Via de sociale dienst van de ziekenkas komen we
te weten dat we een rolstoel kunnen krijgen i.p.v. er één te huren.
Samen met de sociaal assistent doen we de nodige aanvragen en tevens schrijven
we haar in bij het VAPH. het VAPH staat in voor de onderhoud van de stoel
alsook kan je een budget krijgen om diverse hulpstukken voor toilet en badkamer
aan te kopen.
Al snel komen ze de omstandigheden bekijken of die rolstoel nodig is. Ze zien
dat er een stoel staat en dat ze die weldegelijk nodig heeft om haar mobiliteit
te kunnen verbeteren. De afmetingen worden genomen en na enige tijd word de
rolstoel aan huis geleverd. Eindelijk weer een kost minder (5 per maand aan
huur).
Nu nog het dossier bij het VAPH.
Ondertussen zijn we al 6 maand verder. en nog steeds is het dossier voor het
VAPH niet in orde. De nodige verslagen moeten worden verzameld en blijkbaar
lukt dit niet. De verschillende specialisten moeten die bezorgen.
Ondertussen heb ik via een intern persoon van het VAPH vernomen dat het een moeilijk
dossier zal zijn.
In de verslagen van het UZ Gent staat er niet dat ze CVS heeft maar CV Like
Syndroom. Voor hen is dit niet het zelfde en Fibromyalgie is voor hen (dokters-
specialisten binnen het VAPH) geen ziekte.
Op dit ogenblik blijven we maar wachten en wachten en wachten.
Het budget voor de hulpstukken zou welkom zijn. De voorgestelde hulpstukken zijn steunen voor de toiletten en een stoeltje voor de douche. I.p.v. altijd een bad te moeten nemen kan ze ook gemakkelijk een douche nemen.
We blijven hopen!
Categorie:Wat als Partner
16-07-2013
eMail van Cindy Franssen, Volksvertegenwoordiger en senator
Geachte heer Dewulf,
Beste Daniel,
Wij hebben uw schrijven goed ontvangen en kunnen uw
ongenoegen begrijpen.
CD&V twijfelt echter niet aan de ernst van de ziekte.
Wij zijn ons wel degelijk bewust van de fysieke en emotionele gevolgen die
chronische pijn en vermoeidheid met zich meebrengen. Zowel voor de patiënt als
voor zijn/haar familie is de ziekte zwaar om dragen, en heeft deze gevolgen
voor de levenskwaliteit.
Meer aandacht voor de diagnosestelling en
behandelingsmogelijkheden in de opleiding van huisartsen en specialisten is zeker
nodig. Het zijn de Gemeenschappen (onderwijs) die, in samenspraak met
faculteitsdecanen de inhoud van de artsenopleiding bepalen. Een betere
sensibilisering en voorlichting naar het publiek en verdere ondersteuning van
wetenschappelijk onderzoek is uiteraard nodig.
Naast het medische luik, is er inderdaad nog de
problematiek van de tewerkstelling. Aangepaste, flexibele uurroosters zijn niet
mogelijk in alle beroepstakken, of de werkgever is onvoldoende op de hoogte van
de impact van de ziekte en is niet bereid om mee naar een oplossing te zoeken.
De commissie Volksgezondheid in de Kamer (federaal
parlement) keurde in april 2011 twee resoluties goed betreffende de
erkenning van het fibromyalgiesyndroom en een betere alomvattende behandeling
van de fibromyalgiepatiënten. Zo vraagt men de erkenning als ziekte en
specifieke maatregelen voor een betere levenskwaliteit voor personen met een
chronische ziekte, waaronder toegang tot zorg en betere terugbetaling, de
toegang te bevorderen tot alle maatregelen ter vergemakkelijking van
lichamelijke, maatschappelijke, culturele en professionele resocialisatie
(aanpassing van de werkplek, aangepaste arbeidstijden enzovoort); en voorts
vraagt men de toegang tot de status van invalide of gehandicapte administratief
eenvoudiger maken.
Deze punten stemmen overeen met wat u vraagt, en met de
moeilijkheden die u dagdagelijks ondervindt. Onlangs is een statuut voor
chronische aandoening , door minister Onkelinx, bij wet vastgelegd, en worden
stap per stap maatregelen uitgewerkt (vb 3e betalersregeling zal ingevoerd
worden - u zal dus enkel het remgeld of persoonlijk deel moeten betalen aan de
arts, het overige zal de mutualiteit rechtstreeks aan de arts betalen).
