Waarom deze blog? Voor mezelf, verwerking en frustraties van me afschrijven. Voor iedereen die op de hoogte wil blijven. Voor anderen, misschien een hulp, een herkenningspunt. Voor iedereen die ons steeds steunt. Voor alle helpende handen. Voor mijn 4 andere schatten. Voor Jitske!
Mijn super grieten hebben gisteren hun eten en drinken voor school klaar gezet. Oma komt straks de zussen halen om naar school te brengen. Daardoor kunnen we slapen tot half 8.
Als we benden komen begin je direct te klagen en lig je half dubbel geplooid in de zetel. Rond 9 uur bel ik dr. van Laecke. Hij heeft toch graag dat we even langskomen in de voormiddag. Hij zal ons even tssdoor nemen.
Ik heb de grootste moeite om je klaar te maken. Je hebt pijn en wil niet staan, niet zitten, niet liggen... Ik moet je door je pijn door jagen en je dwingen om je te laten aankleden. Ik geef snel de paardjes eten en weg zijn we.
Je zit nog vrij comfortabel in de auto en valt in slaap. In de wachtzaal wil je uit de buggy en je loopt een beetje rond. in de consultatie ruimte moeten we even wachten en ook daar loop je rond en speel je met de muis. Dr. van Laecke maakt een echo van je blaas en alles ziet er ok uit. Er wordt ook een urinestaal genomen, maandag bellen voor de uitslag. De diagnose blijft staan op blaaskramp. Dridase blijven nemen, pijnstilling en veel drinken. Volgende week vrijdag terug op controle...
Vanaf we thuiskomen blijf je de hele dag/ avond in de zetel liggen. Je speelt en eet al liggend. Af en toe begin je mega hard te huilen van de pijn. In de late avond ben je de pijn echt beu en wordt je boos op de pijn. Mijn arme kleine meid!
Het avondritueel verloopt moeilijk. Je hebt nog steeds pijnen we kleden je rechtstaand om. Klaar voor nog een nachtje in het grote bed!
Wekker zetten voor morgenvroeg. Je moet je medicatie op tijd krijgen!
Deze namiddag natte zetel en natte Jits -> aansluiting sonde weer los! Maar we gaan erop vooruit. Maar 1 accidentje vandaag! Gelukkig hebben we overtrekken in de zetel! Lang leve de wasmachine....
De eerste nacht zit erop en is goed verlopen. Oma is nog een nachtje blijven slapen. Lekker makkelijk! Ze helpt met het ontbijt, kindjes klaar maken en naar school brengen. Verder doet ze ook nog boodschappen en blijft bij Jits als ik de paardjes ga doen. Dank je wel oma!
Je zit vooral in de zetel te spelen of loopt achter me aan. Je wil duidelijk niet alleen zijn.
Ik moet eraan denken om regelmatig je beenzakje leeg te maken. De eerste keren is het een beetje gesukkel. Ik slaag erin om mijn broek onder te smossen en ook de vloer moet eraan geloven... Tja, oefening zal wel kunst baren zeker?
Je blijkt toch allergisch te reageren op de siliconen van het beenzakje! We lossen het op door het zakje rond je been te wikkelen en er dan een netje over te doen. Lukt prima! Het zakje mag niet te vol zijn, want dan kan je niet goed meer stappen...
Als we 's middags aan tafel zitten begin je te draaien en te keren. Je krijgt duidelijk weer last. Ik geef je je medicatie een uur vroeger en geef je pijnstilling. Veel effect heeft het niet...
Rond 14uur kan ik dr. van Laecke bellen. Je Dridase (medicatie tegen blaaskramp) mag/ moet omhoog, hopelijk gaat het nu beter...
