Waarom deze blog? Voor mezelf, verwerking en frustraties van me afschrijven. Voor iedereen die op de hoogte wil blijven. Voor anderen, misschien een hulp, een herkenningspunt. Voor iedereen die ons steeds steunt. Voor alle helpende handen. Voor mijn 4 andere schatten. Voor Jitske!
Wat zeg je tegen iemand wanneer die verteld over z'n kind met problemen? Volgende dooddoeners dus NIET!
. Ach ze kunnen tegenwoordig zoveel... Ja, maar heus niet alles.
. Het komt allemaal wel goed.... Euh, nee, sommige aandoeningen zijn nu eenmaal blijvend.
. Zo'n kinderen zijn gelukkig op hun eigen manier... En da's een levensdoel op zich.
. Ik zou het niet aankunnen, een kind met een problematiek. En aan ons hebben ze het eerst gevraagd.
. Ze doet het toch goed? Ja, maar er zijn veel meer problemen dan vooruitgang.
. Je ziet er niets aan. 1. Kijk dan maar eens goed. 2.Omdat je aan de buitenkant niets ziet, in de binnenkant vast ok.
Het zou zoveel leuker zijn als mensen echt vanuit hun hart zouden reageren. En daar mogen gerust wat vloeken tussen zitten! Ik zou veel meer hebben aan een "f*ck, da's echt wel klote" dan aan "och, het komt wel goed...
Pfff, ik heb het zo gehad! Alsof een kind "met een aandoening" hebben nog niet erg genoeg is, krijg je er nog een heel pakket bovenop. Natuurijk heb je de constante ,extra, zorgen. Maar ook véél administratie, een hele boel dingen om te regelen. En héél véél om zelf uit te zoeken en aan te denken. En stel dat je iets over het hoofd ziet! Om gek van te worden.
Ik weet niet waarom, maar de laatste tijd, lijkt het allemaal veel moeilijker en zwaarder om te (blijven) dragen... I need a break! En dan geen vakantie break, maar gewoon een stop van zorgen, ongerustheden, papieren, therapiën, slecht nieuws,...
Jitske heeft een chromosomale aandoening. Een duplicatie op de lange arm van chromosoom 10. Deze aandoening is wereldwijd nog niet bij iemand anders vastgesteld. Een uniek geval dus! Als gevolg hiervan heeft Jitske een taal-, ontwikkelings- en motorische achterstand. Blaas- en nierproblemen. Een (ook ongekende) bloedstollingsstoornis. En enkele bijkomende kleine problemen...
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
