de eerste schoolweken zijn ook gepasseerd en shaun doet het heeel goed op school , rekenen waar hij in het kleuterklasje wat moeilijkheden mee had (door afwezigheid) dat doet hij nu super ; het lezen is wel wat wennen maar dat komt ook goed door te oefenen en het gaat toch al veel beter. natuurlijk is het wennen zo terug veel naar school , na lange periode thuis nu terug voltijds
hij is nog steeds stabiel en het afbouwen prednisone gaat goed nu nog maar
2mg om de dag prednisone
0.7 ml neoral
steovit (calcium en vit d)
magnesium 4x per dag
de prednisone mag binnen een week weer omlaag en dan nog 1 weekje 1mg en terug controle en normaal dan zonder prednisone
eens hij 2 weken stabiel is zonder prednisone gaan ze zijn bijnier testen (of het zelf terug hormonen aanmaakt) dus spannende momenten te gaan
de bijwerkingen blijven nog aanwezig , vele dromen angsten (papier van muren trekken in zijn slaap) en voor zijn trauma (aanrakingen aan zijn hals zijn verboden) is hij nu onder begeleiding van een spycholoog , omdat het nu al meer dan 1jaar is en hij nog steeds met angsten kampt.
19 november terug controle en gesprek spycholoog
dus zo ver zo goed , volgende post is iets minder vrolijk , maar dat lees je zo meteen
op 23 augustus 9uur kwam het make a wish langs bij ons thuis met een heuse verassing , shaun wist niet wat hem overkwam toen de brandweerwagen hem kwam halen vol verbazing ging hij op verkenning met de brandweerman , alles moest hij zien , daarna richting kazerne waar we verwelkomt werden , eerst mocht hij een ander thirts/pet aandoen met zijn naam erop en een oude helm kreeg hij cadeau daarna de kazerne verkennen met heel veel vragen , maar nog wat onzeker , daarna mocht hiizelf eens afdalen langs de brandweerpaal (en dit keer durfde hij in 2011 op den opendeurdag durfde hij niet) maar nu met veel plezier , hij ging ook even de lucht in met de grote ladderwagen met totaal geen schrik , hij deed ook een kleine interventie(opde koer natuurlijk) een klein brandje blussen , vond hij super , we konden ook genieten van shaun zijn lievelingsgerecht friet met stoverij mmmm , rusten wou hij niet dus even de ambulance verkennen en nog eens blussen met de slang , ondertussen kwam ook de fotograaf langs voor een foto (laatste nieuws) en dan het appel dat vond hij ook leuk , en kreeg ook een diploma en enkele leuke souveniertjes , maar ook een echte brandweerhelm , die nu reeds op een mooi plekje naast zijn bed staat en dan zijn we nog gaan varen met brandweerboot(pop redden uit water), politieboot en de blusboot (de roeland) shaun kon zijn eigen ogen niet geloven en na dit alles was hij toch wel wat vermoeid ,maar wou toch nog even blussen dan groepsfoto en nog enkele cadeautjes uitdelen en krijgen ( een heuse brandweerkazerne/ en vliegtuig van lego) wat hij zo graag wou hebben , als het maar met brandweer te maken heeft ( zoals zijn brandweer verjaardagstaart in maart ) zo zot van de brandweer amai , het was een onbeschrijfelijke dag , zeker voor shaun en ook voor ons alle zorgen even opzij en buiten medicatie geven hebben we even niet gedacht hoe ziek ons ventje is super super super ten volle genietenen en nu nagenieten , en shaun vertellen vertellen tegen iedereen , en had veel vertrouwen in de brandweermannen die hem begeleiden , hij heeft er super vrienden bij en wij zullen dit nooit vergeten , die mannen hebben shaun terug kracht gegeven om terug te vechten, foto volgen op facebook en ook hier ( maar even wachten tzijn er veel dus even een selectie maken) en die spreken boekdelen wij bedanken make a wish en brandweergent voor alles : EEN DAG UIT DE DUIZEND XXXXXXX
even terug een update , het ging redelij goed met shaun de eerste maand (juli) geen klachten en goed met de prednisone afgebouwd 5mg om de dag , nu nog steeds en nog niet hervallen , de neoaral en magnesium bleven ongewijzigd. veel genoten vd vakantie sinds lange tijd in augustus ging ook heel vlot , enkel kwamen er een paar bijwerkingen vd medicatie boven
enorme nachtmerries ( piets zelf behangpapier vd muren omdat hij beestjes ziet ofzoiets de haargroei op zijn lichaam had hij al even en lijkt nu wat te stoppen oefffffff ( bijweking neoral) driftbuien nog af en toe , maar minder dan in het begin (bijwerking prednisone) en in augustus heeft hij al zeker 4x voetpijn/spierpijn gehad ( bijwerking )
maar al sinds 25 mei eiwitvrij en prednisone is goed aan het minderen , tot 17 sept al zeker 5mg om de dag daarna weer afbouwen , benieuwd naar hoeveel en hopen dat het verder goed blijft , want ook al is hij nu meer stabiel , elke dag kan het weer mis gaan , iedere morgen testen we met een bang hartje zij urine , wat volgt is opluchting of teleurstelling.
