Vandaag zijn Wim en Ella terug naar huis gekomen. Het was zalig om haar terug bij ons te hebben. We hebben nu normaal een weekje rust, tot woensdag, want dan moeten we terug naar Leuven. Na een vermoeiende dag kruipen we dus nu samen in onze zetel, dat hebben we gemist. Daarna vroeg gaan slapen en hopelijk gaat alles goed tot woensdag en moet ik tot dan even niet meer bloggen
Ik heb genoten van de nacht met Fien dicht bij me. Ik had haar gemist en zij mij nog veel harder. Maar veel tijd om bij alles stil te staan hebben we niet. Wim had graag dat we snel anar Leuven kwamen en ik begreep dat. Ik wilde zelf ook zo snel mogelijk daar zijn om mijn kleine schat te zien. Ik had iintussen van Wim het nieuws gekregen dat Ella absoluut niet goed op de chemo reageerde. Ze moest veel overgeven en ze hebben haar bijgevolg terug aan de baxter moeten hangen. Ik zie ertegenop om te gaan... Samen met mijn ouders en Fien vertrekken we richting Leuven. Daar aangekome wordt al snel duidelijk dat Ella echt niet ok is en dat ze het deze nacht zwaar heeft gehad. Ella zat in de school van het ziekenhuis met de juffen naar de poppenkast te kijken, maar ik zag al snel dat't teveel was voor haar. Na haar uurtje school komt ze als een wrak terug op de kamer. Ze is moe en heeft nog steeds niet gegeten en bijna niets gedronken. Ze gaat op bed liggen en slaapt, de hele namiddag bijna. Fien kan het moeilijk vatten want ze wil niets liever dan spelen met kleine zus. Ze is wel lief want ze wil Ella verzorgen en het is mooi om te zien hoe hard onze twee meisjes elkaar weer hebben gemist. Na de middag hebben we dan het uitgestelde gesprek met de oncologe. Ze verteld ons over de komende maanden en de therapieën die Ella vanf nu zal krijgen.We komen te weten dat ze vanaf nu zoals afgesproken elke woensdag naar Leuven zal gaan voor haar chemo. Na gisteren volgen dus nog 3 weken waarin ze chemo toegediend krijgt. Volgende week krijgt ze maar 1 dosis en de medicatie waarvan ze nu zo ziek is, zal er dan niet bij zijn... Dat stelt ons een beetje gerust. Want haar zo zien afzien doet ons pijn. Op 24 februari krijgt ze haar laatste kuur toegediend voor de operatie. Nadien hebben we 14 dagen rust. Dit betekent dat we in die 14 dagen geen chemokuur krijgen. Dan zullen we op 10 maart terug opgenomen worden en krijgt Ella opnieuw een ct scan. Dit is bedoeld voor de chirurgen om in te schatten hoe groot de tumor is en waar hij zich juist bevindt. De dag na de ct scan wordt Ella dan geopereerd. Dat is dus op de 11de maart. Tot zover hebben we ons "schema" gekregen. Na de operatie volgt dan een hele week n het ziekenhuis en nadien wordt naar alle waarschijnlijkheid terug gestart met chemo om uitzaaingen te voorkomen. Hoe sterk en hoe lang ze dan chemo zal krijgen, zal afhangen van de aard van de tumor, die in de weken na de opertaie zal onderzocht worden.
We mogen alle vragen stellen die we willen stellen, zegt Veerle, de oncologe ons. Dat doen we ook. Is er gevaar voor Fien? Wat als we ooit nog een kind zouden willen? Hoe lang moet de catheter blijven zitten op haar borst? Wat mogen we doen met Ella de komende weken en wat niet? Gaat Ella haar haren verliezen? Welke neveneffecten hebben de chemo op haar lichaam? enzovoort... We krijgen enkele harde, maar wel eerlijke antwoorden. Elke dag komen we meer en meer tot's besef dat onze dochter kanker heeft en dat we zware maanden voor de boeg hebben, maar... we blijven vechten, want zonder vechtlust geraken we er niet. ik wil wel even terugkomen op de voornaamste vragen die wij hadden, maar ook de meeste mensen die me ons begaan zijn... Want we krijgen veel vragen en reacties. De oncologe heeft ons gezegd dat Ella haar haar zal kwijtraken. We hebben daarom ook al de kapper laten komen, zodat alles vanaf nu in kleinere stapjes kan gaan en we een beetje kunnen wennen... Normaal gezien zou ze vanaf volgende week haartjes gaan verliezen. Het maakt me wel wat angstig, want dit is eigenlijk het enige waaraan "de buitenwereld" zal kunnen zien dat ons kind ziek is. De neveneffecten van de chemo zullen onder andere zijn; obstipatie, pijn in botten (waaronder vooral de heupen en de kaken), aantasting van de slijmvliezen, haaruitval, koorts, verlaging van rode en witte bloedcellen (dus verlanging