De afgelopen dagen zijn redelijk goed verlopen. Overdag doet Ella het heel erg goed. Ze vraagt natuurlijk wel extra aandacht en dit vooral in de vorm van wat extra zorg. Ook komt Ella vaker op de schoot zitten en bij ons op de arm, maar dat is allemaal heel normaal. Ze is moe van haar chemo en ze wil dat niet echt laten merken, maar als ouders merken wij dat natuurlijk heel hard aan bepaalde dingen. Morgen geen chemo, wat een verademing dat we eens niet naar Leuven moeten! Maar intussen duren de dagen wel lang. We tellen af naar de operatie, maar kijken er anderzijds ook tegenop. Het is een vreemd gevoel. We zouden willen dat het allemaal al achter de rug was, die zware week, de aanloop naar de operatie duurt dus voor ons allemaal veel te lang.
De avonden en de nachten met Ella in huis worden er niet makkelijker op. Momenteel is het moelijk om vat te krijgen op Ella's avond-en nachtgedrag. 's Avonds speelt ze in bed en zorgt ze ervoor dat Fien niet kan slapen. Ze wil ons precies duidelijk maken dat ze echt wel beschikt over een eigen, harde wil. 's Nachts is Ella enorm onrustig. Als ze thuis slaapt, slaapt ze amper. Haar nachtwake begint omstreeks half 12 en tegen de ochtend valt ze terug in slaap. maar dan staat Fien op en wordt Ella dus gewekt door grote zus. Vorige nacht sliep Ella bij oma en opa en sliep ze de hele nacht door(maar wij ook ). Frustrerend is het om te horen dat ze bij haar grootouders super goed slaapt en bij ons bijna geen oog dicht doet. Het gevolg is dat wij er ook niet al te fris bijlopen. We kunnen alleen maar hopen op beterschap, maar met een week Leuven in het vooruitzicht, zal het er voorlopig nog niet op beteren.
Vorig weekend heeft Ella een topweekend gehad. Samen met mij en Fien ging de kleine prinses spelen bij Emilie en Gilles. Ella genoot ervan op haar manier. Eerst de kat een beetje uit de boom kijken en tegen het einde niet mee naar huis willen omdat het zo fijn was. Nadien gingen we bij moemoe eten, maar na een volledige spelen en niet slapen, was mega Ella rond 7 uur UITGEPUT! Zondags stond er een drukke dag op programma. We gingen naar de babyborrel van Seth en nadien gaf tante Lotte haar afscheidsfeestje omdat ze voor een jaar naar Australië vertrekt. Wat zullen onze kleine kapoenen haar missen! Dus op dat feestje mochten Fien en Ella niet ontbreken.
Zowel maandag als vandaag is Ella bij oma gebleven. Ze heeft 2 hele goede dagen gehad. Goed gespeeld, veel gegeten... Hopelijk houdt ze vol tot volgende week woensdag en blijven we gespaard van een bezoek aan Leuven.
Nogmaals dank aan de mensen die met ons meeduimen en meeleven. Bedankt voor jullie:
- troostende woorden - duimen omhoog - schouders waarop we mogen uithuilen - en het allerbelangrijkste jullie oneindige steun
Zonder jullie allemaal waren we lang niet zo sterk en Ella ook niet!
nen dikke merci Hanne, Wim, Fien en Ella, de kleine megaprinses
Al meer dan 7000 bezoeken aan onze blog! WAUW! echt fantastisch te weten dat er zoveel mensen op de voet volgen wat er met de kleine mega-prinses gebeurd. Intussen al veel sms'en aangekregen over hoe de chemo gisteren verliep... Hier volgt een beetje uitleg...
