Vrijag mochten we vertrekken uit het ziekenhuis, een hele opluchting voor Ella. Ella moet antbioticum doornemen tot aan de operatie en ook aerosollen. Normaal zou tegen woensdag het piepen en hoesten voorbij moeten zijn. Hopelijk krijgt ze geen koorts, want anders zullen ze moeten bekijken of de ingreep donderdag kan doorgaan. Het verdict is dus een zware bronchitis. Ik ben wel opgelucht dat we naar Leuven zijn gegaan, want achteraf bleek dat ze echt wel bloed nodig had. Na de transfusie bleek dat de waarden in haar bloed enorm verbeterd zijn. Hopen dat alles zo goed blijft gaan...
Het was allemaal een beetje onwennig toen we thuiskwamen. Ella vond niet direct haar draai, maar ik begrijp haar wel. Elke keer terug aanpassen. Na een klein uurtje begon ze terug te spelen en kwam tante Laura even op haar passen, zodat ik eten kon halen en grote zus van school kon gaan halen. Wim had de late, dus ik stond er alleen voor. Geen probleem, want alles verliep heel vlot. De meisjes speelden flink tot ik eten had gemaakt en de avond verliep heel kalm. Ella ging rond half 8 slapen, tegen haar zin (zoals gewoonlijk )
We hebben doorgeslapen! 's Morgens keken we elkaar aan om half 8, kleine Ella was nog niet wakker en wij al wel (bioritme?). Tegen half 9 besliste onze kleine meid om wakker te worden, HEERLIJK!!!!!! Het deed me deugd om een nacht goed te slapen. Ik voelde me meteen een stuk levendiger en voelde dat mijn batterijen weer wat opgeladen waren. Veel tijd om te treuzelen was er niet, Fien ging turnen en Ella mocht weer mee met papa naar de winkel. Nadat ik met Fien terug was van de turnkring, besloten we om een pannekoek te gaan eten en nadien mochten de meisjes even bij Hebe en Ibe( de kindjes van vrienden) gaan spelen.
's Avonds brachten we Ella naar oma en Fien ging, zoals afgesproken, bij een nichtje van mij slapen. Op die manier hadden Wim en ik even de tijd om wat tot rust te komen en van elkaar te genieten (we hadden nog iets te vieren, want 10 jaar geleden leerden Wim en ik elkaar kennen. 2010, het jaar waarin we ook 5 jaar getrouwd zijn, dat kunnen we niet zomaar voorbij laten gaan...) Ja, ook wij vieren nog, ook wij lachen en genieten nog. Soms heb ik het gevoel dat mensen niet begrijpen dat wij heel veel goede momenten hebben en ons ook nog willen en kunnen amuseren zonder natuurlijk te vergeten wat er met onze dochter gebeurd. Soms voelt het verschrikkelijk, als je beseft dat je er even niet aan dacht, maar het kan zo verzachtend werken. Het zorgt ervoor dat we ons verdriet een plaatsje kunnen geven... Ik begrijp dat mensen zich de vraag stellen hoe we dat kunnen, maar we hebben het echt nodig.
Intussen schuift de woensdag dichter en dichter. Ik ga stilaan beginnen met alles klaar te maken voor onze week Leuven. We moeten woensdag binnen zijn om 11 uur, want om 12 uur heeft Ella haar ct scan, waarvoor ze haar in een lichte roes zullen brengen. Dat doen ze standaard bij kinderen, want die liggen niet goed stil tijdens de onderzoeken en bij deze scan is dat echt wel noodzakelijk. Ze gaan de plaats van de tumor bepalen, zodat de chirurgen goed en gericht kunnen werken donderdag. Donderdagochtend zullen ze haar heel vroeg komen halen op de kamer. Wim of ik mag meegaan tot in het ok, verkleed als groen ruimtemanneke.Eens ze in slaap is, moet de ouder het ok verlaten en is het voor ons alleen maar afwachten.... Ik had vrijdag een gesprek met de oncologe. Ze vertelde me dat't allemaal wel zou meevallen. De ingreep gaat zeker geen 8 uur duren. We hadden dat al ergens gelezen, maar dat is het geval als de tumor veel groter is als die van Ella. Na ongeveer 3 tot 4 uurtjes mogen we bij haar in recovery. Dat zullen 4 lange uren zijn... daar zijn we ons van bewust.
10 tot 14 dagen na de ingreep zullen we dan weten hoe lang en welke chemotherapie ze verder zal krijgen. Ik schrijf daar later meer over. Het is redelijk onwaarschijnlijk dat ze geen chemo meer zal krijgen. Afhankelijk van de agressiviteitei van de tumor zal het gaan om 3 maanden of een halfjaar chemo.
We hebben te snel geroepen over de voorbije dagen. Gisteren was Ella samen met grote zus voor enkele uurtjes bij moeke. Die nacht hadden we bijna niet geslapen en om een beetje bij te rusten, bracht Wim hen voor het werk naar moeke. Na een tweetal uurtjes bij moeke kreeg ik een sms dat ik Ella niet mocht komen halen met de fiets want dat ze koorts had. Er stond ook bij "ik breng Ella want ze vraagt naar jou..." Ella die naar mij vraagt, het leek me raar, maar als het echt zo was en ze voelde zich niet lekker, dan kon ze beter dichtbij mama zijn.
