Verslag overleg Fibromyalgie

Op 10 okt 14 werden Conny en ik ontvangen op het gemeentehuis van Roeselare bij Mevr. Nathalie Muylle. Zij zetelt in de commissie Volksgezondheid. Ondertussen weten we wie de nieuwe minister van volksgezondheid word en volgens haar zal dit zeker positief zijn. (de vorige was het niet waard op die post te zitten).

Als eerste heeft Conny haar verhaal gedaan over haar verschillende ziektes.

Ze vroeg ons of Conny zich heeft laten testen op de ziekte van Lyme. Ze vroeg ons dit omdat CVS en Lyme ongeveer dezelfde symptomen heeft. Het zou haar wel verwonderd hebben dat deze test zou gebeurt zij daar ze in België t.o.v. andere buurlanden (zoals Duitsland) de test NIET terug betalen en deze ook zeer duur zijn. Een voorstel om de test terug te laten betalen zou op tafel liggen.

Chronische zieken en de Maximum factuur. Blijkbaar hebben verschillende mensen een brief gekregen van hun ziekenkas dat ze vallen onder chronische zieken. Ook wij hebben deze gekregen. We zijn toen, op aanraden van de huisarts, naar de ziekenkas gegaan daar het getal op je, gele – roze - …, klevertjes anders moet zijn. Bij Conny staat er 120/120 en dit zou 121/121 moeten zijn volgens de huisarts. In de ziekenkas zeiden ze toen dat dit niet waar was dar de brief voldoende is. Volgens mevr. Muylle is dit niet zo en moet de ziekenkas weldegelijk de klevers aanpassen naar 121/121. Dit heeft ook alles te maken met de Maximum factuur. Chronische zieken krijgen automatisch een verhoogde tegemoetkoming. (Dit zullen we volgende week navragen bij onze ziekenkas!!)

Betreft de erkenning van Fibromyalgie. De ziekte zelf kan niet zomaar erkend worden in België door de complexiteit van de ziekte. Er zijn teveel verschillende symptomen, niet iedere fibromyalgie patiënt heeft dezelfde symptomen  Ze erkennen enkel de gevolgen van de ziekte, kijken naar de toestand van de patiënt. Ze gaan trachten te kijken wat de patiënt nodig heeft om de toe te passen zorgen te kunnen geven. Er is geen eenvormigheid bij de vaststelling van de ziekte. Ze gaan kijken om een eenvormigheid vast te leggen zodat er geen discussies meer mogelijk zijn.

Ze gaan kijken om de verschillende multidisciplinaire teams  meer uit te breiden en hen ook meer budgeten te kunnen geven zodat meer mensen daar kunnen van genieten. Nu kunnen veel mensen niet de nodige zorgen krijgen doordat het teveel kost. Psycholoog kost in de privé al snel 60€ wat in zo’n team allemaal in het pakket zit en 1 vaste prijs is, dit wordt een groot deel,  terugbetaald.

Wat betreft het her-activeren van invaliden. (Dit is nog maar een voorstel!) Dit is enkel voor mensen die nu invalide zijn maar van zichzelf vinden dat ze kunnen werken. De bedoeling is dat je wettelijk invalide blijft maar dat er een aangepast werk voor je gezorgd wordt. Vb. het kan zijn dat je wilt werken maar niet alle dagen voltijds kan. Dan kan er uitgekeken worden naar een aangepaste Job voor enkele dagen/uren per week (Vb. De maandag – woensdag- vrijdag). Zonder verlies van je invaliditeit en een extra van je werkgever.

Daarnaast hebben we ook gesproken over het RIZIV. En de manier van behandeling van de verschillende controle artsen. Ze was reeds op de hoogte van de agressieve aanpak van sommige artsen en staat ook op de agenda.

Ze heeft ook voorgesteld eens naar onze vragen en noden te komen luisteren maar vraagt te wachten totdat de nieuwe minister haar beleidsverklaring heeft kenbaar gemaakt.(dit zou eind oktober, begin november zijn)

Zijn er nog vragen mogen die mij steeds doorgestuurd worden. Mevr. Muylle heeft me deze dan aan haar over te maken, wel degelijk via mij zodat we alle vragen netjes kunnen bundelen en er voor zorgen dat het geen warboel word t van dubbele vragen.

De kans bestaat ook dat ik, samen met Conny en enkele andere, uitgenodigd word op een commissie volksgezondheid om zo een getuigenis/ervaring af te leggen over de ziektes.

Ik heb het gevoel dat we met deze, nieuw samengestelde, commissie meer zullen bekomen dan met de vorige.

Bijlagen:
code_gerechtigden.pdf (64.1 KB)