Waarom deze blog? Voor mezelf, verwerking en frustraties van me afschrijven. Voor iedereen die op de hoogte wil blijven. Voor anderen, misschien een hulp, een herkenningspunt. Voor iedereen die ons steeds steunt. Voor alle helpende handen. Voor mijn 4 andere schatten. Voor Jitske!
Nu komt het einde van het schooljaar wel héél dichtbij, maar meer hierover volgt in het stukje school.
* Juni is altijd zo druk: proeven, testen, examens, afscheidsfeestjes en nog een hoop dingen af te werken voor de vakantie!
* We gaan op consultatie bij de revalidatiearts, weinig nieuws (wat natuurlijk positief is), jaarlijkse controle blijft.
* Op dinsdag 18 juni krijgt Jitske hoge koorts, overleg met de kinderarts. Afwachten tot morgen. Woendag nog koorts, urine staal binnen brengen. Lichte steiging van de witte bloedcellen, kweek afwachten... Vrijdag nog steeds koorts, maar onder controle te houden. Kweek van de urine is positief, maar toch wil de dokter een nieuw staal. Eerste resultaten zijn licht positief, weer kweek afwachten.
Het hele weekend verhoging. Maandag 24/6 terug gebeld naar kinderarts. Het urinestaal is weer postitief, maar ze wordt niet zieker, zoals te verwachten is met een doorzettende ontsteking. We wachten nog wat af. Tegen de avond zien we je zo slechter worden en krijg je weer meer verhoging. Weer een telefoontje naar de kinderarts... De kinderarts wil je toch zien, hup wij weer weg. Alles wijst op iets viraals, bloed prikken om alles nog eens goed te bekijken. Morgen staat een Uz controle gepland, we moeten daar advies vragen. We krijgen een antibiotica voorschrift mee, maar moeten pas starten als we boven 38,5° gaan. We gaan de AB al halen, dan hebben we hem al als het nodig is om te starten. En ja hoor, net voor we je in bed leggen heb je 38,7. Hup weer een kuur antibiotica.
* Op 25 juni gaan we op consultatie bij dr Raes (nieren) en dr van Laecke (blaas). We doen altijd duo consultatie bij deze dokters, lekker makkelijk! Ze buigen zich beiden over de labo resultaten van de afgelopen week. Niemand snapt er wat van: volgens de urine stalen zit de urine bomvol "beestjes". Maar na een week zoveel beestjes, zonder behandeling zou een heel ander beeld moeten geven! Ander bloedbeeld, doodziek kind en een blaas vol etter. Wat dus allemaal niet het geval is! Wat dan wel de verklaring van een blaas vol beesten is, niemand heeft een idee.... Raar kind met rare blaas heb ik! Vanaf nu moeten we dan navel ontsmetten voor het sonderen en haar proflaxie word veranderd. Na de antibiotica stop, nieuw urine staal binnen brengen.
Nieren zijn hetzelfde als anders, 3 maandelijkse controle blijft.
Omdat Jits nog steeds natte pampers heeft, wil dr van Laecke terug een cystomanometrie doen (= een blaasfunctie onderzoek). Hij wil het liefst zelf doen, daarom moeten we tot half september wachten op een plaatsje.
* Jits gaat op schoolreis naar de kinderboerderij/ manege. Diertjes kijken en knuffelen, turnen op het groot paard, spelletjes spelen,... Ze vond het geweldig! Dikke merci aan de juf die een schoolreis dicht bij koos (om te kunnen sonderen en iets dat haalbaar was om mee te doen voor Jits. Tof dat ze dat ook nog eens kon meemaken.
Reacties op bericht (0)
Jitske heeft een chromosomale aandoening. Een duplicatie op de lange arm van chromosoom 10. Deze aandoening is wereldwijd nog niet bij iemand anders vastgesteld. Een uniek geval dus! Als gevolg hiervan heeft Jitske een taal-, ontwikkelings- en motorische achterstand. Blaas- en nierproblemen. Een (ook ongekende) bloedstollingsstoornis. En enkele bijkomende kleine problemen...
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