Ik belde Leuven en vertelde dat kleine Ella koorts maakte. Ik vertelde er ook bij dat ik voormiddags met haar bij de huisarts was geweest en dat iets had gehoord op haar longen. Hij had ons laten overschakelen op een zwaarder antibioticum en ook aerosol voorgeschreven. In Leuven reageerden ze nogal kordaat. "Je laat haar nu niet in Turnhout nakijken, wij willen haar nu zien, dus kom vandaag nog tot hier" Duidelijke taal, dus we luisterden en samen met mijn schoonouders vertrok ik met Ella naar Leuven, onze tweede thuis. Aangekomen op de afdeling kinderoncologie, wezen ze ons praktisch direct een kamer toe. Dat zei genoeg. We wisten al hoe laat het was en na de bloedname vertrokken mijn schoonouders terug naar Turnhout. Ik bleef achter met de kleine prinses. Om 23 uur hadden we nog een longfoto die zou moeten uitwijzen of Ella een longontsteking had of niet. Het zou een korte nacht worden. 's Nachts rond een uur of half 1 kwam de assistente van wacht me vertellen dat er op de foto niet meteen een longontsteking te zien is. Ze dachten eerder aan een zware brochitis. Het luchtte me op, maar eigenlijk sliep ik nog half en heb ik (achteraf bekeken) nog niet de helft van wat ze zei opgepikt.
Deze ochtend kwamen ze ons zeggen dat er voorlopig geen zware infecties gevonden zijn in Ella's bloed. Er zijn wel nekele waarden die te laag zijn, zoals onder meer hemoglobine. Om die tekorten en haar verzwakte immuniteit een beetje op te krikken, brachten ze rond de middag een zak bloed. Ella kreeg haar eerste transfusie. De antibioticum die de huisrats gestart was, moesten we intussen verder zetten en ook het aerosollen wordt morgen terug gestart.
Het alleen zijn met Ella hier in Leuven valt me momenteel redelijk zwaar. Ik weet, het is normaal gezien niet voor lang, maar ik heb het er wel moeilijk mee. Niemand om eens mee te praten, buiten dokters en verplegend personeel. Diegenen die mij kennen zullen weten dat dat voor mij echt niet makkelijk is, om zo lang te zwijgen.... Ik lach er nu wel mee, maar ik hoop echt dat ik morgen met kleine mega Ella naar huis mag, want de dagen hier alleen, duren echt veel te lang. En we staan volgende week voor een zware week. Ik wil uitgerust zijn.
Terwijl de prinses na een lange strijd toch heerlijk naast mij ligt te dromen, ga ik ook onder de dekens kruipen. Morgen moet ik weer paraat zijn.
De afgelopen dagen zijn redelijk goed verlopen. Overdag doet Ella het heel erg goed. Ze vraagt natuurlijk wel extra aandacht en dit vooral in de vorm van wat extra zorg. Ook komt Ella vaker op de schoot zitten en bij ons op de arm, maar dat is allemaal heel normaal. Ze is moe van haar chemo en ze wil dat niet echt laten merken, maar als ouders merken wij dat natuurlijk heel hard aan bepaalde dingen. Morgen geen chemo, wat een verademing dat we eens niet naar Leuven moeten! Maar intussen duren de dagen wel lang. We tellen af naar de operatie, maar kijken er anderzijds ook tegenop. Het is een vreemd gevoel. We zouden willen dat het allemaal al achter de rug was, die zware week, de aanloop naar de operatie duurt dus voor ons allemaal veel te lang.
De avonden en de nachten met Ella in huis worden er niet makkelijker op. Momenteel is het moelijk om vat te krijgen op Ella's avond-en nachtgedrag. 's Avonds speelt ze in bed en zorgt ze ervoor dat Fien niet kan slapen. Ze wil ons precies duidelijk maken dat ze echt wel beschikt over een eigen, harde wil. 's Nachts is Ella enorm onrustig. Als ze thuis slaapt, slaapt ze amper. Haar nachtwake begint omstreeks half 12 en tegen de ochtend valt ze terug in slaap. maar dan staat Fien op en wordt Ella dus gewekt door grote zus. Vorige nacht sliep Ella bij oma en opa en sliep ze de hele nacht door(maar wij ook ). Frustrerend is het om te horen dat ze bij haar grootouders super goed slaapt en bij ons bijna geen oog dicht doet. Het gevolg is dat wij er ook niet al te fris bijlopen. We kunnen alleen maar hopen op beterschap, maar met een week Leuven in het vooruitzicht, zal het er voorlopig nog niet op beteren.
Vorig weekend heeft Ella een topweekend gehad. Samen met mij en Fien ging de kleine prinses spelen bij Emilie en Gilles. Ella genoot ervan op haar manier. Eerst de kat een beetje uit de boom kijken en tegen het einde niet mee naar huis willen omdat het zo fijn was. Nadien gingen we bij moemoe eten, maar na een volledige spelen en niet slapen, was mega Ella rond 7 uur UITGEPUT! Zondags stond er een drukke dag op programma. We gingen naar de babyborrel van Seth en nadien gaf tante Lotte haar afscheidsfeestje omdat ze voor een jaar naar Australië vertrekt. Wat zullen onze kleine kapoenen haar missen! Dus op dat feestje mochten Fien en Ella niet ontbreken.
Zowel maandag als vandaag is Ella bij oma gebleven. Ze heeft 2 hele goede dagen gehad. Goed gespeeld, veel gegeten... Hopelijk houdt ze vol tot volgende week woensdag en blijven we gespaard van een bezoek aan Leuven.
Nogmaals dank aan de mensen die met ons meeduimen en meeleven. Bedankt voor jullie:
- troostende woorden - duimen omhoog - schouders waarop we mogen uithuilen - en het allerbelangrijkste jullie oneindige steun
Zonder jullie allemaal waren we lang niet zo sterk en Ella ook niet!
nen dikke merci Hanne, Wim, Fien en Ella, de kleine megaprinses
)
