de uitslagen van het bloedonderzoek waren heel goed , dus verder met afbouwen nu om de 2 weken verder afbouwen volgens schema en als dat goed lukt kunnen we mischien rond 18 juni aan 5mg om de dag beginnen ( dat zou echt goed zijn) na 1 jaar onder de prednisone te zijn , is het dringend tijd om ervan af te geraken . dat hoorden we al even vd dokters en nu ook vd apotheek , die schrok wel even toen hij hoorde hoe lang shaun prednisone in hoge dosis al en nu pas het afbouwen lijkt te lukken. hij krijgt wel last van een aantal symptomen waar hij voordien geen last van had zweetvoeten (zweetbuien had hij al) met als gevolg kapotte teentjes. soms nog eens een driftbui , maar dan wel super hevig met slaande benen en voeten en hem echt niet rustig krijgen en sinds even ook dromen (luidop) de ene keer leuk de andere keer eng. nu zou dat komen door afkickverschijnselen heeft onze apotheek ons verteld toen we zijn medicatie gingen halen , zijn lichaam regeageert nu op het afbouwen .
maar uiterlijk voelt hij zich al beter en hij kan terug al wat meer lachen en genieten :) :) hij kijkt vol goede moed uit naar moederdag en daarna vaderdag en ook het bezoek naar het 1ste leerjaar ziet hij zitten. emotioneel heeft hij wel nog veel vragen , waarom hij bv niet alng kan stappen of rechtstaan en we proberen hem zoveel mogelijk antwoorden te geven. laat hem nu nog maar genieten vd laatste weken school voor de vakantie begint en waarvan we nu hopelijk wel kunnen van genieten zonder stres en vele ziekenhuisbezoeken :)
opnieuw bloedgeprikt , verliep toch wat moeilijk was immers 5 weken geleden en shaun maakte zich wat druk (van korte duur)
nadien mochten we naar de dokter en ditmaal wat positief nieuws , shaun is gegroeid 115cm en gewicht verloren 1kg sinds 5weken geleden en ook zijn bloedruk was ditmaal in orde ( niet te hoog zoals anders). longen en hartslag waren ook in orde , geen pijn in buik. enkel in zijn rechteroor wat lichte roodheid ( had vannacht ook oorpijn ) nu starten met oordruppels en neusdruppels , indien er koorts optreed natuurlijk antibiotica.
allemaal verbetered sinds het gebruik vd prednisone al met de helft verminderd is en we bouwen nog steeds verder af vanaf donderdag word het 20mg om de dag , 2 weken lang de bedoeling is om nu per 2 weken af te bouwen. en dan zou hij na de volgende controle mischien aan 5mg om de dag mogen beginnen maar das natuurlijk nog afwachten , maar als dat vlot loopt is hij mischien binnen 2 maand af vd prednisone. zodat enkel de neoral overblijft met de magnesium
een volgende controle is 18 juni , en juist op die dag maar 1 jaar geleden kregen we de diagnose dat shaun nefrotisch syndroom had. al bijna 1 jaar dat shaun prednisone neemt en de bijwerkingen ondervind ( die nu gelukkig drastichs verminderen door het afbouwen)
de bijwerkingen vd neoral steken echter de kop op en das natuurlijk minder de bloeduitslagen weten we in de late namiddag , eens benieuwd of de bloedspiegel vd neoral nog stabiel is. maar afwachten nu met toch wat beter nieuws sinds maanden en vanmiddag mag shaun naar de kapper ( zo lang is zijn haar , dringend bijknippen is de boodschap)
shaun zijn urine bevatte deze morgen slechts een spoor eiwit , en zonder ditaam de medicatie te verhogen is het spontaan gezakt , ja spontaan is ook niet het juiste woord , krijgt natuurlijk nog veel zware medicatie. maar sinds hij de neoral neemt zijn de hervallen minder hevig en minder eiwitverlies , de 1ste 2 hervallen verloor hij wel nog veel eiwitverlies en had ook eens een infuus nodig maar ze kregen het vlugger onder controle mits opdrijven medicatie
de laatse malen dat hij eiwitverlies had zakte het redelijk vlug en had hij minder eiwitverlies en konden ze hem onder controle krijgen door de dosis prednisone die hij op dat moment nam om de dag dagelijks te geven en (niet de zwaartste dosis.) en de vorige keer merkte we dat spontaan begon te zakken en had nog maar pas de extra dosis gegeven , dus ditmaal moesten we afwachten of het nu ook zou lukken zonder dat we de prednisone dagelijks gaven en ja vandaag was het maar een spoortje.