shaun is ondertussen al flink afgevallen , merk je goed als je naar vroegere fotos bekijkt , uiterlijk ziet hij er weer uit als tevoren , gewoooon super (pesterijen kunnen dan uitblijven , want mentaal had hij het daarmee heel zwaar om dikker te zijn (door de prednisone ) innerlijk woed er nog een oorlog die met medicatie stabiel word gehouden , hopelijk lukt het binnenkort zonder prednisone , al 1 medicatie minder , das momenteel ons doel , dat shaun eindelijk prednisone vrij is , al sinds 18 juni 2011 onder zware cortisone pfffffff nu krijgt echter de neoral de overhand en treden meer en meer bijwerkingen op (spierpijn,nachtmerries, slapeloosheid, tandvleesonsteking ook al gehad) deze kwaaltjes nemen meer de overhand doordat de prednisone lager en lager word , dag per dag blijft spannend , wat ons te wachten staat weten we helaas niet , wanneer komt er eindelijk een oplossing? nog veel vragen onbeantwoord, maar we geven niet op , we zullen blijven vechten tegen deze onvoorspelbare ziekte en genieten van leuke momenten het word spannend met het 1ste leerjaar waar shaun in start 3 sept , kan hij volle dagen terug aan , afwachten en we zien gauw hoe het vlot . de volgende post zal een leuke ervaring zijn die we delen ( make a wish en brandweer gent ) de droomdag van shaun en die was super
shaun heeft ondertussen verder kunnen afbouwen afbouwen met de prednisone van 20 naar 15 om de dag en nu zijn we net gestart met 10mg om de dag en momenteel nog eiwitvrij (sinds 25 mei) de neoral is wel opgedreven want de bloedwaarden waren te laag en anders was de kans groot dat hij direct ging hervallen . dus dat ging allemaal heel rustig voorbij zonder enkele problemen
ondertussen kwam ook het team van make a wish op bezoek voor naar shaun zijn wensen te luisteren , nu gaan ze een dag uitwerken en horen we binnenkort wanneer zijn wensdag door zal gaan , dat word een leuke plesante dag voor shaun. maar ondertussen besef je hoe ziek shaun eigenlijk wel is want je komt niet zomaar in aanmerking voor make a wish. ook al ziet hij er nu uiterlijk veeel beter uit doordat de prdenisone gezakt is (zakken ook de zware bijwerkingen) innerlijk is er nog steeds een oorloog bezig. hij voelt zich terug goed actief met de nodig rust. maar het gaat toch al veel beter dan 1 maand geleden , hij kan opnieuw kleuter zijn :) op 1 augustus terug op controle en dan kunnen we mischien starten met 5mg omde dag , we kijken uit naar het moment dat hij prednisone vrij zal zijn ( na meer dan 1 jaar) de andere medicatie zal voorlopig blijven en dat zullen we later wel zien wat daar mee gaat gebeuren
nu genieten van de vakantie en we hebben al tamelijk veel kunnen doen SUPER SUPER
shaun is nu ruim 1 week aan het afbouwen onder 20mg dosis prednisone om de dag en tot nu toe verloopt het zoals normaal geen eiwitverlies , geen verkoudheid meer , heel fit , veel plezier op school en thuis heel opgewekt en hij heeft voor het eerst een vollidge schoolweek achter de rug (geleden van eind oktober) zonder een extra half dagje of controle in uz. voelde zich nog redelijk fit , en in het weekend extra goed geslapen en vlug uitgerust dus dat viel goed mee op naar deze week met de schoolreis donderdag in het vooruitzicht , hopelijk lukt dat goed.
dus niets dan positief nieuws momenteel en maandag op controle in het uz en hopelijk starten we dan met een nog lagere dosis prednisone. de andere medicatie blijft ongewijzigd , dus nog steeds neoral en magnesium.
