Waarom deze blog? Voor mezelf, verwerking en frustraties van me afschrijven. Voor iedereen die op de hoogte wil blijven. Voor anderen, misschien een hulp, een herkenningspunt. Voor iedereen die ons steeds steunt. Voor alle helpende handen. Voor mijn 4 andere schatten. Voor Jitske!
Zaterdag al vandaag. Ergens had ik gehoopt dat je vandaag al stukken beter zou zijn. Oude Jits, maar dan met een sonde, zoiets... Misschien verwacht ik wel te veel...
Ik was en verzorg je. Je zit even op je poep (zonder steun) en zit wat recht in bed. De verpleegkundige werkt de verzorging af en de poetsvrouw komt. En dat is duidelijk allemaal een beetje te veel van het goede. Je wil weer met rust gelaten worden! Papa komt, maar die mag zich van jouw niet "moeien"...
Vannacht is er redelijk veel uit je maagsonde gekomen. Vandaag doen we dus geen poging meer om de sonde af te koppelen.
Ik ga eten en geniet even van de rust, van het weg zijn....
Je zussen komen op bezoek en daar geniet je duidelijk wel van. Kaartje, kado en lekker veel aandacht. Tante Maria wou ook graag op bezoek komen, maar die bellen we af. Je ziet het nog niet zitten....
De kinderarts van wacht komt langs en ook dr. van Laecke. Alles verloop nog steeds volgens plan. Je mag evt maandag of dinsdag naar huis, maar alles hangt af van je maagsonde.... Latex allergie zal getest worden en maandag zal een dermatoloog langs komen. Je staat nl weer vol met verschillende soorten uitslag... Als je last hebt mag je evt medicatie tegen de blaaskramp krijgen.
In de late namiddag is er weer een moeilijk moment, je krijgt extra pijnstilling. Maar na een tijdje merken we weinig verschil... Na controle blijkt je medicatiepompje kapot te zijn... Eindelijk kan de pijnstilling erin en een uur later, krijg je je normale pijnstilling.
Je moet ook nog eens geprikt worden. Je krijgt al een dag een ander infuus en je kaliumwaarden lijken te stabiliseren. (5.1 en 4.8 wij zijn wel hoger gewoon...) Drie verpleegkundigen aan bed, wie durft? Na 3, mislukte, pogingen wordt er bloed uit het infuus gehaald. Nadeel is wel dat er dan redelijk wat bloed weggegooid moet worden, omdat het gemengd is met infuus.
Daarna gaat je lichje uit en val je in slaap.. Je slaapt tot een uur of 8. Daarna is het nogeens tijd voor een rondje (of 2) verzorging en pas rond 23uur val je in slaap voor de nacht...
De nacht is eigenlijk erg goed geweest. Je hebt de hele nacht geslapen... Ik vind je er al beter uitzien dan gisteren. Je wordt gewassen en verzorgd. 1 infuus mag al uit! Plots ben je toch niet meer zo comfortabel, je wil met rust gelaten worden. Met je "vrije" arm doe je teken dat we weg moeten. Erg gezellig voor je oma, die je komt bezoeken.... De hele voormiddag bestaat uit slapen, kneuten en mensen wegjagen.
Plots komt een verpleegkundige melden dat je straks nog eens geprikt moet worden. Je kalium staat te hoog! Fuck, ik flip! Niet opnieuw. Krijg mega flashbacks. Dat hele kalium - natrium gedoe gaat toch niet opnieuw beginnen he?
Kort na de middag laat ik je achter bij papa en ga met oma iets eten. We zijn net klaar eten als je papa belt. Dr. va Laecke is langs geweest en je bent wakker. Op de kamer wacht me een verrassing: je bent goed wakker en vrolijk! Beetje prutsen, lachen, kussen met de muis... Wat is het heerlijk om een stukje van de echte Jits te zien.
Volgens dr. van Laecke verloop je herstel volgens planning. Ook de verhoogde kalium is iets wat vaker gebeurt en moet even opgevolgd worden.
Je maagsonde mag afgeklemd worden, als dat goed gaat voor een aantal uren mag je starten met drinken! (het is nu 14u) Je bent een paar uur goed wakker en alert. Een opluchting!