de laatste 3 periode met eiwitverlies heeft hij nooit zwaar eiwitverlies gehad (3+ en 4+ op de albustix) maar ondanks dat hij nu ook neoral krijgt verliest hij toch nog regelmatig eiwit en is nooit langer dan 1 maand eiwitvrij.
dinsdag op controle en benieuwd wat de bloeduitslagen zullen zijn en wat de dokters zullen zeggen, ze proberen alles om de prednisone weg te krijgen en om hem langer eiwitvrij te houden , in januari hadden ze nog het idee om te starten met cellept , maar ze besliste om te wachten , dus vol spanning zullen we de resulaten van dinsdag moeten afwachten
shaun had echter deze morgen terug eiwitverlies en ditmaal direct naar ++ , afwachten wat het morgen zal geven ik hoop niet erger en dat hij geen vocht gaat vasthouden , heeft da al genoeg gehad en en dan volgen de infusen met albumine gedurende 3 uur in het uz gent. shaun heeft toch nog van zijn dag kunnen genieten en nu wachten we met spanning af dat het eiwitverleis niet erger word :(
shaun ging voor het eerst sinds zijn diagnose mee naar een feestje wat een lange dag zou worden.in de kerk kreeg hij het helaas al lastig om constant met zijn benen naar beneden te zitten en ja hoor later kreeg hij dus pijn , gelukkig even zijn benen kunnen omhoog leggen en dan zakte de pijn geleidelijk , daarna heeft hij nog flink gespeeld met zijn nichtjes ,hield zich deze keer niet afzijdig en genoot ervan om terug mee te kunnen doen. tegen de vroege avond was hij moe en besloot hij toch even te rusten in de zetel met zijn benen omhoog.
maar ondanks alles verliep het toch vlot , heeft echt zijn rust nodig , gaat nu 2 weken bijna voltijds naar school (enkel donderdagmiddag niet) en we merken in het weekend slaapt hij extra lang . de vermoeidheid speelt hem parten en ook de been /voetpijn als hij lang staat of zit .ondanks dat stelt hij het super is al 1 maand eiwitvrij, enkel een verkoudheid heeft hij nu opgelopen , dus is toch even wat afwachten wat dat gaat geven , zou het eens lukken 5 weken niet naar het ziekenhuis gaan (8mei controle) de uiterlijke bijwerkingen vd prednisone zakken weg , buikje en ronde kaken verdwijnen echt goed , de eetbuien zijn al geruime tijd weg enkel af en toe nog een driftbui, die we gelukkig weten mee om te gaan ( in het begin heel moeilijk) de neoral zorgt nu voor extra bijwerkingen (neemt deze nu bijna 6maand). zijn eetbuinen nemen plaats voor gebrek aan eetlust en been/voetpijn. maar het ergste waar ikzelf het zo moeilijk mee heb , is de enorme haargroei op zijn lichaam , hij gaat er nog goed mee om omdat hij zich vergelijkt met zijn papa , maar er komt een moment dat hij beseft dit klopt niet. hopelijk word hij er niet mee gepest. en het zet hem echt over gans zijn lijfje , probeer er wel geen aandacht aan te geven of erop te reageren voor shaun , geeft het soms emotioneel echt lastig , en wil dan echt alleen bij zijn mama/papa zijn.. maar hem nu al zien spelen en ravotten en truckjes met de bal doen dat maakt ons al gelukkig. afwachten wat deze week brengt.
ja ja vandaag kreeg shaun zijn laatste dosis van 30 mg om de dag , morgen een dagje niks en dinsdag gaat de prednisone naar 25 om de dag. deze dosis 25 mg heeft hij in 10,5 maand nog nooit gehaald , zelf niet dagelijks. dus nu eens reuzebenieuwd hoe zijn lichaam daarop zal reageren. sinds hij de neoral krijgt (nieuwe medicatie sinds nov) gaat het afbouwen al wat vlotter , natuurlijk in het begin nog met veel tegenslagen maar minder erg en nu voor het eerst aan deze dosis beginnen geeft ons stilaan wat hoop (ook al durven we dat niet luidop zeggen ).
de laatste maanden waren ontzettend zwaar en constant de vrees voor een een nieuwe herval , de ene volgde de andere snel op en ze werden steeds heviger en van lange duur. fysiek putte dat shaun erg uit en de bijwerkingen van de prednisone waren hevig en ook het trauma dat hij opliep in de 1ste opname had lange tijd gevolgen (nu nog merkbaar , dokters mogen zijn hals nog steeds niet onderzoeken omdat daar de vaste catheter gezeten heeft die ook gestorst zat) en na de 2de weekopname zat shaun er volledig door. fysiek door de lange herval en oedeem , en complicatie bloedklonter in zijn blaas door nierbioptie (spoeling en blaasonde)en het feit dat hij niet meer alleen kon staan/lopen kwam hard aan bij ons en shaun , zijn spieren waren door totaal verslapt, daardoor werd het mentaal ook moeilijk voor hem. het een was mischien nog maar net verwerkt en hij kreeg een nieuwe tegenslag , ook kon hij niet bij zijn vriendjes zijn op school, weer een opdoffer voor shaun die zo graag naar school gaat.