Ella is heel flink geweest, ze weende al veel minder dan de vorige keren dat haar draadje voor de chemo moest aangeprikt worden. Het lijkt of ze elke keer kalmer wordt... Misschien omdat ze weet wat er te gebeuren staat? Misschien omdat ze weet dat ze gewoon niet anders kan? Misschien omdat ze weet dat het krijgen van chemo op zich niet echt pijn doet, maar gewoon een beetje vervelend is? We weten het niet, maar het staat vast dat kleine Ella echt een grote meid aan't worden is, want ze is zo flink geweest de laatste dagen, echt ongelooflijk. (zondag gingen we trouwens nog in de kabouterberg wandelen met de meiden en Ella heeft bijna de hele wandeling zelf gestapt, dus onze prinses is een echte volhouder...) Onwaarschijnlijk wat voor vechter ze is, want het bloed van kleine mega Ella is sinds vorige week verbeterd en dat mits een extra dosis chemo. Ze moet een hele sterke meid zijn, want normaal gezien zouden zowel de rode als de witte bloedcellen alsook de bloedplaatjes dalen. Gelukkig maar, dan moet ze geen bloed bijkrijgen en kan ze zo weer mee naar Turnhout! Joepie!
Nadat Ella goed en wel bekomen was van het Leuven- avontuur ging ze een nachtje bij moeke logeren. De nacht verliep onrustig volgens moeke en ze was vandaag ook niet "zoals het moet". Dus belden we Leuven, want Ella had lichte koorts, voelt zich elendig en speelde niet zoals de afgelopen dagen, maar zat de hele tijd op de schoot. De arts in Leuven zei ons dat we best eerst naar de pediater van wacht in Turnhout gingen, zodat zij haar eerst eens konden nakijken. Daar aangekomen, maakte dokter Vercammen al snel tijd voor ons. Wat een fantatische dokter weeral! Ze stelde Ella meteen op haar gemak en tekende na haar onderzoek een DORA op een ballon! Ella keek me vreemd aan; "dokters die tekenen op balonnen, wat ga ik allemaal nog te zien krijgen????" Zo fier als een gieter ging Ella de onderzoeksruimte buiten. Het verdict: een oorontsteking. De eerste deze winter! Dat heeft ze dit keer lang kunnen uitstellen. Maar nu liggen de zaken wel anders, want een oorontsteking voor een kindje met kanker is wel wat anders als voor een "gezond" kind. Ella krijgt antibioticum en we moeten haar extra goed opvolgen. Als haar bloed de komende dagen zou zakken en ze verslechterd, moeten we dadelijk naar Leuven vertrekken. Hopelijk slaat de antibioticum goed aan en komt ze de oorontsteking snel weer te boven. We hebben er dus weer een avondje ziekenhuis opzitten, maar... het is voor het goede doel, daar houden we ons aan vast.
Intussen zijn de eerste "kale" foto's van Ella'tje gemaakt. Enkele staan op facebook op mijn profiel. We kunnen ze niet op de blog plaatsen omdat de bestanden te groot zijn. Iedereen zegt ons "dat ze er wel mee staat" "dat ze zo nog schattiger is" maar toch blijft het voor ons confronterend en moeilijk haar zo te zien. Niet per sé het kale hoofd, maar de reacties van alle mensen. Overal waar we met haar komen, kijken mensen ons na... Een vreemd gevoel. Soms zou ik liever een hele dag met haar binnen blijven, maar dat is geen optie. Ella is altijd een kinds geweest dat graag mee op stap gaat en buiten is. We mogen dat niet van haar afpakken omdat ze ziek is. Ze moet nu al zoveel andere dingen missen en dat is als ouder al moeilijk genoeg om mee om te gaan. En ook zij mist de school, het turnen, het fietsen, de speeltuin, ... Nog 14 dagen en dan is de operatie. Hopelijk kan ze nadien snel terug ravotten...
