gisterenavond is tom dus nog terug op zijn kamer geraakt, nog half gedrogeerd...maar toch alweer pijn, want de medicatie heeft een uur stilgelegen voor het transport, dus weer een darmpje meer... (zie foto) hij had honger en mocht vanaf 16 u al terug eten, dus hebben we hem op aanvraag en beetje lasagne klaargemaakt, dat ging allemaal goed dus daarna nog een paar lepeltjes pap ook nog, maar daar is hij dan toch maar mee gestopt... hij werd een beetje misselijk... En spijtig genoeg is het er allemaal terug uitgekomen....gen echt probleem, zelfs een beetje normaal na een operatie. morgen maar een beetje langzameraan beginnen en nu heeft hij voor alle zekerheid een baxter ( suiker en zout) bijgekregen.
's nacht een paar keer wakker geweest maar altijd terug goed inslaap geraakt. om 3 uur had hij terug meer pijn en heeft de verplegening, na de dokter die op dat moment in spoed bezig was geraadpleegd te hebben, nog een portie pijnstillers toegediend. 's morgens om 8u ook nog eens.
De rest van de dag nam de moed stilaan af ( waarschijnlijk meer en meer moe aan het worden). Vanaf's middags zijn ze ook begonnen met de permanente toedienig van pijnstillers af te bouwen? hij mag ( moet zelf) wel zeggen als hij pijn heeft dan krijgt hij een extraatje. Francois is ook nog effe langsgeweest en heeft naar tom zijn knieholte gekekenen ( tom kloeg van pijn daar), maar vond het niet onrustwekkend ( niet warm, dik of rood), hij voelt toch ook wel altijd aan de klieren hoger in het been (valt gewoon op, is misschien niks maar toch...). En ja hoor , ook Francois is heel nieuwsgierig en wil net als alle verplegers en verpleegsters de boel eens opensmijten om te kijken, hij trok toch zo een beetje de windels opzij, maar had pech want er was nog een tweede laag... De uitslagen van de de eerste tests op hetgeen ze verwijderd hebben is al "positief". Het gaat terug om "gram negatieve staafje" ( de groep waartoe de boosdoener E. coli toe behoort, dus voorlopig geenbijkomende of andere antibiotica. Er is ook veel bezoek geweest ( Andre, Marleen, Willem, Arno, Oma, Chris, Stief) maar ik weet biet goed of tom er van genoten heeft want er kon echt geen lachje vanaf ' aleen toen mama zei dat ze chips bijhad ;-))... 't zal morgen wel beter gaan zeker.
PS: we hebben het nog niet op papier, maar de verwachtingen waren er al wel en de mondelinge toezegging van de juf nu ook al: Willem heeft een héél goei rapport.
Rond twaalf uur, mooi op tijd, kwam de verpleegster naar me om te zeggen dat ik naar hem mocht gaan....hij was uit het OK ... Snel vroeg ik nog eens de weg...ik wou echt niet terug naar het onthaal gaan. Aan de OK moest ik dan de rode telefoon opnemen om me aan te melden. Binnen de OK mocht ik me terug verkleden, terug die groene jas, blauwe jasjes voor de schoenen en een muts. Eerst brachten ze me naar de ontwaakzaal waar alleen maar "oude" mensen lagen...mmm....toen zeiden ze dat hij in afzondering lag.....iemand in het groen, was blijkbaar een oud schoolvriendin, bracht me naar Tom. Hij lag daar apart omdat hij al een bacterie in hem heeft en ze wilden extra besmetting zo fel mogelijk proberen te voorkomen. Tom schreeuwde het uit van de pijn.....zijn huilen ging echt door merg en been.........hij had al stevig zitten huilen....ze ogen helemaal rood.....(had ik toch maar rapper naar daar gestapt...)
