SYMPTOMEN:

Pijn (Meestal begint het in de rug, schouders of nek, breidt zich uit, verspringt soms. Voornamelijk in veel gebruikte spieren. Later ook in armen, benen, handen, voeten, borst en gezicht, pijn in de kaak)

Stijfheid

Vermoeidheid (Chronisch)

Stemmingwisselingen (Sombere gevoelens, depressiviteit, paniekaanvallen, angstaanvallen)

Slaapstoornissen (Slapeloosheid, vaak wakker worden, slecht inslapen,…)

Minder controle over de spieren (Krachtverlies, slechte coördinatie, (verlate) blauwe plekken, zwakke knieën, polsen en/of enkels)

Gevoeligheid rond gewrichten, spieren, banden, peesaanhechtingen, krakende gewrichten

Darmproblemen (Wisselende onregelmatige ontlasting, buikpijn, krampen, winderigheid, gastritis)

Slecht zien (Oogvertroebeling, te droge of vochtige ogen, vaak veranderingen in voorschrijving bril of lenzen)

Hoofdpijn (Spanningshoofdpijn, migraine)

Concentratieproblemen (Fibrofog (geestelijke matheid en verwarring), tijdelijk geheugenverlies, door elkaar halen van woorden, verwarring, moeite met concentreren, gebrek aan concentratie, problemen met het korte termijn geheugen)

Verminderde weerstand (Keelpijn, opgezette klieren, vooral in de keel en nek onder het oor (lymfeklieren), verstopte neus)

Gevoelloosheid

Pijnlijke huid (Tinteling in handen en voeten)

Duizeligheid (Licht in het hoofd)

Spierkrampen

Restless Leg Syndroom (Het gevoel je benen te MOETEN bewegen zonder enige aanleiding)

Het Fenomeen van Reynaud: de uiteinden van vingertoppen en tenen worden wit en doof. Al het bloed trekt eruit en het is een vervelend gevoel. Dit gebeurt op de meest onverwachte momenten, maar komt meestal voor als de temperatuur zakt

Nachtblindheid

Vasthouden van vocht (Gewicht aankomen, gevoel van gezwollen extremiteiten, niet goed kunnen uit plassen)

Haarverlies

Slechte temperatuurcontrole (Zweten in bed, opvliegers, koude handen en/of voeten, koud voelen tot op het bot)

Hypoglycemie (Een te lage concentratie van glucose in het bloed)

Pijnlijke menstruatie + PMS (Premenstruele klachten)

Verandering van libido (Geen of weinig zin meer in seks, pijnlijke geslachtsgemeenschap, impotentie)

Geïrriteerde blaas

Droge mond

Broze nagels

Gevoeligheid voor chemicaliën (Onder andere versterkt reukvermogen)

Gevoeligheid voor koude (Pijn als je de handen in koud water steekt)

N.B. Deze lijst is niet bepaald beslissend. Zij is samengesteld uit uiteenlopende (soms niet controleerbare) bronnen, zowel uit standaardwerken over Fibromyalgie als –uiteraard- internetpagina's, e-mail, mondelinge overdracht, etc... Er zijn veel individuele patiënten die nog andere klachten hebben. Aan de andere kant hoeft u lang niet altijd Fibromyalgie te hebben indien een flink aantal klachten u wel heel bekend voorkomen. Ga daarom te allen tijde naar een arts voor een diagnosestelling!! (Vooral reumatologen zijn meestal op de hoogte van Fibromyalgie) Indien uw (huis)arts of specialist uw klachten niet (h)erkent en ze afdoet als “het zit tussen de oren” of “het is inbeelding”: VERANDER VAN DOKTER!!

Welke zijn de classificatiecriteria?

In 1990 ontwikkelde het American College of Reumatology (ACR) criteria voor de classificatie van fibromyalgie:

1) Ten minste drie maanden, gegeneraliseerde pijn, met pijnen in de linker en de rechter hemisfeer van het lichaam, boven en onder het middel en axiaal (nek, borst, rug)
2) Pijn bij palpatie van 11 of meer van de 18 drukpunten of tenderpoints. Tenderpoints komen steeds bilateraal (aan beide zijden van het lichaam) voor
De Wereld Gezondheidsorganisatie heeft Fibromyalgie gedefinieerd als niet gespecificeerde Reuma.