Gisteren hadden we een fantatische dag samen. In de voormiddag is Ella met papa op stap geweest. Ze zijn samen gaan winkelen en naar de car wash en Ella mocht eventjes van voren in de auto zitten. Ze vond't geweldig. Tijdens het uitstapje van Ella en papa hadden Fien en ik de kans om samen eens op stap te gaan. Ik merkste dat ze ernood aan had om eens alleen met mij iets te doen. We gingen de stad in, op zoek naar een mutsje voor Ella en we liepen ook eens over markt, voor snoep natuurlijk . Nadien gingen we samen een pannekoekje eten en reden we terug richting huis. Thuis aangekomen, vertrokken we direct terug, want mama en papa wilden naar ikea gaan. De kinderen vinden dit heel fijn dus we vertrokken met z'n allen richting Breda. We shopten erop los en genoten van de fijne namiddag samen. In de winkel zagen we de blikken van de mensen... Ze kijken eerst naar Ella, dan naar ons... de mensen zien dat ons kind ziek is nu en dat valt ons moeilijk. Je ziet echt de medelijden-hebbende blikken en dat is het laatste wat we willen. Maar ja, ik geef toe dat ik vroeger ook zelf keek als er een kaal kindje met een hoedje voorbij kwam. Ella is haar haren nubijna volledig kwijt. Haar coupe is vergelijkbaar met die van papa. Ze heeft't er niet echt moeilijk mee, maar voor ons is het wel confronterend... groetjes Hanne en co
Gisteren vertrokken we na een heerlijke voormiddag met onze lieve kleine meid richting Leuven. We brachten thuis de verdovende zalf nog aan op haar "prikdoosje" en reden op ons gemak door. daar aangekomen ging alles heel erg vlotjes. Om 2 uur zat het nazicht door de oncoloog erop en mocht de chemo aangesloten worden op de port-a-cath. Ella brulde al minder hard dan de keren ervoor. Ze had dan ook een fantastische verpleegster die liedjes zong "op een grote paddestoel...." Ze wilde precies wel meezingen, maar besefte toch nog veel te goed dat ze aan het slangetje werd gehangen en wat er gaande was, dus volledig was ze niet afgeleid. Na een half uurtje aan het slangetje voor chemo en spoelingen mag Ella iets kiezen uit de schatkist! Een prikcadeautje omdat ze zo flink is geweest. Ze is apetrots! Om te voorkomen dat Ella zo ziek zou zijn als de vorige keer, krijgt ze nu preventief al medicatie tegen de misselijkheid. In de auto begint ze toch te kokhalzen. Even denken we dat't zover is. We waren al voorzien op het ergste scenario en hadden enkele nierbekkens meegepakt, zodat we niet elke keer moesten stoppen onderweg. MAAR we hebben ze niet nodig, want Ella wordt niet ziek! Om 18 uur beslissen we dat ze in deze staat zeker wel bij oma en opa kan gaan slapen... Hopende om geen telefoon te krijgen dat Ella alsnog ziek geworden is, want dat kan immers tot 3 dagen na de chemo. Het bloed van Ella zag er niet helemaal geruststellend uit. Haar rode bloedcellen en bloedplaatjes stonden aan de lage kant. Volgende week moeten we vroeger naar de chemo komen zodat Ella bloed kan bijkrijgen. Deze week moeten we haar nog wat extra in't oog houden, want ze zal na de chemo terug zakken en haar immuniteit daalt alleen maar nu, bijgevolg kan ze sneller ziek worden. Hopelijk halen we woensdag... we duimen.
Vanochtend kreeg ik om half 9 telefoon. "Goedemorgen mama" zegt een schattig stemmetje aan de telefoon. Ik weet eigenlijk niet goed of het nu Ella of Fien is, want hun stemmen lijken zo op elkaar tegenwoordig. "Mama, we zijn juist wakker en hebben flink geslapen." Ik ben opgelucht en haal diep adem. Dat is een teken dat Ella ook een goede nacht heeft gehad. Ella zegt;" Dag mama, ik ben heel flink geweest, tot straks!" Na een korte babbel met oma weet ik dat alles ok is en kan ik met een gerust hart gaan werken.