van imuniteit, vermoeidheid. Fien of andere kinderen lopen geen gevaar in de buurt van Ella. Waar we wel op moeten letten is dat mensen of kinderen die ziek zijn of snotteren niet te dicht bij Ella komen. Ella MAG dus bezoek krijgen, maar niet van zieke mensen/kinderen. De turmor is een fout in celdeling en is niet genetisch bepaald. Wat dus wil zeggen dat Fien of eventuele andere kinderen van ons, GEEN verhoogde kans hebben op deze kanker. Naar alle waarschijnlijkheid zal de catheter er tot einde dit jaar zitten. Ze moeten Ella ook na de genezing van de kanker nog ettelijke keren controleren en ook haar bloed enzo zal via deze weg getrokken worden. Ella mag dus de komende weken doen wat een gewone kleuter van haar leeftijd doet. We moeten alleen heel voorzichtig zijn? Ze mag geen kwetsuren krijgen aan haar buik (dus geen turnen, fietsen, springen van banken, speeltuinen,..). Als ze nu een bloeding krijgt in de nier of tumor, hebben we helemaal problemen. Ella mag buitenkomen en gaan wandelen, maar ze mag niet naar school gaan. Haar immuniteit zal verlagen en om de kans op infectie te verminderen, kan ze beter de "snothaard" van de school niet gaan opzoeken. Na haar operatie kan ze mogelijks wel terug op school starten. Maar dat valt allemaal af te wachten.
Na het gesprek vertrekken mijn ouders, Fien en ikzelf terug naar Turnhout. De dag was zwaar, ook voor Fien en ze weet ervan. Ook voor haar zijn het allemaal moeilijk te vatten impressies en toestanden. Ik merk dat ze nood heeft aan structuur momenteel en vooral aan aandacht. Daarom lijkt't ons beter dat ik met haar thuis slaap en haar naar school breng morgen vroeg. Ze krijgt vannacht de eer om op de plaats van mama te liggen en dan slaap ik vannacht op de plaats van mijn ventje. Het doet raar allemaal en het is onmogelijk te begrijpen dat een mensenleven zo overhoop kan gezet worden. Ik kijk anders tegen bepaalde dingen aan nu en besef nu al, dat we gewoon van dag tot dag moeten leven. Ik neem me voor om "als Ella genezen verklaard is" te gaan genieten van elk moment met mijn kinderen en Wim, want meer als ooit tevoren weet ik nu dat't daar allemaal om draait. Er lieten al verschillende mensen weten dat ze graag eens langskomen of bezorgd zijn en Ella graag eens komen opzoeken. Je mag gerust eens binnen wippen. Graag heb ik dan wel dat de je even iets laat weten op mijn gsm en dat je enkel komt indien je niet ziek bent. Moest het niet passen owmille van Ella zelf of omwille van iets anders, zullen we dan zeker wel zeggen hoor. Ik ben volgende week een hele week samen met Ella thuis.
lieve groetjes en dank jullie voor de lieve kaarten, sms'en, mails... oprecht dank. mama Hanne
Na de middag gingen we een bezoekje brengen aan het daghospitaal waar Ella vanaf elke week op woensdag haar chemokuur zal krijgen. We waren weeral overdonderd en konden de indrukken die we hadden moeilijk een plaats geven. We zagen kinderen aan buisjes hangen alsof het allemaal zo normaal was... Teug aangekomen op de kamer moesten we even bekomen van de dingen die we hadden gezien, maar veel tijd kregen we niet. Het was zover, Hubert, een van de verplegers, kwam eraan en vertelde ons dat de eerste dosis chemo zou toegdiend worden. Het was een vreemd en onwennig gevoel, en tegelijkertijd wisten we weeral niet goed wat zeggen en doen. Gelukig bleef Hubert bij ons tijdens de kuur en hadden we met hem een geweldige babbel. Het voelde heel vertrouwelijk aan en we hadden er allebei meer dan nood aan. We konden hem enkele vragen stellen, zonder ons voor iets te schamen. We praatten over werk en over Ella haar therapie. Als laatste sloot hij af dor te zeggen; "Laat jullie nu door niemand anders leiden, maar doe enkel wat jullie gevoel je aangeeft. Jullie weten nu als ouders het beste wat julie kind nodig heeft. Iedereen heeft't goed met julie voor en zal proberen om goede raad en tips te geven. Pik enkel op wat je op wilt pikken en laat de rest voor wat het is." Even kreeg ik het warm vanbinnen.Het deed ons deugd dat we de mensen hier konden vertrouwen. Na de chemo bleek alles in orde te zijn met ons Ella en ben ik toch een beetje met een gesust geweten op de bus gestapt om in Turnhout te gaan slapen. Wim bleef in Leuven om voor onze kleine meid te zorgen.