In november 2011 diende ikzelf bovendien in de Senaat een
voorstel van resolutie in betreffende het chronisch vermoeidheid syndroom of
myalgische encefalomyelitis. Het voorstel kunt u hier nalezen. In dit voorstel
van resolutie wijzen we er onder andere op dat CVS een multi-systeem aandoening
is die op verschillende vlakken simultaan behandeld moet worden en die dus
begeleiding en zorg aangeboden door een multidisciplinair team vereist. Om de
mythes en taboes uit de wereld te helpen, pleiten we tevens ook voor een
sensibiliserings- en informatiecampagne bij artsen en zorgpersoneel zodat de
ziekte vroegtijdig herkend en behandeld kan worden. Daarnaast willen wij ook
een multidisciplinaire werkgroep opgestart zien die een richtlijn voor de
aanpak van ME/CVS opstelt zodat de kwaliteit van de behandelingen bewaakt kan
worden. Het voorstel van resolutie werd door CD&V als prioriteit naar voren
geschoven voor de werkzaamheden van de commissie Sociale Aangelegenheden in de
Senaat. De besprekingen van het voorstel van resolutie zijn echter nog niet
aangevat. Ik hou u alvast op de hoogte van de verdere voortgang van dit
dossier.
Dit jaar zijn er ook wat betreft de referentiecentra voor
chronische pijn (oa fibro, CVS) belangrijke wijzigingen gebeurd. Reeds vele
jaren wees collega mevr. Nathalie Muylle, in de Kamer, op de tekortkomingen van
de behandelingen, waaronder de cognitieve-gedragstherapie die u ook volgde. We
hebben aan minister Onkelinx gevraagd zo snel mogelijk de overeenkomsten met
deze centra stop te zetten, en het vrijgekomen geld te gebruiken voor betere
terugbetaling van de individuele behandelingen (kinesist, psycholoog,
geneesmiddelen, ), of nieuwe centra op te richten, die de diagnose stellen, en
nadien voor behandelingen doorverwijzen naar de ambulante sector.
We hopen dat daardoor de door u ondervonden problemen met
controle-artsen ook zullen verminderen. Het kan inderdaad niet dat artsen
respectloos met patiënten omgaan, zij moeten beseffen dat de ziekte voor elke
persoon anders is en op een andere manier evolueert.
Een objectieve diagnosestelling door een referentiecentrum
kan hopelijk in de toekomst ook de controles op een meer objectieve manier
laten gebeuren.
Vorige maand, juni 2013, kondigde minister
Onkelinx aan dat er 21 nieuwe pijnbehandelingscentra in Vlaanderen komen.
We zullen de werking van deze centra dan ook blijven opvolgen.
We hopen dat binnen het medische korps de specialisten
hun kennis zullen delen, en dat zo de tot op heden nog vaak onderschatte ziekte
fibromyalgie ook op meer begrip kan rekenen van werkgevers. CD&V blijft
ijveren voor een regeling op maat inzake progressieve tewerkstelling, wie wil
werken, ondanks zijn beperkingen, moet hier inderdaad voor beloond worden, we
willen dit echt aanmoedigen.
Zoals u kan merken, is de wetgeving voor chronische
zieken de laatste jaren in volle ontwikkeling, maar dit gaat traag. We
bewonderen uw moed en doorzettingsvermogen, en hopen dat u spoedig een
aangepaste behandeling en job kan vinden.
Ik hoop u met deze informatie van dienst te zijn geweest.
Indien u nog vragen heeft, aarzel niet om ons te
contacteren.
Via Senator Nele Lijnen ontving ik in goede orde uw
vraag tot de erkenning van fybromyalgie tot een volwaardige ziekte. Het is niet
de eerste keer dat dergelijke vraag ons bereikt en we zijn dus zeker op de
hoogte van de problematiek.
Wij willen u dan ook danken voor mail
en aangrijpende getuigenis en vooreerst een welgemeende
steunbetuiging.
Zoals u ongetwijfeld weet lijdt in ons land een
toch niet onaanzienlijke groep van 300.000 patiënten aan de symptomen van wat
wordt omschreven als fibromyalgie. Desondanks bestaat er nog steeds geen
wetenschappelijke consensus over wat deze ziekte eigenlijk is. De oorzaken van
de ziekte zijn onbekend en er is ook geen behandeling waarvan wetenschappelijk
bewezen is dat ze effectief is.
