na opnieuw een hele tijd in herval waren zijn zijn testjes (albustix) weer negatief en zal hij stilaan terug in remissie komen ( eens hij 3 dagen negatief is) , maandag terug op controle naar uz gent.
en wonder bij wonder heeft shaun enkel last van een hoest en neusverstopping , terwijl ikzelf de griep heb gehad en goed ziek ben geweest en nog steeds niet 100% ben , en shaun heeft tot nu toe geen koorts en zijn eiwitverlies verminderd steeds :)
mischien een een teken van hoop dat de medicijnen stand gaan houden bij een infectie , maar we wachten tot af , hebben al genoeg gehoopt en steeds tegenslagen gehad , dus nu zijn we heel voorzichtig
en deze morgen hebben de kindjes al even genoten van de verse sneeuw , echte dolle pret verzekerd ondanks de koude , daarna lekker opwarmen in huis :) :) :)
shaun heeft op 26 januari toch een infuus nodig gehad met eiwitten , en dag erna nog eens dagopname en na het lange wachten bleek geen eiwitten nodig te zijn en mochten we naar huis (dit maal gevoerd door ziekenvervoer) wel nog met infuusje voor het geval uit de verdere resultaten bleek dat hij eiwitten nodig heeft dit weekend. maar 2 uurtjes later kregen we al telefoon dat ik het infuusje mocht verwijderen , en dat hij pas maandag terug op controle moest gaan. tot nu toe nog geen verdere oedeem en deze morgen al iets meer geplast dan anders , wel nog positief en nog steeds in herval , en sinds kort een hevige hoest . maar is afwachten tot maandag en hopen op het beste enkel de plasmedicatie is hij moeten stoppen , plaste teveel kalium uit alee wat gaat hij nog allemaal uitplassen , door de neoral plast hij teveel magnesium uit (daardoor krijgt hij magnesium capsules) nu door plasmedicatie kalium en in zijn herval nog eens beklangrijke eiwitten.
hopelijk kunnen we binnenkort zeggen dat zijn ziekte toch stabiel is geworden en hij eens een langere periode vh ziekenhuis is gespaard en dat de prednisolone volledig is afgebouwd , ook al weten we dat hij afhankelijk is vd prednisolone , daardoor krijgt hij andere medicatie om hem toch stabiel te kunnen krijgen en die prednisolone te kunnen afbouwen. maar na 7,5maand tegenslagen willen we toch beterschap voor ons klein ventje. zodat hij eindelijk kan doen wat hij wilt , ganse dag naar school , gaan voetballen(ging normaal starten dit jaat om te voetballen) en het vele fietsen dat hij graag doet , (hij kon net fietsen zonder wieltjes waar hij zo fier op was en dan kreeg hij zijn zwaarste herval(nov) zal dus even wennen worden om terug te fietsen. dus verre plannen maken zit er vooral niet in , week per week kijken we vooruit en doen we dingen op het allerlaatste moment , maar dan is het volop genieten van ons gezin xxx
vooral wensen wij iedereen nog een gelukkig nieuwjaar toe met veel goede voornemens
2012 begon rustig en buiten af en toe een spoor eiwit was alles nog goed met shaun en was al opnieuw aan het afbouwen met de hoogste dosis om de dag (50mg) en kort daarna 45mg om de dag , zover geraakte we nog nooit. en shaun kon net voor kerst opnieuw goed alleen stappen en staan (lang staan was nog moeilijk ) kon ook opnieuw trappen doen en sinds januari begint hij opnieuw rond te lopen als zot . het heeft veel moeite en kracht gekost om eerst opnieuw te staan , enkele pasje te stapppen en zo steeds meer , het duurde ong 1.5 vooraleer hij beter kon stappen en het eerst de trappen probeerde te doen of kon doen. hij roepte soms echt ik kan het niet , zo verslapt waren zijn spieren , en op sinterklaas en het kerstfeestje ging hij met de nodige hulp en ondersteuning enkele uurtje naar school , even zijn vriendjes en juf zien. en dat deed hem deug , heeft in totaal 2 maand aaneensluitend thuis gezeten en enkel thuisles gekregen, terwijl hij zo graag naar school wou. maar na de kerstvakantie mocht hij terug halve dagen naar school en heeft daar al super van genoten. tot nu toe gaat hij al 3 weken halve dagen naar school ( door controles is het voorlopig telkens maar 3 halve dagen geweest ipv 5) maar hij heeft er super van genoten en veel plezier beleefd om terug onder leeftijdsgenootjes te zijn.
