Ik ben Wendy
Ik ben een vrouw en woon in Riemst (België ) en mijn beroep is Zaakvoerder kinderopvang.
Ik ben geboren op 18/07/1988 en ben nu dus 36 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Volg ons verhaal over ons lief klein zorgenkindje...
Ons Zorgenkindje
Sacrococcygeaal teratoom
15-07-2014
De wandeling!
Ik kom nog een keertje ventileren !
Afgelopen zaterdag zijn we dus met z'n allen naar Scherpenheuvel gegaan! 5 van hen zijn vertrokken vanuit Hasselt, zo'n 24 km! De rest stond hun op te wachten in Diest! Van daaruit gingen ze verder te voet naar Scherpenheuvel!
We waren met maar liefst 19 mensen en 2 viervoeters daar ! Al heeft niet iedereen gewandeld.. Mensen die ouder waren als 70, mensen met een baby in de buik ;-), mensen die nog moesten werken en mensen met een slechte rug, kregen een vrijstelling ! Wij hebben hun opgewacht in een brasserieke, waar we na het bezoekje aan de kerk en vele kaarsjes te branden, lekker gegeten hebben!
Wat deed het deugd om zoveel vrienden en familie bij ons te hebben! Dus nogmaals, aan iedereen een DIKKE dank je wel!! Ik ben er zeker van dat ons mie het goed gaat doen, dat kan ook niet anders na zoveel kaarsjes !
Ondertussen voel ik haar geregeld eens stampen, vandaag zelfs voor het eerst langs de buitenkant ! Als Maarten eens kwam voelen, was het direct gedaan !
Ook de eerste voorbereidingen voor de kinderkamer zijn gemaakt! De muur is bijna behangen, de meubeltjes zouden volgende week al kunnen arriveren -Joehoe!!- en het nieuwe badkamermeubel is geplaatst, zodat er plaats is voor een verluiertafel in de badkamer !
En dan moet ik toch toegeven, tijdens al die voorbereidingen, dat het gevoel van 'waarom toch in godsnaam' mij nog vaak overvalt... Maar dan stampt ze mij weer eens.. Het is nu al een slimme mie ;-)!!
Zoals reeds eerder vermeld, hadden we vandaag onze tweede afspraak in Leuven!
En ja hoor, ons prutsemie heeft dat weer GOED gedaan!! Het gezwel was nog steeds stabiel gebleven wat natuurlijk heel goed nieuws is !
Prof. Van Mieghem zag het nog steeds positief in!
Vandaag hebben we ook kennis gemaakt met de kinderarts, hij werkt vooral op neonatologie en doet de volledige nazorg van haar na de operatie. Hij heeft nog wat uitleg gegeven ivm de afdeling neonatologie. Sinds januari is de afdeling vernieuwd en heeft elke baby een eigen kamertje, daar zijn we natuurlijk heel blij mee ! Dat wil ook zeggen dat we 24/24 bij haar mogen zijn, de bezoekers mogen elke dag tussen 12 en 20uur op bezoek komen, zij mogen per twee binnen! Dat hadden we natuurlijk direct gevraagd, kwestie van de oma's en opa's goed in te lichten !
Hij wist ons ook te vertellen dat de meeste baby's met deze aandoening wel tot 36 weken in de buik kunnen blijven zitten.. Tenzij het natuurlijk onnoemelijk groot moet worden. We gaan daar nu ook vanuit gaan, dat we 36 weken halen !
De operatie voeren ze meestal in de eerste week na de geboorte uit, ze moeten alles goed voorbereiden zoals een MRIscan uitvoeren om goed na te kijken waar het gezwel aan de binnenkant zit. Dan zei hij ook nog dat de operatie wel tot 4uur of meer kon duren, dat gaat een lange dag worden ! Het is natuurlijk millimeterwerk, vandaar dat het zo lang kan duren!
Weeral al hadden we te maken met een fijne, rustige dokter die vooral zijn tijd nam om alles uit te leggen! We zijn in goede handen!
Morgen gaan we naar Scherpenheuvel! We kunnen ondertussen een bus inleggen ! Fijn, zoveel vrienden en familie bij ons!
Gisteren was het dan zo ver, onze eerste afspraak in Leuven!
We waren natuurlijk wat vroeg, we zijn uiteindelijk om 6 uur vertrokken.. Ik wou echt echt echt niet te laat komen ! Onderweg hadden we nog een koffiekoekje naar binnen gesmokkeld dus tegen half 8 kwamen we daar aan... Wat een groot ziekenhuis! Maarten vond het wat lijken op een winkelcentrum !
We werden direct geholpen door een verpleegster, prof Van Mieghem kwam er ook al snel aan! Woehoewwww, geen lange wachttijden! Had ik dus voor niks een grote tas mee vol leesvoer !
Laten we beginnen met het positieve nieuws, ze zijn nog steeds stabiel, niks groter geworden dus!! Alweer een weekje gewonnen!