Behalve de lange lijst met symptomen is er ook een lijst met syndromen die vaak voorkomen in combinatie met Fibromyalgie. Hieronder vindt u van elke syndroom een kleine uitleg. Waar bekend is ook de afkorting vermeld, zodat men als de afkorting bij andere sites wordt gebruikt een idee heeft waarover het gaat. (Het valt op dat vooral Amerikanen meer bekend zijn met medische en Latijnse namen en afkortingen en deze zonder uitleg gebruiken. Bij deze heeft ook u er misschien iets aan…).

(http://fibro.skynetblogs.be/)

SYNDROMEN:

HMS: Hyper Mobiliteit Syndroom: je gewrichten en je banden zijn te ruim waardoor je spieren voor de stevigheid van je lichaam moeten zorgen

PLMN: Periodic Limb Movement during Sleep: het gevoel wat je krijgt als je denkt aan het einde van de trap te zijn en er komt nog een tree, armen en benen vliegen alle kanten op

RLS: Restless Leg Syndroom: armen en/of benen kunnen niet stil blijven

Bruxism: Tandenknarsen

FMS: Fibromyalgia Syndroom

MPS: Myofacial Pijn Syndroom: lijkt in veel opzichten op Fibromyalgie, maar heeft Triggerpoints in plaats van Tenderpoints. MPS heeft ook specifiek regionale pijn, in tegenstelling tot de wijdverbreide pijn van Fibromyalgie. De pijn bij MPS is meestal ook scherper

FMS & MPS complex Foot: Wijd van voren, smal van achter met een hoge boog

CFS/CVS: Chronic Fatigue Syndroom/Chronisch Vermoeidheidssyndroom: chronische vermoeidheid, dit komt ook vaak voor bij Fibromyalgie. Het is moeilijk het verschil te zien. Fibromyalgie kent ook chronische vermoeidheid en CFS kent ook pijn, maar CFS heeft vermoeidheid als voornaamste klacht terwijl dat bij Fibromyalgie de pijn is. Ook heeft iemand met CFS meer immuniteitsklachten zoals infecties, koorts en opgezette lymfeklieren

Spastisch colon: kramptoestand van het afdalende gedeelte van de dikke darm, die gepaard gaat met pijn en de linker buikhelft en (spastische) constipatie, afgewisseld met perioden van diarree

Candida Syndroom: een schimmelziekte van huid en slijmvliezen. Dit levert vrijwel dezelfde symptomen op: moe, depressief, spijsverteringsklachten etc

MCSS: Multiple Chemical Sensitivity Syndroom: gevoeligheid voor geuren, geluid, fel licht, medicatie en voedsel

HPA-as: verstoorde HPA-as: een verstoorde Hypothalamus, Hypofyse en Bijnieren as, houdt in dat de belangrijkste hormoonproducenten niet meer in de normale verhouding hormonen produceren

TMJD: Temporomandibular Joint Dysfunction Syndroom: syndroom wat enorme hoofd- en gezichtspijn veroorzaakt

CCS: Carpal Tunnel Syndroom: een veel voorkomende conditie die het gebruik van de hand verstoort. De conditie veroorzaakt verschillende anatomische en metabolische storingen. De symptomen zijn pijn- en gevoelloosheid in de vingers( meestal de duim, wijs- en middelvingers) en pijn in de pols

MVP: Mitral Valve Prolapse: het buigen van 1 of beide bladen van de Mitrale klep (de klep tussen de linkerkamer en linkerboezem van het hart) tijdens de persfase van de hartcyclus. Dit geeft een hartruis

PMS: Premenstrueel Syndroom: vaak voorkomend verschijnsel, meestal ongeveer 10 dagen voor de menstruatie. Bijna iedere vrouw heeft er een keer last van, sommige altijd. Symptomen komen voor een deel overeen met Fibromyalgie zoals; hoofdpijn, rugpijn, vocht vasthouden, gemoedsveranderingen etc

RP: Raynaud’s Phenomenon: een syndroom waarbij tijdens een aanval geen bloed naar de vingers stroomt. De symptomen zijn koude vingers, verkleuring van de huid (wit, rood of blauw) pijnlijk tintelen, en een niet stekende pijn

