Waarom deze blog? Voor mezelf, verwerking en frustraties van me afschrijven. Voor iedereen die op de hoogte wil blijven. Voor anderen, misschien een hulp, een herkenningspunt. Voor iedereen die ons steeds steunt. Voor alle helpende handen. Voor mijn 4 andere schatten. Voor Jitske!
Donderdag rond 22u, bel ik nog even met de afdeling om te vragen hoe het met je gaat. "Het gaat goed en je hebt rond 20u, 20ml via je maagsonde bijgekregen". Euh, pardon, je wat? Niemand die het blijkbaar nodig vond om ons dit even te melden? 's Nachts wordt er ook nog een infuus met NaCl geplaatst, want blijkbaar kan je geen vocht bijhouden.
Je ligt trouwens op een afdeling die in het weekend niet open is, zou je dan vrijdag naar huis mogen?
Als ik vrijdag aankom in het ziekenhuis breekt mijn hart. Infuus, maagsonde en overal plakkertjes van te prikken, zelfs op je hoofd...
Vrijdagavond ga je naar een andere afdeling. Ik breng de dagen op automatische piloot door. Heen en weer naar het ziekenhuis, wenend naar huis en 's nacht huilend in slaap vallen...
De dagen zijn voor jou allemaal hetzelfde. Wat je niet uit je fles drinkt, krijg je bij met de maagsonde. Je hebt nog infuus en er wordt 3 maal per dag bloed geprikt om je kalium en natrium te bepalen. En dagelijks een urinestaal....
Donderdag 6 september 2007. Om 11 uur hebben we een afspraak met dr. Raes, zij blijkt afwezig te zijn en we worden gezien door dr. Maheur. Urine word nagekeken en de echo nieren gemaakt. Je nieren blijken echt niet goed te zijn en dan komen woorden die ik nooit had verwacht: je moet terug opgenomen worden....
Je slechte nieren, urinestaal en te lage vochtinname doen besluiten dat het echt niet veilig is om je thuis te laten. Er moet worden uitgezocht wat er aan de hand is. Je kalium waarden blijven te hoog, wat hartritmestoornissen zou kunnen veroorzaken. Op de moment dat de dokter belt met de afdeling, drink je net je flesje leeg. Als ik hem hoor zeggen: "slechte drinker, drinkt flessen nooit leeg", gooi ik de fles naar z'n hoofd. Zie je fles? Fles leeg, probleem opgelost...
Jammer genoeg blijkt het niet zo simpel te zijn.
Ik loop als verdoofd door de gangen. Hoor amper wat er tegen me gezegd wordt en op dat moment interesseert het me eigenlijk ook niet. Ik wil gewoon met je naar huis! Ik word gedwongen om een yoghurttje te eten, maar na 2 happen ligt het al als een blok beton op mijn maag.
Dr. Raes komt nog langs, maar ik heb geen idee meer wat ze me op dat moment verteld heeft.
Ik zeg dat ik van alles op de hoogte wil gehouden worden, zelfs is het middernacht! Dan volgt weer het meest verschrikkelijke: afscheid nemen... Het went echt niet en blijft even hart brekend... In de auto val ik huilend in slaap.
Oma gaat Laïs van school halen, ik ga met Jitske naar huis. Ik heb je net lekker in je parkje gelegd als mij gsm gaat, dr. Covents.... Deze morgend is er nog een bloedafname gebeurt als laatste controle en er blijkt "iets" niet goed te zijn... Of we kunnen terug komen om Jits nog eens te laten prikken, want de afwijkende waarde kan ook aan het prikken liggen.
Na de middag ga ik samen met oma en Laïs terug, de hoofdvrouw prikt je bloed. Daarna gaan we nog even langs de Paradisio, nog een beetje spullen halen. En vooral een hele hoop extra dekentjes om je lekker warm te houden....
Terug thuis gaat mijn gsm, weer dr. Covents... Are you kidding me? Je bloedwaarden zijn nog steeds niet goed en je moet nog eens geprikt worden...
