1 juni 2013 terug 2de poging zonder prednisone (cortisone) enkel de neoral, kunnen genieten van een geslaagde zeeklas
zonder zorgen , helaas in de grote vakantie , begin jullie terug een zware recidief , terug opstart prednisone onder een hoge dosis , daar zijn de felle bijwerkingen weer , gewicht blijft toenemen , agressie is er ook terug samen met eetbuien , na 2 weken is hij terug in remissie , zo konden we toch wat vd vakantie genieten , ook al was het weer zwaar omdat shaun even de hoop verloor.
het is nu gebleken dat enkel de prednisone het niet aankan (resistent)
en nu ook gebleken dat de neoral hem ook niet alleen stabiel houd
weer zoeken naar gepaste behandeling , afbouwen prednisone maar blijvende lage onderhoudsdosis van 2.5mg per dag samen met de neoral, de onderhouddosis bereikten we in september en sindsdien gaat het goed ( momenteel)
al enkele infecties achter de rug , 2de schoolweek zware verkoudheid met koorts dus antbiotica , de kuur was nog niet om en hij kreeg een heftige buikgriep er kwam geen einde aan het overgeven en tenslotte diarree enkele uren na elkaar , zijn vaste medicatie lukt zelf niet , 3 uur na zijn gewoon uur lukte het dan toch en begon het af te zwakken, hij bleef gelukkig stabiel .
kort daarna constant verkouden en niesbuien , de herfstvakantie constant lopen niezen maar met de neuspray ging het stilaan over ,
tot net na de vakantie plots koorts maar geen verdere symptomen , hij bleef stabiel en na 1 dag koorts niks meer merkbaar en sindsdien geen klachten meer en het goede nieuws hij bleef stabiel geen eiwitverlies geen recidief.
kreeg ook extra onderzoeken , scan van zijn hand voor botleeftijd en botontkalking , resultaten waren gunstig
getest op windpokken, als er windpokken opduiken op school en hij is niet immuun moest hij thuisblijven , maar hij is imuun dus ook goede resulaten.
even slechte resulaten in september voor zijn bloed , maar de maand later waren de waarden gelukkig verbeterd , anders moesten we de neoral gaan afbouwen omdat die schade toebracht aan de nieren ( neoral is giftig voor de nieren op lange termijn) en begonnen we weer vanaf 0
op 3 dec nog de oogtest (kijken of de prednisone geen schade toebracht)
op school geeft hij een goede start gemaakt en is momenteel heel goed bezig dus ook positief nieuws
hij is ondertussen ook terug vermagerd en de bijwerking vd prednisone zijn niet meer zichtbaar , buiten sneller moe , concentratieprobleem en vlug vatbaar voor infecties
enkel heeft hij sinds dit jaar 1 probleem bij de haargroei op zijn lichaam (heeft dat van de neoral) begint problemen op te leveren , hij krijgt er op school opmerkingen over en dat kwetst hem helaas , heeft gelukkig een spreekbeurt gehouden voor zijn klasje over zijn ziekte en dat hielp dan weer wel , de vriendjes gaan hem steunen en helpen tegen de andere grotere kinderen.