Reumatische ziekten: reuma is een verzamelnaam voor meer dan tweehonderd verschillende aandoeningen van het houdings- en bewegingsapparaat die niet worden veroorzaakt door een ongeval of blessure. Er wordt vaak een driedeling gehanteerd om het begrip reuma inzichtelijker te maken. Die driedeling is:

1) Ontstekingsreuma: hieronder vallen aandoeningen als reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew, maar ook systeemziekten als systemische lupus erythematodes en sclerodermie

2) Artrose: bij deze reumatische aandoening gaat het gewrichtkraakbeen in kwaliteit achteruit en kan op den duur zelfs verdwijnen

3) Weke delen reuma: weke delen reuma zijn aandoeningen aan spieren, pezen, banden, kapsels, slijmbeurzen en tussenwervelschijven

Secundaire Fibromyalgie: deze hoort niet echt in het rijtje thuis, maar toch… In dit geval is Fibromyalgie een bijkomend syndroom bij andere ziekten zoals Ehlers-Danlos, reumatoïde artritis etc

Psoriasis: bij Psoriasis is het normale proces van huidvernieuwing verstoord, het vervangingsproces van huidcellen is verstoord en gaat het abnormaal snel

DIAGNOSE: HOE WORDT FIBROMYALGIE VASTGESTELD?

De diagnose wordt gesteld na onderzoek van de karakteristieke "pijnpunten". (Zie afbeelding onder dezetekst) Hoewel praktisch iedere arts dat zelf kan doen, wordt de definitieve besluitvorming toch meestal overgelaten aan een reumatoloog. Als 11 van de 18 bekende pijnpunten zeer gaan doen als er druk op uitgeoefend wordt, en als de symptomen al minstens drie maanden aanwezig waren in meer dan één lichaamskwadrant, kan de diagnose gesteld worden. De diagnose wordt dan verder ondersteund door andere klachten, opgegeven door de patiënt, die eveneens toe te schrijven zijn aan fibromyalgie. Dat een reumatoloog de diagnose dient te stellen vindt hierin zijn reden dat de kwaal gemakkelijk kan verward worden of kan samen bestaan met andere kwalen, die tot de specialiteit van de reumatoloog behoren. Tot deze behoren artritis, lupus, het chronische vermoeidheidssyndroom of andere 

auto-immuunziekten. Hoewel de zorg voor fibromyalgiepatiënten meestal wordt overgelaten aan reumatologen, kan deze zorg evengoed waargenomen worden door een gewone huisarts, op voorwaarde dat deze laatste goed bekend is met de ziekte en een goed inlevingsvermogen heeft in de klachten van de patiënt. Onder geen enkele omstandigheid mag u zelf de diagnose stellen. De zorgverschaffer moet een serie tests uitvoeren met de modernste beeldvormingsapparatuur en bloedanalyses, teneinde andere ernstige aandoeningen (waaronder bv. slechte werking van de schildklier) uit te sluiten die gelijkaardige symptomen als fibromyalgie vertonen. Voor de diagnose Fibromyalgie bestaan internationaal aanvaarde criteria, en dient de patiënt aan de volgende voorwaarden te voldoen:

1) De pijn moet langer dan 3 maanden min of meer continu aanwezig zijn 2) De pijn moet wijdverbreid zijn in alle vier de kwadranten (links en rechts, boven en onder de gordel) 3) Meer dan 11 van de 18 tenderpoints zijn pijnlijk als men drukt met 4 kg per cm. Hierbij treden zichtbare pijnreacties op. (4 kg per cm is ongeveer de druk als je met een vinger duwt en de nagel, vingertop wordt wit)

Deze tenderpoints zijn internationaal afgesproken plaatsen op het lichaam, het kan gebeuren als je je door bijvoorbeeld door een huisarts laat testen op Fibromyalgie dat je geen 11 of meer tenderpoints hebt. Dat kan best voorkomen, aangezien de klachten van Fibromyalgie per uur of dag kunnen verergeren of verbeteren. Het beste is om het dan later nog een keer te laten testen. Trouwens als je bijvoorbeeld maar 10 tenderpoints hebt heb je misschien geen klinische Fibromyalgie maar mogelijke Fibromyalgie.Het is mogelijk na bloedonderzoek een gebrek vast te stellen aan: A.T.P. (Adenosine trifosfaat)Serotonine  Carnitine

