Als gezin is het normaal dat je geregeld uitstappen maakt. Met
een fibromyalgiepatiënt is het niet altijd evident om dit te doen.
Zo maakten wij onlangs een uitstap naar Pairi Daiza. Alles klaar maken alsook
de rolstoel in de auto. Daar aangekomen, rolstoel uitladen en binnengaan. In het
begin zelf wat rond wandelen met de rolstoel als steun maar al rap lukte dit
niet meer en moest ze plaats nemen in de rolstoel. Gelukkig kunnen het park
overal mooi rondgaan (soms wat omwandelen maar het lukt). Als partner is het
dubbel zo zwaar. Een rolstoel voortduwen in een heuvelige omgeving is niet zo
evident.
Na het eten was het
zover haar CVS sloeg toe en ze was vertrokken. De meeste mensen rondom je
kijken altijd raar naar je. Neen, het is geen gehandicapt persoon maar iemand
met een spierziekte, maar ze begrijpen je niet (of willen niet). Naar een 20
tal min was ze terug. Waar zijn we? Wat doen we? Op het eerste moment weet ze
niets. Schat we zijn in Pairi Diza. We zijn net in Australië. Ze kijkt
verstomt. Ze moet nog tot haar zelf komen. Even iets gaan drinken en tot ons
zelf komen.
De rest van de dag verloop vlot. Nu en dan kan ze zelfs wat
wandelen met steun van haar stoel.
Gelukkig was ik die dag niet alleen. Mijn zoon en enkele vrienden
er bij. Anders is het niet te doen.
Categorie:Wat als Partner
de Belgische Senaat Deel 2
Hieronder vindt u verschillende zaken die in de Senaat zijn voorgekomen over fibromyalgie.
Het begeleiden van je partner bij de diverse onderzoeken / dokters
Het begeleiden van je partner bij de
diverse onderzoeken / dokters
Als
partner is het altijd interessant om mee te gaan naar de dokters / onderzoeken.
Zo kom je zelf ook meer te weten over de ziekte en kan je steeds je partner bijstaan.
Voor sommigen is het niet altijd evident om op bepaald vragen te antwoorden.
Hun geheugen laat het ook soms afweten.
Uw
partner voelt zich dan ook meer op zijn gemak en ondersteunt. Bij moeilijke
vragen kan je dan ook eventueel mee helpen met de antwoorden. Het is daarom ook
noodzakelijk dat je als partner het dossier goed kent en dat je je goed informeert
over de verschillende aspecten van de ziekte. Een goede raad, Vraag steeds bij
elk onderzoek of doktersbezoek een kopie van hun bevindingen. Ze kunnen altijd
van pas komen bij eventuele andere onderzoeken.
Niet iedere dokter is geneigd op uw verzoek in te gaan maar je hebt steeds het
recht deze te vragen en de dokters.
Categorie:Wat als Partner
Wat is Fibromyalgie
Fibromyalgie is een
ziektetoestand die zich manifesteert in het bewegingsapparaat (spieren en
pezen), en die gekenmerkt wordt door chronische, verspreid voorkomende pijnen
en spierstijfheid over het hele lichaam, maar vooral in de nek- en
schoudergordel, lage rug en bekkengordel en de ledematen.
De Wereld Gezondheidsorganisatie heeft Fibromyalgie gedefinieerd als niet
gespecifieerde reuma.
Typisch is ook de verhoogde drukpijngevoeligheid op een aantal specifieke
punten. Deze pijnlijke plekken, de zogenaamde «Tender Points» of «Drukpunten»
worden soms toegeschreven aan plaatselijke verhoogde spanningstoestanden van
spieren en pezen.
Daarnaast zijn er nog een aantal nevenverschijnselen zoals:
- algemene vermoeidheid, futloosheid
- chronische hoofdpijn
- slaapstoornissen en ochtendstijfheid
- verstoorde darmtransit
- angst en chronische stress
- gevoeligheid voor warmte- en temperatuurveranderingen.
Kenmerkend is bovendien dat, indien het ziektebeeld zich voordoet bij het
ontbreken van elke onderliggende oorzaak, er geen afwijkingen vast te stellen
zijn bij röntgenonderzoeken en/of bloedonderzoek.
De oorzaken van het fibromyalgie-syndroom zijn tot op heden niet gekend. Een
ontregeling van het immuunsysteem, veranderingen in de bindweefselstructuur, tekort
aan zuurstof in de spieren, storing in het metabolisme van bepaalde stoffen die
een werking hebben op de bloedvaten en het zenuwstelsel, alsook
functiestoornissen en het modulatiesysteem van pijn, werden bestudeerd, maar
een definitieve oorzaak kon tot op heden nog niet gevonden worden.
Categorie:Wat is Fibromyalgie
de Belgische Kamer
Sinds 13 oktober 2010 probeert men in De Kamer een resolutie goed te keuren voor de erkenning van het fibromyalgiesyndroom en een beter alomvattende behandeling van de fibromyalgiepatiënten.
Alle documenten omtrent deze resolutie zijn te vinden onder het volgnummer "Doc 53 0382/001" tot
"Doc 53 0382/007" op de site van De Kamer.
Op 28 april 2011 werd de tekst aangenomen in plenaire vergadering, terug te vinden onder het nummer "Doc 53 0382/008"
Ook de Senaat is daar mee bezig. Daarvan was er reeds een zitting op 4 maart 2010 '4 - 1695/1'
Via deze blog deel ik mijn ervaring als partner van een Fibromyalgie
patiënt.
Iemand met deze ziekte heeft het al niet gemakkelijk maar als partner is
het ook niet steeds evident om er mee om te gaan.
Via deze blog zal ik proberen al mijn ondervindingen en ervaringen
kenbaar te maken.
De contacten met dokters, mutualiteiten en verzekeringen
maak je steeds op de eerste rij mee. Maar ook de erkenning van de ziekte in de
eigen familie en vriendenkring. Steeds komen we wel ergens een pro of een
contra tegen. Niet altijd willen de mensen geloven dat deze ziekte bestaat.
Ook de ervaring met de nevensymptomen, zoals CVS en Spasmofolie.
Hoe wij als koppel op zoek gaan naar een beter manier van
leven. De onderzoeken bij de verschillende dokters / ziekenhuizen.
Misschien komen mijn ervaring, als partner, van pas. Wij zijn ook lid van de "Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-Patiënten" (VLFP). http://www.fibromyalgie.be/