en alles verliep nog goed tot shaun vorige week hoge koorst maakte 38,8 waren we er niet gerust in , zou dit een herval uitlokken of niet. maar er gebeurde niks oef , en de koorts was de volgende dag weg . dus moesten we niet starten met antibiotica.
maar enkele dagen later kreeg shaun een hoest en verstopte neus en ja hoor ineens eiwit verlies en de dag erna meer en meer , hij had een 5de herval , de dokter schreef antibiotica voor omdat shaun een licht rood oor had en er toch ergens een infectie moet zijn die zijn herval uitlukte. en ditmaal geen 50 mg per dag maar de 45 mg elke dag om hem terug goed te krijgen. maar het beterde maandag niet echt zoals het moest dus werd het 50 mg per dag , ook bleek uit de resultaten dat het nieuwe medicijn te laag was in zijn bloed , dus hebben ze dit ook verhoogd . en als dit ook nog niet werkt spreken ze van een 3de medicijn erbij te geven die ook het immuunsysteem remt :(
we zijn nu donderdag 26 januari ,1 week later en shaun heeft al enkele dagen last van oedeem en nog steeds eiwitverlies , nu is het afwachten op de resultaten van vandaag , heeft hij mischien toch een infuus eiwit nodig ,laten we hopen van niet.
ondertussen heeft hij bijna geen last meer vd bijwerkingen van de predisolone (buiten bolle kaakjes/buik) hongerbuien zijn er niet meer en driftbuien af en toe nog , van het nieuwe medicijn heeft hij regelmatie been pijn (spierpijn) en soms klaagt hij over heftige hoofdpijn. en sinds het gebruik ook heel eel last van overdreven haargroei , echt soms lastig om dat te zien en het valt shaun ook op :( . de bijwerkingen kunnen soms echt heel fel zijn en hij kan goed tegen de pijn , maar deze pijn is veel te sterk en dan moeten we hem paracetamol geven of proberen met kersenpitkussen (beentjes) , dat durf de laatste dagen goed helpen . en nu afwachten tot ze bellen pfffffffffffffffffffffff
in december mochten we terug gaan afbouwen met de prednisolone , bang bang bang . en natuurlijk op regelmatige tijdstippen controle weer de hoogste dosis maar om de dag , maar wat bleek na een tijdje opnieuw eiwitverlies , dit kan toch geen waar zijn krijgt nu 2 medicijnen die zijn imuunsysteem remmen en toch eiwit verlies. en ja dosis weer elke dag en kijken hoe het dit maal ging.
dit maal had hij wel geen klachten zoals anders , het verliep rustig en kreeg geen oedeem , wel om de 2 dagen controle maar de bloedwaarden bleven goed. das gerustellend en tegen kerstdag zagen we het eiwitverlies dracstisch verminderen en was hij kort nadien eiwitvrij , hebben wel de hoge dosis hoog gelaten tot na de feestdagen voor het geval hij opnieuw zou hervallen en wouden hem tijdens de feestdagen dit niet aandoen om in het ziekenhuis te moeten blijven , en de feestdagen verliepen dus heel rustig voor ons gezin en hebben toch nog kunnen genieten ondaks alle drukte ervoor en tussenin , door de vele extra controles . 1 weekje duurde deze herval maar dus das was iets beter nieuws als je weet dat de 2 vorige 3 a 5 weken duurde. ook werd bij shaun een extra ondezoek gedaan omdat ze iets hoorde op zijn longen , bleek slechts iets licht op de foto te zien maar er werd gestart met antibiotica
en zo konden we eindelijk een rotjaar afsluiten en hopen op een beter jaar voor ons gezinnetje :) :)
na een nachtje intensieve mocht hij gelukkig weer terug naar de gewone kamer , wel slecht nieuw gekregen want de blaasonde mocht er helaas nog niet uit , urine was nog steeds te bloederig , ondertussen kreeg hij nog regelmatig een infuus eiwit , calcium , magnesium enz allemaal toegedient om toch maar zijn bloedwaarden normaal te krijgen , dus het zag er niet naar uit dat we vlug thuis zouden zijn, ondertussen kwam wel de kleine zus eens op bezoek die we natuurlijk misten. voor de tijd te doden keken we veel tv en spelletjes want shaun kon niet uit bed. ondertussen was er beslist om een nieuw medicijn op te starten neoral , wat ook het immuunsysteem remt naast de cortisone die hij al nam om zijn toestand stabiel te krijgen. en ook starten met capsules magnesium.