dus ondanks dat de nierziekte er nog steeds is en de zware medicatie soms hun tol eisen gaat het redelijk goed met Shaun en hopelijk blijft hij nu nog langer stabiel door de aanpassing vd behandeling , nu al sinds half juli in remissie dus dat is al een ruime periode we blijven hopen op genezing of betere medicatie
de neoral werkte natuurlijk nog niet op volle kracht en zelf na thuiskomst van weekje opname werd er nog een aantal dagopnames gepland want shaun had 4 - 5 weken lang last van het recidief , de langste tot nu toe en de zwaarste,
net voor kerst opnieuw zwaar eiwitverlies echt balen dus , weer een recidief maar was gelukkig na 1 weekje onder controle en zonder albumine infuus dit keer (de neoral begon lichtjes te werken) maar eind januari weer onder afbouw vd prednisone weer hoog eiwitverlies , gelukkig ook gauw onder coontrole maar wel ook infusen albumis nodig gehad en plasmedicatie
dus kort gezegd de eerste opstoot (diagnose) in juni 2011 (ook al zal het weken al in zijn lichaam bezig geweest zijn volgens de dokters en later zagen we bepaalde lichte symptomen die keer op keer weerkwamen bij een recidief , die hij voor de diagnose ook al had maar die wezen toen op allergie ,wat blijkbaar niet helemaal zo was)
eerste opstoot juni 2011(week opname , trauma halscatheter)
recidief augustus 2011 (weekje recidief , geen opname)
semptember 2011 (afbouwen prednisone werkt niet recief duurde 2 weken , had nood aan albumine infusen)
okt/ nov (weer onder afbouw gaat het mis vele dagopnames en 1week volledige opname met nierbioptie gecompliceerd met bloeding,start extra medicijnen)
dec ( weer recidief onder afbouw, 1 week recidief)
janu 2012 (recidief en nood aan albumine infuus , daarna gauw stabiel)
dat waren de zwaarste recidieven , nadien kreeg hij tijden het afbouwen vd prednisone er nog enkele ( 5 maal ) maar dat bleef beperkt tot eiwitverlies max 2 plusje op de albustix(hoogste 4) , tijdelijk prednisone omhoog ) de rust kwam gedeeltelijk weer , maar dan moest shaun alles spychologisch beginnen verwerken , in raadplging met spycholoog , zodat aanrakingen aan de hals weer mogen zonder paniek bij shaun te veroorzaken en na 3 sessie was er gelukkig beterschap , nu nog regelmatig een sessie
na 18 maand het moment eindelijk zonder prednisone en de bijniertest in jan 2013 was gelukkig goed , 3 maand is hij zonder geweest , tot enkele dagen na zijn 7 verjaardag een recidief , die nu zonder prednisone weer heftig toeslaat en met max eiwitverlies en licht oedeem begon op te komen en hoge bloedruk , dus ook bloedrukverlagende medicatie erbij , lichte dosis prednisone hielp niet dus terug zware dosis en na 2 weken in remissie en nu volop afbouwen prednisone om tegen 1 juni weer klaar te zijn , wat het nadien zal zijn ?????????? we kunnen enkel hopen dat dit zijn laatste recidief was maar het werd ook duidelijk dat zelf met de neoral en prednisone de ziekte heel sterk is en doorgeen alle medicatie heen door wil komen , de winter was hard en shaun had constant verkoudheden en infecties die steeds in de vakatie doorkwamen
en het afbouwen vd prednisone die nu al 2,5 maand duurd ging tot nu toe in 1 stap zonder tussenstopt , ligt het aan het feit dat hij nu dagelijks prednisone neemt ook onder afbouw , of regaeert hij terug op de prednisone , bij de eerste maal kreeg hij snel om de dag prednisone tijdens het afbouwen , nog veel vragen en hopelijk worden die eens beantwoord maar wannneer ?????????????