Fysiek functionele arbeidsbelastbaarheid is te meten door:

1) Een hartfilmpje in rust en bij inspanning, waarbij kan worden waar genomen of een persoon wel de maximaal haalbare inspanning levert of simuleert 

2) Een zogenaamde maximaaltest 

ALGEMEEN

 (Copy - paste vanhttp://www.fibromyalgie.net/Algemene%20beschrijving.htm )

 Fibromyalgie is vervelend. Je bent altijd moe, je hebt zeer geregeld pijn in spieren of gewrichten. Niemand begrijpt je want er is niks aan je te zien en er is geen enkele laboratoriumproef die Fibromyalgie kan aantonen. Je bent zogezegd overgeleverd aan de goedheid van de medemens die je hopelijk gelooft. 

De ene dag is er niks aan de hand en kan je bijna alles doen wat een ander kan, de andere dag ben je een wrak en ben je tot zo goed als niks in staat. Je dokter zal je, als je pech hebt, vertellen dat je last hebt van stress of nog grover: het zit tussen je oren! Ja, er zijn nog doktoren zat die Fibromyalgie niet erkennen... Heb je zo een dokter dan heb je een probleem. Oplossing: vecht door, zoek een andere dokter die deze ziekte wel kent en erkent, of ga naar een reumatoloog, deze zijn vaak beter op de hoogte van Fibromyalgie. Bovendien wordt Fibromyalgie geschaard onder de noemer "weke delen reuma", omdat het qua klachten op reuma lijkt, maar er zijn geen zichtbare reumaverschijnselen in de zogenaamde harde delen, het skelet… 
Door deze stelling van doktoren is de patiënt vaak jaren bezig om te zoeken wat hij/zij nou eigenlijk heeft. Want als je deze pagina's leest weet je vermoedelijk al dat je Fibromyalgie hebt of dat iemand die je kent het heeft. Hou echter in je achterhoofd dat er op dit moment mensen zijn die van dokter naar dokter of van ziekenhuis naar ziekenhuis gaan om er achter zien te komen wat ze eigenlijk mankeren. Het is dan goed voor te stellen dat je er als patiënt helemaal gek van wordt en misschien zelfs aan jezelf gaat twijfelen: zit het dan misschien echt tussen mijn oren... 

Eigenlijk zou je als patiënt het recht moeten hebben om jezelf invalide te noemen, want dat houdt het dagelijkse leven van een Fibromyalgiepatiënt namelijk wel degelijk in! Je moet overal rekening mee houden, vooral met de hoeveelheid energie die je tot je beschikking hebt. Die is op slechte dagen 0,0 en op betere dagen waarschijnlijk rond de 7 op een schaal van 10, vergeleken met gezonde mensen.

Dus een Fibromyalgiepatiënt is zielig? 
NEE! Alleen moet een patiënt er rekening mee houden dat hij/zij niet hetzelfde kan als een gezond mens en het helpt enorm (echt waar!) als de omgeving hier zonder vragen ook rekening mee houdt (praktijkervaring van mijzelf).

Aanvraag invaliditeit

In Januari 2011 verklaard de VDAB dat mij partner niet meer kan gaan werken. Na uitgebreide testen, zoals Behendigheid, snelheid en kennis, komen ze tot die conclusie.  Het is niet het probleem  van kennis maar de snelheid en behendigheid zorgt er voor dat ze niet meer kan werken.

Op basis daar van besluiten we de invaliditeit aan te vragen. Alle documenten worden opgevraagd de verschillende dokters maken hun verslag op en we sturen op.

Na enige tijd word ze opgeroepen bij de controlearts. Met een klein hard gaan we er geen. Het is een onbekende. Wat zal er dar gebeuren?

De eerste indruk van de dokter: een oudere man die er precies tegen zijn zin zat. Conny heeft die dag een goeie dag. Ze kan redelijk uit de voeten en ze heeft weinig pijn. Hij begint aan de onderzoeken. Soepelheid van de spieren zijn ok.  Bewegingen zijn OK.

