Waarom deze blog? Voor mezelf, verwerking en frustraties van me afschrijven. Voor iedereen die op de hoogte wil blijven. Voor anderen, misschien een hulp, een herkenningspunt. Voor iedereen die ons steeds steunt. Voor alle helpende handen. Voor mijn 4 andere schatten. Voor Jitske!
Voor het eerst sinds de operatie gaan we vandaag op controle bij onze kinderarts. Jitske heeft erg veel gewicht verloren sinds de ingreep en ze komt al zo slecht bij... In januari woog Jitske 13,2 kg, op 18 februari was dit 12,6 kg. Bij opname in het Uz (20/2) 12,5 kg en bij ontslag 12,5 kg. Nu op 9 april 12,3 kg en 94 cm. Zucht....
Zoals de titel al zegt: het is weer alles in 1 dag.... Vanmorgend om 6u30 wakker gemaakt door Laïs, Jitske heeft overgegeven. Zucht... Beetje gewassen, propere pyjama, andere lakens voor Jits en Laïs. (Jits slaapt nogal dicht bij haar zus, die haar bed was dus ook gedoopt) Ik besluit maar op te blijven. 7u: trippel trippel, voeten op de trap. Laïs, Jits heeft weer overgegeven. Dubbele zucht, weer alles opnieuw... Jits gaat al mee naar beneden en soest nog wat op de zetel. Laïs en Emmely volgen, maar een half uur later kruipt Laïs terug in haar bed. Emmely blijft in soes modus op de zetel hangen. Jits geeft nog 3 keer over. Half slapend en duidelijk steeds zieker wordend. Vervelend is dat ik haar nu moet laten rechtstaan om te sonderen. Mijn arm dotje...
Tja, ik had het kunnen weten hé. Weer allerlei plannen gemaakt om vandaag te doen. Als ik dat risico neem, mag je er zeker van zijn dat er iets is met Jits. Gisteren grote opruim actie gehouden in de veranda, we moeten nog een mini stukje afwerken. Plan was dus om dit in de voormiddag te doen. Daarna even gaan shoppen met de grieten en naar de tandarts. Nu is het om half 12 nog in de pyjama constant op de Jits letten... Zucht.
Daarnet telefoon en mail gekregen van de stottertherapeute, Jits heeft dus een ernstige stotter stoornis en we moeten therapie starten.
Half uur later weer telefoon: sociale dienst van Sint Lievenspoort (type 7 school in Gent): Jitske kan in september starten. Op zich natuurlijk super nieuws, maar niet vandaag....
Vandaag spannende dag! We gaan een dagje binnen in het Uz. Vandaag wordt na meer dan een maand de sonde verwijderd en moeten wij leren sonderen via de stomie. (= gaatje in de navel)
- Voor wie niet mee is: omdat Jitske haar blaas "kapot" is, heeft ze een continent stoma gekregen. Haar appendix is weg gehaald en tussen navel en blaas geplaatst, als doorgang. Vanaf nu moeten we 4 keer per dag sonderen via de navel. Dus sonde via de navel in de blaas, urine eruit, sonde verwijderen-
We krijgen een verpleegkundige toegewezen, die we hier eerder al hebben gehad. Iemand waar ik me goed bij voel en vertrouwen in heb. Dat voelt wel goed.
De sonde word verwijderd en de verpleegkundige sondeerd en legt ondertussen alles grondig uit. Volgende keer is het aan mij! Kei spannend!!!! We krijgen al een aantal sondes en oefenen "in de lucht", tussen onze vingers, ...
Ja, mijn beurt! Ik besterf het bijna. Zelf een vreemd voorwerp moeten inbrengen in je kind, waar vanalles fout bij kan gaan, is een héél enge gedachte. Verstand op nul en doen! Eigenlijk lukt het best goed. *trots* Papa wil het eerst niet proberen en als hij dan toch wil, mag hij niet meer van Jitske. Ach ja, komt thuis dan wel.
De hele dag sonderen we om de 2 uur. Om 18 uur komt dr. van Laecke langs en mogen we naar huis vertrekken! Doodmoe!
Voor het slapengaan breekt het angstzweet me uit! IK moet nu sonderen, zonder professionele begeleiding in de buurt. Even opperste concentratie, maar het lukt!
Natuurlijk heeft de laatste maand alles in het teken van de operatie gestaan, maar stilletjes aan begint onze wereld ook verder te draaien...
* Op donderdag 14 maart krijgen we telefoon van de maatschappelijke dienst van het Jongelickshof in Antwerpen. Er is al geen plaats meer voor Jitske daar op school. Om toch nog enige kans te maken kunnen we haar op maandag 18 maart op de wachtlijst laten zetten. Inschrijving vanaf 9 uur, de kans bestaat dat er gekampeerd zal worden voor de eerste plaats.