maar 1 ding is zeker hoe moeilijk ook we blijven vechten om shaun erdoor te krijgen , we blijven hopen op genezing en medicatie die beter is zonder al de bijwerking die hij nu onderging
op 12 juni 2011,net op vaderdag zagen we gezwollen oogjes bij shaun , (eerste gedacht aan allergie doordat shaun maanden ervoor heel lang niesde/hoeste en we hem lieten testen (allergie huistofmijt) enkele aanpassingen op zijn kamer en het niezen/hoeste stopte)
maar vond het toch maar verdacht , dus de volgende dag naar de dokter van wacht ,want het was een feestdag die gaf de diagnose keelonsteking, ook de gezwollen oogjes kwamen daarvan voor , met een raar gevoel en antbiotica naar huis , Shaun klaagde niet van keelpijn en ravotte thuis verder tot enkele dagen later de schrik op het lijf kreeg , zijn voeten waren ook gezwollen en zelf zijn balletjes , dit kon echt niet van een keelonsteking zijn
dus afspraak dokter,die onderzocht hem heel nauwkeurig en zei echter niet veel wat er aan de hand was , ze belde direct om bloed te laten prikken
en op de papieren liet ze nieren en levertesten uitvoeren , de paniek was toen al groot bij ons (wat is is in godsnaam mis met shaun)
en ja ook al zeggen ze je moet niets gaan opzoeken op internet , ik deed het toch en zocht op alles wat gezwollen ogen , balletjes kon geven kreeg
echter maar 1 naam NEFROTISCH SYNDROOM, maar ja afwachten wat de bloedresultaten geven en wat het werkelijk zou zijn
bange uren afwachten (een ware hel) en toen het telefoontje vd dokter , direct naar spoed met shaun neem maar een valiesje mee , er is iets mis met zijn nieren , Shaun afgehaald op een feestje en direct naar spoed , direct een infuus geplaats en daar zeiden ze de diagnose NEFROTISCH SYNDROOM en er is geen medicijn die de ziekte geneest enkel medicatie die het probeert stabiel te houden( er kwamen veel vragen en nu nog steeds ) direct infuus albumine en hoge dosis prednisone (cortisone) en plasmedicatie , elke dag bloed prikken , infusen heel veel hersteken omdat om de 2 dagen de plek vh infuus begon te zwellen, Shaun horen brullen roepen dat hij weg wou , maar we bleven daar 1 week , hij hield er wel een trauma aan over , hij kreeg op een bepaald moment door alle problemen met de catheters een vaste catheter in zijn hals( in operatiekwartier onder verdoving) en net op het moment dat mijn ventje mij een nachtje aflost en ik net thuis was kreeg ik een telefoon , shaun zijn catheter is getorst geraakt , hij zat niet goed en werd in allerijl terug naar pacu gebracht , zelf de verpleegster was in paniek , echter omdat hij pas verdoofd was durfden ze geen nieuwe verdoving te geven en probeerden ze het zonder moest het echter niet lukken was het opnieuw naar operatie kwartier , hij doorstond dit goed maar halsaanrakingen later zorgden voor paniek. na 1 week naar huis maar shaun regageerde heel boos op ons , hij was kwaad voor alles wat er gebeurde , enkel haat zag je in zijn kleine oogjes , genegenheid wou hij plots niet meer , gelukkig na enkele weken werd dit beter , dan begonnen we aan de 3 maand kuur prednisone en we wisten er kunnen recidieven komen , ok volop hoop dus shaun had veel klachten vd prednisone , dik worden ,eetbuien, felle driftbuien, slecht slapen , haargroei , felle buikpijn , problemen stoelgang en groeiachterstans veel later
afbouw prednisone ging de 1stre maand goed , nadien echter recidief 1 , ophogen prednisone hoogste dosis , vlug in remissie na 1 week net voor het nieuwe schooljaar (3de kleuterklas) hij kreeg niet na de kuur van 3 maand een recidief maar al tijdens het afbouwen ervan en dat vond ik niet zo fijn
maar allee het kwam vlug goed , opnieuw afbouwen ,
echter 1 week later ging het weer mis (goed mis) hij kreeeg opnieuw gezwollen ogen (oedeem)
en kreeg weer de hoogste dosis prednisone en plasmedicatie en via enkele dagopnames kreeg hij een infuus albumine (eiwitten) en plasmedicatie recidief 2 duurde al ook ong 2 weken , nadien langere periode hoogste later pas terug aan de afbouw beginnen ipv dat shaun zijn kuur eind september 2011 zou gedaan moest geweest zijn kan hij echter niet zonder de hoogste dosis prednisone (50mg per dag 2x 25mg)