Het was zeer duidelijk dat de pijn te fel was. Ze hadden hem al iets gegeven....daarna hadden ze nog een prik in zijn bil gegeven tegen de pijn...maar blijkbaar was dat nog niet genoeg om hem "stabiel" te houden. Zijn hartslag ging soms zijn eigen gangetje en werd niet zo goed wakker.... Deftig wakker worden én pijnbestrijding zijn blijkbaar tegenstrijdige dingen..... De chirurg kwam nog eens kijken om te zien wat hij mocht krijgen tegen de pijn....uiteindelijk is de anestesiste terug gekomen om te beslissen wat en hoe en hoeveel.......Ze gingen hem een olifantenmiddel geven...dan ging hij door de ergste pijn slapen.... Er werd nog een baxtertje extra aangehangen voor pijn....dat was een soort van invasie tegen de pijn....die baxter ging er zo snel in dat ze hem evengoed erin hadden kunnen gieten...na de baxter kreeg hij een spuit met contramal en nog iets in...een spuit met de inhoud voor 24 uur. Ze zette tussen die leiding en de hoofdleiding een terugslagklep.....want moesten er problemen zijn , met de leidingen,zou het kunnen dat er ineens teveel van die contramal in hem zou komen en dan zou hij dik in de problemen zitten.(de verpleegster die erbij stond en de uitleg kreeg...'aja, dan is hij eraan..."dat moeten ze nu echt zeggen met een mama in de buurt.....) De chirurg is nog een paar keer komen kijken en deed de uitleg dat alles nu proper is.....ze hebben geen verrassingen gevonden....nu is het afwachten dat er geen andere bacterie uit de kweek gaat komen.(5dagen) Soms stak er een groen mannetje zijn hoofd eens binnen om te zien of alles goed kwam bij hem, want hij lag er toch al wel lang. Er was konstant een verpleegster heel de tijd bij hem en die mocht haar "kotteke" niet uit....want dat was de "besmette" ontwaakruimte.
Na drie lange uren in de ontwaakruimte mocht hij eindelijk van de anestesist naar zijn kamer........"ja", zei de verpleegster, "het heeft lang geduurd"......Een operatie van een uurke en dan drie uur om wakker te worden en de pijn onder controle te hebben....mmmm.....
Op de kamer was hij even wakker en heeft naar Ketnet gekeken.....en daarna viel hij in een diepe slaap...... Tijdens zijn schoonheidsslaapje is de chirurg nog eens langs gekomen en ik maakte duidelijk dat we terug naar Gasthuisberg wilden gaan vandaag. Nu dat Tom toch nog half verdoofd was vervoerde ik hem liever nu dan als alles wakker was en lekker veel pijn kon doen. Tien minuten later mocht ik al alles inpakken en we waren terug weg....(16u30) Met bed en al is hij in de pendel gereden....hij is blijven slapen...efkes is hij gaan rechtzitten en deed zo de chauffeur verschieten...maar viel daarna terug diep in slaap. Er werd me ook op het hart gedrukt dat de spuit met de contramal erin zeker niet plots toe mocht gespoten worden.....daar moest ik over waken....Onderweg is Tom blijven slapen....zijn baxter van de antibiotica die hij net voor vertrek ook nog had gekregen was onderweg leeg en ik heb toen maar dat leidingkje toegedaan.....(ik had instrukties gekregen waar ik tijdens het vervoer allemaal naar moest kijken)...het is een geharrewar van leidingen...!
In gasthuisberg kwamen we toe langs spoed.....daar hebben ze hem en zijn bed in een wachtruimte gezwierd....en daar hebben we gewacht en gewacht tot als ze ons kwamen halen. De hele tijd heeft hij geslapen......gelukkig. Op de kamer waren Stief en papa aan het wachten....daar is hij wakker geworden en wist van heel het vervoer niets af......
Verpleger Johan heeft hem van het ene bed in het andere gedragen...ikke erachter met de leidingen en baxters......Johan heeft hem dan helemaal geïnstalleerd... De kinderarts is nog langs geweest om te zien hoe het was.....nieuwsgierig heeft hij naar de spalk gekeken...en spalk met een "venstertje" erin.....jep jep.... de wonde moet in ieder geval toe blijven tot donderdag, dan gaat hij naar dokter Boone, de orthopedist, die gaat de wonde bekijken en de drainage (of hoe noem je dat?) eruit halen. De wonde moet toeblijven om andere bacteries weg te houden...anders hebben die onnozelaars een mooie voordeur om binnen te gaan....en dat is niet de bedoeling.
Voila, dat was het zo'n beetje.......bij mijn vertrek was Tom aan het eten....maar de pijn stak terug de kop op.....
Mama. (die toch wel zeer ongerust is geweest tijdens die 3 uren op de ontwaakruimte)
Ik ga proberen van een lange dag beknopt te schrijven.....
Om kwart over zeven werden we gewekt door de verpleegster. Ze gingen ons komen halen om 7u45 om naar de pendel te gaan. (Pendelbus/ziekenwagen) Tom was heel goed wakker en kleedde zich aan zonder probleem. Ze kwamen ons (te laat) halen maar we waren nog op tijd voor de pendel. Met rolstoel en al werd hij in het "busje" gereden. Hij heeft zelf op de knoppen mogen duwen om met de lift naar boven te gaan. Goed vastgemaakt vertrokken we naar Pellenberg.