Eergisteren zijn we met Ella naar leuven moeten rijden. Ze was die dag bij moeke gebleven want ik voelde me alles behalve goed. De vermoeidheid van de afgelopen weken speelt z'n parten. Na haar middagdutje bij moeke werd duidelijk dat ze koorts had, 39,1° om precies te zijn. De oncologen hadden ons gezegd dat als de koorts echt hoog is, we hen moesten contacteren, dus dat doe ik. Ik krijg Veerle, de oncologe aan de lijn en ze zegt me dat't inderdaad het beste is dat we "even langskomen". We eten snel ons eten op, regelen met moeke de opvang voor Fien en vertrekken naar huis om onze zakken te maken. Ella begrijpt er niets van. Ik heb haar intussen al dafalgan gegeven, zoals Veerle me aanraadde aan telefoon. Op een half uur tijd is alles ingepakt (je weet maar nooit) en ook de spullen voor Fien worden thuis klaargelegd. Vake haalt alles later op de avond op, dan zijn we gerust dat zij haar knuffel enzo toch ook heeft. File, natuurlijk, het was te denken, we rijden bijna 2 uur over een rit waar we anders 1 uur en 10 minuten over doen als het verkeer meezit. Ella heeft't moeilijk onderweg en weet al naar waar rijden. Ze wordt onderzocht en ook haar bloed wordt genomen. Om half 11 krijgen we te horen dat Ella een virale infectie heeft en dat we haar mee mogen pakken naar huis. We vertrekken nog en zijn pas tegen half 1 thuis. In Leuven maken we nog een tussenstop bij mijn neef, Hans, om de sleutel van zijn huis op te halen. Zo kunnen we vanaf nu daar slapen indien nodig. We zijn hem enorm dankbaar, want dat betekent erg veel voor ons.Als we nu in Gasthuisberg moeten slapen met Ella kan de andere (Wim of ik) naar Hans rijden en moeten we niet in het familieverblijf gaan slapen, want dat is echt geen pretje. Om half 1 komen we thuis, helemaal uitgeput. We leggen onze prinses in bed. Ze heeft ervan geweten. Haar gezichtje is lijkbleek en ze weent. Het knaagt binnenin. s Morgens voelt ze zich al stukken beter en genieten we van de uurtjes met onze kleine meid.
Vandaag had Ella een superdag! Ella was terug mega mindy, want we gingen samen met nonkel Bert en tante Joke naar de carnavalsstoet van Vosselaar kijken. Fien en Ella(of beter prinses en mega mindy) hadden dit nog nooit gedaan, dus het was een hele belevenis. Ze genoten van elke seconde want zoiets hadden ze nog nooit gezien. Er werd snoep gegooid en we kregen zelfs ijsjes! Hmmm Ella en Fien smulden naar hartelust. Heerlijk om hen samen te zien genieten. Ella was weer even een gewone meid, zoals alle andere meisjes van bijna 3 jaar. Ze was even geen kankerpatiënt en ook wij waren het even vergeten. Het kan soms zo'n deugd doen om even niet met haar ziekte geconfronteerd te worden. Na de stoet zijn we bij moeke en vake gaan eten. Ella eet bijna niet, maar ze drinkt, dat is het belangrijkste. Ze heeft vandaag zo goed als niets gegeten, maar we mogen haar niet dwingen. Als ze maar goed drinkt, en dat doet ze zeker. Maar als je haar tengere lijfje dan vasthebt, vraag je je wel af hoe ze het allemaal volhoudt. Een kind is sterk hebben velen ons al gezegd en ik moet toegeven dat ik ervan opkijk hoeveel zo'n kleine prinses aankan.
Morgen ga ik terug proberen te werken. Ik voel me blij, bang, schuldig, opgelucht... Ik hoop dat alles aan beetje terug in zijn plooi zal vallen, want ik heb echt terug nood aan structuur en sociale contact (en dat niet alleen met dokters of lotgenoten). Sommige mensen begrijpen niet dat ik, als mama van een kankerpatiënt, terug aan't werk wil en kan. Ik weet niet of ik het kan, maar ik wil het wel proberen. Ik kan me het leven gewoon moeilijk voorstellen als mama die elke dag thuis is. Misschien ben ik egoïstisch? Ik weet het niet, maar ik heb voor mezelf de keuze gemaakt dat ik het wil proberen, zodat ik mezelf achteraf niets kan verwijten. Ik ga part time werken, dus normaal gezien zal het goed te combineren zijn met Ella's zorgen.
Woensdag moeten we terug naar Leuven. Tegen dan zal ik terug bloggen om al de fantastische mensen die ons zo hard steunen op de hoogte te houden.