de bijwerkingen bleven de kop opsteken en Shaun kreeg het fysiek zwaarder te verduren
het afbouwen moest natuurlijk weer beginnen(om de dag prednisone)
ditmaal minder vlug en ook dit ging nu verkeerd hij kreeg ipv 2x25 per dag eerst 1x50mg en daarna 1x5o mg om de dag en dat liep ook verkeerd , hij kreeg weer eiwitverlies
eerst geprobeerd om via dagopname (dagelijks albumine te geven ) en terug de hoogste dosis ( eerst 1x50mg daarna 2x25mg )
echter kwam hij niet in remissie en bleef de herval opflakkeren en op de controle net voor de dag dat hij moest opgenomen worden voor nierbioptie werd er beslist hem een dag vroeger op de nemen , de herval bleken ze niet onder controle te krijgen, pebaalde bloedwaarden waren te laag dus extra infusen enz en bloed prikken (zoveel mogelijk via infuus) de dag erna nierbioptie , verliep goed maar spannend , mocht gelukkig bij hem blijven tot hij sliep daarna even wachten en alles verliep vlot 24u bedrust, echter hij moest eerst nog op intensieve blijven voor de urine op bloed te controleren , maar dat moesten ze jammer genoeg niet doen hij plast puur bloed in , alle paniek dokters verpleegkundige bij hem en kijken waar er een bloeding was opgetreden , er zat een bloedklonter in zijn urineblaas , shaun onder verdoving met lachgas en zo werd zijn blaas gespoeld en werd er een blaascatheter gestoken , best eng als ouder als je er zo naast staat , vooral bang afwachten en nadien de papa op de hoogte brengen want we verbleven een nacht op intensieve nadien terug op de vaste kamer en pannekoeken eten dat vond shaun super.
de blaassonde bleef 4 dagen zitten , de urine bleef bloed bevatten, de nefroloog besliste dan op het weg te halen en hopen dat er nog een klontertje zit dat niet via de blaasonde kon verdwijnen ander terug blaasonde plaatsen, en ja hoor hij plaste iets uit en nadien werd zijn urine zuiverder en bloedvrij , echter nog niet naar huis en na de nierbioptie werd er gestart met een nieuwe medicatie bovenop de prednisone , neoral en hopen dat hij met dit in remissie komt:
HEt kwam toch als een zware slag , we wisten dat de prednisone zijn werk niet meer deed en hij niet in remissie kwam , daarom werd er aan ons gevraagd voor de opstart van een 2de medicatie een medicatie levamisole of celcept
bij het studiemedicament ben je niet zeker of je het medicijn of placebo krijgt dus als hij in remissie zou zijn kreeg hij celcept (onze beslissing)
er was een derde optie maar dat was nog geen optie en dat was de neoral , maar de herval in okt/nov 2011 was zo hevig en kregen ze niet onder controle
de keuze tss lavamisole of celcept viel weg er was geen andere optie dan starten met neoral
meer medicatie neoral en magnesium kwamen erbij samen met de hoogste dosis prednisone ,
na opnieuw 1 week opname naar huis , wel nog niet in remissie dus controle na weekend en ja terug enkele dagopnames voor albumine infuus en na 4 lange weken eindelijk in remissie reciedief 3 is , voorbij , al 4 maal de ziekte stabiel gekregen maar de recidieven werden steeds langer en zwaarder
afbouwen vd prednisone gaat de laatste rechte lijn in op 1 juni normaal terug prednisone vrij , hoelang blijft een ? maar we hopen op het beste en op geen nieuwe hervallen meer
momenteel voelt hij zich goed , geen verkoudheid of ziekte te bespeuren
bij een nieuwe herval zou wel opnieuw een hoge dosis nodig zijn want op een lage dosis prednisone reageerde shaun niet in maart 2013 , gelukkig kwam hij met een hoge dosis wel in remissie want in nov 2011 kwam hij niet in remissie met de prednisone alleen .
binnenkort op zeeklas en dat is toch wel iets leuks om naar uit te kijken voor shaun , maar eerst nog daarvoor op controle om alles te checken en te controleren , zoals iedere maand eigenlijk
met shaun gaat het goed, wel vele eetbuien en onrustig slapen en opstaan voor te plassen , maar de bloedresulaten waren goed alles mocht hetzelfde blijven en het afbouwen mocht verder gaan
nu ondertussen neoral 2 x 0.7ml
magnesium 4x per dag
stevovit 1x per dag
prednisone 1x 20mg en 1 x 5mg
alle dagen urine testen en nog steeds negatief
de spycholoog deed hem opnieuw deugd om over alles te kunnen praten en beter te kunnen verwerken.
