Eergisteren zijn we met Ella naar leuven moeten rijden. Ze was die dag bij moeke gebleven want ik voelde me alles behalve goed. De vermoeidheid van de afgelopen weken speelt z'n parten. Na haar middagdutje bij moeke werd duidelijk dat ze koorts had, 39,1° om precies te zijn. De oncologen hadden ons gezegd dat als de koorts echt hoog is, we hen moesten contacteren, dus dat doe ik. Ik krijg Veerle, de oncologe aan de lijn en ze zegt me dat't inderdaad het beste is dat we "even langskomen". We eten snel ons eten op, regelen met moeke de opvang voor Fien en vertrekken naar huis om onze zakken te maken. Ella begrijpt er niets van. Ik heb haar intussen al dafalgan gegeven, zoals Veerle me aanraadde aan telefoon. Op een half uur tijd is alles ingepakt (je weet maar nooit) en ook de spullen voor Fien worden thuis klaargelegd. Vake haalt alles later op de avond op, dan zijn we gerust dat zij haar knuffel enzo toch ook heeft. File, natuurlijk, het was te denken, we rijden bijna 2 uur over een rit waar we anders 1 uur en 10 minuten over doen als het verkeer meezit. Ella heeft't moeilijk onderweg en weet al naar waar rijden. Ze wordt onderzocht en ook haar bloed wordt genomen. Om half 11 krijgen we te horen dat Ella een virale infectie heeft en dat we haar mee mogen pakken naar huis. We vertrekken nog en zijn pas tegen half 1 thuis. In Leuven maken we nog een tussenstop bij mijn neef, Hans, om de sleutel van zijn huis op te halen. Zo kunnen we vanaf nu daar slapen indien nodig. We zijn hem enorm dankbaar, want dat betekent erg veel voor ons.Als we nu in Gasthuisberg moeten slapen met Ella kan de andere (Wim of ik) naar Hans rijden en moeten we niet in het familieverblijf gaan slapen, want dat is echt geen pretje. Om half 1 komen we thuis, helemaal uitgeput. We leggen onze prinses in bed. Ze heeft ervan geweten. Haar gezichtje is lijkbleek en ze weent. Het knaagt binnenin. s Morgens voelt ze zich al stukken beter en genieten we van de uurtjes met onze kleine meid.
Vandaag had Ella een superdag! Ella was terug mega mindy, want we gingen samen met nonkel Bert en tante Joke naar de carnavalsstoet van Vosselaar kijken. Fien en Ella(of beter prinses en mega mindy) hadden dit nog nooit gedaan, dus het was een hele belevenis. Ze genoten van elke seconde want zoiets hadden ze nog nooit gezien. Er werd snoep gegooid en we kregen zelfs ijsjes! Hmmm Ella en Fien smulden naar hartelust. Heerlijk om hen samen te zien genieten. Ella was weer even een gewone meid, zoals alle andere meisjes van bijna 3 jaar. Ze was even geen kankerpatiënt en ook wij waren het even vergeten. Het kan soms zo'n deugd doen om even niet met haar ziekte geconfronteerd te worden. Na de stoet zijn we bij moeke en vake gaan eten. Ella eet bijna niet, maar ze drinkt, dat is het belangrijkste. Ze heeft vandaag zo goed als niets gegeten, maar we mogen haar niet dwingen. Als ze maar goed drinkt, en dat doet ze zeker. Maar als je haar tengere lijfje dan vasthebt, vraag je je wel af hoe ze het allemaal volhoudt. Een kind is sterk hebben velen ons al gezegd en ik moet toegeven dat ik ervan opkijk hoeveel zo'n kleine prinses aankan.
Morgen ga ik terug proberen te werken. Ik voel me blij, bang, schuldig, opgelucht... Ik hoop dat alles aan beetje terug in zijn plooi zal vallen, want ik heb echt terug nood aan structuur en sociale contact (en dat niet alleen met dokters of lotgenoten). Sommige mensen begrijpen niet dat ik, als mama van een kankerpatiënt, terug aan't werk wil en kan. Ik weet niet of ik het kan, maar ik wil het wel proberen. Ik kan me het leven gewoon moeilijk voorstellen als mama die elke dag thuis is. Misschien ben ik egoïstisch? Ik weet het niet, maar ik heb voor mezelf de keuze gemaakt dat ik het wil proberen, zodat ik mezelf achteraf niets kan verwijten. Ik ga part time werken, dus normaal gezien zal het goed te combineren zijn met Ella's zorgen.
Woensdag moeten we terug naar Leuven. Tegen dan zal ik terug bloggen om al de fantastische mensen die ons zo hard steunen op de hoogte te houden.