laat hem maar genieten van een lastig jaar die hij achter de rug heeft ,
alleen nog steeds last van dromen , soms enge zegt hij dat hij niet in slaap kan vallen :( dus op naar volgende week en hopelijk opnieuw positief nieuws
vanaf morgen weer beginnen waar we een tijd geleden gestopt waren , opnieuw 20 mg om de dag (2de poging) en hopelijk geraken we er dit keer door zodat we weer een stapje verder kunnen gaan. hij voelt zich al stukken betere maar de vermoedheid kan plots toeslaan , dus nog wel op tijd en stond de nodige rust.
dus weer vol spanning afwachten en deze dosis normaal tot de controledag 18 juni
shaun is terug aan de beterhand heeft geen eiwitverlies en is terug aan het afbouwen , 25mg prednisone om de dag , de andere medicatie blijven ongewijzigd , voelt zich nu terug wat sterker en vooral vrolijker , zijn oogjes beginnen terug te fonkellen van plezier , maandag hebben we dus naar de zee geweest en hadden we voor het eerst en enthousiaste shaun die volop een kasteel bouwde en in het water op jacht ging achter schelpen , anaya bleef vooral graag in het water . dus volop een dagje plezier voor allemaal
en het schooljaar loopt bijna op zijn einde , dus weer een testje achter de rug voor het 3de kleuterklasje en zoals verwacht was dit goed met opnieuw het aandachtspuntje rekenen. maar desondanks zijn we heel fier wat hij bereikt heeft , een zwaar jaar achter de rug en dan zich nog zo inzetten voor school ( chapeau) heeft de moed op school niet laten vallen ondanks dat hij fysiek en mentaal heel zwaar zat.
maar er is weer een lichtpuntje , hij voelt zich beter en beleeft weer plezier , en hij gaat in september naar het 1ste leerjaar. zal wel wat wennen worden , onze grote jongen word groter en anaya die word op 12 september 2.5 dus school naderd nu ook voor haar , ze zou met veel plezier in september willen starten gelijk ze nu al rondkrost op school , maar ze zal toch moeten wachten tot na de herfstvakantie
het gaat terug wat beter , na het opdrijven vd medicatie is het na enkele dagen gezakt en is hij bijna eiwitvrij , nog niet helemaal , de vermoeidheid zakt nu ook af :) straks bellen nefroloog en horen wat er nu moet gebeuren
nu afwachten hoe shaun omgaat met de extra haargroei op zijn lichaam , daarvoor maakte hij er geen probleem van , maar merk nu toch wel verandering sinds ik hem deze week een thirts met korte mouwen aandeed , hij wou dat eerst niet aandoen voor school(meer wou hij er niet over zeggen) thuis geen enkel probleem korte broek en thirts heeft vooral schrik vd grotere kindjes ; dus afwachten hoe dat gaat lopen ,
voor de rest is hij al veel rustigere geworden en begint hij ook veel af te vallen :) hij vind dit gewoon super en voelt zichzelf ook veel beter nu er 2kg af is ( komen van 26,5kg ) en nu nog iets van 24,5kg. was extreem veel bijgekomen op 1 jaar tijd . woog begin 2011 maar 19 kg en dat steeg tot in juni naar ongeveer 23 - 24 kg , dat zakte gauw toen hij vocht kwijtraakte maar steeg nadien opnieuw naar 24 kg door de prednisone ( cortisone) dat bleef lang zo maar bij de herval in november liep dat op naar 26,5 kg en dat bleef ook lang zo , tot het afbouwen in februari 2012 eindelijk kon beginnen , daarna is zijn gewicht stilaan aan het zakken.
shaun voelt zich beter en ook het risico op complicties word nu een stuk kleiner.zo klein en al zoveel heel zware medicatie .