Het minder goede nieuws is dat ze wel voor een stukje naar binnen gegroeid zijn.. Dit wil dan toch zeggen dat de operatie wat complexer is.. Ze moeten nu echt ook in de bekken gaan opereren, want dat hoort daar natuurlijk niet te zitten!
Eigenlijk hebben we gisteren een hele goede uitleg gekregen (in Genk ook al, maar in Leuven wat uitgebreider!), namelijk dat het 1 grote massa is die bestaat uit 3 delen.. 2 delen (de grootste) bestaan voornamelijk uit vocht, er loopt maar 1 bloedvat naartoe.. Het derde deel is een stuk kleiner, hier lopen wel redelijk wat bloedvaten naartoe, dit is ook het stukje dat naar binnen gegroeid is...
De 3 grote bijwerkingen zijn dus inderdaad: bloedarmoede, hartfalen en veoeggeboorte.. Vroeggeboorte (als het spontaan is tenminste) komt alleen voor als de cysten echt heel erg groot worden.. Hier is eigenlijk een hele logische verklaring voor.. De baarmoeder gaat natuurlijk denken dat we de 40 weken hebben uitgedaan omdat er zoveel plaats is ingenomen, dus het water gaat breken en de bevalling komt op gang. Op geen enkel van de 3 hebben we -voorlopig- kans, maar dit kan elke week veranderen.. (Gaan we niet van uit ;-)!) Moest het zijn dat we toch zien dat dit het geval is, dan gaan ze via een naald de cysten met vocht doorprikken zodat de massa krimpt, dit kan de bevalling dan uitstellen, maar hier is absoluut nog geen sprake van! Wat we nu wel in de gaten moeten houden is het feit dat het naar binnen groeit, dit kan namelijk problemen gaan geven aan de darm en aan de blaas. Ook het ruggenmerg kan aangetast worden, maar ook hier is voorlopig geen sprake van! Op 28 of 29 weken (realistisch blijven, als we zover geraken ;-)) doen ze een MRI scan om dat na te kijken!
We hebben de professor de oren van zijn hoofd gevraagd, op een gegeven moment zei hij zelfs tegen Maarten 'ik ga u dat direct allemaal uitleggen in een kamer hiernaast, ik ben echt slecht in 2 dingen tegelijk , hij was nog met de echo bezig op dat moment ). Goede reactie, vond ik , het wil alleen maar zeggen dat hij de echo heel goed wou doen ;-)! Mij noemde hij vooral saai... Ik nam geen medicijnen, rookte niet, drink geen alcohol en neem ook geen andere drugs ... Wil ne mens het al eens goed doen !
Op elke vraag hebben we een antwoord gehad, in de mate van het mogelijke natuurlijk.. Want er zijn nu eenmaal meer onzekerheden bij deze aandoening dan zekerheden... Ik hem toch maar even letterlijk gevraagd hoe we er nu voor staan en kreeg als antwoord 'helemaal niet slecht!'. Ook op de vraag of we een babykamer durfden te gaan bestellen zei hij 'natuurlijk, ga ze maar bestellen!' !
Volgende week vrijdag hebben we een nieuwe afspraak in Leuven, vanaf nu is het elke week naar daar trouwens.. Moest het stabiel blijven gaan we afwisselen tussen Genk en Leuven! Ik vind het prima, het lijkt me ook beter dat de echo's door dezelfde persoon worden uitgevoerd, dan heb je ook maar 1 contactpersoon en is het allemaal veel duidelijker!
Professor Van Mieghem heeft echt zijn tijd genomen om alles heel duidelijk uit te leggen, helemaal top dus!
Ik mag gelukkig ook -hier is m alweer, voorlopig - blijven werken!! Opluchting alom!
We zijn nu alleszins voor een weekje gerustgesteld! Volgende week donderdag beginnen we weer zenuwachtig te worden !
Gisterenavond heb ik de afleveringen van topdokters gezien waarin Prof. Deprest de risicovolle operaties uitvoert. Een vriendin had ze gelukkig op de digicorder staan! Ook Prof Van Mieghem kwam erin voor ! Wat een goede dokters! Ik heb er echt alle vertrouwen in! Als ze baby's in de baarmoeder opereren aan een open rug of een verschoven middenrif, kunnen ze ons Prutsemie toch ook wel helpen zeker?! Het werd alleszins een heel gezellige avond, met veel gebabbel tussen de afleveringen door !
Ook in de opvang was het deze week een komen en gaan van vriendinnen, fijn om wat afleiding te hebben ! Dank u wel dames ;-)!! Ondertussen krijgen we ook telefoontjes van mensen die mee willen wandelen naar Scherpenheuvel volgende week! Super toch!!
Ik ga stilaan afsluiten, we moeten een babykamer gaan kopen ;-)!!
