Vandaag is het wel echt zondag. Het was negen uur voorbij voor we wakker werden en opstaan. Het plan was om 's middags samen in d cafetaria te gaan eten, en tom vond dat ook en goed idee, tot de moment daar was en ik hem vroeg hem aan te kleden... aarop volgt een uur discussie van kleren, gestrekte benen, krukken, rolstoel.. om er uiteindelijk te geraken. Nog effekes een of andere assistent langs geweest om te zien of alles inorde is, en die vroeg of tom al op zijn voet steunde. Deze uitspraak in het achterhoofd, gaan we dus met de krukken en proberen voorzichtig de stap beweging te doen. na het eten de spalk uit en eens geprobeert of hij zen voet kan bewegen en dat gaat redelijk goed...ziet er allemaal goed uit...
Rita, Anneke en Heidi opbezoek geweest en nu ik aan het schrijven ben komen Tante Diane en nonkel roland binnen. Opa wordt nog verwacht.
Toen ik vrijdagavodn binnen kwam zag ik een opgeklaarde Tom...terug sprankeltjes in zijn ogen en uitgelaten! Hip hip, mijne zoon is er terug! Tot als iedereen weg was...de batterijen waren leeg en begonnen rood te pinken..batt.low...pink pink...batt.low...pink pink.
Bij slapenstijd (22u) werd de pijn aan de hiel terug wakker, het infuus deed pijn, hij had geen slaap. Ok, we belden...de nachtverpleger Rudy kwam er al snel aan. "Pijn? Daar hebben we iets voor!" Al gauw ging hij iets halen. Binnen de vijf minuten kreeg Tom zijn Junifen. Goed...dan kunnen we nu echt gaan slapen dacht ik...mis gedachtigd zo want het werd een "strijd". Tom vond zijn draai niet in bed...keren, woelen, kwaad zijn. Hij was zeer onrustig.... Na een tijd wou hij naar toilet. Ik til hem op, hij gaat naar toilet ik til hem terug op. Op één of andere manier bleef hij op een gegeven moment met zijn infuus hangen in mijn haar. Dat deed pijn....shit. In bed deden we de windel van zijn arm om te zien of alles nog ok was. Zo'n slotje hangt goed vast, alles zag er nog redelijk prima uit. In een hoekje zag het wel rood. Voor alle zekerheid belden we , nog maar eens, en de Rudy kwam eraan. We wilden zeker weten dat alles nog goed was zodat er deze nacht, bij het inspuiten van de "AB", geen probleem zou zijn. Rudy deed een hele uitleg hoe ze controleren of alles nog goed zit. Hij gaf ons ook een uitleg van de kleurtjes van de dopjes. Afhankelijk van het kleurtje moeten ze iets anders meebrengen om de "leiding" open te houden......zo weten we weer iets nieuw! Rudy is uiteindelijk lang blijven hangen....er waren veel patiënten naar huis mogen gaan voor de feestdagen en hij had tijd blijkbaar.
Rudy was weg en Tom begon terug te woelen en de tranen volgden. Hij was kwaad, hij wou naar huis gaan, hij wou de kerstboom zien thuis, hij wou mee gaan naar het feest bij Bompa en Bobonne....hij was kwaad op alles en niets. De pijn wou niet weggaan ondanks hij iets had gekregen. Na twee uur mocht hij iets nieuws bijkrijgen (combinatie van Junifen en Perdolan). Tom was ondertussen al bij mij in bed gekropen nog steeds met ontsnappende tranen. We belden terug (ik werd er verlegen van) voor Rudy......hij wist al waarvoor hij kwam en vroeg direkt of de pijn niet weg was? Noppe....en ja...de Rudy ging iets halen, zijn straf jeneverke. Tom dronk het op en binnen het half uur sliep Tom in mijn armen. Na een tijdje te wachten kroop ik zonder enige moeite, lenig en zeer sierlijk uit het bed. (ik had de kanten omhoog gezet anders was ik er lang uitgevallen) en legde Tom in zijn bed...oef. ....de nachtrust kon beginnen. Het was 1 uur.....
's Morgen heeft hij redelijk lang geslapen...We moesten er voor niets of niemand uit. Toch een beetje vakantie ? Toen hij helemaal wakker was had hij energie voor twee ! Hij was happy en blij al wou hij niet uit zijn kamer. Rond half drie kwamen Stief en Arno binnen gevallen....toen zij naar huis gingen hebben Tom dik tegen zijn goesting in zijn rolstoel gezwierd om ze mee "uit te laten". Beneden in de gang kwamen oma en Christiaan ons tegemoet. We namen afscheid van S en A en gingen met Oma en Christiaan naar de cafetarie op zoek naar het lekker appelkoekje van de kerstman...maar we hadden geen geluk. Dan maar terug naar de kamer. Oma had crepepapier meegebracht om bloemetjes te maken die Tom met de nieuwjaarsbrieven gaat afgeven. In één van die teksten staat dat hij bloemen mee heeft....om te voorkomen dat er ne flauwe plezante zou zeggen, "waar zijn die bloemen nu", gaan we ze nu alvast maken!!!!