we hopen dat de ziekte na het afbouwen eindelijk zal wegzijn en hij lang eiwitvrij mag blijven en eventueel zonder medicatie geraakt maar daarvoor zal het nog even wachten worden , zijn al blij met de de vorderingen tot nu toe hoe traag het ook gaat , op 18 juni is het al 1 jaar geleden dat we de diagnose kregen , maar hij liep al waarschijnlijk enkele weken met eiwitverlies. nu afwachten afwachten afwachten
op 1 mei had shaun eiwitverlied deze zakt de dag erna al spontaan zonder opdrijven vd medicatie en na 3 dagen terug negatief , konden gewoon verder afbouwen. maar dan kwamen we op 20mg om de dag en dat verloopt nu terug langer dan normaal. hij nam nog maar 1 maal deze dosis op 12mei en 2 dagen later had hij al een spoor eiwit, en dan ging het op en af met het eiwitverlies spoor + spoor ++ + ++ ++ ++ zijn eiwit zakte op de dag dat hij prednisone kreeg , maar de dag dat hij niks kreeg steeg het eiwitverlies , dus vanaf zaterdag neemt shaun dus terug alle dagen prednisone en dit 1dosis hoger (25mg) maar nu is het nog niet gezakt en de nefroloog wacht nog 2 dagen af in de hoop dat het toch zakt , mag natuurlijk niet erger worden of geen oedeem ontwikkelen , als dit niet lukt moeten we langskomen en bloedprikken. en kijken wat de resultaten zijn. 2 lastige dagen van afwachten , shaun is wel vermoeid en slaapt nu weer onrustig en plassen is eigenlijk nog heel weinig (veel te weinig ) maar klaagt voor de rest over niet veel , houd zich echt sterk mijn ventje. hij is wel terug goed afgevallen en voelt zich veel vrolijker. zijn al een stapje verder en dat is al veel waard ,maar die onzekerheid is er natuurlijk ook , hoe gaat het nu verder , wanneer is hij eens een lange tijd eiwitvrij , eens langer dan 1 maand. maar we wachten en wachten en wachten verder af. deze week gaat hij terug halve dagen naar school want is echt vermoeid zelf thuis rust hij nu extra.. gelukkig dat hij nog niet van pijn klaagt.
ook nu heeft shaun opnieuw wat eiwitverlies ,nu is het hopen dat het ook ditmaal spontaan zakt na 3 dagen , hij voelt zich nog goed en geen koorts enkel weer een verkoudheid. wel al ganze week dromen ( waar hij steeds in roept van aiii , pijn enz ) en ook de angsten voor vliegen/muggen worden erger , elf een aansteker aansteken veroozaakt bij hem paniek in zijn hoogslaper slapen durft hij ook niet meer (hoogtevrees zegt hij) allemaal kleine dingen waarvoor hij zo bang is
de zweetbuien zijn er nog steeds , en de zweetvoeten zijn een beetje onder controle mits de nodige verzorging de haargroei op zijn lichaam begint echt wel op te vallen , maar nu zegt hij kijk mama het is toch een beetje minder geworden , nu zit hij nog in de kleuterklas , maar eens in het lager wat zal dat geven de grotere kindjes hadden al eens een opmerking gegeven , maar de juffen pakken het wel goed aan op school dus dat heeft dan weer wat vertrouwen.
zelf voelt hij zich wel veel beter in zijn vel , kan terug spontaan lachen en ons uitdagen om te spelen :) heeft ook plannen voor deze zomer, das toch al hoopvol. dus volop genieten , nu nog het mooie weer natuurlijk.
de onzekerheid is er nog steeds want hoe zal het gaan eens de prednisone volledig weg is , zal hij dan volledig eiwitvrij blijven we blijven afwachten en dat al bijna 1 jaar. maar eerst kijkt shaun uit naar het bezoek naar het 1ste leerjaar binnenkort
de uitslagen van het bloedonderzoek waren heel goed , dus verder met afbouwen nu om de 2 weken verder afbouwen volgens schema en als dat goed lukt kunnen we mischien rond 18 juni aan 5mg om de dag beginnen ( dat zou echt goed zijn) na 1 jaar onder de prednisone te zijn , is het dringend tijd om ervan af te geraken . dat hoorden we al even vd dokters en nu ook vd apotheek , die schrok wel even toen hij hoorde hoe lang shaun prednisone in hoge dosis al en nu pas het afbouwen lijkt te lukken. hij krijgt wel last van een aantal symptomen waar hij voordien geen last van had zweetvoeten (zweetbuien had hij al) met als gevolg kapotte teentjes. soms nog eens een driftbui , maar dan wel super hevig met slaande benen en voeten en hem echt niet rustig krijgen en sinds even ook dromen (luidop) de ene keer leuk de andere keer eng. nu zou dat komen door afkickverschijnselen heeft onze apotheek ons verteld toen we zijn medicatie gingen halen , zijn lichaam regeageert nu op het afbouwen .