Uiteraard wil dat niet zeggen dat
we mensen die aan deze ziekte lijden, aan hun lot moeten overlaten. Men sterft
niet aan deze ziekte, maar het is ook erg moeilijk om ermee te leven. Daarom
moeten we zoeken naar de juiste wijze om een diagnose te stellen en naar een
juiste behandeling. Open Vld is voorstander van een blijvende investering in
onderzoek naar deze ziekte. Wat ons betreft kunnen we daarbij uitsluitend
investeren in zogenaamde evidence based behandelingen. Dat zijn behandelingen
waarvan op wetenschappelijke basis is bewezen dat ze werken.
Wij
hebben in de Commissie Volksgezondheid van de Kamer reeds een tijd terug
voorgesteld om de referentiecentra voor CVS-patiënten uit te breiden naar
patiënten met fibromyalgie en met andere
onverklaarbare medische
aandoeningen. Dat zou het onderzoek bevorderen. In de referentiecentra is al
heel wat expertise aanwezig om op verder te bouwen. Men mag niet vergeten dat er
nog een grote groep patiënten in de schemerzone zit en niet weet waar hulp te
zoeken en dat is, gezien het hopelijk voorlopige gebrek aan wetenschappelijke
inzichten in deze materie, absoluut onaanvaardbaar. We moeten dan ook de
multidisciplinaire werking van de referentiecentra steunen en trachten verder te
verbeteren.
Senator Lijnen diende reeds een resolutie in
aangaande CVS, ik voeg ze toe in de bijlage. Wij blijven dit dossier alleszins
opvolgen en zullen tijdens het reces bekijken of we ook in de Senaat enig
initiatief kunnen nemen aangaande fybromyalgie.
Met vriendelijke
groet,
Vicky Van Hyfte Medewerker Senator Nele
Lijnen 0486/06 92 03
Op 17 mei 2013 stelde de heer Willy Demeyer (PS), Burgemeester van Luik, een schriftelijke Parlementaire vraag, onder nr. 5-9048 aan de Vice-Eersteminister en Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid
Als
bijlage vindt u een vraag om uitleg van senator Bert Anciaux aan de minister
van Volksgezondheid over het ontslag van dokter Coucke. Deze dient te worden
beantwoord door de minister van Volksgezondheid bij de eerst volgende
gelegenheid in de commissie sociale zaken en volksgezondheid. Van zodra ik
hiervan het verslag heb stuur ik dit ook door.
Eind oktober heeft Senator
Anciaux ook twee schriftelijke vragen opgesteld aan de minister in verband met
CVS. U vindt deze op onderstaand links
Reeds geruime tijd was ze creatief met stof en andere
hulpmiddelen. In onze vereniging was ze de creaverantwoordelijke. Ze maken er kostuums
voor carnaval en Halloween. Niets is ze teveel. Zelfs kleuren van de
verschillende stoffen doet ze.
Maar steeds ondervindt ze meer en meer problemen om haar
hobby nog te kunnen doen. De vermoeidheid neemt geregeld de bovenhand. De pijn
in de gewrichten zorgt er voor dat ze niet alles meer kan. Lang zitten achter
haar naaimachine lukt niet meer. Ze moet steeds het werk overlaten aan haar
vrienden. Ze verliest de controle van het werk.
Categorie:Wat als Partner
UZ Gent
UZ Gent
Mijn partner is in 2jaar tijd met 30 Kg vermagerd. Wat is de
reden? Heeft het te maken met haar ziekte?
Na wat opzoekingen op het internet komen we de gegevens van het UZ Gent te weten, alsook welke dienst en welke dokters. Ze schrijft zich in
en al hou mogen we op consultatie komen.
De P5, Kliniek voor Orthopedie en Fysische geneeskunde, Dr
Vanderstraeten doet de onderzoeken. Metingen van de spieren, controle van het
inwendige (je weet nooit zeggen ze) maar ook de slaapkliniek (P2) moet ze
passeren. Verschillende scans, echos, alles halen ze ondersteboven om te
weten wat de reden is van die 30 Kg. Vast staat, eerste conclusie van de Dokter Fibromyalgie heeft ze.