maar door nu even minder erg ziek te zijn en school deels hervat te hebben maakt het hem fysiek en mentaal weer wat sterker , ook al heeft hij nog veel te verwerken , hij krijgt nu wat rust waardoor genieten weer even op de eerste plaats komt , met de nodige aanpassingen. hij probeert het op zijn eigen manier te verwerken (doorzelf doktertje te spelen) en af en toe hoor je hem dingen vertellen waarvan wij toch even moeten slikken , nu pas krijgen we een idee hoe hij zich voelt /voelde bij alles , daarvoor praatte hij er niet over.
dus momenteel genieten we van elke moment met onze kapoentjes , en komen we op ons positieven na al die drukke maanden en ook al is het bijna 1 jaar geleden dat we de diagnose kregen , het is precies gisteren en nog steeds vele vragen waarop we geen antwoor weten . waarom kreeg hij dit , wat is de oorzaak , wanneer is hij ervan af , (vragen met 1 groot vraagteken). maar we gaan vol goede moed dinsdag verder met het afbouwen :)
de vakantie verliep heel rustig en geen eiwitverlies gehad. de dosis 30 mg om de dag werd gestart zonder problemen en dat voor 2 weken. nog tot maandag 23 april deze dosis en tot nu toe maar 1 dagje een spoor eiwit , hopelijk blijft het zo en dan starten we maandag met de dosis 25 mg om de dag. de andere medicatie blijft ongewijzigd.
heeft ook al eens opnieuw last gehad van spierpijn , maar gelukkig maar 1 avondje , hij geniet om terug naar school te gaan en probeert sinds deze week meer te gaan , wel afwachten of het niet te vermoeiend word , maar het ziet er goed uit , hij vroer er zelf om en probeert op school zich af en toe ook wat rustiger te houden
op school doet hij super zijn best om bij te leren en ook thuis probeert hij oefeningen te doen , veel spelenderwijs. alles is hij thuis aan het tellen (hoeveel auto , borden ). sinds hij terug naar school ging kreeg hij nog enkele uren thuisonderwiijs , nu ging de thuisjuf het overlopen met zijn juf of er nog iets extra gegeven moet worden.
dus zover loopt alles goed en das niet jammer na al die maanden angst en onrust , is het eindelijk iets rustiger hij neemt natuurlijk nog veel medicatie maar zijn ziekte is toch al wat beter onder controle sinds de start van de medicatie neoral.
van de prednisone heeft hij niet veel bijwerking meer door het afbouwen, buiten af en toe heel super actief en haargroei van de neoral daarentegen wel ( heeft af en toe diaree , meer hoofdpijn dan vroeger , soms spierpijn en haargroei op zijn lichaam) en we proberen om nu slechts 1x per maand op ontrole te gaan nu het iets beter gaat , nu verder spannend afwachten hoe het verder gaat
in ons vorig blogje kon je lezen dat het eiwitverlies bleef stijgen en daarom moetsen we terug dagelijks 35mg prednisolone geven tot we maandag 2 april op controle moeten,
maar net de dag dat we opnieuw moesten starten met dagelijkse dosissen prednisolone was zijn eiwit uit zichzelf gezakt ( wat een opluchting was dat) maar toch de extra dosis gegeven zodat het eiwitverlies vlugger zakte en de dag voor de controle was hij opnieuw negatief :) en het eiwitverlies was ditmaal niet zo erg als alle voorafgaande hervallen,
en maandag dus op controle en dat ging goed , alle resultaten waren in orde (bloed en urine) wel had hij een hoge bloedruk en heeft hij opnieuw last van spruw, en nu weer om de dag prednisolone 35 mg en maandag normaal naar 30 mg ( dat voor 2 weken) maar het is natuurlijk afwachten of shaun niet opnieuw eiwtit zal verliezen.