's Morgens breng ik Fien naar school. Ze weet ervan. Ze is stiller de laatste dagen en dat vertelt iedereen me, vooral de juffen op school hebben het gemerkt. Ze gaat nog graag naar school, maar ze heeft't moeilijk en houdt zich wat afzijdig. Gelukkig heeft Fien een fantastische juf die haar een flinke dosis extra aandacht geeft en haar wat meer vertroetelt. Ik voel aan dat ik echt kan rekenen op juf Els en ze heeft het beste met Fien voor, dat geeft me een zekerder gevoel. Het is carnaval op school en Fien is prinses, al de kinderen zien er prachtig uit. Ook Ella mag zich vandaag verkleden en ze kiest voor haar Mega Mindy pakje! Nadat ik Fien wegbracht, is het tijd om nog wat huishoudelijk werk in orde te brengen. Ik merk dat ik er de laatste dagen gewoon minder energie voor heb, maar het moet, we moeten vooruit. Jammer dat die kabouters toch niet bestaan Papa en Ella zijn intussen naar Holland gereden, ze moetsen nog voor papa's fiets weg. Ella vindt't geweldig als ze mee op stap mag gaan en zo kan ik nog wat gedaan krijgen. Als ze terug zijn, vertrekken we naar Leuven, we zien er alletwee tegenop. In de auto vraagt Ella; "naar waar gaan we?" Eigenlijk wisten we dat deze vraag ging komen maar een tikkeltje twijfelachtig antwoordden we in koor; "naar het verre ziekenhuis om je medicamentjes te gaan krijgen. Ze gaan die via je prikdoosje geven schat." Ella wordt boos. Ze begint te wenen en zegt dat ze niet wil gaan. Mijn hart breekt, waarom moet dit nu toch allemaal? Haar eerst ziek maken om daarna weer te kunnen genezen. Als volwassene snap je er amper iets van, laat staan dat zo'n kind er iets van begrijpt. Onderweg verwennen we onszelf en Ella met een maaltijd in de mc Donalds. We doen dit bijna nooit, maar nu mag het wel eens. Ella smult van de frietjes en vergeet weer even dat we naar Leuven aan't rijden waren. Aangekomen op de parking van Gasthuisberg draait mijn maag om. De frieten die daar daarstraks zo lekker smaakten, bekomen me opeens niet goed meer. Het is raar, het gevoel dat ik krijg, elke keer als ik hier aankom. Precies of dan worden we weer met de neus op de feiten gedrukt "onze dochter is ziek en dan nog wel kanker." Ik voel me benauwd, maar tegelijkertijd voelt't als thuiskomen, want we zijn het hier intussen zo gewoon. Het is druk in de inkomhal en er zijn veel mensen, maar eigenlijk zie ik hen helemaal niet. Het enige waar ik nu aan denk, is aan die chemo die Ella zal krijgen.
"Goedemiddag Mega Mindy" zegt de lieve vrouw achter de balie van de dagzaal. De verpleegster staat recht en zegt ons waar we mogen gaan zitten. We nemen plaats aan de "chemo-kant" ,VERSCHRIKKELIJK Ik wil het niet horen, maar zo zeggen ze dat hier wel. De kant van de dagzaal waar alle kindjes hun chemo krijgen. Dokter Jaques passeert ons en wijft enthousiast naar ons en naar Ella. Ella ziet hem, maar ze negeert hem een beetje en speelt verder. Hoe zou je zelf zijn? Als je wist dat hij diegene is die je zo ziek maakt!
"Ella'tje, kom maar mee" zegt een van de verpleegkundigen. Ella begint al te jammeren onderweg naar de onderzoekskamer. Ze weet al hoe laat het is, want ze heeft ook gezien dat er in de dagzaal verschillende kinderen waren waarbij de baxter met chemo was aangesloten op hun port-a-cath. Ze doen de pleisters van de de port-a-cath, die er nog maar sinds vorige week maandag zit en bekijken ook de wondjes van de hechtingen. Alles ziet er goed uit. We beginnen met het aanbrengen van de zalf op de port-a-cath. Dat doen we bij kinderen, zodat de huid een beetje verdoofd word en zodat de prik van de naald in de port-a-cath niet zoveel pijn zal doen. Dat wisten we natuurlijk al, want het team van oncologen heeft ons tijdens de opnames over zowat alles perfect ingelicht. Tijdens de chemotoediening mag Ella gaan spelen en hebben wij nog een gesprek met de psychologen. Over hoe we de opvoeding moeten aanpakken en waar we op moeten letten, want leven met een kind met kanker is niet altijd even evident. Dat laatste ondervinden we aan den lijve want Ella krijgt dagelijks enkele woede-uitbarstingen. Ze kan haar angsten moeilijk een plaats geven en we merken dat ze nood heeft om deze te uiten. Ze moet alleen leren dat sommige manieren om angst te uiten, niet acceptabel zijn. Het is moeilijk als ouder. Maar je moet erdoor en moeilijk gaat ook, zo hebben ze ons vroeger geleerd.