maar uiterlijk voelt hij zich al beter en hij kan terug al wat meer lachen en genieten :) :) hij kijkt vol goede moed uit naar moederdag en daarna vaderdag en ook het bezoek naar het 1ste leerjaar ziet hij zitten. emotioneel heeft hij wel nog veel vragen , waarom hij bv niet alng kan stappen of rechtstaan en we proberen hem zoveel mogelijk antwoorden te geven. laat hem nu nog maar genieten vd laatste weken school voor de vakantie begint en waarvan we nu hopelijk wel kunnen van genieten zonder stres en vele ziekenhuisbezoeken :)
opnieuw bloedgeprikt , verliep toch wat moeilijk was immers 5 weken geleden en shaun maakte zich wat druk (van korte duur)
nadien mochten we naar de dokter en ditmaal wat positief nieuws , shaun is gegroeid 115cm en gewicht verloren 1kg sinds 5weken geleden en ook zijn bloedruk was ditmaal in orde ( niet te hoog zoals anders). longen en hartslag waren ook in orde , geen pijn in buik. enkel in zijn rechteroor wat lichte roodheid ( had vannacht ook oorpijn ) nu starten met oordruppels en neusdruppels , indien er koorts optreed natuurlijk antibiotica.
allemaal verbetered sinds het gebruik vd prednisone al met de helft verminderd is en we bouwen nog steeds verder af vanaf donderdag word het 20mg om de dag , 2 weken lang de bedoeling is om nu per 2 weken af te bouwen. en dan zou hij na de volgende controle mischien aan 5mg om de dag mogen beginnen maar das natuurlijk nog afwachten , maar als dat vlot loopt is hij mischien binnen 2 maand af vd prednisone. zodat enkel de neoral overblijft met de magnesium
een volgende controle is 18 juni , en juist op die dag maar 1 jaar geleden kregen we de diagnose dat shaun nefrotisch syndroom had. al bijna 1 jaar dat shaun prednisone neemt en de bijwerkingen ondervind ( die nu gelukkig drastichs verminderen door het afbouwen)
de bijwerkingen vd neoral steken echter de kop op en das natuurlijk minder de bloeduitslagen weten we in de late namiddag , eens benieuwd of de bloedspiegel vd neoral nog stabiel is. maar afwachten nu met toch wat beter nieuws sinds maanden en vanmiddag mag shaun naar de kapper ( zo lang is zijn haar , dringend bijknippen is de boodschap)
shaun zijn urine bevatte deze morgen slechts een spoor eiwit , en zonder ditaam de medicatie te verhogen is het spontaan gezakt , ja spontaan is ook niet het juiste woord , krijgt natuurlijk nog veel zware medicatie. maar sinds hij de neoral neemt zijn de hervallen minder hevig en minder eiwitverlies , de 1ste 2 hervallen verloor hij wel nog veel eiwitverlies en had ook eens een infuus nodig maar ze kregen het vlugger onder controle mits opdrijven medicatie
de laatse malen dat hij eiwitverlies had zakte het redelijk vlug en had hij minder eiwitverlies en konden ze hem onder controle krijgen door de dosis prednisone die hij op dat moment nam om de dag dagelijks te geven en (niet de zwaartste dosis.) en de vorige keer merkte we dat spontaan begon te zakken en had nog maar pas de extra dosis gegeven , dus ditmaal moesten we afwachten of het nu ook zou lukken zonder dat we de prednisone dagelijks gaven en ja vandaag was het maar een spoortje.
de laatste 3 periode met eiwitverlies heeft hij nooit zwaar eiwitverlies gehad (3+ en 4+ op de albustix) maar ondanks dat hij nu ook neoral krijgt verliest hij toch nog regelmatig eiwit en is nooit langer dan 1 maand eiwitvrij.
dinsdag op controle en benieuwd wat de bloeduitslagen zullen zijn en wat de dokters zullen zeggen, ze proberen alles om de prednisone weg te krijgen en om hem langer eiwitvrij te houden , in januari hadden ze nog het idee om te starten met cellept , maar ze besliste om te wachten , dus vol spanning zullen we de resulaten van dinsdag moeten afwachten
shaun had echter deze morgen terug eiwitverlies en ditmaal direct naar ++ , afwachten wat het morgen zal geven ik hoop niet erger en dat hij geen vocht gaat vasthouden , heeft da al genoeg gehad en en dan volgen de infusen met albumine gedurende 3 uur in het uz gent. shaun heeft toch nog van zijn dag kunnen genieten en nu wachten we met spanning af dat het eiwitverleis niet erger word :(
shaun ging voor het eerst sinds zijn diagnose mee naar een feestje wat een lange dag zou worden.in de kerk kreeg hij het helaas al lastig om constant met zijn benen naar beneden te zitten en ja hoor later kreeg hij dus pijn , gelukkig even zijn benen kunnen omhoog leggen en dan zakte de pijn geleidelijk , daarna heeft hij nog flink gespeeld met zijn nichtjes ,hield zich deze keer niet afzijdig en genoot ervan om terug mee te kunnen doen. tegen de vroege avond was hij moe en besloot hij toch even te rusten in de zetel met zijn benen omhoog.