weer extra medicatie dus met strenge regels , om de 12 uur geven en half uur voor en na niks eten voor de betere werking vh medicijn. ondertussen kreeg hij ook antibiotica en pijnstillers voor de pijn te verzachten.
na 3 dagen met de blaasonde werd er beslist de sonde te verwijderen , hij plast wel nog veel bloed , maar hoopte als ze het zouden verwijderen dat de restjes die er eventueel nog zaten dat hij dit zo zou uitplassen , anders opnieuw sonde. en gelukkig was het goed nieuws hij plaste nog enkele klonters bloed en daarna werd de urine zuiverder. maar de 1ste keer uit bed verliep niet goed , stuikte door zijn benen , kon niet staan en stappen , echt heel erg om zo je kind te zien die niks meer zelf kon. psychologen kwamen met hem praten (ook al zei hij niks) om hem te helpen , maar dat hielp niet veel , hij sloot zichzelf af van iedereen :(
de bloedwaarden kwamen stilaan stabieler , en na het weekend mochten we na 1 week terug naar huis , na de echo om te kijken of alle klonters weg waren en regelmatig controle.
en ja 2 dagen later bij controle bleek toch nog een infuus eiwit nodig (dagopname) maar de 2 dagopname het einde van de week was er geen infuus nodig en kon het infuusje uit zijn hand verwijderd worden , hij kwam stilaan stabieler. en daarna kwam hij steeds meer stabieler en begon hij minder eiwitten te verliezen , er was beterschap , en na meer dan 4 weken was hij eindelijk terug in remisie en konden we opgelucht ademen.
school zat er natuurlijk nog niet in en daarom kreeg shaun tss de dagopnames/controles door thuisles door een leekracht van op school (4u/week) en dat vond hij super , want hij miste het school heeeel erg !!!! maar zo liep hij niet veel achterstand op. en op 28/11 onderging hij ook een radiografie van de thorax ze hoorde namelijks iets (geruis ) en wouden zien of er vocht achterzat of longontsteking , uit de uitslagen bleek een lichte verandering te zien en daarom werd besloten om antibiotica toe te dien zodat de infectie niet zou verergeren naar een zware bronchitis of longontsteking, en dat gebeurde gelukkig niet en de zware hoest minderde heel vlug
maar helaas op 2 november werd er zonder afwachten vd de uitslagen gestart met infuus met eiwit en plasmiddelen, maar hiervoor moest hij wel opgewarmd worden want voelde extreem koud aan en anders konden ze geen infuus plaatsen. het was gelukkig opnieuw een dagopname en de 2 dagen daaropvolgend was ook een infuus met eiwit nodig , dan pas waren zijn resultaten iets verbeterd. in het daaropvolgend weekend zag ik helaas vlug opnieuw oedeem verschijnen ipv te verminderen , want nam plasmedicatie. die dit maal eigenlijk zeker niet veel helpte , want de maandag toen we op controle gingen zag shaun er niet uit , volledig opgezwollen en volledig rood , had enorm veel oedeem , en omdat shaun de dag erna toch 1 nachtje moest blijven omdat er een nierbioptie moest gebeuren werd shaun al vroeger opgenomen (helaas) . ze wouden zijn bloedwaarden op peil krijgen om de bioptie te kunnen laten doorgaan. had veel tekorten in zijn bloed , en die werden dus bijgegeven via een infuus en natuurlijk ook het eiwitinfuus.
