Vooreerst moet ik zeggen dat ik gen arts ben dus ik kan dit niet medisch staven maar het is een samenvatting van allemaal ervaringen en opzoekingen van mede stiffman patienten.

Siffman-Syndroom is een ziekte die ook wel een ziekte van 1 per 1 miljoen wordt genoemd hoewel dit eerder 1 op 500.000 zal zijn doordat er erg veel foutieve diagnoses worden gestelde zoals MS  of parkingson en andere tot zelfs gewoon depressief (het zit tussen je oren).

Het is in veel gevallen dan ook zeer moeilijk om op het juiste spoor te komen er zijn mensen die er tot 4 à 6 jaar over gedaan hebben om tot de juiste diagnose te komen.

Nu is er wel één methode die 100% zekerheid geeft en dat is een bloedonderzoek via een neuroloog en dan moet er gezocht worden naar GAD 65 antistoffen maar dan wel speciaal voor Stiffman-Syndroom omdat hier ook andere afwijkingen in opgespoord worden bvb.suikerziekte, als deze test positief is dan ben je heel zeker, (de uitslag van deze test duurt 4 tot 6 weken en kan enkel in gespecialiseerde laboratoria gedaan worden) de hoogte van de antistoffen bepaald niet de ernst van de ziekte er zijn mensen met een hoge afwijking die zich vrij goed voelen of omgekeerd, maar let op er zijn ook weer mensen die niet tekenen op deze antistoffen en wel degelijk Stiffman-Syndroom hebben bij hen is het dan weer moeilijker om de ziekte vast te stellen.

Wat medicijnen betreft begint men meestal met diazepan (valium familie) en baclofen (een spierontspanner tegen krampen)

 xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" />

Wat de ziekte zelf betreft, deze wordt door iedereen anders ervaren  al zijn er dan wel een aantal overeenkomsten zoals krampen spierpijn spierstijfheid houterige gang en bij velen beven tot zelfs epilepsie, ook een vaak voorkomend verschijnsel is het schrikreflex hierbij verstijf je over heel het lichaam bij een onverwachte aanraking of geluid zoals bvb.de deurbel sommige mensen hebben dan weer een ander verschijnsel bvb. als ze uit een winkel komen en ze zien dan die grote open ruimte (parking) voor zich kunnen ze ook plots verstijven soms met als gevolg dat ze pardoes als een plank voorover vallen.

En zo zijn er nog andere dingen mogelijk maar deze zijn volgens dat ik weet de meest voorkomende, bij sommige mensen blijft het gelukkig bij de eerst 4 en dan nog bij iedereen in een meer of mindere mate.

Een andere zaak is dat we hier spreken over een auto immuun ziekte waarbij we dus kunnen stellen dat het immuunsysteem is aangetast en er ook altijd een vergrote kans is op andere zieken zoals suikerziekte tot zelfs kanker maar dit laatste  komt gelukkig zelden voor.

Tot slot geef ik je nog een internet adres mee van iemand die er ook veel ervaring mee heeft en hierin vind je ook nog interessante links zoals ook naar een mailinglist waaruit ik zelf heel wat geleerd heb, je kan er op inschrijven ook zonder zelf eens iets te schrijven of je kan er terecht met je vragen het is vel een Amerikaanse site dus alles is in het Engels

http://www.stiffman.org/

Groetten,

Pierre