De conclusie van de slaapkliniek is wat beter (maar ze heeft het toch ook) . CVS heeft ze niet maar wel het CV Like
Syndroom. Volgens de arts is dit bijna hetzelfde als CVS maar er ontbreekt 1
factor omdat ze zich kunnen uitspreken over CVS. De reden dat ze het CVS Like
Syndroom heeft is de onderliggende kwaadheid, daar een ervaring uit het verleden,
en het moeilijk slapen door de voortdurende pijn in de gewrichten en spieren. Dat veroorzaak vermoeidheid. Ze moet ook
aanvaarden dat een rolstoel een vaste hulpmiddel zal worden.
Ondertussen hebben we terug gedacht om invaliditeit aan te
vragen. Maar wat zal het uithalen? Nu
heeft ze nog een 900 van haar invaliditeit door de ziekenkas uitgegeven. Wat zal
ze hebben in geval ze toch in aanmerking komt voor invaliditeit via de FOD?
Niemand kon me tot nu toe nog meer uitleg geven? Nog steeds zijn we op zoek
naar de juiste antwoorden?
Categorie:Wat als Partner
Aanvraag invaliditeit
Aanvraag invaliditeit
In Januari 2011 verklaard de VDAB dat mij partner niet meer
kan gaan werken. Na uitgebreide testen, zoals Behendigheid, snelheid en kennis,
komen ze tot die conclusie. Het is niet
het probleem van kennis maar de snelheid
en behendigheid zorgt er voor dat ze niet meer kan werken.
Op basis daar van besluiten we de invaliditeit aan te
vragen. Alle documenten worden opgevraagd de verschillende dokters maken hun
verslag op en we sturen op.
Na enige tijd word ze opgeroepen bij de controlearts. Met een
klein hard gaan we er geen. Het is een onbekende. Wat zal er dar gebeuren?
De eerste indruk van de dokter: een oudere man die er precies
tegen zijn zin zat. Conny heeft die dag een goeie dag. Ze kan redelijk uit de
voeten en ze heeft weinig pijn. Hij begint aan de onderzoeken. Soepelheid van
de spieren zijn ok. Bewegingen zijn OK.
Dan komen de vragen: telkens benadrukte hij dat ze bij iedere vraag
alleen is, dat er niemand thuis is.
Mevrouw, u hebt honger, wat doet u? Ik neem een boterham,
een tas koffie en ik eet. Dan kan je eten make- is zijn antwoord.
Mevrouw, u heb iets gemorst, wat doet u? ik neem een vod en
kuis dat wat op. dan kunt u kuisten, mevrouw -
Mevrouw, u hebt dringend iets nodig, wat doet u? om de hoek
is een klein winkeltje, dan kan ik daar omgaan. dan kunt u boodschappen doen
Bij het verlaten van de dokter wandelde hij nog wat mee.
mevrouw, het gaat goed om te wandelen zie ik. -
daarop antwoorden we dat ze een goeie dag heeft, een dag met weinig
pijn.
Na enige tijd kregen we de uitslag. Ze kreeg 3 punten en
komt niet in aanmerking voor invaliditeit.
Daar hebben we onze les uitgeleerd. Daarom beslisten we verder te werken met het
UZ Gent. Zo komen we misschien meer te weten van de ziekte, daar kunnen ze haar
misschien helpen.
Fibromyalgie is vervelend. Je bent
altijd moe, je hebt zeer geregeld pijn in spieren of gewrichten. Niemand
begrijpt je want er is niks aan je te zien en er is geen enkele
laboratoriumproef die Fibromyalgie kan aantonen. Je bent zogezegd overgeleverd
aan de goedheid van de medemens die je hopelijk gelooft.
De ene dag is er niks aan de hand en kan je bijna alles doen wat een ander kan,
de andere dag ben je een wrak en ben je tot zo goed als niks in staat. Je
dokter zal je, als je pech hebt, vertellen dat je last hebt van stress of nog
grover: het zit tussen je oren! Ja, er zijn nog doktoren zat die Fibromyalgie
niet erkennen... Heb je zo een dokter dan heb je een probleem. Oplossing: vecht
door, zoek een andere dokter die deze ziekte wel kent en erkent, of ga naar een
reumatoloog, deze zijn vaak beter op de hoogte van Fibromyalgie. Bovendien
wordt Fibromyalgie geschaard onder de noemer "weke delen reuma",
omdat het qua klachten op reuma lijkt, maar er zijn geen zichtbare
reumaverschijnselen in de zogenaamde harde delen, het skelet
Door deze stelling van doktoren is de patiënt vaak jaren bezig om te zoeken wat
hij/zij nou eigenlijk heeft. Want als je deze pagina's leest weet je
vermoedelijk al dat je Fibromyalgie hebt of dat iemand die je kent het heeft.
