakte op de dag dat hij prednisone kreeg , maar de dag dat hij niks kreeg steeg het eiwitverlies , dus vanaf zaterdag neemt shaun dus terug alle dagen prednisone en dit 1dosis hoger (25mg) maar nu is het nog niet gezakt en de nefroloog wacht nog 2 dagen af in de hoop dat het toch zakt , mag natuurlijk niet erger worden of geen oedeem ontwikkelen , als dit niet lukt moeten we langskomen en bloedprikken. en kijken wat de resultaten zijn. 2 lastige dagen van afwachten , shaun is wel vermoeid en slaapt nu weer onrustig en plassen is eigenlijk nog heel weinig (veel te weinig ) maar klaagt voor de rest over niet veel , houd zich echt sterk mijn ventje. hij is wel terug goed afgevallen en voelt zich veel vrolijker. zijn al een stapje verder en dat is al veel waard ,maar die onzekerheid is er natuurlijk ook , hoe gaat het nu verder , wanneer is hij eens een lange tijd eiwitvrij , eens langer dan 1 maand. maar we wachten en wachten en wachten verder af. deze week gaat hij terug halve dagen naar school want is echt vermoeid zelf thuis rust hij nu extra.. gelukkig dat hij nog niet van pijn klaagt.
ook nu heeft shaun opnieuw wat eiwitverlies ,nu is het hopen dat het ook ditmaal spontaan zakt na 3 dagen , hij voelt zich nog goed en geen koorts enkel weer een verkoudheid. wel al ganze week dromen ( waar hij steeds in roept van aiii , pijn enz ) en ook de angsten voor vliegen/muggen worden erger , elf een aansteker aansteken veroozaakt bij hem paniek in zijn hoogslaper slapen durft hij ook niet meer (hoogtevrees zegt hij) allemaal kleine dingen waarvoor hij zo bang is
de zweetbuien zijn er nog steeds , en de zweetvoeten zijn een beetje onder controle mits de nodige verzorging de haargroei op zijn lichaam begint echt wel op te vallen , maar nu zegt hij kijk mama het is toch een beetje minder geworden , nu zit hij nog in de kleuterklas , maar eens in het lager wat zal dat geven de grotere kindjes hadden al eens een opmerking gegeven , maar de juffen pakken het wel goed aan op school dus dat heeft dan weer wat vertrouwen.
zelf voelt hij zich wel veel beter in zijn vel , kan terug spontaan lachen en ons uitdagen om te spelen :) heeft ook plannen voor deze zomer, das toch al hoopvol. dus volop genieten , nu nog het mooie weer natuurlijk.
de onzekerheid is er nog steeds want hoe zal het gaan eens de prednisone volledig weg is , zal hij dan volledig eiwitvrij blijven we blijven afwachten en dat al bijna 1 jaar. maar eerst kijkt shaun uit naar het bezoek naar het 1ste leerjaar binnenkort
26 uur bang afwachten hoe de nieuwe resultaten zullen zijn , bang , boos , onmacht , verdriet alle gevoelens komen te pas tot de telefoon gaat , de zenuwen raasden door ons lijf en gelukkig kregen we goed nieuws de kalium was niet meer verhoogd dus geen paniek meer , maar toch moesten we bekomen van al die emoties , de bloedresultaten waren dus goed dus er veranderd momenteel niks nog steeds 2x 0,7ml neoral , 4x magnesium per dag , steoviet (calcium en vit d) en natuurlijk de urine testen op eiwit , die nog steeds negatief is super toch al bijna 2 maand zonder prednisone , shaun is terug fel rustiger geworden , geen felle driftbuien meer, niet zoveel nachtmerries meer af en toe nog, kreeg de kans om zijn groeiachterstand bij te werken , sept okt nov groeide hij heel fel soms met 3cm per maand nadien telkens met 1cm , daardoor is hij nu 124,.. cm bye bye achterstand , gewicht is ideaal, bloedruk ok ,angsten van zijn nekje werden goed opgevangen door spycholoog die hem leerde niet in paniek te slaan en simpele truckjes te hanteren voor thuis met een therapiepopje en beloningsblad met stickers en geloof het of niet de angstreacties zijn weg , wel nog gevoelig aan de nek bij aanraking maar de paniek is grotendeels weg , super toch beetje goed nieuw doet wonderen om er weer tegen te vechten , wat volgt is ook voor ons een raden , er zullen nog bange momenten zijn , zijn 1ste infectie zonder de prednisone bijvoorbeeld ( daarvoor kreeg hij bij infectie telkens maar 2+ eiwit, zonder de neoral steeds 4+ en infuus albumine , hoe zal het zijn met enkel neoral afwachten. en dan nog een belangrijke stap het afbouwen vd neoral wanneer ? nog afwachten wanneer de dokters het beslissen , 12 maart controle en eens vragen hoe het nu verder zal gaan , en nu weer spannend afwachten zusje anaya is ziek grieperig dus bang afwachten of shaun gespaard zal blijven , winter mag gauw gedaan zijn , al 3 infecties sinds nov voor shaun met kuur antibiotica en verkoudheden tussendoor en ook het zusje is al 3 x ziek geweest sinds begin nov , met zelf de valse kroep die ons paniek gaf maar door de vlugge reactie van ons er gauw door was. mag maart een rustigere maand worden met 2 feestvarkentjes ANAYA EN SHAUN ZIJN NAMELIJK JARIG FEESTJES en taarten maken en traktaties voor school , leuke afleiding is periodes van stress en zorgen