voor de bioptie werden nog echo's van de buik genomen ,en daarna naar intensieve voor de nierbioptie , pffff wat was dat allemaal . omdat de verpleegster boven het infuus had verwijderd omdat zijn hand zwelde , moest er onder verdoving een nieuw geplaats worden (met lachgas) nadien werd hij in slaap gedaan en mocht ik wachten in de wachtkamer ,( een heel moeilijk moment daar alleen te zitten wachten) alles was gelukkig goed verlopen , en moest normaal 4u op intensieve blijven mar dat werd dus langer. toen ik hem liet plassen was het puur bloed , wat was dat schrikken , er kwamen nefrologen ,verpleegster , enz bij hem , met de echo vonden ze vlug het probleem (een bloedklonter op zijn blaas) , allerlei vragen spookten door mijn hoofd (wat nu , wat gaat er nu gebeuren). en ja het werd duidelijk dat er een uroloog moest bijkomen en die liet lang op zich wachten , pfffffffffffff. eens hij er was besliste ze zijn blaas te spelen onder lokale verdoving met lachgas en nadien een blaassonde te plaatsen, amai dat was nogal wat mijn klein kapoentje moest dat doorstaan en het zag er allemaal heel eng uit.
dus dat werd een nachtje intensieve en pas tegen savonds kon hij iets eten en drinken, na een ganze dag niet te mogen eten gelukkig tegen de volgende dag mocht hij naar zijn gewone kamer om pannekoeken te gaan eten.
oktober begon dus super , de bijwerkkingen van de prednisolone staken weer de kop op , gelukkig op school geen last van hij genoot er opnieuw van op school te zijn , maar minder dan anders , speelde niet direct met vriendjes als ik hem afzette op school, als ik vroeg waarom dan antwoorde hij (als ik meedoe ben ik direct moe) zo mijn kind moeten achter laten op school deed veel pijn , maar het kon niet anders. gelukkig was het bijna grootouderfeest en daar keek hij naar uit , veel oefenen en vooral niks zeggen tegen ons vond hij leuk. ondertussen na enkele weken hoge dosis prednisolone 2x25mg per dag mocht hij opnieuw afbouwen , maar ditmaal anders dan gewoonlijk. ipv 30 mg om de dag moest shaun 1x50mg om de dag nemen en zo hoopten de dokters een herval te ontwijken. dus we waren opnieuw vertrokken voor terug af te bouwen , maar met een heel bang hartje, het was afwachten.
en hij deed het die dag super goed en waren zo fier op ons ventje, en wij waren heel emotioneel zeker om hem zo te zien , even zonder zorgen en puur genieten vh kleuter zijn. super om hem zo terug te zien , was heeeel lang geleden. helaas enkele dagen na het grootouderfeest verloor hij opnieuw eiwitten en hij was nog maar pas terug aan het afbouwen , opnieuw een recidief de 3 al in amper 4maand tijd. de moed zonk opnieuw in onze schoenen. wat nu ? opnieuw veel vraagtekens ? zou hij de ergste vorm hem ?
opnieuw zware dosis alle dagen en toch bloed controleren en voor de zekerheid afwachten en 2 uur zitten afwachten op resultaten , gelukkig alles is ok en mochten naar huis , proberen te genieten vh lang weekend , dat weekend geen verbetering en zag stilaan oedeem te voorschijn komen , niet veel maar toch zijn we er niet gerust in. de maandag de nefroloog van wacht gebeld en omdat we woensdag toch moesten op controle komen en het oedeem nog niet zo erg was moesten we wachten , wel starten met plasmiddelen. was namelijk een verlengd weekend en anders zouden we opnieuw naar spoed moeten en dat wou de dokter shaun niet aandoen,zeker omdat het nog niet erg was. dus opnieuw 2 dagen afwachten pffffffffffffff
september 2011 begon geweldig , shaun was opnieuw aan het afbouwen met de prednisolone en genoot vd 3d kleuterklas hij speelde met vriendjes en leerde nieuwe vriendjes kennen en vooral de nieuwe juf . en het beviel shaun super. hij was zo fier dat hij ruim na 1 week school al zijn naam kon schrijven :) . jaja het laatste kleuterklasje was begonnen en onze kapoen word groter. maar helaas we waren nog geen 2 weken aan het afbouwen en het ging weer mis , weer eiwit verlies. de 1ste week dosis opnieuw verhogen en afwachten , shaun had nergens last van en bleef ondertussen naar school gaan, maar tegen het einde van de week zag ik opnieuw dat zijn ogen begonnen te zwellen , en ook zijn enkels. diezelfde week moest hij dus extra op controle om zijn bloedwaarden te controleren en ja wat bleek te weinig eiwit in zijn bloed , heeft opnieuw infuus nodig , direct naar boven en 3 uur aan het infuus met eiwit en plasmiddel(lasix) , daarna gelukkig naar huis en weekend afwachten. maar de zwelling nam tegen het einde vh weekend toe en na het weekend (maandag) op controle bleek hij opnieuw een infuus met eiwit nodig te hebben (weer 3u aan infuus) maar dit maal dagopname , woensdag opnieuw dagopname en kijken of een infuus noodzakelijk was , en ja ook dit maal infuus met eiwit. toen hebben ze besloten het infuus te laten zitten tot vrijdag voor het geval hij dan ook eiwit nodig had , zo moesten ze het infuus niet meer plaatsen en was het minder belastend voor shaun.