Dr. Covents is vandaag van wacht en me mogen vanavond op het gemakje langs komen. Rond een uur of 8 staan we in het ziekenhuis en prikt de dokter je. We moeten de resultaten even afwachten in het ziekenhuis... Blijkbaar heb je een probleem met je kalium (te hoog) en je natrium (te laag). Het staat iets stabieler nu, maar nog steeds niet goed....
Dr. Covents heeft al overlegt met dr. Raes uit het Uz Gent. We moeten morgen langskomen om een echo van je nieren te laten maken.
Ok, we gaan voor een echo morgen en dan is het echt wel klaar!
Woensdag 5 september 2007. We gaan vandaag naar huis, je hebt er 7 dagen antibiotica opzitten. Navel is mooi genezen en je bloedwaarden zijn altijd ok gebleven! Je infuus hebben ze vannacht laten"sneuvelen". Je moet nog een week antibiotica nemen en dan nog eens op controle komen.
De maxi cosi staat al de hele tijd ingepakt in de auto, naast het onderstel van de buggy. Ik sta op de parking van het ziekenhuis te sukkelen om de maxi cosi op het onderstel te krijgen. Ik hoop dat niemand me ziet. Ik ben bang dat ik je niet mee krijg naar huis...
En weg zijn we! Klaar om een nieuw leven te beginnen, klaar om deze boze droom achter ons te laten...
De dagen die volgen na het ontdekken van je navelabces, verlopen allemaal hetzelfde. Elke voormiddag en avond ben ik aan je couveuse te vinden. Daar tussen doe ik huishoudelijke klussen en zorg voor Laïs... 1 ding blijft constant, afscheid van je nemen blijft hartverscheurend...
Donderdag is het resultaat van je uitstrijkje er: je krijgt de verkeerde antibiotica en er word andere gestart. Zucht... (Er worden 2 soorten antibiotica gecombineerd, die de meest voorkomende bacteriën dekken. 1 van beiden blijkt dus niet goed te zijn en word vervangen)
Het kapsel blijkt 5mm diep te zijn en is op vrijdag amper gekrompen. Ik krijg telefoon van de kinderarts (net als ik in de auto zit): "als het kapsel tegen maandag niet kleiner is, moet je naar een Uz... Ik rij huilend verder naar huis en eigenlijk is het een wonder dat ik thuis geraakt.
Gelukkig komt er iemand op het idee om een wiek in je navel te plaatsen! Dit werkt erg goed en op maandag is het kapsel nog maar 2 mm diep! We zijn op de goede weg!!!
Je gewicht schommelt rond de 2350 gr en je drinkt erg slecht. Maar je krijgt veel vocht, zware antibiotica,... Gewicht en voeding komen nog wel!
Dinsdag 28 augustus 2007 Woehoe, vandaag naar huis! (We moeten voeding en temperatuur in de gaten houden en volgende week op controle komen.) Ronald gaat een paar uurtjes werken en komt ons daarna halen. Ik pak alles alvast in, ik moet nog douchen, Jitske klaarmaken en dan afwachten en wegwezen.
Of dat was toch het plan....
De verpleegkundige komt langs, maar ik wil Jitske graag zelf wassen en klaar maken. Ze besluit onze bedden al te doen. Door het vele lampen is de navelstreng (stompje) er erg snel afgevallen. Het zag al een beetje rood, maar nu ziet het er echt niet goed uit! Tineke (de verpleegkundige) staat normaal gezien op pediatrie en besluit advies te gaan inwinnen bij de vroedvrouwen. Toevallig passeert dr. Covents en neemt zij een kijkje naar de navel. Ze vraagt een compresje en wrijft het korstje van de navel... Er komt een heleboel etter vanonder het korstje vandaan. (Ik denk nog: geef ons een hoop producten mee en we verzorgen het thuis.) De sfeer slaat om, de vroedvrouw zegt: "dit heb ik inde bijna 30 jaar dat ik hier werk nog nooit gezien".... Dr. Covents vermoed dat de enig optie een infuus met antibiotica is, maar belooft uit te zoeken of er andere opties zijn...