Ik overleg met oma en zij zal Jitske gaan inschrijven, zo kan ik bij/met Jitske thuis blijven. Op zondag avond (19 uur) besluit oma om al eens langs de school te gaan.... En ja hoor, de eerste kampeerders zijn er al! Gelukkig allemaal voor het lager en nog niemand voor de kleuterafdeling. Daar staat oma dan, zonder iets terwijl het vriest! Tante Maria to the rescue! Zij komt oma even aflossen. Oma keert gewapend met plooibed, dekens en een thermos koffie terug, vastberaden om de eerste plaats op de wachtlijst te krijgen! En, het lukt! Jitske staat op de eerste plaats op de reserve lijst. Als er een plaats vrijkomt is het de onze!
- Woordje uitleg ivm school: we hebben, al 2 jaar geleden, het advies gekregen om Jitske naar een type 7 school te sturen. Type 7 onderwijs is er voor kindjes met spraak-en taalstoornissen. Wij besluiten om Jitske zo lang mogelijk in het gewone onderwijs te houden. Nu kunnen we echt niet anders meer en na de 2de kleuterklas zullen we overstappen. Er zijn 2 scholen voor ons bereikbaar: Antwerpen en Gent. Gent is de "rechthebbende" school, Antwerpen heeft onze voorkeur om praktische reden. Plaatsen in deze scholen zijn héél dun bezaaid en het is bijna een voorrecht om binnen gelaten te worden!-
* Op zondag 17 maart heeft Jitske troebele urine! Alarmbellen gaan al af in mijn hoofd! Ik overleg met de kinderarts van wacht en breng een urine staal binnen. Gelukkig blijkt het achteraf vals alarm en dus geen blaasontsteking!
* Omdat Jitske erg blijft stotteren, neem ik contact op met een stottertherapeut. Ik krijg al een pak informatie en we plannen een testing.
Vandaag op controle bij dr van Laecke. Alles ziet er goed uit en geneest zoals te verwachten! 25 maart moeten we een dag binnenkomen in het ziekenhuis. De sonde mag er dan uit en wij moeten dan leren sonderen...
In de namiddag mag ik eindelijk dr. van Laecke bellen!
En wat blijkt? Mevrouwtje heeft een zware blaasontsteking! Was mijn moedergevoel toch weer juist...
Ik had al zo vaak gevraagd of Jitske haar proflaxie (= dagelijkse lage dosis antibiotica om de blaas zuiver te houden) niet moest blijven innemen. Nee hoor, zolang de sonde er zit en de urine niet blijft staan in de blaas hoeft dit niet. Na het verwijderen van de sonde bekijken we het nog. Nog nooit problemen mee gehad... Tja, Jits doet natuurlijk alles op z'n Jitsies en niet volgt geen handleidingen!
Op zware antibiotica dus (weeral). Natuurlijk moet ze weer iets speciaal krijgen, wat besteld moet worden... 's Avonds starten we de AB kuur op.
En we spreken af dat Jitske na de kuur direct terug aan de proflaxie gaat....
Dinsdagavond merken we al een heel verschil en tegen woensdag zien we een heel andere Jits! De blaaskrampen werden veroorzaakt door de blaasontsteking, die nu onder controle is met de antibiotica.
We hebben een hels weekend achter de rug! Zoveel pijn! We drijven je pijnstilling tot het maximum op, starten homeopathie,... Je brengt het hele weekend liggend door. Liggend eten, drinken, spelen,... Je komt amper van de zetel af. Behalve je comfortabel proberen te houden is er weinig dat we kunnen doen...
Een hele tijd heeft de blog stil gelegen, ik heb wel geschreven, maar nog niet gepubliceerd. We hebben het laatste half jaar nogal veel op onze boterham gekregen en ik had verwerkingstijd nodig.
Mijn super grieten hebben gisteren hun eten en drinken voor school klaar gezet. Oma komt straks de zussen halen om naar school te brengen. Daardoor kunnen we slapen tot half 8.
Als we benden komen begin je direct te klagen en lig je half dubbel geplooid in de zetel. Rond 9 uur bel ik dr. van Laecke. Hij heeft toch graag dat we even langskomen in de voormiddag. Hij zal ons even tssdoor nemen.
Ik heb de grootste moeite om je klaar te maken. Je hebt pijn en wil niet staan, niet zitten, niet liggen... Ik moet je door je pijn door jagen en je dwingen om je te laten aankleden. Ik geef snel de paardjes eten en weg zijn we.
