Mijn naam is Yentl. Ik ben woonachtig in Belgie en ben 23 jaar. Sinds 2009 heb ik een relatie met mijn man Marcel. We zijn gehuwd en hebben reeds een prachtige zoon Rune. Hij is geboren op 30/04/2014. Deze blog wil ik bijhouden voor hem. Rune lijdt aan een complexe hartaandoening genaamd een hypoplastisch rechter hart. Dit wil zeggen dat het rechter ventrikel ook wel de rechter hartkamer genoemd niet goed ontwikkeld is. De rechter hartkamer is te klein. Hierdoor is het zuurstofarm en rijk bloed gemengd in de linkerkamer wat anders is als bij een normaal hart, dan is dit gescheiden. De oorzaak van een hypoplastisch rechter hart verschilt van kind tot kind. Bij Rune is de klep tussen zijn rechter kamer en rechter boezem, de tricuspidalisklep genoemd niet ontwikkeld en daardoor is zijn rechter hartkamer niet ontwikkeld. Er is ook een gaatje tussen zijn rechter en linker hart kamer en tussen zijn rechter en linker boezem. Dit nieuws kregen we te horen toen ik 23w6d zwanger was. Na de geboorte bleek echter dat er aan de linkerkant van zijn hart een ernstig lek aan de klep tussen zijn linker hartkamer en linker hartboezem (de mitralisklep) is ontstaan. Het was een hele shock, zoveel nieuws te verwerken. Daarom wil ik naast een dagboek voor Rune bij te houden ook mensen informeren of een steun zijn wanneer zij de diagnose krijgen van een (aangeboren) hartaandoening bij hunzelf of hun (ongebore) kinderen. Graag zou ik later een fonds oprichten voor kinderen met een hartafwijking. Zowel voor wetenschappelijk onderzoek als ook voor leuke dingen te organiseren voor kinderen en ouders die dit zware en moeilijk medisch parcour moeten afleggen.  Een beetje een uitdaging maar met de steun van vele mensen/organisaties moet dit lukken! Daarom hoop ik ook zoveel mogelijk mensen te bereiken want samen zijn we sterk!!!

Liefs

Yentl