maar we hebben toch een grote adempauze om te bekomen van de afgelopen (bijna 10 maanden) en genieten doen we van alle kleine dingen die mischien voor andere zo onbelangrijk zijn , we moeten genieten want we weten niet op voorhand wanneer het weer mis kan gaan (laten we hopen van niet)
op school doet hij het ook beter , door de vele herhaling thuis en op school heeft hij veel ingehaald wat hij gemist heeft en plezier dat hij daar aan heeft om terug dingen te leren en volop te kunnen spelen ( wat soms ook vermoeiend kan zijn )
gewoon genieten van deze vakantie , want de meeste vakanties brachten we door in het ziekenhuis (opname en controles) , nu nog wachten tot de papa donderdag zijn laatste dag werkt en samen van ons gezin genieten van vakantie xxx
het is nu al 3 dagen dat hij eiwitverliest , en het niet uit zijn eigen is gezakt. nu word er opnieuw gestart met dagelijkse dosisen prednisone maar met de dosis van nu 35 mg, daar geraakte hij 2 weken geleden ook mee in remissie , hopelijk nu ook even vlug als toen, we blijven dus hangen op deze dosis en geraken dus echt niet verder tot groote teleurstelling van ons allemaal en ook de nefrologen, want ze willen hem vlug prednisone vrij want het duurt al 9,5 maand.
nu afwachten en maandag zoals gepland op controle , bloed en urine zoals anders controleren en hopen dat de neoral niet te laag is zoals 14 dagen geleden ( toen weer verhoogd) , shaun heeft geen klachten van pijn of oedeem , plast nog redelijk enkel een verstopte neus ( maar dat had hij in de lente altijd al veel) . is nog steeds opgewekt aant spelen.
we zien betering is zijn ziekte patroon , het eiwit verliest is niet zo hevig al vooraleer hij de neoral kreeg , toen was het steeds hevig en ernstig met vele infusen , nadien werd het steeds minder bij iedere volgende herval en ook de infusen werden minder , en komt momenteel ook veel vlugger in remissie. maar nog steeds reageert zijn lichaam of zoals de dokters shaun vertelde ( jouw niertjes luisteren niet naar alle medicatie en naar de dokters het is al van 26 janauri geleden dat hij aan het infuus moest, toch even een grote adempauze voor shaun , in november kreeg hij er 10 tallen.
we zijn er nog lang niet maar mijn ventje kan nu tenminste wat genieten van school en vd lente
in februari ging het iets minder met shaun , kreeg een fikse verkoudheid en had dus regelmatig een spoor eiwit , daarom besloten de dokters om even te stoppen met het verder afbouwen vd prednisone tot de verkoudheid weg is , en hij had ook een tandvleesontsteking door het medicijn neoral , na 1 weekje was de onsteking en verkoudheid bijna over toen hij meer eiwit (max 2 plusjes op de albustix , terwijl hij anders rap aan 4 plusjes zit) begon te verliezen.
toen werd er beslist om niet meteen met de hoogste dosis opnieuw te starten , maar met dezelfde dosis die hij nu kreeg 35mg maar ipv dit om de dag te geven werd het even terug alle dagen gegeven en shaun zijn eiwitverlies zakte al na 2 dagen oeffffff. het eiwitverlies viel daarom nog goed mee en kwam vlug terug in remissie.
daarna werd er terug gestart met het afbouwen , weer om de dag de prednisone geven . maar de neoral moest verhoogd worden (zijn bloedspiegel was te laag).
nu zijn we ruim 1 week later bij het afbouwen en had deze morgen opnieuw een spoor eiwit , hopelijk zet het niet door en komt het even door alle stres en drukte vd afgelopen dagen van zijn verjaardag
want jaja het was feest , eerst met zijn vriendjes thuis een feestje ,en ook in de klas werd er deze week gevierd ,en zaterdag hebben we met de familie feest gevierd want SHAUN werd zaterdag al 6 jaar en onze kleine meid ANAYA werd op 12/03 2 jaar.
dus dat moest gevierd worden met een lekkere zelfgemaakte brandweertaart en bumba taart ,
nu wachten we opnieuw af hoe het zal gaan , maar mentaal is shaun al veel sterker geworden door over alles te praten en fysiek ook , fietsen voetballen dat doet hij opnieuw super graag en terug spelen en ravotten thuis en met zijn vriendjes daar geniet hij momenteel hard van :)
shaun heeft het goed gesteld op school , 2 volle dagen naar school geweest , wel extra vermoeid daardoor , maar het was een spannende week . ze mochten een verkleedfeestje houden op school en gisteren de grote carnavalstoet , was echt weer super mooi en vooral ontroerend.
had het even lastig , ja het is de laatste maal als kleuter dat doet ook wel iets , maar ik zag aan mijn ventje dat hij vooral moe was. maar het belangrijkste is dat hij het wel leuk vond , en de vakantie staat voor de deur dus nu volop uitrusten en ook leuke dingen doen. en veel werk te doen , de traktatiedozen voor shaun zijn verjaardag verder maken en voor anaya ook ( is veel werk aan shaun zijn doos ) en je weet maar nooit dat hij plots weer ziek word.