hij deed het super om met het infuus naar huis te gaan , als ik zag dat zijn hand zou zwellen moest ik wel het infuus verwijderen , gelukkig was het niet nodig . die vrijdag opnieuw dagopname en weer bloedprikken en afwachten resultaten en ditmaal goed nieuws , geen infuus met eiwit nodig. dus de week nadien gewone controle , deze 2 controle gingen super en hij kwam na ong 3 weken in remissie , shaun was blij was al 2 weken afwezig van school en dat vond hij niet leuk (gaat super graag naar school), hij vond het dus super toen de dokter zei dat hij terug naar school mocht. de nefroloog prof vd walle besloot wel om dit maal niet zo vlug af te bouwen en te wachten , dus bleef hij aantal weken bij 2x 25 per dag prednisolone. en ook tijdens eens vd controles gingen we samen met shaun naar de echografie voor een foto van zijn longen ( wegens kortademig) alles bleek gelukkig in orde.
In augustus 2011 ging het al iets beter met shaun , door het afbouwen van de prednisolone waren de bijwerkingen veel minder erg en konden we meer genieten , en dat deden we , gaan spelen in de speeltuin , gaan fietsen en vooral genieten van onze 2 kapoenen. shaun kwam opnieuw aandacht en liefde vragen, hij bleef maar knuffelen en zoentjes geven , deze maand ging dus heel rustig voorbij zou je denken.
tot halverwege augustus verloor shaun opnieuw eiwitten , en had hij een 1ste recidief tijdens het afbouwen vd medicatie. wat was dat balen , we wisten dat hij kon hervallen maar niet gedacht dat het ging gebeuren tijdens het afbouwen , maar eerder wannneer hij zou stoppen met de medicatie. weer hoge dosis medicatie = gedaan met afbouwen = weer die felle bijwerkingen gelukkig na ruim 1 week was er al beterschap en kwam hij in remisie en geen vocht vastgehouden , we konden weer denken aan afbouwen , maar dit keer met iets meer schrik , hoe lang zou hij nu eiwitvrij blijven ????? het schooljaar begon dat ook net opnieuw en shaun keek er volop naar uit (ook al was hij heel boos omdat er enkele vriendjes niet meer bij hem in de klas zaten) maar hij vond het super om te starten in de 3de kleuterklas en al zijn vriendjes terug te zien :)
het gaf hem terug hoop om al de ellende vd de zomer te vergeten hij had wel een groot trauma oplopen tijdens de opname namelijk door de halscatheter , aanrakingen in zijn hals mochten niet , roepte en tierde zo erg , zelf wassen mocht niet en geleidijk aan is dit verbeterd , maar dokters mogen nog stees niet aan zijn hals komen na al die maanden.