Ik blijf met Jits alleen achter op de kamer en kan alleen maar denken: "dit is niet goed, dit is echt niet goed". Ik begin te wenen en druk je dicht tegen me aan. Dit kan echt niet waar zijn... Ik bel Ronald, die gelooft me eerst niet... Een uur geleden was alles nog prima en nu is er plots een groot probleem? Hij komt zo snel mogelijk.
Dr. Covents komt terug en zegt dat er echt geen andere optie is. Jitske moet in de couveuse en 7 à 10 dagen antibiotica krijgen. Toen viel de hemel dus op mijn hoofd! De vroedvrouw komt haar halen en prikt een infuus. De couveuse van de voorbije nachten, is net naar een ander kindje gegaan. De couveuse aan het raam wordt je verblijfplaats voor de volgende dagen...
Ik bel Ronald verschillende keren en die haast zich om naar het ziekenhuis te komen. Ik neem alvast plaats naast de couveuse. Kan ik hier de volgende 7 dagen niet gewoon blijven zitten? Ik wil niet weg, wil alleen maar bij je zijn...
Ronald is er en wel zitten naast de couveuse, aanraken door de gaatjes en toch eventjes gepakt. En dan komt het moeilijkste; Jitske achterlaten... Ik voel mijn hart echt breken en weet niet hoe het verder moet....
We besluiten om langs het stadhuis te rijden en Jits te gaan aangeven. Nu bestaat ze tenminste officeel... Boodschappen doen slaan we over, eten is nu wel het laatste waar we aan denken... Als we thuis komen, gaat Ronald even op bed liggen. Ik begin als een gek op te ruimen, uit te pakken, wassen,... Als je thuis komt, zal ik er klaar voor zijn!
's Avonds rij ik nog eens terug naar het ziekenhuis. Ik knuffel je, zit naast je en kijk naar je... En dan is het moment terug om afscheid te nemen. Daar gaat weer een stuk van mijn hart! Wat ik nu voel is met geen woorden te beschrijven!
Zo, daar ben je dan! Ik krijg niet echt lang te tijd om je te bewonderen, want je wordt meegenomen voor verder onderzoek. Vooral je temperatuur lijkt nogal een probleem... Je eerste nacht mag je al direct door brengen in de couveuse! Gelukkig voel ik me prima en kan ik dus regelmatig bij je op bezoek komen. Maar je mag echt niet uit je bakje uit.
De volgende morgend mag je bij me op de kamer. Omdat je temperatuur laag blijft, moet je (een hele hoop) extra dekentjes op je bedje om je lekker warm te houden.
Je bent een hele rustige, kleine beeb. Als je "weent", klink je als een puppy. Flesje drinken lukt je niet zo geweldig goed en gaat erg traag! En je temperatuur blijft laag. We moeten alles noteren, zodat het kan opgevolg worden. Je krijgt een wiegedoodmonitor, weer een kind met zo'n vervelend bakje... Ook je bilirubine is te hoog. De hele namiddag (13u-17u) en nacht krijg je fototherapie. Ik vind het niet leuk je zo vaak te moeten missen, maar ach ja, die paar dagen... Je zus moest trouwens ook lampen (iets minder vaak) en was ook een slechte drinker. 't Zal in de genen zitten zeker?
De momenten dat je bij me op de kamer bent, koester ik. Meestal breng je die op mijn buik door, gezellig samen. Ik heb me voorgenomen om mega van je te genieten en dat doe ik!
Jitske heeft een chromosomale aandoening. Een duplicatie op de lange arm van chromosoom 10. Deze aandoening is wereldwijd nog niet bij iemand anders vastgesteld. Een uniek geval dus! Als gevolg hiervan heeft Jitske een taal-, ontwikkelings- en motorische achterstand. Blaas- en nierproblemen. Een (ook ongekende) bloedstollingsstoornis. En enkele bijkomende kleine problemen...
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Donderdag rond 22u, bel ik nog even met de afdeling om te vragen hoe het met je gaat. 
Dinsdag 28 augustus 2007
Zo, daar ben je dan! 