Hou echter in je achterhoofd dat er op dit moment mensen zijn die van dokter
naar dokter of van ziekenhuis naar ziekenhuis gaan om er achter zien te komen
wat ze eigenlijk mankeren. Het is dan goed voor te stellen dat je er als
patiënt helemaal gek van wordt en misschien zelfs aan jezelf gaat twijfelen:
zit het dan misschien echt tussen mijn oren...
Eigenlijk zou je als patiënt het recht moeten hebben om jezelf invalide te
noemen, want dat houdt het dagelijkse leven van een Fibromyalgiepatiënt
namelijk wel degelijk in! Je moet overal rekening mee houden, vooral met de
hoeveelheid energie die je tot je beschikking hebt. Die is op slechte dagen 0,0
en op betere dagen waarschijnlijk rond de 7 op een schaal van 10, vergeleken
met gezonde mensen.
Dus een Fibromyalgiepatiënt is zielig?
NEE! Alleen moet een patiënt er rekening mee houden dat hij/zij niet hetzelfde
kan als een gezond mens en het helpt enorm (echt waar!) als de omgeving hier
zonder vragen ook rekening mee houdt (praktijkervaring van mijzelf).
Zo is een dagje uit voor de meeste mensen een plezierige aangelegenheid.
Voor de Fibromyalgiepatiënt is het geestelijk ook heel erg leuk, lichamelijk
echter niet! Rondzeulen in één of ander pretpark of dierentuin is voor een
Fibromyalgiepatiënt uitputtend. Gezonde mensen zeggen na zo'n dag: Pffffff,
effe zitten...
Fibromyalgiepatiënten zeggen na (en tijdens) zo'n dag: Ik ben gesloopt, ik wil
nu een paar dagen helemaal niks meer doen en mijn lichaam de rust geven waar
het nu om vraagt.
Het is dan erg fijn om uit te zijn met mensen die rekening met je houden door
bijvoorbeeld zonder het aan je te vragen geregeld even gaan zitten om even bij
te komen, onder het mom van: we gaan even wat eten of drinken. Dan vergeet je
soms zelfs even dat je Fibromyalgiepatiënt bent...
De diagnose wordt gesteld na
onderzoek van de karakteristieke "pijnpunten". (Zieafbeeldingonderdezetekst)
Hoewel praktisch iedere arts dat zelf kan doen, wordt de definitieve
besluitvorming toch meestal overgelaten aan een reumatoloog. Als 11 van de 18
bekende pijnpunten zeer gaan doen als er druk op uitgeoefend wordt, en als de
symptomen al minstens drie maanden aanwezig waren in meer dan één
lichaamskwadrant, kan de diagnose gesteld worden. De diagnose wordt dan verder
ondersteund door andere klachten, opgegeven door de patiënt, die eveneens toe
te schrijven zijn aan fibromyalgie. Dat een reumatoloog de diagnose dient te
stellen vindt hierin zijn reden dat de kwaal gemakkelijk kan verward worden of
kan samen bestaan met andere kwalen, die tot de specialiteit van de reumatoloog
behoren. Tot deze behoren artritis, lupus, het chronische vermoeidheidssyndroom
of andere
auto-immuunziekten. Hoewel de zorg voor fibromyalgiepatiënten meestal wordt
overgelaten aan reumatologen, kan deze zorg evengoed waargenomen worden door
een gewone huisarts, op voorwaarde dat deze laatste goed bekend is met de
ziekte en een goed inlevingsvermogen heeft in de klachten van de patiënt. Onder
geen enkele omstandigheid mag u zelf de diagnose stellen. De zorgverschaffer
moet een serie tests uitvoeren met de modernste beeldvormingsapparatuur en
bloedanalyses, teneinde andere ernstige aandoeningen (waaronder bv. slechte
werking van de schildklier) uit te sluiten die gelijkaardige symptomen als
fibromyalgie vertonen. Voor de diagnose Fibromyalgie bestaan
internationaal aanvaarde criteria, en dient de patiënt aan de volgende voorwaarden te voldoen:
1) De pijn moet langer dan 3 maanden min of meer
continu aanwezig zijn 2) De