Na een woelige en onrustige nacht komt papa binnen om kwart voor 8. We zijn juist wakker en Ella heeft't moeilijk. Ze weent omda ze de sonde beu is en er last van heeft. De verpleger snapt het beslist om ze meteen te verwijderen. Ze hebben nu voldoende urine om tests op uit te voeren. Na het ontbijt mag Ella naar de ziekenhuisschool! Ze is enorm enthousiast. Eerst lezen ze boekjes samen met Jules(de schoolpop) en daarna gaan ze schilderen. Even denkt niemand aan "het ziek zijn" en zijn de 3 kleuters alledrie "gewoon kind". Jules mag bij Ella op schoot en ze vindt't fantatisch. Het doet me enorm plezier om te zien hoe ze ervan geniet en we zijn allebei fier op onze kleuter. Haar schilderwerkje is prachtig. Over enkele dagen gaan ze de werkjes afmaken, maar nu moeten ze eerst drogen.
Ella heeft een slechte nacht achter de rug. Ze was enorm onrustig en voelde precies dat er vanalles gaande was. Dat is het enige wat je op die momenten als ouders dus niet wilt "dat ze het allemaal een beetje gewaar wordt..." Om 7 uur komen ze onze kleine meid klaarmaken voor de ingreep. Ze krijgt een slaapmiddeltje en een kleedje aan. Ik zeg haar dat het een mooie prinsessenkleed is, misschien om haar af te leiden, maar vooral ndrvind ik dat ik mezelf ermee wil sussen. Ella kijkt me ietwat vewijtend aan ;"dat is helemaal geen prinsessenkleed." Een prinses heeft een mooi roos kleed met glitter en bloemen en dit kleedje is lelijk en saai en zonder kleurtjes. Je zou voor minder lelijk kijken naar je mama als die zegt dat dat dan een prinsessenkleed is hé?
Ik mag mee tot aan het operatiekartier. Terwijl we naar daar wandelen komen de donkere enge gangen allemaal op me af. Het is een doolhof en Ella ligt nietswetend en versufd in haar bed. Alles wat ze nog kan zeggen is verwarde taal, maar ze vecht tegen de slaap en sufheid. Telkens opnieuw doet ze haar ogen op en ik zie aan haar gezicht dat ze liever gewoon zou willen opgeven. Toch doe ze het niet. "Het is een vechtertje hé Mevrouw?" zegt een van de verpleegsters die ons naar ok aan't brengen is. Ik zeg niet veel, alleen "uhu" maar denk bij mezelf "gelukkig dat ze een vechter is, want ze zal haar vechtlust de komende maanden hard nodig hebben. Tot aan de operatietafel mag ik mee als mama. Helemaal omgetoverd tot een steriele mama deze keer, want ik heb een groene jas aangekregen en een operatiemuts op mijn hoofd. Ella kijkt me vreemd aan... Ze vraagt zich af waarom ik nu die rare kleren aanheb en ze wil er eens aan voelen. Ze leggen haar op de tafel en zetten een masker op. "Ze slaapt mevrouw, u mag gaan wachten totdat we u komen roepen op de kamer. Dan zal ze aan't ontwaken zijn uit haar narcose" Met tranen in mijn ogen laat ik mijn lieve schat over aan de goede zorgen van de chirurg. Ik draai me nog even om en hij ziet dat ik het moeilijk krijg. Hij knikt en zegt;" U kunt gerust zijn, ze is in goede handen." Tijdens de ingreep ga ik eindelijk ontbijten. Maar het gaat me moeilijk om iets te eten. Dan maar drinken...
Ella ontwaakt uit de narcose. Ze ziet er vreselijk uit. Ik zie op haar gezicht dat ze afziet. Ze heeft't koud, haar borst plakt vol pleisters en overal zie ik draadjes hangen. Ik wou dat ik daar lag en begin te wenen. Een voor een worden pas geopereerde mensen binnen gereden. Mensen die na hun ingreep even recupereren en dan weer terug hun gewone leven kunnen oppikken. Bij Ella begint't hier pas. Ze heeft nu een poortcatheter en krijgt vanaf heden haar chemo langs dat poortje. Ook bloednames zullen langs daar gebeuren.
Oma en opa zijn op de kamer als we terug aankomen. Ik ben blij dat ik even andere gezichten zie dan verplegers en dokters. Tot half 3 heb ik van hun gezelschap genoten en eens over iets anders kunnen praten als "ziek zijn". Ik heb er deugd van. 's Avonds is Ella al terug helemaal haar oude "ik". Ze speelt en lacht. Ze is wel lastig omdat ze een blaassonde heeft, maar morgen mag die er ook af. De eerste dag zit erop, morgen gaan we écht van start want dan krijgt Ella haar eerste chemokuur. Ook hebben we morgen een gesprek met de oncologen over de chemotherapie. Doodop kruip ik in bed, om morgen met nieuwe energie aan de dag te beginnen.