maar ondanks alles verliep het toch vlot , heeft echt zijn rust nodig , gaat nu 2 weken bijna voltijds naar school (enkel donderdagmiddag niet) en we merken in het weekend slaapt hij extra lang . de vermoeidheid speelt hem parten en ook de been /voetpijn als hij lang staat of zit .ondanks dat stelt hij het super is al 1 maand eiwitvrij, enkel een verkoudheid heeft hij nu opgelopen , dus is toch even wat afwachten wat dat gaat geven , zou het eens lukken 5 weken niet naar het ziekenhuis gaan (8mei controle) de uiterlijke bijwerkingen vd prednisone zakken weg , buikje en ronde kaken verdwijnen echt goed , de eetbuien zijn al geruime tijd weg enkel af en toe nog een driftbui, die we gelukkig weten mee om te gaan ( in het begin heel moeilijk) de neoral zorgt nu voor extra bijwerkingen (neemt deze nu bijna 6maand). zijn eetbuinen nemen plaats voor gebrek aan eetlust en been/voetpijn. maar het ergste waar ikzelf het zo moeilijk mee heb , is de enorme haargroei op zijn lichaam , hij gaat er nog goed mee om omdat hij zich vergelijkt met zijn papa , maar er komt een moment dat hij beseft dit klopt niet. hopelijk word hij er niet mee gepest. en het zet hem echt over gans zijn lijfje , probeer er wel geen aandacht aan te geven of erop te reageren voor shaun , geeft het soms emotioneel echt lastig , en wil dan echt alleen bij zijn mama/papa zijn.. maar hem nu al zien spelen en ravotten en truckjes met de bal doen dat maakt ons al gelukkig. afwachten wat deze week brengt.
ja ja vandaag kreeg shaun zijn laatste dosis van 30 mg om de dag , morgen een dagje niks en dinsdag gaat de prednisone naar 25 om de dag. deze dosis 25 mg heeft hij in 10,5 maand nog nooit gehaald , zelf niet dagelijks. dus nu eens reuzebenieuwd hoe zijn lichaam daarop zal reageren. sinds hij de neoral krijgt (nieuwe medicatie sinds nov) gaat het afbouwen al wat vlotter , natuurlijk in het begin nog met veel tegenslagen maar minder erg en nu voor het eerst aan deze dosis beginnen geeft ons stilaan wat hoop (ook al durven we dat niet luidop zeggen ).
de laatste maanden waren ontzettend zwaar en constant de vrees voor een een nieuwe herval , de ene volgde de andere snel op en ze werden steeds heviger en van lange duur. fysiek putte dat shaun erg uit en de bijwerkingen van de prednisone waren hevig en ook het trauma dat hij opliep in de 1ste opname had lange tijd gevolgen (nu nog merkbaar , dokters mogen zijn hals nog steeds niet onderzoeken omdat daar de vaste catheter gezeten heeft die ook gestorst zat) en na de 2de weekopname zat shaun er volledig door. fysiek door de lange herval en oedeem , en complicatie bloedklonter in zijn blaas door nierbioptie (spoeling en blaasonde)en het feit dat hij niet meer alleen kon staan/lopen kwam hard aan bij ons en shaun , zijn spieren waren door totaal verslapt, daardoor werd het mentaal ook moeilijk voor hem. het een was mischien nog maar net verwerkt en hij kreeg een nieuwe tegenslag , ook kon hij niet bij zijn vriendjes zijn op school, weer een opdoffer voor shaun die zo graag naar school gaat.
maar door nu even minder erg ziek te zijn en school deels hervat te hebben maakt het hem fysiek en mentaal weer wat sterker , ook al heeft hij nog veel te verwerken , hij krijgt nu wat rust waardoor genieten weer even op de eerste plaats komt , met de nodige aanpassingen. hij probeert het op zijn eigen manier te verwerken (doorzelf doktertje te spelen) en af en toe hoor je hem dingen vertellen waarvan wij toch even moeten slikken , nu pas krijgen we een idee hoe hij zich voelt /voelde bij alles , daarvoor praatte hij er niet over.
