Waarom deze blog? Voor mezelf, verwerking en frustraties van me afschrijven. Voor iedereen die op de hoogte wil blijven. Voor anderen, misschien een hulp, een herkenningspunt. Voor iedereen die ons steeds steunt. Voor alle helpende handen. Voor mijn 4 andere schatten. Voor Jitske!
Nu komt het einde van het schooljaar wel héél dichtbij, maar meer hierover volgt in het stukje school.
* Juni is altijd zo druk: proeven, testen, examens, afscheidsfeestjes en nog een hoop dingen af te werken voor de vakantie!
* We gaan op consultatie bij de revalidatiearts, weinig nieuws (wat natuurlijk positief is), jaarlijkse controle blijft.
* Op dinsdag 18 juni krijgt Jitske hoge koorts, overleg met de kinderarts. Afwachten tot morgen. Woendag nog koorts, urine staal binnen brengen. Lichte steiging van de witte bloedcellen, kweek afwachten... Vrijdag nog steeds koorts, maar onder controle te houden. Kweek van de urine is positief, maar toch wil de dokter een nieuw staal. Eerste resultaten zijn licht positief, weer kweek afwachten.
Het hele weekend verhoging. Maandag 24/6 terug gebeld naar kinderarts. Het urinestaal is weer postitief, maar ze wordt niet zieker, zoals te verwachten is met een doorzettende ontsteking. We wachten nog wat af. Tegen de avond zien we je zo slechter worden en krijg je weer meer verhoging. Weer een telefoontje naar de kinderarts... De kinderarts wil je toch zien, hup wij weer weg. Alles wijst op iets viraals, bloed prikken om alles nog eens goed te bekijken. Morgen staat een Uz controle gepland, we moeten daar advies vragen. We krijgen een antibiotica voorschrift mee, maar moeten pas starten als we boven 38,5° gaan. We gaan de AB al halen, dan hebben we hem al als het nodig is om te starten. En ja hoor, net voor we je in bed leggen heb je 38,7. Hup weer een kuur antibiotica.
* Op 25 juni gaan we op consultatie bij dr Raes (nieren) en dr van Laecke (blaas). We doen altijd duo consultatie bij deze dokters, lekker makkelijk! Ze buigen zich beiden over de labo resultaten van de afgelopen week. Niemand snapt er wat van: volgens de urine stalen zit de urine bomvol "beestjes". Maar na een week zoveel beestjes, zonder behandeling zou een heel ander beeld moeten geven! Ander bloedbeeld, doodziek kind en een blaas vol etter. Wat dus allemaal niet het geval is! Wat dan wel de verklaring van een blaas vol beesten is, niemand heeft een idee.... Raar kind met rare blaas heb ik! Vanaf nu moeten we dan navel ontsmetten voor het sonderen en haar proflaxie word veranderd. Na de antibiotica stop, nieuw urine staal binnen brengen.
Nieren zijn hetzelfde als anders, 3 maandelijkse controle blijft.
Omdat Jits nog steeds natte pampers heeft, wil dr van Laecke terug een cystomanometrie doen (= een blaasfunctie onderzoek). Hij wil het liefst zelf doen, daarom moeten we tot half september wachten op een plaatsje.
* Jits gaat op schoolreis naar de kinderboerderij/ manege. Diertjes kijken en knuffelen, turnen op het groot paard, spelletjes spelen,... Ze vond het geweldig! Dikke merci aan de juf die een schoolreis dicht bij koos (om te kunnen sonderen en iets dat haalbaar was om mee te doen voor Jits. Tof dat ze dat ook nog eens kon meemaken.
En hup, dan is het plots al mei! De tijd vliegt echt vooruit en ik voel het einde van het schooljaar al naderen...
* Jitske gaat in mei 2 keer sporten met school! Een keer een uurtje en de andere keer de hele voormiddag, met de bus dan nog wel! Het is de eerste keer dat ze met school mee op verplaatsing gaat! Mama vind het wel spannend, Jits ziet het volledig zitten! Ik heb even getwijfeld of ik ze wel zou laten meegaan, maar de juf overtuigd me!
