Waarom deze blog? Voor mezelf, verwerking en frustraties van me afschrijven. Voor iedereen die op de hoogte wil blijven. Voor anderen, misschien een hulp, een herkenningspunt. Voor iedereen die ons steeds steunt. Voor alle helpende handen. Voor mijn 4 andere schatten. Voor Jitske!
Oma gaat Laïs van school halen, ik ga met Jitske naar huis. Ik heb je net lekker in je parkje gelegd als mij gsm gaat, dr. Covents.... Deze morgend is er nog een bloedafname gebeurt als laatste controle en er blijkt "iets" niet goed te zijn... Of we kunnen terug komen om Jits nog eens te laten prikken, want de afwijkende waarde kan ook aan het prikken liggen.
Na de middag ga ik samen met oma en Laïs terug, de hoofdvrouw prikt je bloed. Daarna gaan we nog even langs de Paradisio, nog een beetje spullen halen. En vooral een hele hoop extra dekentjes om je lekker warm te houden....
Terug thuis gaat mijn gsm, weer dr. Covents... Are you kidding me? Je bloedwaarden zijn nog steeds niet goed en je moet nog eens geprikt worden...
Dr. Covents is vandaag van wacht en me mogen vanavond op het gemakje langs komen. Rond een uur of 8 staan we in het ziekenhuis en prikt de dokter je. We moeten de resultaten even afwachten in het ziekenhuis... Blijkbaar heb je een probleem met je kalium (te hoog) en je natrium (te laag). Het staat iets stabieler nu, maar nog steeds niet goed....
Dr. Covents heeft al overlegt met dr. Raes uit het Uz Gent. We moeten morgen langskomen om een echo van je nieren te laten maken.
Ok, we gaan voor een echo morgen en dan is het echt wel klaar!
Woensdag 5 september 2007. We gaan vandaag naar huis, je hebt er 7 dagen antibiotica opzitten. Navel is mooi genezen en je bloedwaarden zijn altijd ok gebleven! Je infuus hebben ze vannacht laten"sneuvelen". Je moet nog een week antibiotica nemen en dan nog eens op controle komen.
De maxi cosi staat al de hele tijd ingepakt in de auto, naast het onderstel van de buggy. Ik sta op de parking van het ziekenhuis te sukkelen om de maxi cosi op het onderstel te krijgen. Ik hoop dat niemand me ziet. Ik ben bang dat ik je niet mee krijg naar huis...
En weg zijn we! Klaar om een nieuw leven te beginnen, klaar om deze boze droom achter ons te laten...
De dagen die volgen na het ontdekken van je navelabces, verlopen allemaal hetzelfde. Elke voormiddag en avond ben ik aan je couveuse te vinden. Daar tussen doe ik huishoudelijke klussen en zorg voor Laïs... 1 ding blijft constant, afscheid van je nemen blijft hartverscheurend...
Donderdag is het resultaat van je uitstrijkje er: je krijgt de verkeerde antibiotica en er word andere gestart. Zucht... (Er worden 2 soorten antibiotica gecombineerd, die de meest voorkomende bacteriën dekken. 1 van beiden blijkt dus niet goed te zijn en word vervangen)
Het kapsel blijkt 5mm diep te zijn en is op vrijdag amper gekrompen. Ik krijg telefoon van de kinderarts (net als ik in de auto zit): "als het kapsel tegen maandag niet kleiner is, moet je naar een Uz... Ik rij huilend verder naar huis en eigenlijk is het een wonder dat ik thuis geraakt.
Gelukkig komt er iemand op het idee om een wiek in je navel te plaatsen! Dit werkt erg goed en op maandag is het kapsel nog maar 2 mm diep! We zijn op de goede weg!!!
Je gewicht schommelt rond de 2350 gr en je drinkt erg slecht. Maar je krijgt veel vocht, zware antibiotica,... Gewicht en voeding komen nog wel!