en het zijn spannende dagen , hij bouwt nu al terug 11 dagen zijn medicatie drastich af en nog steeds in remissie , maar nu komen de belangrijkste dagen want verder dan 14 dagen geraakte hij nooit , soms werd hij al na 1 week terug ziek max 2 weken. en we merken dat hij een hoest heeft waar hij niet zoveel last van heeft en begint sinds gisteren minder te plassen , dat kan wijzen op een herval :( gelukkig nog niet het geval maar zijn toch wat bang.
en het drinken lukt wat moeilijk moet hem eigenlijk verplichten om te drinken en dan geraakt hij nog maar aan 800 ml wat hij zeker moet drinken op een dag , en als hij ziek is mag hij niet meer dan 800 ml (laatste keer zelf 730ml) en dan zou hij meer willen drinken. pfff niet gemakkelijk. siroop en vele pilletjes neemt hij super in zonder probleem. enkel de vele bijwerkingen maken het hem zo lastig.
het belooft spannend te worden deze week , shaun mag verder afbouwen cortisone en daarvoor kreeg hij steeds een herval, hopelijk verloopt het nu vlot. de laatse keer in januari herviel hij tijdens het afbouwen (45mg om de dag) , nu start hij morgen met 40 mg om de dag. hopelijk blijft het ditmaal wel goed maar we hopen niet teveel of de teleurstelling is weer des te groter.
fysiek en mentaal is hij heel goed momenteel , speelt ravot tetterd erop los en mentaal is hij nu ook een stuk sterker .
en vrijdag is hij sinds lange tijd opnieuw een volle dag naar school geweest en hij heeft super genoten en was nog tamelijk fit toen we hem afhaalden , maandag gaat hij het opnieuw eens proberen en als dat lukt gaan we starten met 2x volle dagen en 3 halve dagen en zo geleidelijk aan meer.
want er volgen nog dagen van afwezigheid als hij op controles moet naar het uz , maar eerst afwachten en shaun laten genieten zoveel hij kan
sinds 6 februari is zijn zijn ziekte terug in remissie :) en ondanks dat wij met een luchtwegeninfectie gezeten hebben is shaun niet ziek geworden en das al een wonder op zich , want is extra vatbaar voor infecties en heeft dit doorstaan , wat een sterke jongen. heeft als hij niet ziek was en als hij niet op controle moet halve dagen naar school geweest , nu vraagt hij een s voor ganze schooldagen , hopelijk niet te vermoeiend maar dat zal hijzelf moeten aanvoelen.
we gaan beginnen met 1 a 2 volle dagen school zodat hij de andere dagen nog voldoende rust heeft en extra thuisles kan volgen voor de kleine achterstand bij te werken (veel herhaling gemist , maar hij doet het super goed) enkel nog wat helpen bij het aanwijzend tellen en alles komt goed. heeft een sterke wil om het goed te doen dus maken we ons daar al niet teveel zorgen om , krijgt genoeg begeleiding door school en ook thuis.
20 febr gaan we op controle , ondertussen zijn we wel drastisch aan het afbouwen medicatie , het derde medicijn waar sprake van was is nog even uitgesteld . nu moeten we alle dagen 40 mg smorgens geven (prednisolone) 1 week lang maar en daarna om de dag , normaal gaat het afbouwen trager maar omdat shaun al 8 maand onder zware dosissen zit is het tijd om ermee te stoppen , hopelijk blijft de neoral (die hem stabiel moet houden tijdens afbouwen) onder controle ,al 2x liep dat verkeerd , als het het nu nog niet stabiel blijft komt het derde medicijn cellecpt er helaas toch bij. maar das afwachten hoe hij dit keer reageerd.
de dokters vertelden shaun dat zijn niertjes moeilijk naar de dokters en alle medicijnen willen luisteren , dus is het zoeken zoeken zoeken naar de juiste medicaties en dosissen. maar momenteel is er weer rust in ons gezin.
en ja er is ook iets leuk te doen volgende maand , onze kapoenen worden anaya (2jaar) op 12 maart en op 24 maart word shaun 6 jaar drukke maand voor de boeg.. feestje voor de familie met lekkere taart natuurlijk , en een feestje voor shaun zijn vriendjes maar eerst veel voorbereidingen . zelf de traktatiedozen maken voor de kindjes (werk werk werk) en volgende maand deze opvullen met trakaties voor de klas en onthaalmoeder , kroontjes maken en dit jaar heb ik gezegd om zelf de taarten te maken. thema brandweer en thema bumba zullen het dit jaar worden. toch een leuk vooruitzicht en vele leuke dingen te doen :) :) :)
na opnieuw een hele tijd in herval waren zijn zijn testjes (albustix) weer negatief en zal hij stilaan terug in remissie komen ( eens hij 3 dagen negatief is) , maandag terug op controle naar uz gent.
