In 1987 werd de COMA vereniging opgericht. Het doel was belangenbehartiging van mensen met 'Niet Aangeboren Hersenletsels' (NAH). Dit door middel van:

• Lotgenotencontacten
• Gespreksgroepen
• Crisistelefoon
• Opvang in ziekenhuizen
• Sociale dienstverlening
• Medische adviesraad
• Nazorg en thuisbegeleiding
• Juridisch advies
• Documentatiedienst en informatie (driemaandelijks informatiekrantje, boeken, publicaties)
• Inventarisatie
• Cursussen
• Woordvoering bij overheidsinstanties

Sedert het ontstaan van de vereniging wordt aan deze groep patiënten op ruimere schaal aandacht besteed. Hoewel er sindsdien verbeteringen zijn opgetreden en er op vele terreinen initiatieven zijn ontplooid om tot een meer adequate zorg te komen, is de ideale 'zorg-op-maat' nog allerminst bereikt.

Ondertussen breidt het bestaande zorgveld zich uit, doordat er meer patiënten met NAH (na)zorg behoeven, die bovendien qua gecompliceerdheid van de problematiek meer aandacht vragen. Dit vindt zijn oorzaak in de grotere overlevingskans en langere levensduur van mensen met NAH.

De gevolgen van niet aangeboren hersenletsels zijn zo divers, dat het niet mogelijk is om er een afzonderlijk zorgcircuit voor te creëren. Het zorgpakket voor de individuele patiënt zal dan ook zal zoveel mogelijk moeten gekozen worden door samenwerking tussen reeds bestaande zorgvoorzieningen. Voorwaarde is dat de getroffene zorg ontvangt, volledig rekening houdende met zijn fysieke, mentale en sociale situatie.
Bij het beleid in de zorg rond mensen met NAH is het vooral de coördinatie en de informatie die verbetering behoeven.

In de afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan op het gebied van NAH en zijn veel mensen en organisaties gemobiliseerd om een betere zorg -makkelijk bereikbaar- te verwezenlijken.
De patiëntenvereniging geeft met respect voor wat tot nu toe bereikt is, een duidelijke visie op de prioriteiten die daarbij gesteld moeten worden. Ook op de gewenste aansturing, besluitvorming en consequenties die hieruit voortvloeien.

De vzw beoogt een aangepaste en continue revalidatie met het oog op integratie van personen met NAH. Ook ondersteuning van de zorgdragers/familie behoort tot onze aandachtspunten. Op heden hebben we, via een bijzondere subsidie van het Vlaams Fonds een administratief bediende en een sociaal verpleegkundige in vast dienstverband aangeworven voor begeleiding na ziekenhuis en revalidatie.

Oorspronkelijk ontstond de organisatie uit wanhoop, onmacht en onvrede met de bestaande situatie. In de hoop steun bij elkaar te vinden, bundelen wij de krachten om naar buiten te kunnen treden.

De kracht van een patiëntenvereniging schuilt in hun emotionaliteit en betrokkenheid, maar tegelijkertijd is dat haar handicap. De leden zijn immers belast met hun eigen handicap of gaan gebukt onder het verdriet van hun kind, partner, ouder of andere relatie. Deze belasting vraagt veel energie om aan de problemen van het dagelijks leven het hoofd te kunnen bieden. Het daarnaast werken voor een patiëntenorganisatie gaat om deze reden de draagkracht vaak te boven. Dit geldt in sterke mate voor patiënten met een hersenletsel.

De patiëntenorganisatie heeft bovendien een dubbele taak: zij moet steunpunt kunnen zijn, maar bovendien informatie en voorlichting kunnen geven.

Het zou ideaal zijn als door de eigen ervaringen bewogen en stuwende krachten van patiëntenorganisaties, bijgestaan zouden worden door meer afhankelijke bestuurders en werkers. De efficiëntie van de patiëntenorganisatie zou dit ten goede komen.

Hier ligt een taak open voor de overheid, want een goed georganiseerde patiëntenvereniging kan subsidiërend werken t.o.v. de reguliere hulpverlening en daardoor kostenbesparend werken.

De ervaring heeft geleerd dat regelmatige gesprekken van een getroffene met ervaringsdeskundigen en lotgenoten in feite een vorm van hulpverlening inhoudt, waardoor er minder behoefte bestaat om een beroep te doen op een professionele hulpverlener.

Samenvattend kan dus gesteld worden dat de patiëntenorganisatie een rol speelt:

• primair; als vraagbaak voor de individueel getroffene;
• bij de nazorg;
• als 3e partij in het veld van de gezondheidszorg.

Patiëntenorganisaties en familieorganisaties hebben een schat aan informatie over diverse problemen bij mensen met NAH. Ter bevordering van de kwaliteit van de zorg zouden zij deze informatie en hun ervaringskennis gerichter en gestructureerder ter beschikking kunnen stellen aan professionele zorgaanbieders.

In een verder stadium opteren wij zelfs een overkoepeling te vormen met andere verenigingen met als algemeen streefdoel: belangenbehartiging voor mensen met NAH. Contacten zijn wenselijk op informeel vlak, echter zal de realisatie grotendeels afhangen van de geldelijke inbreng van de overheid voor dit project, in mankracht. (Verenigingen geschikt voor deze fusie: coma, epilepsie, afasie, whiplash, cva, enz…)

Nota:

Wij opteren voor deze stap voorwaarts, resulterend uit de situatie medio de tachtiger jaren. Toen werd er ingezien door patiënten/hulpverleners dat adequate hulp voor mensen met een NAH niet of nauwelijks beschikbaar was.

De omvang van het probleem was niet bekend. Op heden is er een brede erkenning van het probleemgebied.
Overkoepeling zou kunnen resulteren naar de overheid toe in een reële vraag:

• het nader omschrijven en in kaart brengen (kwalitatief en kwantitatief zichtbaar maken) van de problematiek van mensen met NAH 
• het ondersteunen van (beleids)structurering van de zorg voor deze doelgroep
• het stimuleren en coördineren van wetenschappelijk onderzoek op gebied van hulpbehoefte en hulpaanbod
• het scheppen van voorwaarden voor een kwalitatief goede hulpverlening 
•  het bevorderen van adequate financiering van professionele hulpverlening, samenwerking en scholing.

Tevens kan een overkoepeling volgende taak hebben:

Samenvattende probleeminventarisatie, onderzoek en bekendheid geven aan de term NAH bij instanties en politiek. Dit zal veel krachten vergen en een van de voornaamste activiteiten zijn in de beginfase van samenwerking.