Dan komen de vragen:  telkens benadrukte hij dat ze bij iedere vraag alleen is, dat er niemand thuis is.

Mevrouw, u hebt honger, wat doet u? ‘Ik neem een boterham, een tas koffie en ik eet’. – Dan kan je eten make- is zijn antwoord.

Mevrouw, u heb iets gemorst, wat doet u? ‘ik neem een vod en kuis dat wat op’. – dan kunt u kuisten, mevrouw -

Mevrouw, u hebt dringend iets nodig, wat doet u? ‘om de hoek is een klein winkeltje, dan kan ik daar omgaan. – dan kunt u boodschappen doen –

Bij het verlaten van de dokter wandelde hij nog wat mee. – mevrouw, het gaat goed om te wandelen zie ik. -  daarop antwoorden we dat ze een goeie dag heeft, een dag met weinig pijn.

Na enige tijd kregen we de uitslag. Ze kreeg 3 punten en komt niet in aanmerking voor invaliditeit.

Daar hebben we onze les uitgeleerd.  Daarom beslisten we verder te werken met het UZ Gent. Zo komen we misschien meer te weten van de ziekte, daar kunnen ze haar misschien helpen.

Mijn partner is in 2jaar tijd met 30 Kg vermagerd. Wat is de reden? Heeft het te maken met haar ziekte?

Na wat opzoekingen op het internet komen we de gegevens van het UZ Gent te weten, alsook welke dienst en welke dokters. Ze schrijft zich in en al hou  mogen we op consultatie komen.

De P5, Kliniek voor Orthopedie en Fysische geneeskunde, Dr Vanderstraeten doet de onderzoeken. Metingen van de spieren, controle van het inwendige (je weet nooit zeggen ze) maar ook de slaapkliniek (P2) moet ze passeren. Verschillende scans, echo’s,… alles halen ze ondersteboven om te weten wat de reden is van die 30 Kg. Vast staat, eerste conclusie van de Dokter Fibromyalgie heeft ze.
De conclusie van de slaapkliniek is wat beter (maar ze heeft het toch ook) . CVS heeft ze niet maar wel het ‘CV Like Syndroom’. Volgens de arts is dit bijna hetzelfde als CVS maar er ontbreekt 1 factor omdat ze zich kunnen uitspreken over CVS. De reden dat ze het CVS Like Syndroom heeft is de onderliggende kwaadheid, daar een ervaring uit het verleden, en het moeilijk slapen door de voortdurende pijn in de gewrichten en spieren.  Dat veroorzaak vermoeidheid. Ze moet ook aanvaarden dat een rolstoel een vaste hulpmiddel zal worden.

Ondertussen hebben we terug gedacht om invaliditeit aan te vragen. Maar wat zal het uithalen?  Nu heeft ze nog een 900€ van haar invaliditeit door de ziekenkas uitgegeven. Wat zal ze hebben in geval ze toch in aanmerking komt voor invaliditeit via de FOD? Niemand kon me tot nu toe nog meer uitleg geven? Nog steeds zijn we op zoek naar de juiste antwoorden?

Haar hobby,

Reeds geruime tijd was ze creatief met stof en andere hulpmiddelen. In onze vereniging was ze de creaverantwoordelijke. Ze maken er kostuums voor carnaval en Halloween. Niets is ze teveel. Zelfs kleuren van de verschillende stoffen doet ze.

Maar steeds ondervindt ze meer en meer problemen om haar hobby nog te kunnen doen. De vermoeidheid neemt geregeld de bovenhand. De pijn in de gewrichten zorgt er voor dat ze niet alles meer kan. Lang zitten achter haar naaimachine lukt niet meer. Ze moet steeds het werk overlaten aan haar vrienden. Ze verliest de controle van het werk.

Geachte,

Als bijlage vindt u een vraag om uitleg van senator Bert Anciaux aan de minister van Volksgezondheid over het ontslag van dokter Coucke. Deze dient te worden beantwoord door de minister van Volksgezondheid bij de eerst volgende gelegenheid in de commissie sociale zaken en volksgezondheid. Van zodra ik hiervan het verslag heb stuur ik dit ook door.