Bij het uurtje ga ik Jitske samen met andere kindjes wegbrengen en halen. Héél toevallig ben ik een beetje vroeger om ze te gaan halen! Kan ikeven gluren hoe het gaat. Jitske is net aan een hindernissen/ evenwichtparcours bezig. Het valt me weer maar eens op wat een doorzetter die coole griet van ons is. Er is begeleiding, maar die kunnen natuurlijk niet overal tegelijk zijn. Je ziet andere kindjes iets proberen en als het niet lukt, nog eens. Maar na een poging of 2 geven de meeste op. Maar Jits niet! Ze blijft proberen! Na 5 keer heeft ze door dat ze echt niet alleen over een evenwichtsbalk kan stappen. Dan maar op haar poep!
Op de terugweg zit Qitano naast Jitske in de auto. Hij is haar steun, helpende hand, beste vriend,... Wat een ongelooflijke jongen is dit! Het is grote, wederzijdse, liefde! Ze straalt!
Met de bus uitstap kan mama niet mee, gelukkig maakt de juf héél veel foto's!
Beide uitstappen zijn volledig goedgekeurd door Jitske! Ze heeft er echt van genoten.
* Zondag 26/5: lap, koorts en hoog. Gelukkig hebben we morgen al een controle afspraak met dr Covents gepland staan. Maandag 27/5: net voor we bij de dokter zijn, heb ik mijn diagnose al klaar: roodvonk! En ik blijk gelijk te hebben. Weer aan de antibiotica... 2 dagen later heeft Jitske plots een héél grote, rode, harde plek op haar beentje. Weer tripje naar de kinderarts. We smeren met een zalfje en het werkt. Een dag later trekt de plek weg. Wat het was? Niemand heeft een idee...
Alle kindjes zijn al lang aan het oefenen, maar door haar afwezigheden is Jitske haar repetitietijd beperkt tot een dikke week! Maar mijn ster schittert!
Als de wij op zaterdag mogen komen kijken naar de opvoering van de kindjes, heb ik het erg moeilijk. De laatste keer dat Jitske hier iets op school zal doen, het -duidelijke- verschil met de andere kindjes, hoe geweldig hard ze haar best doet,...
Op vrijdag brengt oma de kindjes mee naar huis, na de show op school. Jitske is al een uur niet meer comfortabel... Ze gaat heel snel achteruit en krijgt/ heeft veel pijn! Ik sondeer direct en haal 375ml (!!!!) uit haar blaas. Hoe meer urine uitloopt, hoe beter Jitske zich gaat voelen!
We weten al een tijdje dat Jitske in september kan starten in type 7 in Gent. Op zich goed natuurlijk, maar toch ook wel moeilijk. Het leukst zou natuurlijk zijn dat ze gewoon naar school blijven gaan, waar ze nu gaat... We besluiten nu al terug te schroeven in de therapie en Jitske zo veel mogelijk (ook volle dagen) naar school te laten gaan.
Kiné is al gestopt sinds januari, wegens problemen met de terugbetaling. Logo is na de operatie gestopt. Het lukte een aantal keer niet om af te spreken en dan hebben we maar besloten om te stoppen. De enkele maanden zullen ook geen verschil meer maken....
Op controle bij nefroloog, uroloog en gastro-entroloog.
Nieren: hetzelfde gebleven.
Blaas: Jitske blijft tussen het sonderen door natte pampers hebben en dat is natuurlijk niet de bedoeling! We houden het in de gaten tot aan de volgende consultatie en evalueren dan.
Darmen: terug movicol starten. Veder ga ik hier niet teveel op in. Deze dokter is niet echt onze favoriete dokter, maar omdat we er in de toekomst nog bij moeten zijn, liever geen online vermeldingen...
Voor de Paasvakantie zijn we al eens op bezoek geweest in de klas. Jitske vond het geweldig om haar vriendjes én juf nog eens te zien! En omgekeerd ook natuurlijk! We hebben foto's mee, Jitske showt haar sonde en urinezakje en we beantwoorden héél veel vragen! Na een half uurtje is het genoeg geweest en is het dringend tijd om mevrouwtje thuis in de zetel te gaan installeren.
Na de Paasvakantie mag Jitske eindelijk terug starten! Extra spannend, want ze zitten vanaf nu in een andere (nieuw gebouwde) klas. Gelukkig is het voor de andere kindjes ook de eerst dag in de nieuwe klas. Voor iedereen terug zoeken en wennen! De eerste weken school zijn nog vermoeiender dan anders en de middag dutjes zijn erg welkom! Omdat Jitske het moeilijk heeft, mag muis mee naar school!