nu drukke dagen want shaun doet zijn eerste communnie op 28 april (zondag dus ) en daarna 6 mei afspraak spycholoog en 7 mei controle uz gent
en 5 mei super leuke dag ,; opendeurdagbrandweer ( de brandweer gent die ook zijn wensdag vervulde in augustus 2012)
leuke vooruitzichten dus en hopelijk ook stabiele vooruitzichten , we blijven hopen en genieten van elk goed moment
en leuk detail shaun kan alleen fietsen (al sinds vorige jaar maar enorm veel schrik) nu is de schrik compleet weg en geniet hij ervan
na het doktersbezoek bleef het eiwitverlies stijgen +++/++++ niet verminderen en beslisten de nefrologen donderdag om de dosis prednisone op te drijven naar 2x20mg per dag , helaas een hoge dosis en controle vrijdag controle uitslagen waren nog redelijk wel eiwit maar geen infuus albumine nodig wel te hoge bloedruk, er was liefst 1kg vocht bij op 2 dagen , dikke oogjes tot gevolg en weer de enorme dorst , vechten om hem te moeten tegenhouden of zou liters drinken terwijl hij niet mag , en de dagen erna bleven spannend , maar in het weekend kwam er verandering het eiwitverlies ging heel zachtjes omlaag , kreeg geen verdere oedeem en de prednisone sloeg aan , maandag was zijn urine tot onze grote opluchting negatief , nu dag 3 en terug negatief.
gisteren controle uz gent en controle toonde aan dat de neoral spiegel in zijn bloed te hoog was dus neoral naar 2 x 0.6ml
prednisone 2x20mg zaterdag naar 1x20 en 1x15 mg voor 1 week en daarna verder afbouwen , steovit 1x en magnesium 4x per dag en nu sinds gisterenavond ook iets tegen de hoge bloedruk (want blijft hoge bloedruk hebben)
papieren voor wat extra uren thuisonderwijs na school zijn ingevuld en binnenkort nog op medische keuring voor kinderbijslag,
volgende dinsdag terug op controle uz gent , maar er is toch beterschap buiten de vele medicatie natuurlijk
de rust komt hier stilaan terug na hecktische 2 weken oeffffffffffff
deze morgen 2maal getest , de uitslag vd test was twijfelachtig , maar neen 2 maal hetzelfde , het eiwitverlies is helaas licht gestegen tussen +++ en ++++ , geen vochtophoping tot nu toe , wel besliste de nefroloog daarnet om morgenvroeg naar huisdokter te gaan en kuur antibiotica op te starten voor zijn hoest die feller word, zodat het zeker niet op zijn longen komt te zitten prednisone blijft op 2 maal 10mg per dag
en de neoral blijft 0.7 2x per dag , magnesium en steovit blijven ongewijzigd.