Ik geef je Dridase bij en dan is het tijd voor een middagdutje. Je slaapt van 15u30 tot 17u30. Rond 19 uur krijg je weer véél pijn. Ik geef je Dafalgan, zonder weinig succes. Je sonde loopt weinig af en ik spoel 3 keer. Het spoelen gaat vlot, maar toch is er nog weinig afloop. Je ligt huilend op de zetel en krimpt in elkaar van de pijn. Ik kan zo weinig voor je doen....
We laten je veel drinken en ik spoel nog eens.
Rond 20 uur zakt de pijn weg...
We maken je klaar om te gaan slapen. Je gaat nog even mee naar beneden en krijgt nog een beetje pijnstilling bij. Je wil zelf naar boven stappen, papa loopt achter je en ik daarachter met mijn armen vol spullen. Ik zie hier en daar wat nat op de trap liggen, maar besteed er weinig aandacht aan. Waarschijnlijk kost het traplopen je veel moeite en ben je weer aan het zeveren.
Je zit bij Laïs om een verhaaltje te lezen. Ik wil je pakken om je in bed te leggen en voel nat... Je broek, pyjama trui, sokken, overal nat.... Je sonde is losgekomen van je zak... Ik loop snel in de badkamer om washandjes en handdoeken. Pak propere pyjama. Euh, misschien was het wel slim geweest om eerst het zakje terug aan te sluiten en dan pas om propere spullen te lopen...
Ik kuis snel de vloer en de trap op. Ik leg je been zakje even op de keukentafel, met het teutje omhoog! Mij zullen ze niet meer hebben liggen! Ik ga je pyjama uitspoelen en poets spullen wegleggen. Als ik terug in de keuken kom, ligt de hele keukentafel nat. Wat hebben we geleerd? Het teutje van het beenzakje blijft niet omhoog liggen en als het plat valt, loopt het zakje leeg....
Jippie, weer een nacht goed verlopen! Ik zorg dat je om 8uur stipt je medicatie krijgt! Als oma de kindjes naar school heeft gebracht, beginnen we aan het ochtendritueel. Het neemt best veel tijd in beslag. Je beweegt natuurlijk trager/ voorzichtiger. Ik moet goed opletten hoe ik je pak en je verzorging vraagt ook wel wat tijd. Maar ach, we hebben de hele dag!
In de voormiddag speel je wat en loop je een beetje rond. Iets na 12 uur worden je oogjes klein en wil je gaan rusten. Om 13u55 word je even wakker, alsof je weet dat het tijd is om je medicatie te nemen... Siroopje binnen en verder slapen. Ik kruip op de zetel naast je en samen slapen we tot 15u30. Misschien was dat niet zo'n geweldig idee, want ik ben helemaal suf als ik wakker word...
Rond 16u krijg je weer pijn, ik geef je pijnstilling. Weer geen, tot weinig effect... Je blijft eigenlijk de hele avond van pijn klagen... Ik leg je in Laïs haar bed en dat idee vindt je geweldig. Laïs slaapt op de luchtmatras op de grond. (oma heeft in Laïs haar bed geslapen en Laïs dan op luchtmatras) Door de babyfoon horen we wat gebroebel en gerommel. En dan plots haar ik je wenen, hard wenen! Spurtje naar boven... Weer veel pijn... Nog een keer pijnstilling en troosten. Ik bel de huisarts, maar die weet het niet. Ik bel naar het Uz, maar de kinderarts is in gesprek, ik mag straks nog even terugbellen... Je bent ondertss gekalmeerd, maar hebt wel nog pijn. Ik vraag je wat we gaan doen. "Mama - papa bed slapen". Gelukkig is je papa ook moe en samen kruipen jullie in het grote bed. Na wat gebiebel val je uiteindelijk toch in slaap...
Als het goed is, mogen we vandaag naar huis! We moeten eerst wachten op dr. van Laecke, zelfs je infuus mag niet uit tot hij geweest is...
We ontbijten gezellig samen. Jij in bed, ik naast je op een stoel. Daarna speel je nog wat in bed. Je sonde zit weer verstropt en moet nog eens gespoeld worden.