Dinsdag 28 augustus 2007 Woehoe, vandaag naar huis! (We moeten voeding en temperatuur in de gaten houden en volgende week op controle komen.) Ronald gaat een paar uurtjes werken en komt ons daarna halen. Ik pak alles alvast in, ik moet nog douchen, Jitske klaarmaken en dan afwachten en wegwezen.
Of dat was toch het plan....
De verpleegkundige komt langs, maar ik wil Jitske graag zelf wassen en klaar maken. Ze besluit onze bedden al te doen. Door het vele lampen is de navelstreng (stompje) er erg snel afgevallen. Het zag al een beetje rood, maar nu ziet het er echt niet goed uit! Tineke (de verpleegkundige) staat normaal gezien op pediatrie en besluit advies te gaan inwinnen bij de vroedvrouwen. Toevallig passeert dr. Covents en neemt zij een kijkje naar de navel. Ze vraagt een compresje en wrijft het korstje van de navel... Er komt een heleboel etter vanonder het korstje vandaan. (Ik denk nog: geef ons een hoop producten mee en we verzorgen het thuis.) De sfeer slaat om, de vroedvrouw zegt: "dit heb ik inde bijna 30 jaar dat ik hier werk nog nooit gezien".... Dr. Covents vermoed dat de enig optie een infuus met antibiotica is, maar belooft uit te zoeken of er andere opties zijn...
Ik blijf met Jits alleen achter op de kamer en kan alleen maar denken: "dit is niet goed, dit is echt niet goed". Ik begin te wenen en druk je dicht tegen me aan. Dit kan echt niet waar zijn... Ik bel Ronald, die gelooft me eerst niet... Een uur geleden was alles nog prima en nu is er plots een groot probleem? Hij komt zo snel mogelijk.
Dr. Covents komt terug en zegt dat er echt geen andere optie is. Jitske moet in de couveuse en 7 à 10 dagen antibiotica krijgen. Toen viel de hemel dus op mijn hoofd! De vroedvrouw komt haar halen en prikt een infuus. De couveuse van de voorbije nachten, is net naar een ander kindje gegaan. De couveuse aan het raam wordt je verblijfplaats voor de volgende dagen...
Ik bel Ronald verschillende keren en die haast zich om naar het ziekenhuis te komen. Ik neem alvast plaats naast de couveuse. Kan ik hier de volgende 7 dagen niet gewoon blijven zitten? Ik wil niet weg, wil alleen maar bij je zijn...
Ronald is er en wel zitten naast de couveuse, aanraken door de gaatjes en toch eventjes gepakt. En dan komt het moeilijkste; Jitske achterlaten... Ik voel mijn hart echt breken en weet niet hoe het verder moet....
We besluiten om langs het stadhuis te rijden en Jits te gaan aangeven. Nu bestaat ze tenminste officeel... Boodschappen doen slaan we over, eten is nu wel het laatste waar we aan denken... Als we thuis komen, gaat Ronald even op bed liggen. Ik begin als een gek op te ruimen, uit te pakken, wassen,... Als je thuis komt, zal ik er klaar voor zijn!
's Avonds rij ik nog eens terug naar het ziekenhuis. Ik knuffel je, zit naast je en kijk naar je... En dan is het moment terug om afscheid te nemen. Daar gaat weer een stuk van mijn hart! Wat ik nu voel is met geen woorden te beschrijven!
Zo, daar ben je dan! Ik krijg niet echt lang te tijd om je te bewonderen, want je wordt meegenomen voor verder onderzoek. Vooral je temperatuur lijkt nogal een probleem... Je eerste nacht mag je al direct door brengen in de couveuse! Gelukkig voel ik me prima en kan ik dus regelmatig bij je op bezoek komen. Maar je mag echt niet uit je bakje uit.
De volgende morgend mag je bij me op de kamer. Omdat je temperatuur laag blijft, moet je (een hele hoop) extra dekentjes op je bedje om je lekker warm te houden.