Je zit nog vrij comfortabel in de auto en valt in slaap. In de wachtzaal wil je uit de buggy en je loopt een beetje rond. in de consultatie ruimte moeten we even wachten en ook daar loop je rond en speel je met de muis. Dr. van Laecke maakt een echo van je blaas en alles ziet er ok uit. Er wordt ook een urinestaal genomen, maandag bellen voor de uitslag. De diagnose blijft staan op blaaskramp. Dridase blijven nemen, pijnstilling en veel drinken. Volgende week vrijdag terug op controle...
Vanaf we thuiskomen blijf je de hele dag/ avond in de zetel liggen. Je speelt en eet al liggend. Af en toe begin je mega hard te huilen van de pijn. In de late avond ben je de pijn echt beu en wordt je boos op de pijn. Mijn arme kleine meid!
Het avondritueel verloopt moeilijk. Je hebt nog steeds pijnen we kleden je rechtstaand om. Klaar voor nog een nachtje in het grote bed!
Wekker zetten voor morgenvroeg. Je moet je medicatie op tijd krijgen!
Deze namiddag natte zetel en natte Jits -> aansluiting sonde weer los! Maar we gaan erop vooruit. Maar 1 accidentje vandaag! Gelukkig hebben we overtrekken in de zetel! Lang leve de wasmachine....
De eerste nacht zit erop en is goed verlopen. Oma is nog een nachtje blijven slapen. Lekker makkelijk! Ze helpt met het ontbijt, kindjes klaar maken en naar school brengen. Verder doet ze ook nog boodschappen en blijft bij Jits als ik de paardjes ga doen. Dank je wel oma!
Je zit vooral in de zetel te spelen of loopt achter me aan. Je wil duidelijk niet alleen zijn.
Ik moet eraan denken om regelmatig je beenzakje leeg te maken. De eerste keren is het een beetje gesukkel. Ik slaag erin om mijn broek onder te smossen en ook de vloer moet eraan geloven... Tja, oefening zal wel kunst baren zeker?
Je blijkt toch allergisch te reageren op de siliconen van het beenzakje! We lossen het op door het zakje rond je been te wikkelen en er dan een netje over te doen. Lukt prima! Het zakje mag niet te vol zijn, want dan kan je niet goed meer stappen...
Als we 's middags aan tafel zitten begin je te draaien en te keren. Je krijgt duidelijk weer last. Ik geef je je medicatie een uur vroeger en geef je pijnstilling. Veel effect heeft het niet...
Rond 14uur kan ik dr. van Laecke bellen. Je Dridase (medicatie tegen blaaskramp) mag/ moet omhoog, hopelijk gaat het nu beter...
Ik geef je Dridase bij en dan is het tijd voor een middagdutje. Je slaapt van 15u30 tot 17u30. Rond 19 uur krijg je weer véél pijn. Ik geef je Dafalgan, zonder weinig succes. Je sonde loopt weinig af en ik spoel 3 keer. Het spoelen gaat vlot, maar toch is er nog weinig afloop. Je ligt huilend op de zetel en krimpt in elkaar van de pijn. Ik kan zo weinig voor je doen....
We laten je veel drinken en ik spoel nog eens.
Rond 20 uur zakt de pijn weg...
We maken je klaar om te gaan slapen. Je gaat nog even mee naar beneden en krijgt nog een beetje pijnstilling bij. Je wil zelf naar boven stappen, papa loopt achter je en ik daarachter met mijn armen vol spullen. Ik zie hier en daar wat nat op de trap liggen, maar besteed er weinig aandacht aan. Waarschijnlijk kost het traplopen je veel moeite en ben je weer aan het zeveren.
Je zit bij Laïs om een verhaaltje te lezen. Ik wil je pakken om je in bed te leggen en voel nat... Je broek, pyjama trui, sokken, overal nat.... Je sonde is losgekomen van je zak... Ik loop snel in de badkamer om washandjes en handdoeken. Pak propere pyjama. Euh, misschien was het wel slim geweest om eerst het zakje terug aan te sluiten en dan pas om propere spullen te lopen...
Ik kuis snel de vloer en de trap op. Ik leg je been zakje even op de keukentafel, met het teutje omhoog! Mij zullen ze niet meer hebben liggen! Ik ga je pyjama uitspoelen en poets spullen wegleggen. Als ik terug in de keuken kom, ligt de hele keukentafel nat. Wat hebben we geleerd? Het teutje van het beenzakje blijft niet omhoog liggen en als het plat valt, loopt het zakje leeg....
Jitske heeft een chromosomale aandoening. Een duplicatie op de lange arm van chromosoom 10. Deze aandoening is wereldwijd nog niet bij iemand anders vastgesteld. Een uniek geval dus! Als gevolg hiervan heeft Jitske een taal-, ontwikkelings- en motorische achterstand. Blaas- en nierproblemen. Een (ook ongekende) bloedstollingsstoornis. En enkele bijkomende kleine problemen...
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