In de late namiddag gaat het steeds minder goed met je. Je ziet dat je niet comfortabel meer bent. Zucht...
Rond 18u begin je over te geven. Alllemaal gal en vieze groen/bruine smurrie. Ik ga snel op zoek naar de verpl. Je maagsonde blijft toch nog even toe staan, mss is het zo wel weer over.... Kort daarna moet je nog 2 keer overgeven en wordt de maagsonde terug aan de zak gekoppeld. Zelfs nu ze openstaat moet je nog 2 keer overgeven, mijn arm dutske toch. Maar dat was allemaal nog niet erg genoeg... Je infuus is gesneuveld en je bloed moet nog eens gecontroleerd worden! 4 verpleegkundigen aan je bed. 1 ziet het totaal niet zitten om je te prikken. De andere eerst wel, maar krijgt dan mega den bibber en haakt ook af. Je linkerhand staat vrij gezwollen door het vorige infuus, je rechterarm staat vol met uitslag, je rechterhand mag van mij niet. 1 verpleegkundige is erg zelfzeker en snel dat snel even oplossen! Ze probeert in je rechter voet. Toch niet...
De andere verpleegkundige probeert in je andere voet, ook geen succes. Ze beslist dat ze nog 1 keer een poging waagt, anders wachten we op dokter (die vast zit op spoed). Een wonder! Het lukt! Snel bloed opvangen voor een labo en infuus plaatsen. 3e keer, goede keer!
Je bent echt niet lekker en de kinderarts komt even langs. Ze schrijft je zwaardere pijnmedicatie voor.
We installeren je en uiteindelijk val je slaap.
Het was een zware avond en je slaapt de hele nacht door....
Uiteraard was het vandaag een heel erg vermoeiende dag met heel veel emoties! Maar ik heb zo'n geweldig gevoel over de mensen die vandaag voor je gezorgd hebben. De mega vriendelijke ok verpleegkundige, de superoplettende verpleger van recovery. De verpleegkundige van de afdeling die er alles aan doet om je zo comfortabel mogelijk te maken. En de bijna kinderarts (een andere dan woensd) die oprecht bezorgd is. Dr. Raes komt nog even langs om te kijken hoe het gaat. En dan de man op wie we zaten te wachten: dr. van Laecke. Hij verteld ons dat de ingreep erg goed verlopen is, de appendix was perfect om te gebruiken en er is een hele mooie doorgang gemaakt! Veel hangt natuurlijk af van hoe alles geneest, maar het ziet er goed uit!
Ook niet te vergeten al die lieve mensen die berichtjes hebben nagelaten, bedankt!
Rond 18u ga ik even op bed liggen om wat tv te kijken, ik val bijna in slaap. Ik besluit te eten, pyjama aan en dan beetje verder tv kijken. Ik val vast snel in slaap dan en dan heb ik tenminste wat slaap achter de rug, mocht je een moeilijke nacht hebben... Net als ik aan het eten ben, word je wakker. Je wil echt niemand om je heen en stuurt je papa weg. Ik moet bij je zitten, zonder tv, boek,... Gewoon er zijn. Een uurtje later val je in slaap en slaapt de hele nacht door. Ik ben doodmoe, maar kan niet in slaap vallen. Pas na 2u gaat ook bij mij het licht uit....