Rond 11 uur komt de stoma verpleegkundige met de kleine been zakjes. Véél beter! Je kan ze op je been plakken en er een beetje rond wikkelen. Stukken handiger dan die je gisteren paste. De klevers zijn silicone en normaal gezien zou je daar niet op mogen reageren... Natuurlijk wil je de nieuwe zakjes direct testen en belanden we in de speelhoek. Vanuit mijn ooghoek zie ik dr. van Laecke bij de verpleegkundigen zitten. Hij is in gesprek, maar ik hou hem goed in de gaten. Wil hem echt niet mislopen! Gelukkig heeft hij ons al gezien!
En en en en en... We mogen naar huis! Jippie! We krijgen een afspraak voor volgende week vrijdag en een hele hoop verzorgingsmateriaal mee!
Je infuus mag uit. Je wil graag nog hier in de douche... De verpleegkundige verzorgt je navel nog eens en we overlopen alles nog eens. Daarna begin ik onze spullen in te pakken, terwijl jij eet met je papa.
Dan is het zover, we vertrekken. Papa zet de spullen in de auto en parkeert de auto iets dichterbij. Ik vind het spannend; je pakken, in de auto zetten, naar huis rijden,... Terwijl papa ons veilig thuis brengt, doen wij een dutje in de auto.
Thuis wacht ons een mini ontvangst comité. Oma is er en Ludo komt net je nieuwe verzorgingstafel brengen. Snel naar binnen, waar je direct met je plasticine begint te spelen. Ik ga de hond knuffelen, konijnen checken en mijn paardjes knuffelen! Heerlijk! Post doornemen en beetje rond lummelen.
Dan is het tijd om de zussen van school te halen. Ik ga ze halen. Het doet zo'n deugd om buiten te zijn en "vrij" rond te lopen. Beetje bijpraten...
Ik moet nog even naar de apotheek om een aantal spullen. Ook daar zijn ze natuurlijk benieuwd naar ons verhaal. Ik ben best wel een tijdje weg. Onderweg naar huis, kom ik oma tegen. Ze laat me stoppen en roept door het raam dat je thuis ligt de brullen van de pijn! Ik vlieg naar huis en spurt naar binnen.
Je bent helemaal rood, geweldig over je toeren en zit te trillen van de pijn. Ik geef je Dafalgan en controleer je sonde. Die loopt gelukkig nog goed af. Blaaskramp? Ik bel met het Uz en krijg de lieve kinderarts van deze week aan de lijn. Zij bevestigd ons vermoeden van blaaskramp. Ze stelt een nieuw, haalbaar medicatie schema voor. (in het ziekenhuis kreeg je medicatie om 8u, 12u en 4 uur) Het moment dat we ongemak vermoeden, mogen/ moeten we direct pijnstilling geven. En bellen als er iets is... Gelukkig slaat de pijnstilling aan en gaat het na een uurtje beter met je.
Je brengt de rest van de avond door in de zetel en per uitzondering mogen Laïs en Emmely bij jou vor de tv eten. Geweldig goed bezig, opvoedkundig gezien!
Dan volgt het moment om te gaan slapen. Pff, het is een beetje zoeken en aanmodderen, maar uiteindelijk lukt het ons om je in pyjama te krijgen. Nog even beneden medicijnen nemen, verhaaltje en tijd om in je bedje te gaan. Been zakje wisselen in nachtzak en na een hoop gesukkel lig je uiteindelijk, een uur te laat, in bed...
Je valt gelukkig snel in slaap en slaap de nacht door.
We halen de babyfoon van onder het stof en nemen we overal mee. Voor ik ga slapen kom ik je nog eens controleren, alles prima! Ik doe 's nachts geen oog dicht. Ik ben te bang dat ik je niet hoor...
Vandaag voor de 1ste keer je wonde in je bikinilijn gezien. Ik schrok ervan hoe mooi het op die korte tijd al staat! Je navel heeft nog een beetje extra verzorging nodig, maar dat komt vast ook wel goed!