's Morgens breng ik Fien naar school. Ze weet ervan. Ze is stiller de laatste dagen en dat vertelt iedereen me, vooral de juffen op school hebben het gemerkt. Ze gaat nog graag naar school, maar ze heeft't moeilijk en houdt zich wat afzijdig. Gelukkig heeft Fien een fantastische juf die haar een flinke dosis extra aandacht geeft en haar wat meer vertroetelt. Ik voel aan dat ik echt kan rekenen op juf Els en ze heeft het beste met Fien voor, dat geeft me een zekerder gevoel. Het is carnaval op school en Fien is prinses, al de kinderen zien er prachtig uit. Ook Ella mag zich vandaag verkleden en ze kiest voor haar Mega Mindy pakje! Nadat ik Fien wegbracht, is het tijd om nog wat huishoudelijk werk in orde te brengen. Ik merk dat ik er de laatste dagen gewoon minder energie voor heb, maar het moet, we moeten vooruit. Jammer dat die kabouters toch niet bestaan Papa en Ella zijn intussen naar Holland gereden, ze moetsen nog voor papa's fiets weg. Ella vindt't geweldig als ze mee op stap mag gaan en zo kan ik nog wat gedaan krijgen. Als ze terug zijn, vertrekken we naar Leuven, we zien er alletwee tegenop. In de auto vraagt Ella; "naar waar gaan we?" Eigenlijk wisten we dat deze vraag ging komen maar een tikkeltje twijfelachtig antwoordden we in koor; "naar het verre ziekenhuis om je medicamentjes te gaan krijgen. Ze gaan die via je prikdoosje geven schat." Ella wordt boos. Ze begint te wenen en zegt dat ze niet wil gaan. Mijn hart breekt, waarom moet dit nu toch allemaal? Haar eerst ziek maken om daarna weer te kunnen genezen. Als volwassene snap je er amper iets van, laat staan dat zo'n kind er iets van begrijpt. Onderweg verwennen we onszelf en Ella met een maaltijd in de mc Donalds. We doen dit bijna nooit, maar nu mag het wel eens. Ella smult van de frietjes en vergeet weer even dat we naar Leuven aan't rijden waren. Aangekomen op de parking van Gasthuisberg draait mijn maag om. De frieten die daar daarstraks zo lekker smaakten, bekomen me opeens niet goed meer. Het is raar, het gevoel dat ik krijg, elke keer als ik hier aankom. Precies of dan worden we weer met de neus op de feiten gedrukt "onze dochter is ziek en dan nog wel kanker." Ik voel me benauwd, maar tegelijkertijd voelt't als thuiskomen, want we zijn het hier intussen zo gewoon. Het is druk in de inkomhal en er zijn veel mensen, maar eigenlijk zie ik hen helemaal niet. Het enige waar ik nu aan denk, is aan die chemo die Ella zal krijgen.
"Goedemiddag Mega Mindy" zegt de lieve vrouw achter de balie van de dagzaal. De verpleegster staat recht en zegt ons waar we mogen gaan zitten. We nemen plaats aan de "chemo-kant" ,VERSCHRIKKELIJK Ik wil het niet horen, maar zo zeggen ze dat hier wel. De kant van de dagzaal waar alle kindjes hun chemo krijgen. Dokter Jaques passeert ons en wijft enthousiast naar ons en naar Ella. Ella ziet hem, maar ze negeert hem een beetje en speelt verder. Hoe zou je zelf zijn? Als je wist dat hij diegene is die je zo ziek maakt!
"Ella'tje, kom maar mee" zegt een van de verpleegkundigen. Ella begint al te jammeren onderweg naar de onderzoekskamer. Ze weet al hoe laat het is, want ze heeft ook gezien dat er in de dagzaal verschillende kinderen waren waarbij de baxter met chemo was aangesloten op hun port-a-cath. Ze doen de pleisters van de de port-a-cath, die er nog maar sinds vorige week maandag zit en bekijken ook de wondjes van de hechtingen. Alles ziet er goed uit. We beginnen met het aanbrengen van de zalf op de port-a-cath. Dat doen we bij kinderen, zodat de huid een beetje verdoofd word en zodat de prik van de naald in de port-a-cath niet zoveel pijn zal doen. Dat wisten we natuurlijk al, want het team van oncologen heeft ons tijdens de opnames over zowat alles perfect ingelicht. Tijdens de chemotoediening mag Ella gaan spelen en hebben wij nog een gesprek met de psychologen. Over hoe we de opvoeding moeten aanpakken en waar we op moeten letten, want leven met een kind met kanker is niet altijd even evident. Dat laatste ondervinden we aan den lijve want Ella krijgt dagelijks enkele woede-uitbarstingen. Ze kan haar angsten moeilijk een plaats geven en we merken dat ze nood heeft om deze te uiten. Ze moet alleen leren dat sommige manieren om angst te uiten, niet acceptabel zijn. Het is moeilijk als ouder. Maar je moet erdoor en moeilijk gaat ook, zo hebben ze ons vroeger geleerd.