Toen Oma en Christiaan wilden vertrekken kwam Tom zijn meter binnen!! Daar had hij naar uitgekeken!!!!!!!!!!! Zijn meter, Benny en zoon Stijn gaven hem een cadeautje....een spelletje voor de DS! Hip hip! Van Benny werd hij "verplicht" om het spel uit te testen...dat moeten ze geen twee keer zeggen!! ;-) Na veel getater en uitleg van wat en hoe gingen ze terug naar huis en toen kwam papa en Willem binnen voor de volgende "schift". De voormiddag was rustig, we hebben zitten te zeveren en te lachen EINDELIJK. De namiddag was een aaneenschakelingen van bezoek. Hij heeft maar 1x achter een pijnstiller gevraagd en gekregen! We maken vooruitgang!!
Vandaag begint de winter, en dat is te zien aan het wijdse landschap dat zich voor onze "hotel"kamer uitstrekt, schoon wit aangevrozen en daar het rode zonlicht op ...
we hebben alletwee goed doorgeslapen en voor een keer moeten we optijd opstaan, want in de schol is er om negen uur een film. Dus verder doen was de opdracht, ook de verpleegster stak een tandje bij om ons optijd alle zorgen te hebben gegeven, en pijnstiller voorzien dat we zkeer niet moesten terugkomen ( het zijn toch schatjes hè ;-)) Tom heeft genoten van de film, ondanks het feit dt hij eerst niet wou gaan. Tijdens de voorstelling komen en gaan er kinderen die te moe zijn of weg moeten voor verzorging en dan later terug komen met een plakkertje op hun arm en daarop een 10/10 en scheppen ze dan mee op... Na de film nog effekes gewandeld in de gangen en Lut tegen gekomen, ik denk dat hier altijd wel iemand rondloopt dat ge kent... Een bad nemen met een been ingebonden en en infuus in uw arm dat is ni vanzelf sprekend, en als papa dan voorstelt van het babybadje te gebruiken dan is er echt ni veel goesting nimeer, dus heeft het effe geduurt alvorens tom overtuigd was maar uiteindelijk heeft hij wel meegewerkt en daarna voled ehij zich wel goed. Gisteren bij het slapengaan heb ik me grealiseerd dat hij misschien wel te moe was om te slapen, dus vandaag maar eens proberen een siesta in te voeren en hopen dat het dan beter gaat vanavond, ook da voorstel werd niet direkt enthousiast onthaald maar uiteindelijk valt hij toch in slaap voor een uurtje en wordt gewekt doorr de verpleegster die nogthans haar best deed om stil te zijn. Ondertussen was de technische dienst geweest om de kleine rolstoel aan te passen zodat Tom zelf kan rondrijden. Francois had ni veel te vertellen en was ook niet op de hoogte gebracht door orthopedie, maar hij ging het navragen. Deze namiddag komen Hans en Kasper op bezoek ze zullen een beetje laterkomen want het verkeer verloopt niet echt vlot. 't was wel gezellig en tom en kasper verstaan mekaar echt wel goed, Kasper vond het bed dat op en af gaat met de knopkes wel kei neig... Ze hebben nog en beetje gewacht op bobonne en bompa maar die zaten ook hopeloos vast in het verkeer, maar zijn er uiteindelijk ook doorgekomen. Tom heeft tot nu niet geklaagd over pijn... tijdens de bezoeken is Francois nog eens terug binnengesprongen, met de mededeling dat er helemaal niets aan de achillespees is gebeurt en dat tom in pricipe dus op zijn voet mag staan... das wel een verrassing... enfin, goed nieuws mag ook wel eens, ma da betekent dus ook geen vier weken plaaster en de nodige revalidatie achteraf.. dat hadden ze ook wel kunne zeggen op orthopedie!!!!
ik hoop maar dat Tom straks goed in slaap geraakt.
de pijnstillers doen niet altijd even goed hun werk, de pijn komt op in steken, hij hertrekt zijn been dan. Het cadeautje heeft gewerkt zoals de chips ..., echt oprecht blij en verrast dat het juist iets was wat er op het lijstje stond ( bijna zo straf als sinterklaas;-)) Na het eten heeft hij enthousiast gespeeld en gezocht, want het was nieuw en moest nog vanalles uitzoeken en proberen... maar toen was het weer slaapmoment...
" ik wil naar huis.....snif snif....... ik wil hier ni meer zijn........traantjes......huilen...... ik vind het ni meer leuk...... traantjes......"