Eind oktober heeft Senator Anciaux ook twee schriftelijke vragen opgesteld aan de minister in verband met CVS. U vindt deze op onderstaand links

http://www.senate.be/www/?MIval=/Vragen/SchriftelijkeVraag&LEG=5&NR=7212&LANG=nl

http://www.senate.be/www/?MIval=/Vragen/SchriftelijkeVraag&LEG=5&NR=7211&LANG=nl

Van zodra de vragen zijn beantwoord stuur ik u deze graag door.

U mag ons uiteraard altijd contacteren met uw commentaren, voorstellen, suggesties of terugkoppelingen.

Met vriendelijke groet
Namens Senator Bert Anciaux
Wim Smet

Bijlagen:
SVPrint&LEG=5&NR=7211&LANG=nl.pdf (12.3 KB)   
SVPrint&LEG=5&NR=7212&LANG=nl.pdf (12.2 KB)   
VOU Volksgezondheid behandeling van CVS.pdf (78.2 KB)   

Het antwoord van de "Parlementaire vraag - CVS van Senator Bert Anciaux" in bijlage

Bijlagen:
parlementaire vraag - CVS.pdf (20.6 KB)   

Bijlagen:
Begische Senaat 17-05-2013 Schriftelijke vraag nr 5-9048.docx (17.6 KB)   

Bijlagen:
5-9389 van 24-06-2013.pdf (12.6 KB)   

Bijlagen:
Ontwerp van schriftelijke vraag inzake Fibromyalgie.pdf (101.6 KB)   

Bijlagen:
resolutie CVS.pdf (1.9 MB)   

Geachte heer Dewulf,

 Beste Daniel,

Wij hebben uw schrijven goed ontvangen en kunnen uw ongenoegen begrijpen.

CD&V twijfelt echter niet aan de ernst van de ziekte. Wij zijn ons wel degelijk bewust van de fysieke en emotionele gevolgen die chronische pijn en vermoeidheid met zich meebrengen. Zowel voor de patiënt als voor zijn/haar familie is de ziekte zwaar om dragen, en heeft deze gevolgen voor de levenskwaliteit.

Meer aandacht voor de diagnosestelling en behandelingsmogelijkheden in de opleiding van huisartsen en specialisten is zeker nodig. Het zijn de Gemeenschappen (onderwijs) die, in samenspraak met faculteitsdecanen de inhoud van de artsenopleiding bepalen. Een betere sensibilisering en voorlichting naar het publiek en verdere ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek is uiteraard nodig.

Naast het medische luik, is er inderdaad nog de problematiek van de tewerkstelling. Aangepaste, flexibele uurroosters zijn niet mogelijk in alle beroepstakken, of de werkgever is onvoldoende op de hoogte van de impact van de ziekte en is niet bereid om mee naar een oplossing te zoeken.

De commissie Volksgezondheid in de Kamer (federaal parlement) keurde in april 2011  twee resoluties goed betreffende de erkenning van het fibromyalgiesyndroom en een betere alomvattende behandeling van de fibromyalgiepatiënten. Zo vraagt men de erkenning als ziekte en specifieke maatregelen voor een betere levenskwaliteit voor personen met een chronische ziekte, waaronder toegang tot zorg en betere terugbetaling, de toegang te bevorderen tot alle maatregelen ter vergemakkelijking van lichamelijke, maatschappelijke, culturele en professionele resocialisatie (aanpassing van de werkplek, aangepaste arbeidstijden enzovoort); en voorts vraagt men de toegang tot de status van invalide of gehandicapte administratief eenvoudiger maken.

Deze punten stemmen overeen met wat u vraagt, en met de moeilijkheden die u dagdagelijks ondervindt. Onlangs is “een statuut voor chronische aandoening” , door minister Onkelinx, bij wet vastgelegd, en worden stap per stap maatregelen uitgewerkt (vb 3e betalersregeling zal ingevoerd worden - u zal dus enkel het remgeld of persoonlijk deel moeten betalen aan de arts, het overige zal de mutualiteit rechtstreeks aan de arts betalen).