dus momenteel genieten we van elke moment met onze kapoentjes , en komen we op ons positieven na al die drukke maanden en ook al is het bijna 1 jaar geleden dat we de diagnose kregen , het is precies gisteren en nog steeds vele vragen waarop we geen antwoor weten . waarom kreeg hij dit , wat is de oorzaak , wanneer is hij ervan af , (vragen met 1 groot vraagteken). maar we gaan vol goede moed dinsdag verder met het afbouwen :)
de vakantie verliep heel rustig en geen eiwitverlies gehad. de dosis 30 mg om de dag werd gestart zonder problemen en dat voor 2 weken. nog tot maandag 23 april deze dosis en tot nu toe maar 1 dagje een spoor eiwit , hopelijk blijft het zo en dan starten we maandag met de dosis 25 mg om de dag. de andere medicatie blijft ongewijzigd.
heeft ook al eens opnieuw last gehad van spierpijn , maar gelukkig maar 1 avondje , hij geniet om terug naar school te gaan en probeert sinds deze week meer te gaan , wel afwachten of het niet te vermoeiend word , maar het ziet er goed uit , hij vroer er zelf om en probeert op school zich af en toe ook wat rustiger te houden
op school doet hij super zijn best om bij te leren en ook thuis probeert hij oefeningen te doen , veel spelenderwijs. alles is hij thuis aan het tellen (hoeveel auto , borden ). sinds hij terug naar school ging kreeg hij nog enkele uren thuisonderwiijs , nu ging de thuisjuf het overlopen met zijn juf of er nog iets extra gegeven moet worden.
dus zover loopt alles goed en das niet jammer na al die maanden angst en onrust , is het eindelijk iets rustiger hij neemt natuurlijk nog veel medicatie maar zijn ziekte is toch al wat beter onder controle sinds de start van de medicatie neoral.
van de prednisone heeft hij niet veel bijwerking meer door het afbouwen, buiten af en toe heel super actief en haargroei van de neoral daarentegen wel ( heeft af en toe diaree , meer hoofdpijn dan vroeger , soms spierpijn en haargroei op zijn lichaam) en we proberen om nu slechts 1x per maand op ontrole te gaan nu het iets beter gaat , nu verder spannend afwachten hoe het verder gaat
in ons vorig blogje kon je lezen dat het eiwitverlies bleef stijgen en daarom moetsen we terug dagelijks 35mg prednisolone geven tot we maandag 2 april op controle moeten,
maar net de dag dat we opnieuw moesten starten met dagelijkse dosissen prednisolone was zijn eiwit uit zichzelf gezakt ( wat een opluchting was dat) maar toch de extra dosis gegeven zodat het eiwitverlies vlugger zakte en de dag voor de controle was hij opnieuw negatief :) en het eiwitverlies was ditmaal niet zo erg als alle voorafgaande hervallen,
en maandag dus op controle en dat ging goed , alle resultaten waren in orde (bloed en urine) wel had hij een hoge bloedruk en heeft hij opnieuw last van spruw, en nu weer om de dag prednisolone 35 mg en maandag normaal naar 30 mg ( dat voor 2 weken) maar het is natuurlijk afwachten of shaun niet opnieuw eiwtit zal verliezen.
maar we hebben toch een grote adempauze om te bekomen van de afgelopen (bijna 10 maanden) en genieten doen we van alle kleine dingen die mischien voor andere zo onbelangrijk zijn , we moeten genieten want we weten niet op voorhand wanneer het weer mis kan gaan (laten we hopen van niet)
op school doet hij het ook beter , door de vele herhaling thuis en op school heeft hij veel ingehaald wat hij gemist heeft en plezier dat hij daar aan heeft om terug dingen te leren en volop te kunnen spelen ( wat soms ook vermoeiend kan zijn )
gewoon genieten van deze vakantie , want de meeste vakanties brachten we door in het ziekenhuis (opname en controles) , nu nog wachten tot de papa donderdag zijn laatste dag werkt en samen van ons gezin genieten van vakantie xxx
het is nu al 3 dagen dat hij eiwitverliest , en het niet uit zijn eigen is gezakt. nu word er opnieuw gestart met dagelijkse dosisen prednisone maar met de dosis van nu 35 mg, daar geraakte hij 2 weken geleden ook mee in remissie , hopelijk nu ook even vlug als toen, we blijven dus hangen op deze dosis en geraken dus echt niet verder tot groote teleurstelling van ons allemaal en ook de nefrologen, want ze willen hem vlug prednisone vrij want het duurt al 9,5 maand.