zelfde remedie als mama er gaan bijliggen en effekes proberen troostende woorden te spreken maar al snel opgeven en dan maar alleen hem vasthouden... als hij dan eindelijk rustiger wordt steekt de pijn op... helemaal opnieuw.......... ik mocht/moest maar in mijn bed gaan liggen.... pijnstiller (volgens de verpleegster straffer spul,maar ik denk dat er een beetje psychosomatische pijnstiller inzat...)gekregen en uiteindelijk alletwee inslaap gevallen (01u15)
Toen een verpleegster binnen kwam met het ontbijt lag Tom nog steeds in zelfde houding in een diepe slaap.......Toen "de gang" terug wakker werd van zéér vroege lawaaierige bezoekers werd hij wakker. Het sloeg al direkt tegen...het ontbijt was niet zoals hij wilde......aan de verpleegster maar gaan vragen of er geen hesp over was. Nee...mmm.... Dan ben ik maar snel naar de cafetaria gegaan om een sneetje hesp gaan te kopen. Dat vond hij goed maar at amper de helft op. Zijn melk wilde hij niet, maar toen ik zei dat hij veel melk produkten moest eten om zijn hiel terug "bouwstenen" te geven, heeft hij zijn tas leeg gedronken....er was terug gedrevenheid in hem. Voor vijf minuten dan maar. Ze kwamen zijn antibiotica geven, AB ("vakjargon") en zijn gezicht trok werg van de pijn. We vertelde de jonge lieve verpleegster dat hij sinds gisteren pijn had, ze deed het verband van zijn handje en zag dat het rood zag. Ze ging er iemand bijhalen om te zien wat ze ermee gingen doen...herprikken of niet. Tom schoot al direkt terug in tranen, hij wilde niet dat ze hem kwamen herprikken.....begrijpelijk. Twee andere, lieve, verpleegsters kwamen binnen, duwde een paar keer op zijn slotje, het deed pijn. De beslissing was gevallen, ze gingen herprikken...ook als hij zijn hand bewoog dan wou de infuus niet meer doorlopen. Ze trok het slotje eruit en alle infusen werden meegenomen.....vrijheid voor een uurtje. Omdat hij zo verdrietig was en kwaad kreeg hij van haar twee pleisters met verdovend zalf op. Ze zocht naar goede dikke aders waar ze een ander slotje kon inprikken, hoe dikker de ader hoe langer dat die het zou uithouden. Na een zoektocht, geklop op zijn armen en handen vond ze er twee die erdoor konden. Daar plakte ze de plakkers op, die moesten een uurtje "trekken" en dan zou alles op die plaats in slaap liggen. Ondertussen kwam zijn Juf binnen van de ziekenhuisschool, ze kwam eens zien of hij het zag zitten om naar de klas te komen. Hij had er geen zin in maar het leek ons , naar onze volwassen mening, goed om hem uit de kamer te sleuren en hem afleiding te bezorgen. Om 11 uur zou ze hem komen halen...ze ging nog naar de verpleging om te zien of we hem met bed en al naar de klas gingen brengen of met de rolstoel.
Ondertussen had de pleister een uurtje zijn slaapverwekkend werk gedaan en ze kwamen met twee binnen om hem te herprikken. Den Tom die tot nu toe zo goed had meegewerkt en zelden had geklaagd veranderde in een opstandig en machteloos kind. De slaapplakkers moesten eraf en dat zette kwaad bloed, die plakkers hun kleefvermogen was zeer groot!! De verpleegster rukte ze in één trek eraf.....korte pijn...(doe ik ook zo)....maar Tom was kwaad dat ze het gedaan had. Daarna moest ze prikken......het werd een gevecht, schreeuwen, wenen, stampen....Met twee probeerden we hem zijn arm stil te houden. De prik heeft hij uiteindelijk niet gevoeld, die plakkers werken echt! Maar dat kon hem allemaal niet schelen, hij was kwaad op de verpleegster. We hadden nog haar naam gevraagd, de lieve verpleegsters vroegen we hun naam, maar nu gingen we haar naam van de lijst schrappen. De verpleegster was er zelf het hart van in, ze prikt niet graag en legde nog maar eens uit dat het moest om hem terug beter te krijgen. Hij keek haar buiten. Martine,(de verpleegster) is daarna op zoek gegaan naar vervoer voor hem. We hadden een rolstoel gevonden maar die was eigenlijk voor zijn benen te klein. We gingen naar een mannelijke collega om uitleg te vragen hoe we het langer konden maken. Uiteindelijk waren ze met vijf man mee aan het zoeken. We moesten een zeshoekige sleutel hebben om het los te schroeven.....dat konden ze niet uit hun zakken toveren en belde naar de technische dienst voor de sleutel!! Lief !!! Zoveel moeite doen !!! Tom had ondertussen een geschenkje uit de grote doos mogen gaan uitzoeken.......Lego Star Wars!!! Jighaa! Ondertussen stond zijn Juf daar al om hem te komen halen. Terug op zoek gegaan naar een ander rolstoel en gevonden! Een super grote...te groot eigenlijk maar met een paar kussens hebben we hem als een koning kunnen installeren. Tom klampte zich aan me vast, hij wou niet naar school. We sloten een deal, ik ging mee tot aan de deur van de klas. Na vele stapjes en een paar liften kwamen we aan de klas...zijn Juf heeft hem dan met snoepjes afgeleid , ze was jarig, en ikke was dan ribbedebie.
Om twaalf kwam de Juf en Tom terug op de kamer. Tom was helemaal opgeklaard.....kleine lichtjes in zijn ogen. Ze hadden de nieuwjaarsbrief van zijn meter helemaal kunnen afmaken en ze hadden zelfs nog tijd gehad om rekenen te doen !