Ook voor mama is het extra spannend. Na 2 héél intensieve maanden samen, moet ik Jitske weer loslaten...
Voor het eerst sinds de operatie gaan we vandaag op controle bij onze kinderarts. Jitske heeft erg veel gewicht verloren sinds de ingreep en ze komt al zo slecht bij... In januari woog Jitske 13,2 kg, op 18 februari was dit 12,6 kg. Bij opname in het Uz (20/2) 12,5 kg en bij ontslag 12,5 kg. Nu op 9 april 12,3 kg en 94 cm. Zucht....
Zoals de titel al zegt: het is weer alles in 1 dag.... Vanmorgend om 6u30 wakker gemaakt door Laïs, Jitske heeft overgegeven. Zucht... Beetje gewassen, propere pyjama, andere lakens voor Jits en Laïs. (Jits slaapt nogal dicht bij haar zus, die haar bed was dus ook gedoopt) Ik besluit maar op te blijven. 7u: trippel trippel, voeten op de trap. Laïs, Jits heeft weer overgegeven. Dubbele zucht, weer alles opnieuw... Jits gaat al mee naar beneden en soest nog wat op de zetel. Laïs en Emmely volgen, maar een half uur later kruipt Laïs terug in haar bed. Emmely blijft in soes modus op de zetel hangen. Jits geeft nog 3 keer over. Half slapend en duidelijk steeds zieker wordend. Vervelend is dat ik haar nu moet laten rechtstaan om te sonderen. Mijn arm dotje...
Tja, ik had het kunnen weten hé. Weer allerlei plannen gemaakt om vandaag te doen. Als ik dat risico neem, mag je er zeker van zijn dat er iets is met Jits. Gisteren grote opruim actie gehouden in de veranda, we moeten nog een mini stukje afwerken. Plan was dus om dit in de voormiddag te doen. Daarna even gaan shoppen met de grieten en naar de tandarts. Nu is het om half 12 nog in de pyjama constant op de Jits letten... Zucht.
Daarnet telefoon en mail gekregen van de stottertherapeute, Jits heeft dus een ernstige stotter stoornis en we moeten therapie starten.
Half uur later weer telefoon: sociale dienst van Sint Lievenspoort (type 7 school in Gent): Jitske kan in september starten. Op zich natuurlijk super nieuws, maar niet vandaag....
Vandaag spannende dag! We gaan een dagje binnen in het Uz. Vandaag wordt na meer dan een maand de sonde verwijderd en moeten wij leren sonderen via de stomie. (= gaatje in de navel)
- Voor wie niet mee is: omdat Jitske haar blaas "kapot" is, heeft ze een continent stoma gekregen. Haar appendix is weg gehaald en tussen navel en blaas geplaatst, als doorgang. Vanaf nu moeten we 4 keer per dag sonderen via de navel. Dus sonde via de navel in de blaas, urine eruit, sonde verwijderen-
We krijgen een verpleegkundige toegewezen, die we hier eerder al hebben gehad. Iemand waar ik me goed bij voel en vertrouwen in heb. Dat voelt wel goed.
De sonde word verwijderd en de verpleegkundige sondeerd en legt ondertussen alles grondig uit. Volgende keer is het aan mij! Kei spannend!!!! We krijgen al een aantal sondes en oefenen "in de lucht", tussen onze vingers, ...
Ja, mijn beurt! Ik besterf het bijna. Zelf een vreemd voorwerp moeten inbrengen in je kind, waar vanalles fout bij kan gaan, is een héél enge gedachte. Verstand op nul en doen! Eigenlijk lukt het best goed. *trots* Papa wil het eerst niet proberen en als hij dan toch wil, mag hij niet meer van Jitske. Ach ja, komt thuis dan wel.
De hele dag sonderen we om de 2 uur. Om 18 uur komt dr. van Laecke langs en mogen we naar huis vertrekken! Doodmoe!
Voor het slapengaan breekt het angstzweet me uit! IK moet nu sonderen, zonder professionele begeleiding in de buurt. Even opperste concentratie, maar het lukt!
Natuurlijk heeft de laatste maand alles in het teken van de operatie gestaan, maar stilletjes aan begint onze wereld ook verder te draaien...
* Op donderdag 14 maart krijgen we telefoon van de maatschappelijke dienst van het Jongelickshof in Antwerpen. Er is al geen plaats meer voor Jitske daar op school. Om toch nog enige kans te maken kunnen we haar op maandag 18 maart op de wachtlijst laten zetten. Inschrijving vanaf 9 uur, de kans bestaat dat er gekampeerd zal worden voor de eerste plaats.