Vanmorgen om 8u10 ging de telefoon... Mia belde! Vrijdagochtend om 8 uur worden we verwacht in Leuven. Professor Van Mieghem zal Een eerste echo doen om te kijken hoe of wat! Wat was ik blij met dat telefoontje!
We moeten direct naar de verloskamer, zien we alvast eens hoe dat daar uitziet !
Voorlopig ben ik nog heel blij met het ZOL in Genk, zij houden hun alvast aan de afspraken ;-)! Benieuwd of Het Gasthuisberg dat ook gaat doen...
Ik wacht nu vol ongeduld op haar eerste stampjes! Af en toe lijk ik iets te voelen, maar hey, het is ook mijn eerste keer.. Ik heb geen flauw idee wat ik precies moet voelen !
Verder blijven we steunbetuigingen, berichtjes en kaartjes krijgen... Vandaag kreeg ik zelfs wel een geluksarmbandje van een kindje in de opvang... Zalig toch! Dat gaat nooit meer uit ! Onze ouders krijgen ook berichtjes en mensen van overal gaan kaarsjes branden...
Volgende week zaterdag gaan we nog eens naar Scherpenheuvel... Hoewel we niet bepaald katholiek zijn (is op 24/8/13 wel duidelijk geworden -wij trouwden liever in een tent op een grasveld dan in de kerk- ), is het toch een beetje 'troost' zoeken daar. Vorig jaar zijn we ook geweest toen Maarten gezwollen lymfeklieren had, dat had geholpen! Wie weet helpt het nu weer!
Maarten vertrekt heel alleen vanuit Hasselt (hij wou vanuit Zichen vertrekken, maar dat hebben we hem toch eventjes uit zijn hoofd gepraat ;-)), de rest vervoegt hem in Diest! Ikzelf ga met de auto na, samen met Oma Minneke! Wij gaan ons weer in een brasserieke placeren, met een stukje taart !
Ik ben er zeker van dat ons Prutsemie wel moet voelen hoeveel mensen nu al om haar geven, hopelijk kan zij daaruit evenveel kracht putten als Maarten en ik doen, dus nogmaals, Dank je wel!!
Wat ben ik dankbaar voor de vele reacties -op welke manier dan ook - die we gekregen hebben op ons verhaal! Het doet echt onnoemelijk veel deugd om dat allemaal te mogen lezen, dus aan iedereen een DIKKE dank je wel!!
Vandaag kregen we dan telefoon van het ZOL Genk. Voedvrouw Mia gaf aan dat het heel erg druk was in Leuven voor het moment... Niet bepaald iets dat ik wou horen !
Ze had gemaild naar de professor om te kijken wanneer we er nog tussen zouden kunnen. Het zou sowieso een afspraak worden die er 'tussengegooid' werd, wat dus kon betekenen dat als we een afspraak kregen om 13uur, het evengoed 15uur zou kunnen zijn vooraleer we aan de beurt kwamen... Goed dat we daarop al voorbereid zijn, ik heb nog een redelijk zittend gat -ik neem gewoon Story's en Dag Allemaal's en Flair's mee -, maar Maarten.... Hij beschikt jammer genoeg niet over een zittend gat... Een hele beproeving dus !
Ondertussen hebben we te horen gekregen dat we toch wel bij een hele goede professor terecht gaan komen, dit stelt ons al enigszins 'gerust'. Professor Jan Deprest heeft deelgenomen aan 'Topdokters' op VT4, hij was ook de dokter die de befaamde operatie in de baarmoeder -bij een baby'tje met een open rug- heeft uitgevoerd. Hij reist de wereld rond voor operaties en mensen van overal ter wereld komen voor hem naar Leuven. We zijn er ons wel van bewust dat we hem hoogstwaarschijnlijk niet direct te zien gaan krijgen, maar dat we het voorlopig met een assistent gaan moeten doen! Ochja, zolang we maar geholpen worden!
Afgelopen weekend overvielen de gedachten 'waarom juist wij?' En 'het leven is niet eerlijk!!' Mij heel vaak... Ik probeer ze weg te duwen... Makkelijker gezegd dan gedaan! Gelukkig hebben we heel veel steun van onze familie en vrienden... Dat helpt!
Nu zit ik er vaak mee in dat we helemaal van onze zogenaamde roze wolk zijn getuimeld... We kunnen ons niet gaan afvragen of de pijnen die ik voel weeën zijn en zenuwachtig naar het ziekenhuis vertrekken. We kunnen niet met ons drietjes terug naar de kamer gaan in Tongeren na de bevalling. En we kunnen niet 'genieten' van het vele bezoek dat er komt als er een baby'tje geboren is... (Al zeggen veel mama's mij dat dat bezoek niet altijd genieten is , toch keek ik daar enorm naar uit!).
langs de andere kant mogen we niet teveel zelfmedelijden gaan krijgen, dat is nergens goed voor!
Dus hup, laat die positieve gedachtengang maar weer stromen!!
Nu is het enkel nog wachten op onze afspraak in Leuven...
!
! 
