Waarom deze blog? Voor mezelf, verwerking en frustraties van me afschrijven. Voor iedereen die op de hoogte wil blijven. Voor anderen, misschien een hulp, een herkenningspunt. Voor iedereen die ons steeds steunt. Voor alle helpende handen. Voor mijn 4 andere schatten. Voor Jitske!
5 uur: ween ween ween! "mij nat". O nee, fuck, toch niet je infuus he? We gaan hier toch niet om 5u een nieuw infuus moet prikken.... Ik bel de verpleging en ga alvast op onderzoek. Ja, lek gevonden! De koppeling van je sonde naar beenzak is losgekomen... Terug vast maken, bedje verschonen en lekker terug gaan slapen.
Vandaag komen je zussen in de voormiddag op bezoek, dan kunnen ze deze namiddag nog naar de scouts. Emmely vindt al die kabels, sondes ed toch nog eng en een beetje vies. Ze houdt een beetje afstand. Lais trekt zich weinig aan van al dat gedoe en Jennifer, tja da's Jennifer...
Sinds gisteren klaag je regelmatig van een pikkepoep. We smeren zalf tegen 100 per uur, je krijgt op vaste basis je medicatie tegen blaaskramp, maar je blijft klagen. Verschillende dokters nemen een kijkje, maar het is niet echt duidelijk...
In de namiddag zit je een beetje recht in je bed, maar je zakt steeds scheef. Plots vraagt de verpleegkundige of je niet eens uit je bedje wil? Eens testen! Met zware steun zet je 3 stappen van je bed naar de zetel. Je vindt het geweldig om een beetje op te kunnen zitten. Beetje buiten kijken, spelen,... Super. Na ongeveer een uurtje begin je toch wel een beetje bleek te zien, terug naar je bedje! Daarna nog een hele tijd recht in je bed gezeten.
Rond 20 uur gaat je papa naar huis. Tijd voor jou om in je bedje te kruipen. Ineens vraag je om je tandjes te mogen poetsen, tuurlijk mag dat! Super dat je het vraagt! Propere pamper, lijfje in smeren en nog een verhaaltje. Rond 21 uur ben je dan eindelijk klaar om te gaan slapen.
Na een kwartier begin je plots te huilen, ik was vergeten om je lampje met muziekje aan te zetten... Nog een dik kwartier later begin je ineens terug te wenen, ik heb daarstraks je boeken een plankje lager gelegd. Dat is in je slaap dus blijkbaar een groot probleem...
En dan begint het: je krijgt super veel last van je poep. Draaien, keren, wiebelen,... Ik doe verschillende keren een andere pamper aan, zalf, poep wassen,... Niets lijkt te helpen.... Je krijgt nog een Fenistil druppel tegen de jeuk, maar niets.... De last blijft. Rond 1uur besluit de verpleegkundige om je extra pijnstilling te geven en rond half 2 val je dan eindelijk in slaap...
Reacties op bericht (0)
Jitske heeft een chromosomale aandoening. Een duplicatie op de lange arm van chromosoom 10. Deze aandoening is wereldwijd nog niet bij iemand anders vastgesteld. Een uniek geval dus! Als gevolg hiervan heeft Jitske een taal-, ontwikkelings- en motorische achterstand. Blaas- en nierproblemen. Een (ook ongekende) bloedstollingsstoornis. En enkele bijkomende kleine problemen...
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