Je bent een hele rustige, kleine beeb. Als je "weent", klink je als een puppy. Flesje drinken lukt je niet zo geweldig goed en gaat erg traag! En je temperatuur blijft laag. We moeten alles noteren, zodat het kan opgevolg worden. Je krijgt een wiegedoodmonitor, weer een kind met zo'n vervelend bakje... Ook je bilirubine is te hoog. De hele namiddag (13u-17u) en nacht krijg je fototherapie. Ik vind het niet leuk je zo vaak te moeten missen, maar ach ja, die paar dagen... Je zus moest trouwens ook lampen (iets minder vaak) en was ook een slechte drinker. 't Zal in de genen zitten zeker?
De momenten dat je bij me op de kamer bent, koester ik. Meestal breng je die op mijn buik door, gezellig samen. Ik heb me voorgenomen om mega van je te genieten en dat doe ik!
Na een lange periode van "zangerschapsbraken" (lees: de ziel uit je lijf kotsen) en een opname in het ziekenhuis gaat het goed. Ik voel me steeds beter en krijg eindelijk terug energie. Met Jitske gaat het nog steeds prima, al lijkt het alsof je nogal snel wil komen. Al veel te vroeg zit je klaar en heb ik lichte voorweeën. We moeten 2 dagen het zienhuis in, daar krijg ik inspuitingen om je longen sneller te laten rijpen.Ik krijg de raad om het rustig aan te doen. Net nu ik weer energie heb... Ik moet nog steeds zeer regelmatig op controle en aan de monitor. De laatste tijd zijn je harttonen redelijk vlak. Na de laatste monitor is de gyneacoloog toch een beetje ongerust. Hij besluit om te strippen. Als er vanavond (donderdag 23/08) enige verandering te zien is, zal ik dit weekend bevallen. Gebeurt er niets, krijg ik morgenvroeg als eerste een keizersnede. Spannend.
Onderweg naar huis voel ik vanalles in mijn buik (het is dan ong. 13u30). Vast inbeelding, alsof ik nu al wat kan voelen. Ik ga Laïs halen bij opa en besluit thuis alles in orde te maken. Ik werk alle strijk af, leg voor een hele week kleren klaar voor de kindjes. Stapeltjes voor elk kind, met naam, voor mooi weer, kou, regen,... Ik overloop mijn bevallingskoffer nog eens. Dan is alles tenminste in orde en kan ik rustig bevallen. Tijdens mijn klusjes merk ik dat ik regelmatig "trekkingen" in mijn buik heb. Maar niets van pijn, niets aan de hand dus...
Ronald moet vandaag laat werken. Ik bel hem en zeg dat hij om half zeven moet thuis zijn. Ik moet om 19u terug aan de monitor en zou hem er toch graag bij hebben. Ik bel naar oma en vraag of zij vanavond op Laïs kan komen passen kan zij lekker thuis blijven. Beiden zijn erg ongerust. Ik beloof hen op de hoogte te houden. Oma moet nu een uurtje naar een vergadering en is vanaf 17u terug bereikbaar.
Ik voel me toch niet zo lekker. Ik verlies een beetje vocht en moet om de 5 min. naar de w.c.. Ik vind ook niet echt een makkelijke houding in de zetel en hang wat rond. Laïs wordt er een beetje ongerust van. Zou het dan toch? Maar nog steeds geen pijn, niets aan de hand dus...
Ja, het is 17u! Ik bel oma terug om te vragen of ze zeker komt. Volgens oma heb ik al regelmatige serieuze weeën, ik moet nl. regelmatig even stoppen met praten aan de telefoon. Oma wil een ziekenwagen bellen om me naar het ziekenhuis te brengen. Dat zie ik echt totaal niet zitten! Ik ga echt niet met m'n dikke ton op een brancard in een ambulance, met Laïs erbij, terwijl de hele buurt staat te kijken. Ben je gek? Ik heb niets levensbedrijgend hoor! Ik wacht wel tot ik om 19u aan de monitor moet.