Na een dik half uur is het dan zover. De port-a-cath zal voor de eerste keer gebruikt worden. Ella brult en we moeten haar met z'n 3en tegenhouden. Ze is krijst van de angst, want echte pijn voelt ze normaal gezien niet, stelt de verpleegster ons gerust. Ik krijg het moeilijk tijdens het aanprikken. Normaal heb ik met zo'n dingen geen problemen, maar het doet toch raar allemaal. Na een half uurtje chemo en spoeling achteraf, mag de naald uit de port-a-cath. Weer gebrul, iedereen moet en zal geweten hebben dat Mega Mindy Ella hier is geweest. Het is normaal dat een kind van die leeftijd een angst heeft ontwikkelt als het al zoveel dingen heeft moeten ondergaan. Dus het feit dat ze brult tijdens de onderzoeken of tijdens het aanprikken of bij het zien van een witte schort, is ook normaal. OEF...
Nadat Mega mindy haar chemo kreeg, mochten we huiswaarts vertrekken. Als we de parking afrijden, is Mega Mindy al in dromenland. Onderweg krijgen we sms'en over hoe het is gegaan en of ze ziek is of niet. Fijn dat er zoveel mensen aan ons denken...
Papa gaat vandaag terug werken. Hij kijkt ernaar uit om zijn zinnen wat te verzetten. Ik ben eigenlijk wat jaloers op hem. Ik ben de hele week thuis met Ella. Op zich vind ik dat goed, maar ik voel ook aan dat mijn lichaam er nood aan heeft om er even van weg te zijn. Niet van Ella, maar van de confrontatie met de ziekte. De voorbije dagen deed Ella het redelijk goed, daar niet van. Het is moeilijk uit te leggen. Ik moest vanochtend Fien naar school brengen en had't lastog met't feit dat Ella daar niet kon blijven. We gaan haar nog weken mee terug moeten pakken en ik vind het gewoon erg voor haar. Ze voelde zich als een vis n't water op school en al de juffen zieden me dat't zo'n flinke meid was. Het liefst van al zou ik dus willen dat ze gewoon kon blijven spelen met haar vriendjes. Juf Lutgarde van Ella's klas geeft me een knutselwerk dat alle beertjes van de berenklas hebben gemaakt voor haar. Ze vindt't geweldig! Maar toch merk ik dat ook Ella liever gewoon daar zou willen blijven ravotten. Baziel roept haar achterna aan de poort, hij zit bij Ella in de klas. Ze fleurt helemaal op. Ik heb het er echt moeilijk mee dat ze niet op school kan blijven en gewoon gezond kan zijn zoals de meeste kinderen. Nogmaals vraag ik bij mezelf "waarom onze dochter?"
Wim is gisteren met Ella nog even naar Leuven gereden. We wilden haar toch laten nazien want ze hoestte de laatste nachten echt wel heel veel en ze werd er vaak wakker van. Maar na het controleren van haar bloed en haar longen, bleek alles normaal. We moeten haar gewoon wat in't oog houden, want als ze koorts zou krijgen, moet ze wel direct opgenomen worden.
Morgen gaat Ella naar haar oma. Zo heb ik even de tijd om op mijn plooiïen te komen. Ik denk dat ik vooral zal slapen, want ik voel me vermoeid. Ook is mijn huishouden enkele weken blijven liggen nu, dus morgen heb ik tijd om wat "inhaalwerk" te verrichten. Woendag gaan we terug naar Leuven. Ella zal haar tweede chemokuur krijgen. De medicatie waar ze vorige keer zo ziek van geworden was, zal er nu wel niet bij zijn. Gelukkig maar, want dat konden we niet goed aanzien. Ik ben eens benieuwd, want het zal de eerste keer zijn, dat we in het daghospitaal behandeld worden en ook voor ons is dat helemaal nieuw...
Woensdag dus meer nieuws over hoe het was geweest. groetjes Hanne en co
Papa en Ella zijn intussen naar Holland gereden, ze moetsen nog voor papa's fiets weg. Ella vindt't geweldig als ze mee op stap mag gaan en zo kan ik nog wat gedaan krijgen. 