Het was een korte nacht voor iedereen....Vandaag rond 6u30 krijgt Jits haar Minirin (helpt haar bloed een beetje te stollen) in de hoop dat die straks bij de ingreep extra bloedingen tegenhoudt. Rond half 8 worden we opgehaald en beginnen we aan een tocht naar de andere kant van het Uz. Ondertss groeit het besef dat, na vandaag, niets nog hetzelfde zal zijn... We moeten nog even wachten en dan is het zover, ze komen ons halen. Ik ga mee en zoals we van je gewoon zijn ben je de perfecte patiënt! Je slaapt mega snel. Het is nu half 9. De moment dat jij je ogen sluit, vullen de mijne zich... Een stortvloed aan tranen! Een lieve verpleegkundige brengt me naar je papa en zegt ons te zullen bellen als de ingreep klaar is. Spannende uren breken aan... Ik val in de armen van Ronald en kan alleen maar wenen, wenen, wenen,... We komen even op adem en gaan naar beneden, even hapje eten. Letterlijk een hapje.... Daarna nog even terug naar de kamer, proberen om tot rust te komen, maar het blijft bij een poging. Rond half 11 besluiten we terug naar de wachtzaal te gaan, we willen dicht bij Jits zijn. Andere ouders wisselen elkaar af en vertrekken na max een half uurtje wachten. Voor ons blijft het wachten duren.... Ik zet mijn mp3 op en sluit me af... Om 11 uur gaat mijn gsm! Ik ben zo zenuwachtig dat ik amper kan oppakken. Het is de verpl, de ingreep is afgelopen en Jits wordt nu wakker gemaakt. Over een kwartier zal ze op recovery zijn en komen ze ons halen. Nog even en ik zie mijn popje! Ik kijk op mijn gsm en zie dat het 11u20 is. Rustig Katrien, da's maar 5 min.... 11u25 11u28 11u30 zenuwen! 11u32 11u38 ik flip! Het duurt veel te lang, ik wil NU weten hoe het is en ik wil haar NU zien. Ik kan echt niet meer en sta op het punt om er onderdoor te gaan. Van R mag ik nog niets gaan vragen. We spreken af dat ik het om 11u45 ga vragen. En dan plots komt er een verpleger "familie van Jitske Drappier?" "JA!" "U mag meekomen" Oef, eindelijk! Ik spring bijna over de verpl zijn hoofd. Mijn prutske!
Jitske ligt nog te slapen, er mag 1 iemand bij haar blijven op recovery, maar we mogen wel even snel allebei gaan kijken. Het is nu net geen 12u. Ik blijf als eerste. Ik bestudeer Jits grondig en kijk naar haar navel. Van haar navel ben ik aangenaam verrast, je ziet niet zo heel veel met het verband, maar het ziet er netjes uit. Verder ziet ze er niet zo geweldig uit: maagsonde, veel petichiën in haar gezicht, in elke arm een infuus, troep rond de oogjes, kaken,... Maar hey, wie ziet er wel goed uit na een ingreep?
Ik ben er nog maar net als Jits begint te kokhalzen. Gelukkig staat de verpleger vlak bij, we rollen haar op haar zij en ze krijgt direct medicatie tegen de misselijkheid. Verder is het slapen, slapen, slapen en nog eens slapen... Heel af en toe gaan je oogjes open, maar of je je daar bewust van bent? Ronald (die ziek is) probeert op de kamer wat te gaan rusten. Rond 14u wisselen we. Ik ga een broodje halen, eet het op terwijl ik naar de kamer loop om mijn boek te halen. En dan het hele eind weer terug.... Dan wisselen we alweer, zodat Ronald nog wat kan rusten.
Ik lees, kijk rond, kijk buiten, snooze een beetje en wacht... Vooral veel wachten.... Rond 17u komt de anestist. Jits slaapt nog steeds, maar haar waarden zijn stabiel en de urineproductie is goed. Je mag naar je kamer! De verpleging is er snel en weg zijn we!
Op je kamer wordt je helemaal opnieuw geinstalleerd, lekker comfy! Omdat je al verschillende rode plekken hebt van het liggen, gebruiken we kussens om je goed te leggen en smeer ik je helemaal in. Eigenlijk wil je vooral gerust gelaten worden en na een tijdje stuur je je papa weg. Je moet nog eens geprikt worden, maar daarna slaap je terug in en blijft lekker slapen, de hele nacht.
De bedoeling was om de blog van het verleden volledig bij te werken voor de opname. Maar ik ben ziek geworden en het schrijven van de blog was (mentaal) vermoeiender dan gedacht... Ik probeer nu het heden bij te houden en af en toe verder te werken aan het verleden. In de titels staat steeds de datum om het iets duidelijker te maken...