morgenvroeg huisdokter en belt de nefroloog ons opnieuw op om te horen hoe het gaat met shaun en het verlies en eventueel vocht
hopelijk duurt deze herval niet zo lang als de andere ( heeft hervallen gehad die binnen de week goed zijn , maar heeft er ook gehad die 2 tot 3 weken duurden , de laatste zwaarste herval duurde 4 weken en dan is de neoral opgestart ( nov 2011) de hervallen in combinatie prednisone en neoral verliepen licht max ++ en duurde nooit heel lang max 1 week soms maar 3 dagen , en dan zakte het soms spontaan zonder verhoging prednisone (nam toen wel nog om de dag prednisone) , nu voor het eerst een herval met alleen neoral en weer opstarten prednisone en het verloopt weer traag
+++ dat was de urine test van deze morgen , officieel een recidief dus , de nefroloog besloot toch nog even af te wachten en hopen dat de dosis prednisone die hij nu krijgt helpt , zo zal hij minder lang moeten afbouwen achteraf
we moeten wel alles nauwletten opvolgen , urine testen en hoeveelheid opschrijven , gewicht controleren , oedeem opvolgen
zondag contacteerd de nefroloog ons opnieuw en hopelijk is het dan gezakt
en een oplettend symtoom is dat shaun constante dorst heeft , hij droogt precies uit , droge keel zegt hij
krijgt hierdoor nu een vochtbeperking want het vocht word op de verkeerde plaats opgehouden (oedeem) en plast het hierdoor ook niet uit
dus opletten en alles nauwkeurig opvolgen en hopen dat alles goed gaat
en dit symptoom is herkenbaar , nog voor de diagnose gesteld was op 18 juni 2011 ,
de eerste symptomen oedeem waren toen zichtbaar op 11 juni 2011 het oedeem werd toen eerst op keelontsteking gestoken pas dagen later toen alles erger werd werd bloed getrokken , achteraf werd het symtoom dorst hebben duidelijk , op 2 juni 2011 had shaun tijdens een comunniefeestje van mijn metekind ontzettend veel dorst hij dronk veel , maar ja omdat het toen ook warm weer was vonden we dat nog niet zo raar en ook de dagen nadien was het steeds warm weer.. achteraf zou blijken dat het een symptoom was dat hij waarschijnlijk al eiwitverlies had , maar het oedeem was de doorslag om alarm te slaan
nu hopen dat het zover niet komt en er geen albumine infuus nodig is
helaas dinsdag 26 maart teste shaun positief met 1+ eiwit in urine , de dag erna helaas 2+ het gaat in stijgeag nde lijn echt omhoog en niet zoals we de laatste tijd gewoon zijn toen hij nog prednisone en neoral samen kreeg , toen ging het geleidelijk omhoog en werd het nooit erger dan 2+ en zakte het redelijk vlug ,
nu dus echt recht omhoog , zorgen grote zorgen bellen uz gent en ja het nieuws dat we liever niet wouden horen
direct starten prednisone 2 x 10 mg per dag en hopen dat deze dosis al voor remissie kan zorgen , krijgt nog steeds neoral ook
en wachten tot vrijdag en terug bellen uz gent en ze gaan volop bespreken wat er indien niet beter , wat er moet gebeuren ,
maart zetten we met een positieve noot in en een drukke maand voor de boeg
2 feestvarkentjes 12 maart ons prinsesje anaya 3 jaar , dus traktie mee naar school zelfgemaakte cupcakes mmmmm
maar eerst op controle uz met de broer en klaspop jules uit anaya haar klas en daarna in volle sneeuw smiddags naar school voor dolle pret
haar speciale dag , ze stond extra in e aandacht , oefffff even rust erna en jaja het volgende feestje in zicht , enkele friendjes komen feest vieren want shaun word bijna 7 jaar ( jaja 7 jaar op 24/03) onze groote stoere jongen , en hij ziet er geweldig uit , het werd een leuke namiddag en gelukkig niet teveel vriendjes want het zou te vermoeiend geweest zijn , en leuke geschenkjes ook , daarna is het aan mama om 2 taarten te bakken
de k3 taart slagroomtaart en de chocomoussetaart brandweer voor shaun , het was dat weekend een geslaagd feestje voor beide kindjes met familie