Uiteraard maak je hier kennis met een hele hoop mensen; dokters, assistenten, verpleegkundigen, stagaires, juf, speel juf, poetsvrouwen,... Natuurlijk klikt het met de ene al beter dan met de andere, maar toch zijn we positief! De verpleegkundigen hebben er de laatste dagen alles aan gedaan om ervoor te zorgen dat je comfortabel was. En hebben je toestand steeds nauwkeurig opgevolgd! Dikke pluim!
Daarnaast heb ik natuurlijk ook andere ouders ontmoet. Achter elke deur schuilen hier verhalen die uit dikke boeken bestaan. Deze afdeling is geen gewonen pediatrie en dat merk je aan de ouders. Verhalen worden veel sneller en opener gedeeld. Iedreen heeft hier al serieus wat te verwerken gehad...
Zo ontmoet ik een geweldige papa, wiens dochter al sinds september in het ziekenhuis ligt. Meisje heeft verschillende levertransplantaties achter de rug, met de nodige complicatie....Toch blijft hij postief! Grote bewondering voor hem...
Ik maak ook kennis met de mama (en achteraf papa) van een jongentje met spina bifida. 2 jaar geleden kreeg hij dezelfde operatie als Jits, nu heeft hij een ingreep aan de heup ondegaan. Ik krijg van de ouders een hoop tips die je alleen maar van ervaringsdeskundigen kan krijgen. Ook hier een mama die vecht voor het welzijn van haar kind en positief blijft. Alles dag per dag..
Of de ouders van een mooie blonde meid van 15 maanden, die hier nu binnenste buiten wordt gedraaid. Ze komt blijkbaar niet genoeg bij en er zijn afwijkende bloedwaarden gevonden. Uiteraard hopen mama en papa op iets stom dat met medicatie opgelost raakt... Ik hoop het met hen mee...
Ik hoop op het allerbeste voor de superkinderen van deze geweldige mensen!
Ik weet dat er wat schrijffouten in de teksten staan en dat alles een beetje door elkaar staat. Ik schrijf hier in het zieknhuis op tablet en dat verbetert niet zo handig.
Tja, als je pas om half 2 in slaap valt, dan slaap je 's morgens natuurlijk tot 10 uur. Eigenlijk lummelen we wat aan deze voormiddag... Dr. van Laecke komt langs. Je maagsonde staat al 12 uur toe en mag eruit! Onderste verband mag er ook af en je mag van de monitor af! En en en en en... als alles goed gaat mag je morgen naar huis!!!!!! Woehoe!
De verpleegkundige haalt je maagsonde eruit en verzorgt je navel. Ik was je en mag het verband van je onderste wond eraf halen! Je mag eten en drinken. Paar kleine slokjes en een volledig potje yoghurt, je breekt zowaar je persoonlijke record!
We gaan nog eens uit bed en waggelen tot aan de zetel. Het gaat erg goed en we besluiten, met de steun van oma, eens op de gang te gaan wandelen! Je hebt nog nood aan een handje, maar het lukt toch al vrij goed. We belanden in de speelhoek en blijven er toch een tijdje. Je bent helemaal in de ban van de auto's en garage! We krijgen een berichje van Sophie, je bezoek zit al op je kamer te wachten! Beetje later komt ook je papa toe na een dagje werken. Je speelt nog een hele tijd op je kamer, uit bed. Rond 18u is het etenstijd en je eet op z'n Jitsies. 2 hapjes van je sandwich en een halve pudding...
Om 20u30 is het wel goed geweest en vlieg je in je bed. Er volgt nog de gebruikelijke avond verzorging en een uurtje later val je in slaap. Je geniet ervan dat je terug doeke duim kan doen, nu je maagsonde weg is! Rond 22u30 ben je even terug wakker geworden door je eigen hoest, maar je bent wel erg rustig nu....