Het middageten stond in de kamer al te dampen. Hamburger met boontjes en cola! Na een plaspauze van Tom (Tom optillen, knoeien met de deur van de badkamer, neerzetten, pipi doen, optillen, terug knoeien met de deur en in bed leggen) installeerde ik hem zodat hij op de gamecube kon spelen. Terwijl hij met de Simpsons speelde ging ik snel naar de cafetaria een slaatje halen. Tegen dat dat op was , was het tijd om naar de "kindvriendelijke" mis te gaan in de kapel. Nee, we zijn niet diepgelovig, al heb ik er de laatste dagen wel over nagedacht...over geloof.....(help) maar dan had ik een reden om hem uit de kamer te krijgen. Gewapend met kussens terug in de grooooote rolstoel, hup naar de kapel. Halverwege de viering,- was interaktief, de kinderen mochten de kerstal voorzien van hun jaarlijkse bewoners, powerpoint presentatie met afbeeldingen van verhaaltjes,- had Tom teveel pijn om te blijven. Stilletjes slopen we uit de kapel...iedereen hielp ons. Grappig , de mama's met kinderen die eigenlijk erger ziek zijn, zijn de eerste om te helpen! Terug op de kamer belde Tom om een pijnstiller. Dat zou de tweede zijn vandaag. (al de andere pijnstillers die hij via het infuus kreeg waren weg, nu zijn het siroopjes geworden) Maar hij kreeg het nog niet, er was niet genoeg tijd tussen de vorige...Wachten....2 uurtjes.
Ondertussen was het al 15u30 geworden. Tijd om ons in te pakken om naar de raadpleging te gaan van orthopedie. De lift naar nul, gang door, ingang passeren, andere gang in, lift nemen naar twee en dan aanmelden. Jaja, we kennen de weg alleen...zonder gps! De verwachting was groot..misschien gingen er nu antwoorden komen op vragen van hoelang dit en datjes....maar dat viel serieus tegen! De dokter die Tom had opengesneden, Dr. Boone, is een eerlijke, duidelijke kerel! Maar jammer genoeg staat die onder iemand anders, een professor. Tot nu was die professor die we af en toe eens gezien hadden, altijd vriendelijk...nu ook wel , daar niets van. Maar Dr. Boone kreeg eigenlijk geen ruimte om naar zijn patiëntje te komen.(dat was de indruk dat we kregen) Een verpleegster haalde het verband van zijn voet, nam zijn been uit zijn "goot", doorknipte de watten rond zijn been, deed een ander verband errond uit...ineens hadden we terug een voetje! De "drainage" (ik heb de juiste benaming gevraagd maar tis al weer gaan vliegen) was er op 123 uit. De prof had Tom afgeleid en hup. Dr. Boone deed nog eens een poging om te komen kijken maar de prog haalde hem direkt bij hem. Onderlng bespraken ze vanalles, uitslagen van labo, foto's, oorsprong. De prof vroeg nog eens of hij gewond was geweest aan zijn voet. NEEEEEE, voor de zoveelste keer...NEE. Ik zei wel dat er nog een scan was genomen van zijn nieren. "Dat was toch niet hier gedaan" zei hij kortaf...."Waar dan wel? Maandag is dat gebeurd" antwoordde ik beleefd maar "kortig". Het werd precies een welles nietes ding. Dr. Boone kwam ertussen en zei dat het op Nucleaire (kerncentrale) was gedaan, die kende zijn patiënt (!). de prof zweeg, en bleef zwijgen tegen ons. Ik wou nog een paar dingen vragen aan Dr. Boone maar daar stak onze prof dan weer een stokje tussen. Opeens waren we buiten gewerkt......Dr.Boone fluisterde nog wel snel dat hij volgende week ging binnenspringen op de kamer.
We hadden geen antwoorden, geen vooruitzicht niets....we moesten nog naar radiologie gaan om controlefoto.....ik stelde me vraagtekens bij...want er was gewoon niets te zien op "gewone" foto's. (Die mensen daar deden al moeilijk omdat de prof hun niet had verwittigd...tja.....wij waren ook niet echt happy.) Foto's genomen en terug naar de kamer. We hadden nog een brief gekregen dat we aan de dokter (Francois)moesten geven. Onderweg hebben we die open gedaan in de hoop iets wijzer te worden. Noppe dus. Daar stond in dat er verder AB gegeven moest worden, ik denk wel dat onze Francois dat weet, en dat de spalk moet blijven zolang het nodig is. Euh ja....tot wanneer is dat dan nodig ? Eens op de kamer had Tom terug pijn......toen heeft hij wel iets gekregen!!!!
Het avondeten klopte ook niet, er was weer geen hesp bij....papa ,die ondertussen al ergens in de gangen dwaalde,gebeld om in de cafetaria hesp gaan te kopen..........
Kortweg, het was een dipdagje. Niets was goed, pijn en verdriet. Hoe leg je aan je kind uit dat alles in orde komt maar dat het tijd nodig heeft? De situatie met de Prof, het zal alles behalve objectief zijn weergegeven....maar ik vind het niet kunnen dat er nul de botten uitleg is geweest. Niets......dat heeft me kwaad gemaakt......Ik hoop dat Dr. Boone snel zijn eigen zegje kan hebben over zijn patiënten en dat hij nooit vergeet dat communicatie één van de belangrijkste dingen zijn naar ouders én kind!!! Tom hoort dingen die hij niet snapt zegt hij maar hij weet wel dat het over hem gaat! Jammer genoeg zijn sommige mensen te fel met hun ding bezig en vergeten dat er daar mensen aan "de andere kant" staan die graag uitleg willen horen, geruststelling.....Ik vind dat ontzettend jammer en mocht ik Meneer de prof tegen komen.....ik ga het hem zeggen dat ons bezoekje niet ok was!