drukke maar leuke maand zou je dus zeggen en jaja want in maart zijn ook de comunniefotos getrokken bij de brandweer en hij staat er gewoonweg stralend op , heel blij met zulke prachtige foto's , hij staat er met fonkele oogjes op , hij voelt zich terug super in zijn vel zowel fysiek als mentaal staat hij sterker dan vorig jaar super super super
maar de maand maart word niet leuk afgesloten , helaas
februari had veel bange momenten helaas , de bloeduitslagen van shaun waren niet goed , geen eiwitverlies maar een tehoog kalium in zijn bloed , die heel gevaarlijk kan zijn n direct behandeld moest worden maar eerst extra controle vh bloed om te kijken of er niet verkeerd was gebeurd tijdens de bloedafname en erna, bange uren beleefd na het verschrikkelijke nieuws , de volgende morgen bloed prikken en wachten wachten wachten , we hebben het al vaak meegemaakt maar het went niet 26 uur bang afwachten hoe de nieuwe resultaten zullen zijn , bang , boos , onmacht , verdriet alle gevoelens komen te pas tot de telefoon gaat , de zenuwen raasden door ons lijf en gelukkig kregen we goed nieuws de kalium was niet meer verhoogd dus geen paniek meer , maar toch moesten we bekomen van al die emoties , de bloedresultaten waren dus goed dus er veranderd momenteel niks nog steeds 2x 0,7ml neoral , 4x magnesium per dag , steoviet (calcium en vit d) en natuurlijk de urine testen op eiwit , die nog steeds negatief is super toch al bijna 2 maand zonder prednisone , shaun is terug fel rustiger geworden , geen felle driftbuien meer, niet zoveel nachtmerries meer af en toe nog, kreeg de kans om zijn groeiachterstand bij te werken , sept okt nov groeide hij heel fel soms met 3cm per maand nadien telkens met 1cm , daardoor is hij nu 124,.. cm bye bye achterstand , gewicht is ideaal, bloedruk ok ,angsten van zijn nekje werden goed opgevangen door spycholoog die hem leerde niet in paniek te slaan en simpele truckjes te hanteren voor thuis met een therapiepopje en beloningsblad met stickers en geloof het of niet de angstreacties zijn weg , wel nog gevoelig aan de nek bij aanraking maar de paniek is grotendeels weg , super toch beetje goed nieuw doet wonderen om er weer tegen te vechten , wat volgt is ook voor ons een raden , er zullen nog bange momenten zijn , zijn 1ste infectie zonder de prednisone bijvoorbeeld ( daarvoor kreeg hij bij infectie telkens maar 2+ eiwit, zonder de neoral steeds 4+ en infuus albumine , hoe zal het zijn met enkel neoral afwachten. en dan nog een belangrijke stap het afbouwen vd neoral wanneer ? nog afwachten wanneer de dokters het beslissen , 12 maart controle en eens vragen hoe het nu verder zal gaan , en nu weer spannend afwachten zusje anaya is ziek grieperig dus bang afwachten of shaun gespaard zal blijven , winter mag gauw gedaan zijn , al 3 infecties sinds nov voor shaun met kuur antibiotica en verkoudheden tussendoor en ook het zusje is al 3 x ziek geweest sinds begin nov , met zelf de valse kroep die ons paniek gaf maar door de vlugge reactie van ons er gauw door was. mag maart een rustigere maand worden met 2 feestvarkentjes ANAYA EN SHAUN ZIJN NAMELIJK JARIG FEESTJES en taarten maken en traktaties voor school , leuke afleiding is periodes van stress en zorgen
na de infectie in december was shaun eens goed verlost van de infecties toch 3 weken lang ,en op 7 januari de bijniertest , er werd bloed geprikt en nadien via infuus een hormoon in gespoten en daarna nog 3 x bloed geprikt en dan naar huis , alles verliep heel vlotjes, en 2 weken wachten op de uitslag die na 2 bange weken uiteindelijk heel goed waren , zijn bijnier bleek nog te reageren na het lange prednisone gebuik ( 18 maanden )..