Aankomst in Pellenberg: Na een half uur kwamen we daar aan, we moesten naar het derde verdiep gaan. Daar kreeg hij zijn kamer met een heel mooi uitzicht, de zonsopgang was volledig te zien. We vroegen aan de verpleger wanneer de operatie ging doorgaan...na tien minuten kwam hij terug met de boodschap dat het pas om 13u30 ging zijn. Dat was balen......de moed zakte in Tom zijn schoenen en kroop in zijn bed. Hj zapte van het ene tv kanaal naar het andere.....hij was onrustig. Een andere verpleegster kwam nog eens piepen en ik, de ambetante mama, vroeg nog eens achter het uur van de operatie en dat ik het wel jammer vond dat kinderen langer moesten wachten, grote mensen kunnen toch beter wachten. De verpleegster zei dat ze er niets aan kon doen (dat wist ik wel) en dat grote mensen echt wel het klein kind kunnen uithangen als ze moeten wachten. Tom liet alles gebeuren, hij heeft geen enkele keer zitten zagen.....wie is hier dan volwassen ?;-) Een half uur na mijn "beklag" kwam dezelfde verpleegster binnen gevlogen....hij mocht zich omkleden....ze hadden het schema aangepast en het was zijn beurt nu..... Hij kreeg een groen operatiehemd aan, zijn knuffels in beide handen en hij kreeg nog een drankje waar hij zattekes van ging zijn. (uiteindelijk heeft dat niet gewerkt!) Er werd een moter aan zijn bed gekoppeld en gingen volle vaart naar beneden. Ik mocht mee binnengaan...gelukkig. Ik kreeg een mooi groene jas, muts en blauwe plastieke overtrekschoentjes aan...... Tom zag het volledig zitten...gek ....hij is zelf op de operatie tafel gesprongen en dan was hij blijkbaar een prooi voor iedereen..... Groene mannetje, kwamen rond hem en begonnen vanalles klaar te zetten. De anestesist kwam binnen, een zeer zelfverzekerde madam!, stelde haar voor en liet er geen gras over groeien. ZIjn infuus dat hij had ging niet meer goed maar ze heeft hem langs daar maar inslaap gespoten.....Tom keek nog even rond....en was dan redelijk snel in dromenland. Zijn knuffels stak ik in zijn bed dat op de gang lag en daarna bolde ik het af......ik gaf mijn kind in handen van vreemden...zeer vreemd.
De operatie begon rond elf....het zou een uurtje duren....dus is het wachten....
Nouja, ik stond daar buiten aan de OK maar ik wist bij god niet waar ik in het ziekenhuis was. Met moeite heb ik de uitgang gevonden en ben ik zeer verlegen maar aan het onthaal gaan vragen hoe ik de kamer moest terug vinden. De onthaalmadam vond het wel grappig...ik eigenlijk ni zo.. Ik ben naar de kamer gegaan en ben op de grond gaan zitten waar zijn bed stond....vraag me niet waarom.....
In de voormiddag ging er weer een transfer door, mama nam de plaats in van papa.
Normaal gezien moest Tom vandaag naar de school gaan, om één uur stond zijn juf ook in de kamer...Maar blijkbaar hadden wij een afspraak bij de orthopedist, Dr Boone (zonder n!) om half twee. Maar de pediater wist niet of het hier was of in Pellenberg.... De juf is alles nog eens gaan navragen. Jep, Tom werd verwacht om half twee, hier in het U.Z. Tom werd opgehaald en we gingen eerst naar verdiep nul om dan naar verdiep 2 te gaan in een andere blok van het ziekenhuis. Daar mochten we vrijwel direkt binnen bij meneer Boone. Hij liet de scan zien en gaf er uitleg bij wat ze allemaal gezien hadden.