Tom vroeg zich af of er nog bezoek ging komen....tien min. daarna stond mijn nichtje Lien op de kamer......is er dan toch iemand daarboven ? ;-) Aan de toekomstige bezoekers....ja jullie mogen komen!!!
Voila.....de nacht is weer voor papa die Tom nog kwam verblijden met een cadeautje dat hij bij had van zijn werk!!!
Iedereen die deze blog zit te lezen wil ik bedanken....De teller gaat met grote sprongen omhoog en dat doet deugd. Het doet deugd dat er aan hem gedacht wordt, meer dan jullie denken!!! Dank je wel! (en nu heb ik traantjes)
Probleempjes doet je nadenken over hoe wij ons leven leven.....hoe snel dat wij van een mug een olifant maken.....hoe snel wij een probleem kunnen opblazen.....een verblijf op de kinderafdeling doet rare dingen met je....denken....relativeren...... Wat moet er niet allemaal omgaan in de hoofden van ouders en kinderen met kanker......die hebben vragen waar geen antwoord op gegeven kan worden....Ik word iedere dag met hen geconfronteerd en dat zet mijn voeten ongelooflijk hard op de grond. Die hebben pas zorgen!
P.S. wij hebben vandaag de verpleger gezien die op tv komt in het Leven zoals het is, kinderziekenhuis, ons favoriet programma....;-)
Jep jep, Tom kon lachen toen ik zei dat er een nieuwe zak chips in "the house" was......dat is ook het enige lachje geweest van de avond. Nadat iedereen terug naar huis was, begon hij aan de chips......maar de voorraad gelukkig zijn was snel op. Tegen dat het slapenstijd was(en wanneer is dat in een ziekenhuis??) begon hij te klagen van pijn aan zijn hand. In de OK hadden ze hem op een andere plaats een infuus gezet terug (de andere werkte niet meer goed) maar na twee dagen deed het al terug pijn. We hebben het verband eraf gehaald en het begon inderdaad rood te zien. We hadden ook aan een verpleegster gevraagd om een andere verband maar die was met haar verkeerde been uit het bed gestapt.(voor alle duidelijkheid, dat is de enige verpleegster uit "de hoop" verpleegsters die eens niet lief is geweest, al de rest zijn schatjes!!!!!!) Daarna sprongen er tranen in de oogjes van de stoere Tom. Het was op....het pakje moed......hij was super verdrietig en kwaad. Hij wilde naar huis, hij vond het allemaal niet meer leuk, het deed allemaal pijn.....zijn hiel....zijn handje.....hij was kwaad en ooo zo verdrietig. Tv was niet goed...niets......Uiteindelijk ben ik bij hem in bed gaan liggen, Tom kroop huilend tegen me aan en is uiteindelijk zo in slaap gevallen. Heel de nacht is hij in dezelfde houding blijven liggen....voor één of andere reden ben ik deze nacht meer wakker geweest om naar hem te kijken dan dat ik geslapen heb......
gisterenavond is tom dus nog terug op zijn kamer geraakt, nog half gedrogeerd...maar toch alweer pijn, want de medicatie heeft een uur stilgelegen voor het transport, dus weer een darmpje meer... (zie foto) hij had honger en mocht vanaf 16 u al terug eten, dus hebben we hem op aanvraag en beetje lasagne klaargemaakt, dat ging allemaal goed dus daarna nog een paar lepeltjes pap ook nog, maar daar is hij dan toch maar mee gestopt... hij werd een beetje misselijk... En spijtig genoeg is het er allemaal terug uitgekomen....gen echt probleem, zelfs een beetje normaal na een operatie. morgen maar een beetje langzameraan beginnen en nu heeft hij voor alle zekerheid een baxter ( suiker en zout) bijgekregen.
's nacht een paar keer wakker geweest maar altijd terug goed inslaap geraakt. om 3 uur had hij terug meer pijn en heeft de verplegening, na de dokter die op dat moment in spoed bezig was geraadpleegd te hebben, nog een portie pijnstillers toegediend. 's morgens om 8u ook nog eens.
De rest van de dag nam de moed stilaan af ( waarschijnlijk meer en meer moe aan het worden). Vanaf's middags zijn ze ook begonnen met de permanente toedienig van pijnstillers af te bouwen? hij mag ( moet zelf) wel zeggen als hij pijn heeft dan krijgt hij een extraatje. Francois is ook nog effe langsgeweest en heeft naar tom zijn knieholte gekekenen ( tom kloeg van pijn daar), maar vond het niet onrustwekkend ( niet warm, dik of rood), hij voelt toch ook wel altijd aan de klieren hoger in het been (valt gewoon op, is misschien niks maar toch...). En ja hoor , ook Francois is heel nieuwsgierig en wil net als alle verplegers en verpleegsters de boel eens opensmijten om te kijken, hij trok toch zo een beetje de windels opzij, maar had pech want er was nog een tweede laag... De uitslagen van de de eerste tests op hetgeen ze verwijderd hebben is al "positief". Het gaat terug om "gram negatieve staafje" ( de groep waartoe de boosdoener E. coli toe behoort, dus voorlopig geenbijkomende of andere antibiotica. Er is ook veel bezoek geweest ( Andre, Marleen, Willem, Arno, Oma, Chris, Stief) maar ik weet biet goed of tom er van genoten heeft want er kon echt geen lachje vanaf ' aleen toen mama zei dat ze chips bijhad ;-))... 't zal morgen wel beter gaan zeker.