Dermatologie is vandaag langs geweest, maar eigenlijk is daar niets nieuws uit gekomen. Alle tips passen we al toe en we gebruiken de juiste producten al... geen groot succes dus.
Vanaf morgen moet je een beenzakje dragen om je urine overdag in op te vangen. 's Nachts komt er dan een gewone urinezak aan. Ik vraag vandaag al een zakje zodat we al eens kunnen testen. Zoals te verwachten is het zakje veel te groot voor je mini beentjes en zit het niet zo makkelijk. Gelukkig heb in enkele weken geleden al contact gehad met een stomaverpleegkundige. Ze heeft kleinere zakjes voor ons besteld. Vandaag lukt het niemand om haar te bellen? Ik heb nog een ander nummer en het lukt! Blijkbaar vrije dag vandaag... We spreken morgenvroeg af....
5 uur: ween ween ween! "mij nat". O nee, fuck, toch niet je infuus he? We gaan hier toch niet om 5u een nieuw infuus moet prikken.... Ik bel de verpleging en ga alvast op onderzoek. Ja, lek gevonden! De koppeling van je sonde naar beenzak is losgekomen... Terug vast maken, bedje verschonen en lekker terug gaan slapen.
Vandaag komen je zussen in de voormiddag op bezoek, dan kunnen ze deze namiddag nog naar de scouts. Emmely vindt al die kabels, sondes ed toch nog eng en een beetje vies. Ze houdt een beetje afstand. Lais trekt zich weinig aan van al dat gedoe en Jennifer, tja da's Jennifer...
Sinds gisteren klaag je regelmatig van een pikkepoep. We smeren zalf tegen 100 per uur, je krijgt op vaste basis je medicatie tegen blaaskramp, maar je blijft klagen. Verschillende dokters nemen een kijkje, maar het is niet echt duidelijk...
In de namiddag zit je een beetje recht in je bed, maar je zakt steeds scheef. Plots vraagt de verpleegkundige of je niet eens uit je bedje wil? Eens testen! Met zware steun zet je 3 stappen van je bed naar de zetel. Je vindt het geweldig om een beetje op te kunnen zitten. Beetje buiten kijken, spelen,... Super. Na ongeveer een uurtje begin je toch wel een beetje bleek te zien, terug naar je bedje! Daarna nog een hele tijd recht in je bed gezeten.
Rond 20 uur gaat je papa naar huis. Tijd voor jou om in je bedje te kruipen. Ineens vraag je om je tandjes te mogen poetsen, tuurlijk mag dat! Super dat je het vraagt! Propere pamper, lijfje in smeren en nog een verhaaltje. Rond 21 uur ben je dan eindelijk klaar om te gaan slapen.
Na een kwartier begin je plots te huilen, ik was vergeten om je lampje met muziekje aan te zetten... Nog een dik kwartier later begin je ineens terug te wenen, ik heb daarstraks je boeken een plankje lager gelegd. Dat is in je slaap dus blijkbaar een groot probleem...
En dan begint het: je krijgt super veel last van je poep. Draaien, keren, wiebelen,... Ik doe verschillende keren een andere pamper aan, zalf, poep wassen,... Niets lijkt te helpen.... Je krijgt nog een Fenistil druppel tegen de jeuk, maar niets.... De last blijft. Rond 1uur besluit de verpleegkundige om je extra pijnstilling te geven en rond half 2 val je dan eindelijk in slaap...
Jitske heeft een chromosomale aandoening. Een duplicatie op de lange arm van chromosoom 10. Deze aandoening is wereldwijd nog niet bij iemand anders vastgesteld. Een uniek geval dus! Als gevolg hiervan heeft Jitske een taal-, ontwikkelings- en motorische achterstand. Blaas- en nierproblemen. Een (ook ongekende) bloedstollingsstoornis. En enkele bijkomende kleine problemen...
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