Een kwartier later staat Monique (vriendin van oma) aan de deur. Zij heeft van oma de opdracht gekregen om me naar het ziekenhuis te brengen. Laïs kan bij Eric (man van Monique) wachten op oma. Ronald krijgt de opdracht om naar huis te gaan en te douchen (geen flashy werk kledij op de 1ste babyfoto's aub!). Hij kan dan met onze auto en mijn spullen naar het ziekenhuis komen. Zo'n baby valt er echt niet zomaar uit hoor! Het duurt vast nog uren en ze doen nog wat onderzoeken...
Rond 18u15 komen we aan in het ziekenhuis. Ronald staat me aan de deur op te wachten met een rolstoel. (het leek hem toch beter om direct naar het zieknhuis te komen) Ik wil liever stappen, maar krijg een verbod van manlief. Ik wil me laten inschrijven aan de balie, maar krijg van de bediende het advies om eerst te gaan bevallen. Op materniteit zegt de vroedvrouw :"We zullen u eens onderzoeken." (told you so) Op het moment dat ze de band van de monitor wil aanleggen, krijg ik een wee. Haar reactie: "Oei, jij bent wel al heel ver in de arbeid". Ze besluit te toucheren, 7 cm ontsluiting! Er wordt van collega gewisseld en opnieuw getoucheerd. 9 cm! De vroedvrouw gaat het verloskwartier in orde brengen en de gyneacollog bellen. Ze meld ook nog even dat er geen tijd meer zal zijn voor een epidurale. (dat lijkt me nu ook niet echt nodig...)
Ik word naar het verloskwartier gebracht. De gyneacoloog komt aan, hij was net consultatie's aan het doen! (sorry aan iedereen die bij hem zat te wachten) Na 3 keer persen is het zover! Daar is ze dan!
Jitske Drappier
geboren op 23 augustus 2007 om 18u57 46 cm en 2kg480
Wat zeg je tegen iemand wanneer die verteld over z'n kind met problemen? Volgende dooddoeners dus NIET!
. Ach ze kunnen tegenwoordig zoveel... Ja, maar heus niet alles.
. Het komt allemaal wel goed.... Euh, nee, sommige aandoeningen zijn nu eenmaal blijvend.
. Zo'n kinderen zijn gelukkig op hun eigen manier... En da's een levensdoel op zich.
. Ik zou het niet aankunnen, een kind met een problematiek. En aan ons hebben ze het eerst gevraagd.
. Ze doet het toch goed? Ja, maar er zijn veel meer problemen dan vooruitgang.
. Je ziet er niets aan. 1. Kijk dan maar eens goed. 2.Omdat je aan de buitenkant niets ziet, in de binnenkant vast ok.
Het zou zoveel leuker zijn als mensen echt vanuit hun hart zouden reageren. En daar mogen gerust wat vloeken tussen zitten! Ik zou veel meer hebben aan een "f*ck, da's echt wel klote" dan aan "och, het komt wel goed...
Pfff, ik heb het zo gehad! Alsof een kind "met een aandoening" hebben nog niet erg genoeg is, krijg je er nog een heel pakket bovenop. Natuurijk heb je de constante ,extra, zorgen. Maar ook véél administratie, een hele boel dingen om te regelen. En héél véél om zelf uit te zoeken en aan te denken. En stel dat je iets over het hoofd ziet! Om gek van te worden.
Ik weet niet waarom, maar de laatste tijd, lijkt het allemaal veel moeilijker en zwaarder om te (blijven) dragen... I need a break! En dan geen vakantie break, maar gewoon een stop van zorgen, ongerustheden, papieren, therapiën, slecht nieuws,...
Jitske heeft een chromosomale aandoening. Een duplicatie op de lange arm van chromosoom 10. Deze aandoening is wereldwijd nog niet bij iemand anders vastgesteld. Een uniek geval dus! Als gevolg hiervan heeft Jitske een taal-, ontwikkelings- en motorische achterstand. Blaas- en nierproblemen. Een (ook ongekende) bloedstollingsstoornis. En enkele bijkomende kleine problemen...
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Dinsdag 28 augustus 2007
Zo, daar ben je dan! 