In het hielbeen is er duidelijk een deel weg! Bot dat zoveel weg is, dat wil zeggen dat die ontsteking al een tijd bezig is. Hij liet alle kanten van zijn hielbeen zien en de schade werd zeer duidelijk! (in het zij-aanzicht, is het precies een worm dat in een appel is gekropen en je ziet een heel spoor. Langs bovenaanzicht is de schade veel groter en is de gang een living geworden die ongeveer de helft van zijn hielbeen in beslag neemt. Bij de ingang van de gang is er ook een abces te zien, die moet weg. Ze zien ook dat de ontsteking zich aan het uitbreiden is naar zijn archillespees. Ze gaan dus morgen, dinsdag, Tom opereren. Ze gaan het bot helemaal schoon maken én nog een dun stukje bot extra afbreken, want die zou eventueel later kunnen afbreken.(te dun) Als alles opgekuist is, gaat de helft weg zijn, maar dat groeit naar het schijnt makkelijk terug. Onder het motto moeilijk is spannender....de operatie wordt nog wat ingewikkelder...; De ongewone bacterie is ook zo sympathiek geweest om juist achter zijn archillespees in het bot te kruipen. Aangezien pezen vasthangen aan je bot, gaan ze ook de archillespees moeten losmaken om de boel daar te ontruimen. Dat maakt het allemaal een beetje lastiger en het is een "extraatje". Daardoor krijgt Tom daarna een open gips of een spalk,voor min. 4weken, want die pees moet terug helemaal vastgroeien.
Enfin, na ons ortho bezoekje moesten we nog naar anestetie gaan, maar eerst moesten we vlug vlug naar de kerncentrale gaan voor de opnames van de nieren. De vloeistof was ingespoten deze morgen, dus we moesten gaan.... Na die opnames zijn we dan terug naar de anestetie gegaan voor algemene vragen en Tom mocht kiezen hoe hij in slaap ging gedaan worden....masker of via infuus.....hij heeft al een infuus...dus das het makkelijkste. Na de vragenlijst van 4 pagina's in te vullen zijn we terug naar de kamer gegaan...Daar zat Sam ons op te wachten.....die moest al boodschappen van de verpleging doorgeven en van de juf.....handig zo' n secretaris..... Enfin, we zijn heel de namiddag op stap geweest.............
Morgenvroeg om 7u45 komen ze ons oppikken om met de shuttle, jawel we gaan op uitstap, naar Pellenberg te gaan. Het uur van de operatie is niet echt duidelijk. Als hij in de voormiddag onder het mes gaat, dan is de kans groot dat hij 's avonds terug in zijn eigen kamer in het Gasthuisberg ligt. Is de operatie in de namiddag, dan moet Tom een nacht in Pellenberg blijven. ( er is heen en weer getrokken geweest tussen orthopedist en de pediater om hem in "hun " ziekenhuis te laten liggen. De pediater om de ontsteking weg te krijgen en de ortho om zijn wonde in het oog te houden, want die vormt nu een nieuwe ingang voor andere bacteriën....) Alles wat ze eruit halen gaan ze op cultuur zetten en binnen vijf dagen weten we dan of alleen de E.coli de verantwoordelijkheid draagt of er nog andere medeplichtingen zijn.(hopelijk niet!)
We hopen dat na de operatie het vooruit gaat gaan, "we zijn niet vooruit en niet achteruit gegaan" zei de pediater Francois. Het is afwachten.
Tom is een beetje toegeklapt..... hij heeft serieus schrik voor wat komen gaat....logisch....... Hij is in bad geweest, met zijn arm omhoog voor zijn infuus.... en zijn voeten hebben we extra gewassen want dat gaat nog lang duren eer we die terug gaan kunnen wassen. ;-). Nu is hij volop chips aan het eten, hij mag tot middernacht nog eten en drinken........
Het is spannend...morgen gaat een lange dag worden denk ik.......maar we zijn dan al een stukje vooruit.
Mama.
P.S. ik zou toch willen benadrukken, heb dat al een paar keer gedacht maar nog niet geschreven, .....ik relativeer alles nogal. Het is niet leuk om hier te zitten, ook met de feestdagen enzo en een lange tijd. Maar als ik hier kinderen zie voorbij komen waarvan duidelijk is dat ze kanker hebben, dan relativeer ik mijn eigen problemen zéér snel. ......!!!!!
P.S.2 taal en typefouten, negeer ze aub....sorry....
Deze morgen tom wakker gemaakt om direkt naar het "hotlabo" te gaan om injektie te krijgen voor de nierscan van straks. Direkt door naar de botscan. Daar waren ze wel heel verbaasd dat re geen trauma was geweest als aanleiding voor de ontsteking, maar gaven verder geen uitleg... We waren nog maar juist boven of de kinderarts stond al op ons kamer en hij had de scan al bekeken. Er was inderdaad etter en aangetast bot te zien, maar hij moet nog overleggen met de orthopedist om te zien of er een operatie volgt...
Papa.
foto: tom is wel flink, hij maak zelfs zijn bed op om gaan te slapen, want "het is vuil van in te zttten"