Ik overleg met oma en zij zal Jitske gaan inschrijven, zo kan ik bij/met Jitske thuis blijven. Op zondag avond (19 uur) besluit oma om al eens langs de school te gaan.... En ja hoor, de eerste kampeerders zijn er al! Gelukkig allemaal voor het lager en nog niemand voor de kleuterafdeling. Daar staat oma dan, zonder iets terwijl het vriest! Tante Maria to the rescue! Zij komt oma even aflossen. Oma keert gewapend met plooibed, dekens en een thermos koffie terug, vastberaden om de eerste plaats op de wachtlijst te krijgen! En, het lukt! Jitske staat op de eerste plaats op de reserve lijst. Als er een plaats vrijkomt is het de onze!
- Woordje uitleg ivm school: we hebben, al 2 jaar geleden, het advies gekregen om Jitske naar een type 7 school te sturen. Type 7 onderwijs is er voor kindjes met spraak-en taalstoornissen. Wij besluiten om Jitske zo lang mogelijk in het gewone onderwijs te houden. Nu kunnen we echt niet anders meer en na de 2de kleuterklas zullen we overstappen. Er zijn 2 scholen voor ons bereikbaar: Antwerpen en Gent. Gent is de "rechthebbende" school, Antwerpen heeft onze voorkeur om praktische reden. Plaatsen in deze scholen zijn héél dun bezaaid en het is bijna een voorrecht om binnen gelaten te worden!-
* Op zondag 17 maart heeft Jitske troebele urine! Alarmbellen gaan al af in mijn hoofd! Ik overleg met de kinderarts van wacht en breng een urine staal binnen. Gelukkig blijkt het achteraf vals alarm en dus geen blaasontsteking!
* Omdat Jitske erg blijft stotteren, neem ik contact op met een stottertherapeut. Ik krijg al een pak informatie en we plannen een testing.
Vandaag op controle bij dr van Laecke. Alles ziet er goed uit en geneest zoals te verwachten! 25 maart moeten we een dag binnenkomen in het ziekenhuis. De sonde mag er dan uit en wij moeten dan leren sonderen...
In de namiddag mag ik eindelijk dr. van Laecke bellen!
En wat blijkt? Mevrouwtje heeft een zware blaasontsteking! Was mijn moedergevoel toch weer juist...
Ik had al zo vaak gevraagd of Jitske haar proflaxie (= dagelijkse lage dosis antibiotica om de blaas zuiver te houden) niet moest blijven innemen. Nee hoor, zolang de sonde er zit en de urine niet blijft staan in de blaas hoeft dit niet. Na het verwijderen van de sonde bekijken we het nog. Nog nooit problemen mee gehad... Tja, Jits doet natuurlijk alles op z'n Jitsies en niet volgt geen handleidingen!
Op zware antibiotica dus (weeral). Natuurlijk moet ze weer iets speciaal krijgen, wat besteld moet worden... 's Avonds starten we de AB kuur op.
En we spreken af dat Jitske na de kuur direct terug aan de proflaxie gaat....
Dinsdagavond merken we al een heel verschil en tegen woensdag zien we een heel andere Jits! De blaaskrampen werden veroorzaakt door de blaasontsteking, die nu onder controle is met de antibiotica.
We hebben een hels weekend achter de rug! Zoveel pijn! We drijven je pijnstilling tot het maximum op, starten homeopathie,... Je brengt het hele weekend liggend door. Liggend eten, drinken, spelen,... Je komt amper van de zetel af. Behalve je comfortabel proberen te houden is er weinig dat we kunnen doen...
Een hele tijd heeft de blog stil gelegen, ik heb wel geschreven, maar nog niet gepubliceerd. We hebben het laatste half jaar nogal veel op onze boterham gekregen en ik had verwerkingstijd nodig.
Jitske heeft een chromosomale aandoening. Een duplicatie op de lange arm van chromosoom 10. Deze aandoening is wereldwijd nog niet bij iemand anders vastgesteld. Een uniek geval dus! Als gevolg hiervan heeft Jitske een taal-, ontwikkelings- en motorische achterstand. Blaas- en nierproblemen. Een (ook ongekende) bloedstollingsstoornis. En enkele bijkomende kleine problemen...
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