en wonder bij wonder heeft shaun enkel last van een hoest en neusverstopping , terwijl ikzelf de griep heb gehad en goed ziek ben geweest en nog steeds niet 100% ben , en shaun heeft tot nu toe geen koorts en zijn eiwitverlies verminderd steeds :)
mischien een een teken van hoop dat de medicijnen stand gaan houden bij een infectie , maar we wachten tot af , hebben al genoeg gehoopt en steeds tegenslagen gehad , dus nu zijn we heel voorzichtig
en deze morgen hebben de kindjes al even genoten van de verse sneeuw , echte dolle pret verzekerd ondanks de koude , daarna lekker opwarmen in huis :) :) :)
shaun heeft op 26 januari toch een infuus nodig gehad met eiwitten , en dag erna nog eens dagopname en na het lange wachten bleek geen eiwitten nodig te zijn en mochten we naar huis (dit maal gevoerd door ziekenvervoer) wel nog met infuusje voor het geval uit de verdere resultaten bleek dat hij eiwitten nodig heeft dit weekend. maar 2 uurtjes later kregen we al telefoon dat ik het infuusje mocht verwijderen , en dat hij pas maandag terug op controle moest gaan. tot nu toe nog geen verdere oedeem en deze morgen al iets meer geplast dan anders , wel nog positief en nog steeds in herval , en sinds kort een hevige hoest . maar is afwachten tot maandag en hopen op het beste enkel de plasmedicatie is hij moeten stoppen , plaste teveel kalium uit alee wat gaat hij nog allemaal uitplassen , door de neoral plast hij teveel magnesium uit (daardoor krijgt hij magnesium capsules) nu door plasmedicatie kalium en in zijn herval nog eens beklangrijke eiwitten.
hopelijk kunnen we binnenkort zeggen dat zijn ziekte toch stabiel is geworden en hij eens een langere periode vh ziekenhuis is gespaard en dat de prednisolone volledig is afgebouwd , ook al weten we dat hij afhankelijk is vd prednisolone , daardoor krijgt hij andere medicatie om hem toch stabiel te kunnen krijgen en die prednisolone te kunnen afbouwen. maar na 7,5maand tegenslagen willen we toch beterschap voor ons klein ventje. zodat hij eindelijk kan doen wat hij wilt , ganse dag naar school , gaan voetballen(ging normaal starten dit jaat om te voetballen) en het vele fietsen dat hij graag doet , (hij kon net fietsen zonder wieltjes waar hij zo fier op was en dan kreeg hij zijn zwaarste herval(nov) zal dus even wennen worden om terug te fietsen. dus verre plannen maken zit er vooral niet in , week per week kijken we vooruit en doen we dingen op het allerlaatste moment , maar dan is het volop genieten van ons gezin xxx
vooral wensen wij iedereen nog een gelukkig nieuwjaar toe met veel goede voornemens
2012 begon rustig en buiten af en toe een spoor eiwit was alles nog goed met shaun en was al opnieuw aan het afbouwen met de hoogste dosis om de dag (50mg) en kort daarna 45mg om de dag , zover geraakte we nog nooit. en shaun kon net voor kerst opnieuw goed alleen stappen en staan (lang staan was nog moeilijk ) kon ook opnieuw trappen doen en sinds januari begint hij opnieuw rond te lopen als zot . het heeft veel moeite en kracht gekost om eerst opnieuw te staan , enkele pasje te stapppen en zo steeds meer , het duurde ong 1.5 vooraleer hij beter kon stappen en het eerst de trappen probeerde te doen of kon doen. hij roepte soms echt ik kan het niet , zo verslapt waren zijn spieren , en op sinterklaas en het kerstfeestje ging hij met de nodige hulp en ondersteuning enkele uurtje naar school , even zijn vriendjes en juf zien. en dat deed hem deug , heeft in totaal 2 maand aaneensluitend thuis gezeten en enkel thuisles gekregen, terwijl hij zo graag naar school wou. maar na de kerstvakantie mocht hij terug halve dagen naar school en heeft daar al super van genoten. tot nu toe gaat hij al 3 weken halve dagen naar school ( door controles is het voorlopig telkens maar 3 halve dagen geweest ipv 5) maar hij heeft er super van genoten en veel plezier beleefd om terug onder leeftijdsgenootjes te zijn.