Na een dik half uur is het dan zover. De port-a-cath zal voor de eerste keer gebruikt worden. Ella brult en we moeten haar met z'n 3en tegenhouden. Ze is krijst van de angst, want echte pijn voelt ze normaal gezien niet, stelt de verpleegster ons gerust. Ik krijg het moeilijk tijdens het aanprikken. Normaal heb ik met zo'n dingen geen problemen, maar het doet toch raar allemaal. Na een half uurtje chemo en spoeling achteraf, mag de naald uit de port-a-cath. Weer gebrul, iedereen moet en zal geweten hebben dat Mega Mindy Ella hier is geweest. Het is normaal dat een kind van die leeftijd een angst heeft ontwikkelt als het al zoveel dingen heeft moeten ondergaan. Dus het feit dat ze brult tijdens de onderzoeken of tijdens het aanprikken of bij het zien van een witte schort, is ook normaal. OEF...
Nadat Mega mindy haar chemo kreeg, mochten we huiswaarts vertrekken. Als we de parking afrijden, is Mega Mindy al in dromenland. Onderweg krijgen we sms'en over hoe het is gegaan en of ze ziek is of niet. Fijn dat er zoveel mensen aan ons denken...
Papa gaat vandaag terug werken. Hij kijkt ernaar uit om zijn zinnen wat te verzetten. Ik ben eigenlijk wat jaloers op hem. Ik ben de hele week thuis met Ella. Op zich vind ik dat goed, maar ik voel ook aan dat mijn lichaam er nood aan heeft om er even van weg te zijn. Niet van Ella, maar van de confrontatie met de ziekte. De voorbije dagen deed Ella het redelijk goed, daar niet van. Het is moeilijk uit te leggen. Ik moest vanochtend Fien naar school brengen en had't lastog met't feit dat Ella daar niet kon blijven. We gaan haar nog weken mee terug moeten pakken en ik vind het gewoon erg voor haar. Ze voelde zich als een vis n't water op school en al de juffen zieden me dat't zo'n flinke meid was. Het liefst van al zou ik dus willen dat ze gewoon kon blijven spelen met haar vriendjes. Juf Lutgarde van Ella's klas geeft me een knutselwerk dat alle beertjes van de berenklas hebben gemaakt voor haar. Ze vindt't geweldig! Maar toch merk ik dat ook Ella liever gewoon daar zou willen blijven ravotten. Baziel roept haar achterna aan de poort, hij zit bij Ella in de klas. Ze fleurt helemaal op. Ik heb het er echt moeilijk mee dat ze niet op school kan blijven en gewoon gezond kan zijn zoals de meeste kinderen. Nogmaals vraag ik bij mezelf "waarom onze dochter?"
Wim is gisteren met Ella nog even naar Leuven gereden. We wilden haar toch laten nazien want ze hoestte de laatste nachten echt wel heel veel en ze werd er vaak wakker van. Maar na het controleren van haar bloed en haar longen, bleek alles normaal. We moeten haar gewoon wat in't oog houden, want als ze koorts zou krijgen, moet ze wel direct opgenomen worden.
Morgen gaat Ella naar haar oma. Zo heb ik even de tijd om op mijn plooiïen te komen. Ik denk dat ik vooral zal slapen, want ik voel me vermoeid. Ook is mijn huishouden enkele weken blijven liggen nu, dus morgen heb ik tijd om wat "inhaalwerk" te verrichten. Woendag gaan we terug naar Leuven. Ella zal haar tweede chemokuur krijgen. De medicatie waar ze vorige keer zo ziek van geworden was, zal er nu wel niet bij zijn. Gelukkig maar, want dat konden we niet goed aanzien. Ik ben eens benieuwd, want het zal de eerste keer zijn, dat we in het daghospitaal behandeld worden en ook voor ons is dat helemaal nieuw...
Woensdag dus meer nieuws over hoe het was geweest. groetjes Hanne en co