PS: we hebben het nog niet op papier, maar de verwachtingen waren er al wel en de mondelinge toezegging van de juf nu ook al: Willem heeft een héél goei rapport.
Rond twaalf uur, mooi op tijd, kwam de verpleegster naar me om te zeggen dat ik naar hem mocht gaan....hij was uit het OK ... Snel vroeg ik nog eens de weg...ik wou echt niet terug naar het onthaal gaan. Aan de OK moest ik dan de rode telefoon opnemen om me aan te melden. Binnen de OK mocht ik me terug verkleden, terug die groene jas, blauwe jasjes voor de schoenen en een muts. Eerst brachten ze me naar de ontwaakzaal waar alleen maar "oude" mensen lagen...mmm....toen zeiden ze dat hij in afzondering lag.....iemand in het groen, was blijkbaar een oud schoolvriendin, bracht me naar Tom. Hij lag daar apart omdat hij al een bacterie in hem heeft en ze wilden extra besmetting zo fel mogelijk proberen te voorkomen. Tom schreeuwde het uit van de pijn.....zijn huilen ging echt door merg en been.........hij had al stevig zitten huilen....ze ogen helemaal rood.....(had ik toch maar rapper naar daar gestapt...)
Het was zeer duidelijk dat de pijn te fel was. Ze hadden hem al iets gegeven....daarna hadden ze nog een prik in zijn bil gegeven tegen de pijn...maar blijkbaar was dat nog niet genoeg om hem "stabiel" te houden. Zijn hartslag ging soms zijn eigen gangetje en werd niet zo goed wakker.... Deftig wakker worden én pijnbestrijding zijn blijkbaar tegenstrijdige dingen..... De chirurg kwam nog eens kijken om te zien wat hij mocht krijgen tegen de pijn....uiteindelijk is de anestesiste terug gekomen om te beslissen wat en hoe en hoeveel.......Ze gingen hem een olifantenmiddel geven...dan ging hij door de ergste pijn slapen.... Er werd nog een baxtertje extra aangehangen voor pijn....dat was een soort van invasie tegen de pijn....die baxter ging er zo snel in dat ze hem evengoed erin hadden kunnen gieten...na de baxter kreeg hij een spuit met contramal en nog iets in...een spuit met de inhoud voor 24 uur. Ze zette tussen die leiding en de hoofdleiding een terugslagklep.....want moesten er problemen zijn , met de leidingen,zou het kunnen dat er ineens teveel van die contramal in hem zou komen en dan zou hij dik in de problemen zitten.(de verpleegster die erbij stond en de uitleg kreeg...'aja, dan is hij eraan..."dat moeten ze nu echt zeggen met een mama in de buurt.....) De chirurg is nog een paar keer komen kijken en deed de uitleg dat alles nu proper is.....ze hebben geen verrassingen gevonden....nu is het afwachten dat er geen andere bacterie uit de kweek gaat komen.(5dagen) Soms stak er een groen mannetje zijn hoofd eens binnen om te zien of alles goed kwam bij hem, want hij lag er toch al wel lang. Er was konstant een verpleegster heel de tijd bij hem en die mocht haar "kotteke" niet uit....want dat was de "besmette" ontwaakruimte.
Na drie lange uren in de ontwaakruimte mocht hij eindelijk van de anestesist naar zijn kamer........"ja", zei de verpleegster, "het heeft lang geduurd"......Een operatie van een uurke en dan drie uur om wakker te worden en de pijn onder controle te hebben....mmmm.....
Op de kamer was hij even wakker en heeft naar Ketnet gekeken.....en daarna viel hij in een diepe slaap...... Tijdens zijn schoonheidsslaapje is de chirurg nog eens langs gekomen en ik maakte duidelijk dat we terug naar Gasthuisberg wilden gaan vandaag. Nu dat Tom toch nog half verdoofd was vervoerde ik hem liever nu dan als alles wakker was en lekker veel pijn kon doen. Tien minuten later mocht ik al alles inpakken en we waren terug weg....(16u30) Met bed en al is hij in de pendel gereden....hij is blijven slapen...efkes is hij gaan rechtzitten en deed zo de chauffeur verschieten...maar viel daarna terug diep in slaap. Er werd me ook op het hart gedrukt dat de spuit met de contramal erin zeker niet plots toe mocht gespoten worden.....daar moest ik over waken....Onderweg is Tom blijven slapen....zijn baxter van de antibiotica die hij net voor vertrek ook nog had gekregen was onderweg leeg en ik heb toen maar dat leidingkje toegedaan.....(ik had instrukties gekregen waar ik tijdens het vervoer allemaal naar moest kijken)...het is een geharrewar van leidingen...!
In gasthuisberg kwamen we toe langs spoed.....daar hebben ze hem en zijn bed in een wachtruimte gezwierd....en daar hebben we gewacht en gewacht tot als ze ons kwamen halen. De hele tijd heeft hij geslapen......gelukkig. Op de kamer waren Stief en papa aan het wachten....daar is hij wakker geworden en wist van heel het vervoer niets af......