nu afwachten en maandag zoals gepland op controle , bloed en urine zoals anders controleren en hopen dat de neoral niet te laag is zoals 14 dagen geleden ( toen weer verhoogd) , shaun heeft geen klachten van pijn of oedeem , plast nog redelijk enkel een verstopte neus ( maar dat had hij in de lente altijd al veel) . is nog steeds opgewekt aant spelen.
we zien betering is zijn ziekte patroon , het eiwit verliest is niet zo hevig al vooraleer hij de neoral kreeg , toen was het steeds hevig en ernstig met vele infusen , nadien werd het steeds minder bij iedere volgende herval en ook de infusen werden minder , en komt momenteel ook veel vlugger in remissie. maar nog steeds reageert zijn lichaam of zoals de dokters shaun vertelde ( jouw niertjes luisteren niet naar alle medicatie en naar de dokters het is al van 26 janauri geleden dat hij aan het infuus moest, toch even een grote adempauze voor shaun , in november kreeg hij er 10 tallen.
we zijn er nog lang niet maar mijn ventje kan nu tenminste wat genieten van school en vd lente
in februari ging het iets minder met shaun , kreeg een fikse verkoudheid en had dus regelmatig een spoor eiwit , daarom besloten de dokters om even te stoppen met het verder afbouwen vd prednisone tot de verkoudheid weg is , en hij had ook een tandvleesontsteking door het medicijn neoral , na 1 weekje was de onsteking en verkoudheid bijna over toen hij meer eiwit (max 2 plusjes op de albustix , terwijl hij anders rap aan 4 plusjes zit) begon te verliezen.
toen werd er beslist om niet meteen met de hoogste dosis opnieuw te starten , maar met dezelfde dosis die hij nu kreeg 35mg maar ipv dit om de dag te geven werd het even terug alle dagen gegeven en shaun zijn eiwitverlies zakte al na 2 dagen oeffffff. het eiwitverlies viel daarom nog goed mee en kwam vlug terug in remissie.
daarna werd er terug gestart met het afbouwen , weer om de dag de prednisone geven . maar de neoral moest verhoogd worden (zijn bloedspiegel was te laag).
nu zijn we ruim 1 week later bij het afbouwen en had deze morgen opnieuw een spoor eiwit , hopelijk zet het niet door en komt het even door alle stres en drukte vd afgelopen dagen van zijn verjaardag
want jaja het was feest , eerst met zijn vriendjes thuis een feestje ,en ook in de klas werd er deze week gevierd ,en zaterdag hebben we met de familie feest gevierd want SHAUN werd zaterdag al 6 jaar en onze kleine meid ANAYA werd op 12/03 2 jaar.
dus dat moest gevierd worden met een lekkere zelfgemaakte brandweertaart en bumba taart ,
nu wachten we opnieuw af hoe het zal gaan , maar mentaal is shaun al veel sterker geworden door over alles te praten en fysiek ook , fietsen voetballen dat doet hij opnieuw super graag en terug spelen en ravotten thuis en met zijn vriendjes daar geniet hij momenteel hard van :)
vol verbazing ging hij op verkenning met de brandweerman , alles moest hij zien , daarna richting kazerne waar we verwelkomt werden , eerst mocht hij een ander thirts/pet aandoen met zijn naam erop en een oude helm kreeg hij cadeau daarna de kazerne verkennen met heel veel vragen , maar nog wat onzeker , daarna mocht hiizelf eens afdalen langs de brandweerpaal (en dit keer durfde hij in 2011 op den opendeurdag durfde hij niet) maar nu met veel plezier , hij ging ook even de lucht in met de grote ladderwagen met totaal geen schrik , hij deed ook een kleine interventie(opde koer natuurlijk) een klein brandje blussen , vond hij super , we konden ook genieten van shaun zijn lievelingsgerecht friet met stoverij mmmm , rusten wou hij niet dus even de ambulance verkennen en nog eens blussen met de slang , ondertussen kwam ook de fotograaf langs voor een foto (laatste nieuws) en dan het appel dat vond hij ook leuk , en kreeg ook een diploma en enkele leuke souveniertjes , maar ook een echte brandweerhelm , die nu reeds op een mooi plekje naast zijn bed staat 