en alles verliep nog goed tot shaun vorige week hoge koorst maakte 38,8 waren we er niet gerust in , zou dit een herval uitlokken of niet. maar er gebeurde niks oef , en de koorts was de volgende dag weg . dus moesten we niet starten met antibiotica.
maar enkele dagen later kreeg shaun een hoest en verstopte neus en ja hoor ineens eiwit verlies en de dag erna meer en meer , hij had een 5de herval , de dokter schreef antibiotica voor omdat shaun een licht rood oor had en er toch ergens een infectie moet zijn die zijn herval uitlukte. en ditmaal geen 50 mg per dag maar de 45 mg elke dag om hem terug goed te krijgen. maar het beterde maandag niet echt zoals het moest dus werd het 50 mg per dag , ook bleek uit de resultaten dat het nieuwe medicijn te laag was in zijn bloed , dus hebben ze dit ook verhoogd . en als dit ook nog niet werkt spreken ze van een 3de medicijn erbij te geven die ook het immuunsysteem remt :(
we zijn nu donderdag 26 januari ,1 week later en shaun heeft al enkele dagen last van oedeem en nog steeds eiwitverlies , nu is het afwachten op de resultaten van vandaag , heeft hij mischien toch een infuus eiwit nodig ,laten we hopen van niet.
ondertussen heeft hij bijna geen last meer vd bijwerkingen van de predisolone (buiten bolle kaakjes/buik) hongerbuien zijn er niet meer en driftbuien af en toe nog , van het nieuwe medicijn heeft hij regelmatie been pijn (spierpijn) en soms klaagt hij over heftige hoofdpijn. en sinds het gebruik ook heel eel last van overdreven haargroei , echt soms lastig om dat te zien en het valt shaun ook op :( . de bijwerkingen kunnen soms echt heel fel zijn en hij kan goed tegen de pijn , maar deze pijn is veel te sterk en dan moeten we hem paracetamol geven of proberen met kersenpitkussen (beentjes) , dat durf de laatste dagen goed helpen . en nu afwachten tot ze bellen pfffffffffffffffffffffff
in december mochten we terug gaan afbouwen met de prednisolone , bang bang bang . en natuurlijk op regelmatige tijdstippen controle weer de hoogste dosis maar om de dag , maar wat bleek na een tijdje opnieuw eiwitverlies , dit kan toch geen waar zijn krijgt nu 2 medicijnen die zijn imuunsysteem remmen en toch eiwit verlies. en ja dosis weer elke dag en kijken hoe het dit maal ging.
dit maal had hij wel geen klachten zoals anders , het verliep rustig en kreeg geen oedeem , wel om de 2 dagen controle maar de bloedwaarden bleven goed. das gerustellend en tegen kerstdag zagen we het eiwitverlies dracstisch verminderen en was hij kort nadien eiwitvrij , hebben wel de hoge dosis hoog gelaten tot na de feestdagen voor het geval hij opnieuw zou hervallen en wouden hem tijdens de feestdagen dit niet aandoen om in het ziekenhuis te moeten blijven , en de feestdagen verliepen dus heel rustig voor ons gezin en hebben toch nog kunnen genieten ondaks alle drukte ervoor en tussenin , door de vele extra controles . 1 weekje duurde deze herval maar dus das was iets beter nieuws als je weet dat de 2 vorige 3 a 5 weken duurde. ook werd bij shaun een extra ondezoek gedaan omdat ze iets hoorde op zijn longen , bleek slechts iets licht op de foto te zien maar er werd gestart met antibiotica
en zo konden we eindelijk een rotjaar afsluiten en hopen op een beter jaar voor ons gezinnetje :) :)
na een nachtje intensieve mocht hij gelukkig weer terug naar de gewone kamer , wel slecht nieuw gekregen want de blaasonde mocht er helaas nog niet uit , urine was nog steeds te bloederig , ondertussen kreeg hij nog regelmatig een infuus eiwit , calcium , magnesium enz allemaal toegedient om toch maar zijn bloedwaarden normaal te krijgen , dus het zag er niet naar uit dat we vlug thuis zouden zijn, ondertussen kwam wel de kleine zus eens op bezoek die we natuurlijk misten. voor de tijd te doden keken we veel tv en spelletjes want shaun kon niet uit bed. ondertussen was er beslist om een nieuw medicijn op te starten neoral , wat ook het immuunsysteem remt naast de cortisone die hij al nam om zijn toestand stabiel te krijgen. en ook starten met capsules magnesium.
weer extra medicatie dus met strenge regels , om de 12 uur geven en half uur voor en na niks eten voor de betere werking vh medicijn. ondertussen kreeg hij ook antibiotica en pijnstillers voor de pijn te verzachten.