Verpleger Johan heeft hem van het ene bed in het andere gedragen...ikke erachter met de leidingen en baxters......Johan heeft hem dan helemaal geïnstalleerd... De kinderarts is nog langs geweest om te zien hoe het was.....nieuwsgierig heeft hij naar de spalk gekeken...en spalk met een "venstertje" erin.....jep jep.... de wonde moet in ieder geval toe blijven tot donderdag, dan gaat hij naar dokter Boone, de orthopedist, die gaat de wonde bekijken en de drainage (of hoe noem je dat?) eruit halen. De wonde moet toeblijven om andere bacteries weg te houden...anders hebben die onnozelaars een mooie voordeur om binnen te gaan....en dat is niet de bedoeling.
Voila, dat was het zo'n beetje.......bij mijn vertrek was Tom aan het eten....maar de pijn stak terug de kop op.....
Mama. (die toch wel zeer ongerust is geweest tijdens die 3 uren op de ontwaakruimte)
Ik ga proberen van een lange dag beknopt te schrijven.....
Om kwart over zeven werden we gewekt door de verpleegster. Ze gingen ons komen halen om 7u45 om naar de pendel te gaan. (Pendelbus/ziekenwagen) Tom was heel goed wakker en kleedde zich aan zonder probleem. Ze kwamen ons (te laat) halen maar we waren nog op tijd voor de pendel. Met rolstoel en al werd hij in het "busje" gereden. Hij heeft zelf op de knoppen mogen duwen om met de lift naar boven te gaan. Goed vastgemaakt vertrokken we naar Pellenberg.
Aankomst in Pellenberg: Na een half uur kwamen we daar aan, we moesten naar het derde verdiep gaan. Daar kreeg hij zijn kamer met een heel mooi uitzicht, de zonsopgang was volledig te zien. We vroegen aan de verpleger wanneer de operatie ging doorgaan...na tien minuten kwam hij terug met de boodschap dat het pas om 13u30 ging zijn. Dat was balen......de moed zakte in Tom zijn schoenen en kroop in zijn bed. Hj zapte van het ene tv kanaal naar het andere.....hij was onrustig. Een andere verpleegster kwam nog eens piepen en ik, de ambetante mama, vroeg nog eens achter het uur van de operatie en dat ik het wel jammer vond dat kinderen langer moesten wachten, grote mensen kunnen toch beter wachten. De verpleegster zei dat ze er niets aan kon doen (dat wist ik wel) en dat grote mensen echt wel het klein kind kunnen uithangen als ze moeten wachten. Tom liet alles gebeuren, hij heeft geen enkele keer zitten zagen.....wie is hier dan volwassen ?;-) Een half uur na mijn "beklag" kwam dezelfde verpleegster binnen gevlogen....hij mocht zich omkleden....ze hadden het schema aangepast en het was zijn beurt nu..... Hij kreeg een groen operatiehemd aan, zijn knuffels in beide handen en hij kreeg nog een drankje waar hij zattekes van ging zijn. (uiteindelijk heeft dat niet gewerkt!) Er werd een moter aan zijn bed gekoppeld en gingen volle vaart naar beneden. Ik mocht mee binnengaan...gelukkig. Ik kreeg een mooi groene jas, muts en blauwe plastieke overtrekschoentjes aan...... Tom zag het volledig zitten...gek ....hij is zelf op de operatie tafel gesprongen en dan was hij blijkbaar een prooi voor iedereen..... Groene mannetje, kwamen rond hem en begonnen vanalles klaar te zetten. De anestesist kwam binnen, een zeer zelfverzekerde madam!, stelde haar voor en liet er geen gras over groeien. ZIjn infuus dat hij had ging niet meer goed maar ze heeft hem langs daar maar inslaap gespoten.....Tom keek nog even rond....en was dan redelijk snel in dromenland. Zijn knuffels stak ik in zijn bed dat op de gang lag en daarna bolde ik het af......ik gaf mijn kind in handen van vreemden...zeer vreemd.
De operatie begon rond elf....het zou een uurtje duren....dus is het wachten....
Nouja, ik stond daar buiten aan de OK maar ik wist bij god niet waar ik in het ziekenhuis was. Met moeite heb ik de uitgang gevonden en ben ik zeer verlegen maar aan het onthaal gaan vragen hoe ik de kamer moest terug vinden. De onthaalmadam vond het wel grappig...ik eigenlijk ni zo.. Ik ben naar de kamer gegaan en ben op de grond gaan zitten waar zijn bed stond....vraag me niet waarom.....
In de voormiddag ging er weer een transfer door, mama nam de plaats in van papa.
Normaal gezien moest Tom vandaag naar de school gaan, om één uur stond zijn juf ook in de kamer...Maar blijkbaar hadden wij een afspraak bij de orthopedist, Dr Boone (zonder n!) om half twee. Maar de pediater wist niet of het hier was of in Pellenberg.... De juf is alles nog eens gaan navragen. Jep, Tom werd verwacht om half twee, hier in het U.Z. Tom werd opgehaald en we gingen eerst naar verdiep nul om dan naar verdiep 2 te gaan in een andere blok van het ziekenhuis. Daar mochten we vrijwel direkt binnen bij meneer Boone. Hij liet de scan zien en gaf er uitleg bij wat ze allemaal gezien hadden.