grote opluchting in de familie , een zorg minder en de prednisone stop is nu defenitief gestopt en hopelijk voorgoed , maar dat is iets wat we niet kunnen voorspellen , en daar is terug de verkoudheid symptomen , maar eiwitvrij de maand afgesloten zou 2013 echt een goed jaar worden we hopen het zeker
december werd dus iets rustiger ingezet na de novembermaand met al 2 infecties voor onze kapoen en 2x kuur antibiotica , en natuurlijk balen dat de prednisone die bijna was afgrond weer omhoog moest naar 5mg dagelijks en daarna om de dag, daardoor kon de bijniertest natuurlijk niet doorgaan , want moest 2 weken zonder prednisone zijn, dus toch wel een flinke tegenslag. Shaun had het er toch moeilijk mee een zware opdoffer voor hem , gelukkig bracht de sint op school wat afleiding en hij bleef in tussentijd wel hoesten verkouden en lichte verhoging vd temperatuur maar toch eiwitvrij gebleven. de controle van 17 december bracht plots heel onverwacht nieuws ipv verder opnieuw af te bouwen mochten we na nog een weekje prednisone afbouwen direct stoppen , schrokken toch wel even,maar alle toch opgelucht maar bang afwachten zo net voor de feestdagen stoppen en op 22 decmber laatste pil prednisone en op 24 december officeel gestopt met de prednisone en dan gebeurde iets wat ons nog meer stress gaf , hij kreeg net op zijn 1ste dag een zware koorts dus direct naar de dokter van wacht en direct antibiotica gestart tegen de ooronsteking , was enkele dagen goed ziek maar bleef eiwitvrij dankzij het vlugge starten vd antibiotica , oef grote opluchting want op 7 januari 2013 stond de 2de poging vd bijniertest gepland , december konden we dus redelijk goed afsluiten ondanks de zware infectie ( de week nadien was zijn zusje ziek) op naar 2013
we blijven hopen op genezing of betere medicatie 
26 uur bang afwachten hoe de nieuwe resultaten zullen zijn , bang , boos , onmacht , verdriet alle gevoelens komen te pas tot de telefoon gaat , de zenuwen raasden door ons lijf en gelukkig kregen we goed nieuws de kalium was niet meer verhoogd dus geen paniek meer , maar toch moesten we bekomen van al die emoties , de bloedresultaten waren dus goed dus er veranderd momenteel niks nog steeds 2x 0,7ml neoral , 4x magnesium per dag , steoviet (calcium en vit d) en natuurlijk de urine testen op eiwit , die nog steeds negatief is super toch al bijna 2 maand zonder prednisone , shaun is terug fel rustiger geworden , geen felle driftbuien meer, niet zoveel nachtmerries meer af en toe nog, kreeg de kans om zijn groeiachterstand bij te werken , sept okt nov groeide hij heel fel soms met 3cm per maand nadien telkens met 1cm , daardoor is hij nu 124,.. cm bye bye achterstand , gewicht is ideaal, bloedruk ok ,angsten van zijn nekje werden goed opgevangen door spycholoog die hem leerde niet in paniek te slaan en simpele truckjes te hanteren voor thuis met een therapiepopje en beloningsblad met stickers en geloof het of niet de angstreacties zijn weg , wel nog gevoelig aan de nek bij aanraking maar de paniek is grotendeels weg , super toch beetje goed nieuw doet wonderen om er weer tegen te vechten , wat volgt is ook voor ons een raden , er zullen nog bange momenten zijn , zijn 1ste infectie zonder de prednisone bijvoorbeeld ( daarvoor kreeg hij bij infectie telkens maar 2+ eiwit, zonder de neoral steeds 4+ en infuus albumine , hoe zal het zijn met enkel neoral afwachten. en dan nog een belangrijke stap het afbouwen vd neoral wanneer ? nog afwachten wanneer de dokters het beslissen , 12 maart controle en eens vragen hoe het nu verder zal gaan , en nu weer spannend afwachten zusje anaya is ziek grieperig dus bang afwachten of shaun gespaard zal blijven , winter mag gauw gedaan zijn , al 3 infecties sinds nov voor shaun met kuur antibiotica en verkoudheden tussendoor en ook het zusje is al 3 x ziek geweest sinds begin nov , met zelf de valse kroep die ons paniek gaf maar door de vlugge reactie van ons er gauw door was. mag maart een rustigere maand worden met 2 feestvarkentjes ANAYA EN SHAUN ZIJN NAMELIJK JARIG FEESTJES en taarten maken en traktaties voor school , leuke afleiding is periodes van stress en zorgen
