Rune's Verhaal

Zoals jullie waarschijnlijk allemaal gelezen hebben, ben ik bevallen op 30 april van ons zoontje Rune. Op 2 september 2013 ontdekte ik dat ik zwanger was. De eerste weken waren angstaanjagend zeker omdat ik al 2 miskramen heb gehad en de schrik zat er in. Ik heb een echo gehad op 5, 6,8,11,12,13,16,18,20,24,26,28,33,35,36 weken. De hoeveelheid van echo's hing samen met mijn schildklierproblemen en herhaaldelijke miskramen. Alles ging "goed" tot ik 23w6d zwanger was. Ook ik was wel misselijk of had huilbuilen maar alles ging relatief vlot. De 12 weken echo was geruststellend en ze verwachtten geen problemen maar ik werd wel van heel dichtbij in de gaten gehouden. Op de echo van 24weken zagen ze plotseling dat Rune zijn hartkamer langs de rechter kant onvoldoende ontwikkeld was en dat hij geen hartklep had tussen de rechter kamer en boezem. Ik werd doorgestuurd naar het brugman ziekenhuis in brussel maar had ook naar de dienst kindercardiologie in leuven gemaild. Ik mocht de dinsdag daaropvolgend zowel naar brussel (in de voormiddag) als naar leuven (in de namiddag). Brussel beviel ons hoegenaamd niet, de professor beweerde niets te zien dus kon hij ons ook geen prognose geven. Zeer teleurstellend. In leuven werden we ontvangen waarna we een echo kregen uitgevoerd door professor Luc de Catte. Een hele lieve en bekwame man. Vervolgens haalde hij er de kindercardiologen bij die dan keken naar Rune zijn hart en diezelfde namiddag een prognose gegeven hebben. We besloten om de zwangerschap verder te zetten. Het was een hele moeilijke periode, je leest zoveel, je hoort zoveel en je zit met veel vragen, je bent bang maar koestert een ongekende hoop dat alles goed zal verlopen. Het was van groot belang dat ik mijn zwangerschap uit deed. Ik was uitgerekend op 19/05/2014 en zou in leuven ingeleid worden op 12/05/2014.

Daar heeft Rune anders over beslist. Op 29/04/2014 om 8u30 brak mijn water toen ik uit mijn bed stapte. We zijn naar leuven gereden waar ik 30uur later op 30/04/2014 om 13.02 leven heb gegeven aan onze flinke zoon Rune (2.900 en 51 cm). Zijn navelstreng zat rond zijn nekje en daardoor ademde hij maar nadat hij wat hulp heeft gekregen. De periode daarop heeft hij 2 weken op neonatologie in leuven gelegen. Daar hebben de cardiologen dan ontdekt dat zijn mitralisklep lekte. Hierdoor kon hij niet goed drinken en kreeg hij zijn melk via een maagsonde. Beetje bij beetje leerde hij drinken en op 15 mei mocht hij het ziekenhuis verlaten zonder sonde. Het was de bedoeling dat hij de 20ste mei terug opgenomen werd voor zijn banding maar nog geen 24u later hebben we onze sterke beer alweer moeten binnen doen in leuven wegens felle darmkrampen en omdat hij weigerde van te drinken en ook zijn flessen niet volledig kon uit drinken. Daaruit bleek dat Rune allergisch is voor zijn melk. Hij kreeg vanaf dan nutramigen en opnieuw via de sonde. Ik ga niemand met de vinger wijzen maar Rune had zijn sonde moeten houden want hij was niet in staat van zijn fles volledig uit te drinken. Sinds die dag is hij opgenomen op de dienst zuigelingen die in onze ogen veel vriendelijker en bekwamer is. Neonatale lag ons niet. Ik wil daar verder ook niet op ingaan want dat is gelukkig achter de rug en hij hoeft daar nooit meer terug te komen. Eens op zuigelingen heeft hij kunnen aansterken voor zijn eerste operatie. Die heeft hij gehad op 22 mei 2014. Professor Meyns heeft hier uitstekend werk geleverd. Rune heeft 1 week op intensieve verbleven waarvan 4 dagen aan de beademing. De wereld stond even stil als we hem zo zagen liggen, al die draadjes en buisjes. Het was hartverscheurend. De periode daarna verliep ook niet helemaal zoals gepland. Eenmaal terug op zuigelingen heeft hij een staphilokokken infectie en een infectie van zijn litteken opgelopen. Door deze infectie moesten ze zijn litteken terug een beetje openen en reinigen. Tijdens deze ingreep zagen ze dat zijn borstbeen niet goed gefixeerd was en hebben ze dit opnieuw moeten doen. Na deze infecties en problemen is hij naar huis gekomen begin juni. Na 4 dagen gaf hij opnieuw al zijn melk over ondanks dat hij alles heel traag via zijn sonde kreeg. Dan hebben ze een ontsteking van zijn slokdarm vastgesteld en reflux. Hiervoor is hij een week in behandeling geweest. Toen hij 1 dag thuis was kreeg hij ernstige en hoge koorts. Eenmaal terug aangekomen in leuven bleek hij kroep, clostridium en rota te hebben. Ze hebben besloten van zijn klepoperatie naar 10 juli te verplaatsen en hebben deze dan uitgevoerd. Weeral prachtig werk van professor Meyns. Dit was een heel moeilijke operatie en tijdens de operatie zijn er ook wat moeilijkheden geweest, gelukkig heeft professor Meyns dit uitstekend kunnen verhelpen. Rune heeft toen weer een week op intensieve gelegen van waar 5 dagen aan de beademing. Tot op heden verblijft hij nog steeds in het ziekenhuis op de dienst zuigelingen. Hij heeft alweer clostridium opgelopen en houdt veel te veel vocht vast. Zijn voeding blijft een ernstig probleem en de infectie kon hij wel weer missen. Zo gaan we stap voor stap en heel stilletjes vooruit in de hoop hem eens echt "thuis" te hebben.... Hij heeft een koemelkallergie, streptokokken,staffilokokken, clostridium 2x, rotavirus, kroep en 3 operaties achter de rug. Hij is een sterke vechter en als eerbetoon voor hem en alle andere kinderen met een aangeboren hartafwijking wil ik deze blog bijhouden. Want samen sta je sterker dan alleen. Het is altijd fijn te weten dat mensen er zijn voor je en dat jij er zelf ook kan zijn voor mensen.... Nu ga ik slapen, net gebeld naar leuven en Rune heeft weer zeer moeilijke avond achter de rug dus na een paar uur slaap kunnen we hem weer in onze armen sluiten en hopen dat hij ondanks zijn gezondheidsproblemen morgen weer naar ons lacht met zijn allerliefste snoet!!!!