In het hielbeen is er duidelijk een deel weg! Bot dat zoveel weg is, dat wil zeggen dat die ontsteking al een tijd bezig is. Hij liet alle kanten van zijn hielbeen zien en de schade werd zeer duidelijk! (in het zij-aanzicht, is het precies een worm dat in een appel is gekropen en je ziet een heel spoor. Langs bovenaanzicht is de schade veel groter en is de gang een living geworden die ongeveer de helft van zijn hielbeen in beslag neemt. Bij de ingang van de gang is er ook een abces te zien, die moet weg. Ze zien ook dat de ontsteking zich aan het uitbreiden is naar zijn archillespees. Ze gaan dus morgen, dinsdag, Tom opereren. Ze gaan het bot helemaal schoon maken én nog een dun stukje bot extra afbreken, want die zou eventueel later kunnen afbreken.(te dun) Als alles opgekuist is, gaat de helft weg zijn, maar dat groeit naar het schijnt makkelijk terug. Onder het motto moeilijk is spannender....de operatie wordt nog wat ingewikkelder...; De ongewone bacterie is ook zo sympathiek geweest om juist achter zijn archillespees in het bot te kruipen. Aangezien pezen vasthangen aan je bot, gaan ze ook de archillespees moeten losmaken om de boel daar te ontruimen. Dat maakt het allemaal een beetje lastiger en het is een "extraatje". Daardoor krijgt Tom daarna een open gips of een spalk,voor min. 4weken, want die pees moet terug helemaal vastgroeien.
Enfin, na ons ortho bezoekje moesten we nog naar anestetie gaan, maar eerst moesten we vlug vlug naar de kerncentrale gaan voor de opnames van de nieren. De vloeistof was ingespoten deze morgen, dus we moesten gaan.... Na die opnames zijn we dan terug naar de anestetie gegaan voor algemene vragen en Tom mocht kiezen hoe hij in slaap ging gedaan worden....masker of via infuus.....hij heeft al een infuus...dus das het makkelijkste. Na de vragenlijst van 4 pagina's in te vullen zijn we terug naar de kamer gegaan...Daar zat Sam ons op te wachten.....die moest al boodschappen van de verpleging doorgeven en van de juf.....handig zo' n secretaris..... Enfin, we zijn heel de namiddag op stap geweest.............
Morgenvroeg om 7u45 komen ze ons oppikken om met de shuttle, jawel we gaan op uitstap, naar Pellenberg te gaan. Het uur van de operatie is niet echt duidelijk. Als hij in de voormiddag onder het mes gaat, dan is de kans groot dat hij 's avonds terug in zijn eigen kamer in het Gasthuisberg ligt. Is de operatie in de namiddag, dan moet Tom een nacht in Pellenberg blijven. ( er is heen en weer getrokken geweest tussen orthopedist en de pediater om hem in "hun " ziekenhuis te laten liggen. De pediater om de ontsteking weg te krijgen en de ortho om zijn wonde in het oog te houden, want die vormt nu een nieuwe ingang voor andere bacteriën....) Alles wat ze eruit halen gaan ze op cultuur zetten en binnen vijf dagen weten we dan of alleen de E.coli de verantwoordelijkheid draagt of er nog andere medeplichtingen zijn.(hopelijk niet!)
We hopen dat na de operatie het vooruit gaat gaan, "we zijn niet vooruit en niet achteruit gegaan" zei de pediater Francois. Het is afwachten.
Tom is een beetje toegeklapt..... hij heeft serieus schrik voor wat komen gaat....logisch....... Hij is in bad geweest, met zijn arm omhoog voor zijn infuus.... en zijn voeten hebben we extra gewassen want dat gaat nog lang duren eer we die terug gaan kunnen wassen. ;-). Nu is hij volop chips aan het eten, hij mag tot middernacht nog eten en drinken........
Het is spannend...morgen gaat een lange dag worden denk ik.......maar we zijn dan al een stukje vooruit.
Mama.
P.S. ik zou toch willen benadrukken, heb dat al een paar keer gedacht maar nog niet geschreven, .....ik relativeer alles nogal. Het is niet leuk om hier te zitten, ook met de feestdagen enzo en een lange tijd. Maar als ik hier kinderen zie voorbij komen waarvan duidelijk is dat ze kanker hebben, dan relativeer ik mijn eigen problemen zéér snel. ......!!!!!
P.S.2 taal en typefouten, negeer ze aub....sorry....
Deze morgen tom wakker gemaakt om direkt naar het "hotlabo" te gaan om injektie te krijgen voor de nierscan van straks. Direkt door naar de botscan. Daar waren ze wel heel verbaasd dat re geen trauma was geweest als aanleiding voor de ontsteking, maar gaven verder geen uitleg... We waren nog maar juist boven of de kinderarts stond al op ons kamer en hij had de scan al bekeken. Er was inderdaad etter en aangetast bot te zien, maar hij moet nog overleggen met de orthopedist om te zien of er een operatie volgt...
Papa.
foto: tom is wel flink, hij maak zelfs zijn bed op om gaan te slapen, want "het is vuil van in te zttten"
Vandaag begint de winter, en dat is te zien aan het wijdse landschap dat zich voor onze "hotel"kamer uitstrekt, schoon wit aangevrozen en daar het rode zonlicht op ...