In november 2011 diende ikzelf bovendien in de Senaat een voorstel van resolutie in betreffende het chronisch vermoeidheid syndroom of myalgische encefalomyelitis. Het voorstel kunt u hier nalezen. In dit voorstel van resolutie wijzen we er onder andere op dat CVS een multi-systeem aandoening is die op verschillende vlakken simultaan behandeld moet worden en die dus begeleiding en zorg aangeboden door een multidisciplinair team vereist. Om de mythes en taboes uit de wereld te helpen, pleiten we tevens ook voor een sensibiliserings- en informatiecampagne bij artsen en zorgpersoneel zodat de ziekte vroegtijdig herkend en behandeld kan worden. Daarnaast willen wij ook een multidisciplinaire werkgroep opgestart zien die een richtlijn voor de aanpak van ME/CVS opstelt zodat de kwaliteit van de behandelingen bewaakt kan worden. Het voorstel van resolutie werd door CD&V als prioriteit naar voren geschoven voor de werkzaamheden van de commissie Sociale Aangelegenheden in de Senaat. De besprekingen van het voorstel van resolutie zijn echter nog niet aangevat. Ik hou u alvast op de hoogte van de verdere voortgang van dit dossier.

Dit jaar zijn er ook wat betreft de referentiecentra voor chronische pijn (oa fibro, CVS) belangrijke wijzigingen gebeurd. Reeds vele jaren wees collega mevr. Nathalie Muylle, in de Kamer, op de tekortkomingen van de behandelingen, waaronder de cognitieve-gedragstherapie die u ook volgde. We hebben aan minister Onkelinx gevraagd zo snel mogelijk de overeenkomsten met deze centra stop te zetten, en het vrijgekomen geld te gebruiken voor betere terugbetaling van de individuele behandelingen (kinesist, psycholoog, geneesmiddelen, …), of nieuwe centra op te richten, die de diagnose stellen, en nadien voor behandelingen doorverwijzen naar de ambulante sector.

We hopen dat daardoor de door u ondervonden problemen met controle-artsen ook zullen verminderen. Het kan inderdaad niet dat artsen respectloos met patiënten omgaan, zij moeten beseffen dat de ziekte voor elke persoon anders is en op een andere manier evolueert.

Een objectieve diagnosestelling door een referentiecentrum kan hopelijk in de toekomst ook de controles op een meer objectieve manier laten gebeuren.

Vorige maand, juni 2013, kondigde minister Onkelinx aan dat er 21 nieuwe pijnbehandelingscentra in Vlaanderen komen. We zullen de werking van deze centra dan ook blijven opvolgen.

We hopen dat binnen het medische korps de specialisten hun kennis zullen delen, en dat zo de tot op heden nog vaak onderschatte ziekte ‘fibromyalgie’ ook op meer begrip kan rekenen van werkgevers. CD&V blijft ijveren voor een regeling op maat inzake progressieve tewerkstelling, wie wil werken, ondanks zijn beperkingen, moet hier inderdaad voor beloond worden, we willen dit echt aanmoedigen.

Zoals u kan merken, is de wetgeving voor chronische zieken de laatste jaren in volle ontwikkeling, maar dit gaat traag. We bewonderen uw moed en doorzettingsvermogen, en hopen dat u spoedig een aangepaste behandeling en job kan vinden.

Ik hoop u met deze informatie van dienst te zijn geweest.

Indien u nog vragen heeft, aarzel niet om ons te contacteren.

Met vriendelijke groeten

Cindy Franssen

Cindy Franssen

Vlaams Volksvertegenwoordiger

Senator

Ondervoorzitter CD&V

Bijlagen:
5-1292 1 van 3 november 2011.pdf (1.2 MB)   

http://www.thepetitionsite.com/148/490/871/fybromyalgiespasmofiliecvsme-erkenningrecognition/

Bijlagen:
53k0124.pdf (8 MB)   

Mail ontvangen van Franky Demon.
Het document waarvan sprake is toevoegd als bijlage

Geachte heer

Met volle aandacht heb ik uw vraag gelezen. Ik heb alle begrip voor uw situatie. Met enkele collega’s hebben wij zopas een voorstel van resolutie ter verbetering van de diagnosestelling en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom opgemaakt.

Op bijgaande link kunt u ons voorstel nalezen:

Bijlagen:
mailing.pdf (1.1 MB)