eens thuis was het toch wennen met al die medicatie die shaun moest inemen 2x25mg prednisolone 1x25mg hygrton (plasmiddel) matig met snelle suikers , veel calcium iname , en geen extra zout . bij het ontslag uit het ziekenhuis was shaun zijn ziekte in remisie ( stabiel en geen eiwitverlies)
helaas de dagen na de thuiskomst reageerde shaun alle zijn woede af op mij , roepen tieren , echt woedeaanvallen door het gerbuik van de prednisolone. shaun had totaal geen fut meer om iets te doen , enkel tv kijken intereseerde hem buiten spelen wou hij niet meer , samen met de auto's spelen ook niet , niks wou hij doen. snachts constant moeten opstaan door de plasmedicatie was ook vermoeiend voor ons allemaal. en dan nog enorme hongersbuien , wou ieder half uur eten , echt verschrikkelijk dat constante hongergevoel dat hij had, en als hij niks kreeg kreeg hij een woedeaanval
genieten van de zomer en alle ellende van die week vergeten zat er niet in , zelf op reis was hij futloos :( , ook al kon hijzelf er niets aan doen) en tweemaal gingen we op controle in uz gent , steeds waren alle bloed en urineuitslagen perfect , dus werd er beslist om vanaf 21 juli af te bouwen met de cortisone van 2x25 mg per dag naar 30mg om de dag
bijwerkingen prednisolone
- bolle kaken , en buik -hongergevoel -vatbaar voor infectie -gedragveranderingen -gewicht bijkomen - haargroei
helaas had shaun alle nevenwerkingen die je maar kon hebben :( :( :( een moeilijke maand ging voorbij
shaun voor de 1ste maal aan het infuus met eiwitten , toen woog hij al ong 24kg terwijl hij normaal 19a 20 kg weegt , allemaal vocht die hij vasthoud, op de foto zie je enkel zijn ogen maar had oedeem over gans zijn lichaam.
volop bezig de blog aan het bijwerken , komen allerlei foto's van natuurlijk shaun erop voor de diagnose en na de diagnose. is wel een heel verschil van voor en nu . dit weekend doe werk ik nog verder aan de blog , de links zijn ook heel nuttig om eens te gaan kijken vooral de link boek tvv nefrotisch syndroom.
op 18 juni werd shaun dus opgenomen in het uz te gent , er werd direct bloed geprikt en een infuus geplaats , want moest eiwitten toegediend krijgen , en ondertussen werd hij naar een kamer gebracht , diezelfde dag kwam professor van de walle (nefroloog) langs om ons meer te vertellen over deze ziekte. (zie link wat is nefrotisch syndroom ) . maar hou meer informatie we kregen hoe meer vragen er door ons hoofd spookten , hoelang , wat met zijn nieren , is het erfelijk enz.
shaun snapte het niet , voelde zich niet echt ziek buiten volledig gezwollen te zijn , hij stelde veel vragen , waar wij geen antwoord op konden geven , moest onze grote kapoen dingen laten ondergaan die hij liever niet wou , riep constant mama/papa laat ze stoppen,wil naar huis maar helaas konden we dat niet laten gebeuren :(
er werd direct gestart met prednison 2x 25mg per dag , lasix (plasmiddel) en infuus eiwitten en een vochtbeperking van 800ml per dag (inc soep),en elke dag bloed prikken.
er werden op 1 week tijd 4 infusen herplaats ( zijn handjes zwelde steeds na een tijdje met het infuus , in zijn hals kwam het snachts los) en daarna besliste ze om een vaste catheter te plaatsen in de hals onder volledige verdoving , mocht mee tot hij in slaap was en moest dan het ok verlaten en moesten we afwachten 1 uur lang wachten op nieuws , we waren gelukkig toen we weer bij hem mochten , helaas tegen de avond bleek er iets mis te gaan , hartslag onregelmatig , alarm ging regelmatig af , zijn catheter bleek gestorst te zitten , in allereil terug naar recoverie waar ze zonder verdoving de cathteter terug goed hebben kunnen steken (shaun was immers nog niet lang uit verdoving ,waardoor 2de verdoving een risico was. na de 1ste verdoving wer ook een hartonderzoek gedaan omdat zijn hartslag sprongen maakten
na 4 infusen met eiwitten (om de dag ongeveer) en alle andere medicatie en opvolging bleek er na een week betering in zicht en mochten wij op 25/06/2011 het ziekenhuis verlaten. wat was dat eens goed nieuws. wel regelmatig op controle en goed de medicatie blijven geven.
die dag waren we super blij om terug met ons 4tjes thuis te zijn en te genieten van onze kapoenen en hopen dat dit nooit meer gebeurd.