na 3 dagen met de blaasonde werd er beslist de sonde te verwijderen , hij plast wel nog veel bloed , maar hoopte als ze het zouden verwijderen dat de restjes die er eventueel nog zaten dat hij dit zo zou uitplassen , anders opnieuw sonde. en gelukkig was het goed nieuws hij plaste nog enkele klonters bloed en daarna werd de urine zuiverder. maar de 1ste keer uit bed verliep niet goed , stuikte door zijn benen , kon niet staan en stappen , echt heel erg om zo je kind te zien die niks meer zelf kon. psychologen kwamen met hem praten (ook al zei hij niks) om hem te helpen , maar dat hielp niet veel , hij sloot zichzelf af van iedereen :(
de bloedwaarden kwamen stilaan stabieler , en na het weekend mochten we na 1 week terug naar huis , na de echo om te kijken of alle klonters weg waren en regelmatig controle.
en ja 2 dagen later bij controle bleek toch nog een infuus eiwit nodig (dagopname) maar de 2 dagopname het einde van de week was er geen infuus nodig en kon het infuusje uit zijn hand verwijderd worden , hij kwam stilaan stabieler. en daarna kwam hij steeds meer stabieler en begon hij minder eiwitten te verliezen , er was beterschap , en na meer dan 4 weken was hij eindelijk terug in remisie en konden we opgelucht ademen.
school zat er natuurlijk nog niet in en daarom kreeg shaun tss de dagopnames/controles door thuisles door een leekracht van op school (4u/week) en dat vond hij super , want hij miste het school heeeel erg !!!! maar zo liep hij niet veel achterstand op. en op 28/11 onderging hij ook een radiografie van de thorax ze hoorde namelijks iets (geruis ) en wouden zien of er vocht achterzat of longontsteking , uit de uitslagen bleek een lichte verandering te zien en daarom werd besloten om antibiotica toe te dien zodat de infectie niet zou verergeren naar een zware bronchitis of longontsteking, en dat gebeurde gelukkig niet en de zware hoest minderde heel vlug
maar helaas op 2 november werd er zonder afwachten vd de uitslagen gestart met infuus met eiwit en plasmiddelen, maar hiervoor moest hij wel opgewarmd worden want voelde extreem koud aan en anders konden ze geen infuus plaatsen. het was gelukkig opnieuw een dagopname en de 2 dagen daaropvolgend was ook een infuus met eiwit nodig , dan pas waren zijn resultaten iets verbeterd. in het daaropvolgend weekend zag ik helaas vlug opnieuw oedeem verschijnen ipv te verminderen , want nam plasmedicatie. die dit maal eigenlijk zeker niet veel helpte , want de maandag toen we op controle gingen zag shaun er niet uit , volledig opgezwollen en volledig rood , had enorm veel oedeem , en omdat shaun de dag erna toch 1 nachtje moest blijven omdat er een nierbioptie moest gebeuren werd shaun al vroeger opgenomen (helaas) . ze wouden zijn bloedwaarden op peil krijgen om de bioptie te kunnen laten doorgaan. had veel tekorten in zijn bloed , en die werden dus bijgegeven via een infuus en natuurlijk ook het eiwitinfuus.
voor de bioptie werden nog echo's van de buik genomen ,en daarna naar intensieve voor de nierbioptie , pffff wat was dat allemaal . omdat de verpleegster boven het infuus had verwijderd omdat zijn hand zwelde , moest er onder verdoving een nieuw geplaats worden (met lachgas) nadien werd hij in slaap gedaan en mocht ik wachten in de wachtkamer ,( een heel moeilijk moment daar alleen te zitten wachten) alles was gelukkig goed verlopen , en moest normaal 4u op intensieve blijven mar dat werd dus langer. toen ik hem liet plassen was het puur bloed , wat was dat schrikken , er kwamen nefrologen ,verpleegster , enz bij hem , met de echo vonden ze vlug het probleem (een bloedklonter op zijn blaas) , allerlei vragen spookten door mijn hoofd (wat nu , wat gaat er nu gebeuren). en ja het werd duidelijk dat er een uroloog moest bijkomen en die liet lang op zich wachten , pfffffffffffff. eens hij er was besliste ze zijn blaas te spelen onder lokale verdoving met lachgas en nadien een blaassonde te plaatsen, amai dat was nogal wat mijn klein kapoentje moest dat doorstaan en het zag er allemaal heel eng uit.
dus dat werd een nachtje intensieve en pas tegen savonds kon hij iets eten en drinken, na een ganze dag niet te mogen eten gelukkig tegen de volgende dag mocht hij naar zijn gewone kamer om pannekoeken te gaan eten.
vooral wensen wij iedereen nog een gelukkig nieuwjaar toe met veel goede voornemens