Pff, de 1ste dag en volop frustraties! Hier aangekomen rond 16u30. Kamer toegewezen gekregen, alles overlopen, bloeddruk, gewicht... Anesthisist, Dr. Raes komen langs. Alles gaat vlotjes! Dan ontstaat er plots verwarring, moest ze eigenlijk wel nuchter zijn sinds deze morgend, moet ze kleanprep krijgen, infuus of slotje,...? Het begon zo goed, maar nu zakt de moed me in de schoenen... Omdat Jits sinds vanmorgend nuchter is, lijkt het dr. Raes toch beter om een infuus te starten en geen slotje. De verpleegkundige zoekt al naar aders, zonder groot succes... Maar de kinderarts (in opleiding) gaat het infuus prikken. Ze twijfelen nog om het onder kalinox te doen. Euh, pardon? Wat door 1 verpleegkundige kan, zou nu onder lachgas moeten... Gelukkig zegt de verpl dat het volgens haar niet nodig is... Ik zeg heel vaak en duidelijk dat het infuus in Jits haar linkerarm moet. Met links kan ze bijna niets, dus maakt niet uit. En rechts doet ze "doeke duim". Drie keer raden waar het infuus zit? Juist ja, rechts.... Het prikken lukt niet vlot en de kinderarts begint te peuteren. Ik zie aan Jits dat ze pijn heeft en mijn geduld raakt op. Ik floep eruit " zal ik anders iemand bellen die haar al 5 jaar prikt?" De kinderarts zegt, wij doen hier niet anders, het zal wel lukken". Tja, dat heb ik op de poli en het dagziekenhuis al ervaren... De kinderarts zegt:"gelukt" . Mama zegt :" maar hoe"... Dan mag Jits een prik kado kiezen of beter een prik prul... Gelukkig is Jits altijd blij met een stuiterballetje. Misschien een tip voor iemand met veel geld: vul de prik kadotjes eens aan met leuke dingen... Dan volgt de grootste uitdaging: op 3 uur tijd 1 liter kleanprep drinken. In het begin lukt het drinken erg goed, maar rond 21u30 heeft Jits het echt wel gehad. Er komt amper stoelgang en haar buikje staat mega opgeblazen. De (bijna) kinderarts komt nog eens kijken, maar ziet geen probleem en Jits moet verder drinken. Ik probeer Jits te stimuleren om te drinken, maar kan er zelf niet meer achter staan. Ze heeft genoeg, zit echt vol en is doodmoe! Rond 22u15 komt de nacht even langs, ook hier geen gehoor naar mijn verhaal... Jits moet de laatste 200ml nog opdrinken. Ik zet mijn gsm om de 5 minuten en spreek met Jitske af dat ze dan telkens 5 slokjes drinkt. Ze probeert het echt wel, maar het kost haar verdomd veel moeite. Na slok 15 gebeurt wat ik 29 slokken geleden al verwachtte: ze geeft over! Ik roep de verpl en zij besluit de dokter te bellen. Om 23u komt dan de beslissing dat Jitske mag stoppen en mag gaan slapen. Ze hoefde blijkbaar niet helemaal "proper" te zijn en de liter niet volledig op te drinken. Jammer dat Jitske eerst moet overgeven en oververmoeid moet zijn voor ze dit beslissen....
Samenvatting: Communicatie blijft altijd een zwak punt! Vraag de dokter om alle instructies geschreven mee te geven, zo kan er geen verwarring ontstaan. Doe het (slimme) voorstel om kinderen thuis klaenprep te laten drinken of start direct als ze opgenomen worden (en niet na 3 u) Vraag u prive verpleegster mee of laat een slotje prikken in Sint Niklaas.... Als je na 18u30, wanneer uw kind geinstalleerd is, wil eten, hen je pech! Of je kan zoals ik een peer eten...
Jitske heeft een chromosomale aandoening. Een duplicatie op de lange arm van chromosoom 10. Deze aandoening is wereldwijd nog niet bij iemand anders vastgesteld. Een uniek geval dus! Als gevolg hiervan heeft Jitske een taal-, ontwikkelings- en motorische achterstand. Blaas- en nierproblemen. Een (ook ongekende) bloedstollingsstoornis. En enkele bijkomende kleine problemen...
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Gewoon omdat ik het wel schattig vond...