op 18 juni 2011 kregen we het slechte nieuws dat ons zoontje shaun lijd aan het nefrotisch syndroom (zeldzame nierziekte) shaun liep al enkele maanden met een felle hoest/niezen die maar niet overging , er werd gedacht aan een allergie wat ook juist bleek te zijn , op vaderdag 2011 zagen we rare symptomen bij shaun gezwollen ogen , de dag erna nog erger en had hij keelpijn en hoofdpijn. toen besloten we naar de dokter van wacht te gaan , die de diagnose keelontsteking gaf (raaar) . 3 dagen later werd het alsmaar erger , en ook zijn beentjes , buik , geslachtsdelen zwelde op , toen maakte ik me toch al meer zorgen. en ja we gingen opnieuw naar huisdokter en die gaf ons de opdracht bloed te laten prikken , ik zag echter op de papieren dat ze zijn nieren en lever gingen testen , de dag erna bloedprikken en uren afwachten , en ondertussen zelf wat opzoekingswerk doen op de pc of we zelf niks konden vinden wat deze symptomen betekende en ik vond enkel nefrotisch sydroom , en dacht nog laat het dit niet zijn. tot de telefoon ging zei de dokter (direct naar het ziekenhuis spoed er is iets mis met shaun zijn nieren en neem maar een valiesje mee)
dat moment zakte de moed in onze schoenen , we wisten nog niet wat er mis was , maar een probleem met de nieren kon al zeker niet goed zijn tot we op spoed heel vlug de diagnose kregen , shaun lijd aan het nefrotisch syndroom , een zeldzame chronische nierziekte en met meteen aan een infuus met eiwitten.
de volgende foto's geven de symptomen weer aan zijn ogen , enkele dagen voor diagnose
Wij zijn 2 fiere ouders ( De Mey Wendy & Steve Lootens ). We zijn te woonachtig in Eergem nabij Gent ( Belgie )en wonen er super graag.
24/3/2006 werd onze zoon Shaun geboren , hij is een lieve kapoen die graag speelt en naar school gaat . 15/06/2007 zijn we getrouwd en onze toen nog kleine Shaun was onze bruidsjongen :) 12/03/2010 kwam er een zusje bij voor Shaun namelijk Anaya , echt een lieveling , maar een grote wilde speelvogel.
Beide hebben hun eigen karakter en ze komen dan ook heel goed overeen ,, het zijn onze 2 lievelingen die we zeker en vast niet meer kunnen missen en waar we heel veel van genieten.
Helaas gebeurde op 18 juni 2011 iets heel onverwacht wat ons gezin totaal overdonderde!
We kregen op 5 jarige leeftijd van ons zoontje Shaun te horen dat hij aan een zeldzaamse nierziekte leid , namelijk het Nefrotisch syndroom ;
In ons blogje kom je meer te weten over deze ziekte en wat ons zoontje de afgelopen maanden al heeft moeten doorstaan. Via deze weg willen we jullie er kennis van geven van wat deze ziekte allemaal inhoud en teweeg brengd .
De liks aan de rechtekant van de blog vertellen meer over deze ziekte (inhoud, symptomen,behandeling)
PS: We hebben deze blog zo ingesteld dat het laatse nieuws altijd net hier onder komt , wil je het van het begin lezen dan moet je verder terug gaan naar beneden .
remissie ( ziekte in onder controle en geen eiwitverlies) recidief ( terugkeer ziekte en eiwitverlies ) albustix ( dipstickje die je in urine dept om zi de hoeveelheid eiwitverlies te meten)
prednisolone ( cortisone die de immuniteitsysteem remt) neoral ( remt het immuniteitsysteen) celcept (remt het immuniteitsysteem) hygroton (plasmedicatie )
nefrotisch syndroom (nierziekte )
in de links links van de blog , vind je veel info over wat deze ziekte is , en hoe deze word behandeld en veel meer ander links die echt de moeite zijn om eens te lezen wil je meer over deze zeldzame ziekte kennen , want om alles zelf op ons blogje te schrijven is reuzeveel. het zijn betrouwbare en waarheidgetrouwe links.
hopelijk kunnen we snel schrijven dat shaun zijn ziekte stabiel is en dat er vlug een oorzaak en behandelingen worden gevonden om deze ziekte te bestrijden.
vooral wensen wij iedereen nog een gelukkig nieuwjaar toe met veel goede voornemens