pijn moet wijdverbreid zijn in alle vier de kwadranten (links en rechts, boven
en onder de gordel) 3) Meer
dan 11 van de 18 tenderpoints zijn pijnlijk als men drukt met 4 kg per
cm. Hierbij treden zichtbare pijnreacties op. (4 kg per cm is ongeveer de
druk als je met een vinger duwt en de nagel, vingertop wordt wit)
Deze tenderpoints zijn internationaal
afgesproken plaatsen op het lichaam, het kan gebeuren als je je door bijvoorbeeld
door een huisarts laat testen op Fibromyalgie dat je geen 11 of meer
tenderpoints hebt. Dat kan best voorkomen, aangezien de klachten van
Fibromyalgie per uur of dag kunnen verergeren of verbeteren. Het beste is om
het dan later nog een keer te laten testen. Trouwens als je bijvoorbeeld maar
10 tenderpoints hebt heb je misschien geen klinische Fibromyalgie maar
mogelijke Fibromyalgie.Het is mogelijk na bloedonderzoek een gebrek vast te
stellen aan: A.T.P. (Adenosine
trifosfaat)Serotonine Carnitine
Fysiek functionele
arbeidsbelastbaarheid is te meten door:
1) Een hartfilmpje in rust en bij inspanning,
waarbij kan worden waar genomen of een persoon wel de maximaal haalbare
inspanning levert of simuleert
2) Een zogenaamde maximaaltest
3) Bloedonderzoek
naar bepaalde stoffen zoals Carnitine. Wanneer deze stoffen blijven zweven in
het bloed, komen zij niet in de spieren terecht. Bij fysieke
belastbaarheid wordt gekeken naar: kracht, lenigheid, longcapaciteit.
(antropometrie) Dat wordt gedaan bij bijvoorbeeld trappenlopen, zitten, tillen,
staan, reiken etc. etc. Tijdens de testen loopt altijd een hartslag
frequentiemeter mee. Dus E.C.G., bloedonderzoek, bloeddruk en
hartslagfrequentie maken allen deel uit van de testen.
HMS: Hyper Mobiliteit Syndroom: je gewrichten en je
banden zijn te ruim waardoor je spieren voor de stevigheid van je lichaam
moeten zorgen
PLMN: Periodic Limb Movement during Sleep: het gevoel
wat je krijgt als je denkt aan het einde van de trap te zijn en er komt nog een
tree, armen en benen vliegen alle kanten op
RLS: Restless Leg Syndroom: armen en/of benen kunnen
niet stil blijven
Bruxism: Tandenknarsen
FMS: Fibromyalgia Syndroom
MPS: Myofacial Pijn Syndroom: lijkt in veel opzichten
op Fibromyalgie, maar heeft Triggerpoints in plaats van Tenderpoints. MPS heeft
ook specifiek regionale pijn, in tegenstelling tot de wijdverbreide pijn van
Fibromyalgie. De pijn bij MPS is meestal ook scherper
FMS & MPS
complex Foot: Wijd van voren, smal van achter met
een hoge boog
CFS/CVS: Chronic Fatigue
Syndroom/Chronisch Vermoeidheidssyndroom: chronische vermoeidheid, dit komt ook
vaak voor bij Fibromyalgie. Het is moeilijk het verschil te zien. Fibromyalgie
kent ook chronische vermoeidheid en CFS kent ook pijn, maar CFS heeft
vermoeidheid als voornaamste klacht terwijl dat bij Fibromyalgie de pijn is.
Ook heeft iemand met CFS meer immuniteitsklachten zoals infecties, koorts en
opgezette lymfeklieren
Spastisch colon: kramptoestand van het afdalende gedeelte van de
dikke darm, die gepaard gaat met pijn en de linker buikhelft en (spastische)
constipatie, afgewisseld met perioden van diarree
Candida Syndroom: een schimmelziekte van huid en slijmvliezen. Dit
levert vrijwel dezelfde symptomen op: moe, depressief, spijsverteringsklachten
etc
MCSS: Multiple Chemical Sensitivity Syndroom:
gevoeligheid voor geuren, geluid, fel licht, medicatie en voedsel
HPA-as: verstoorde HPA-as: een verstoorde Hypothalamus,
Hypofyse en Bijnieren as, houdt in dat de belangrijkste hormoonproducenten niet
meer in de normale verhouding hormonen produceren
TMJD: Temporomandibular Joint Dysfunction Syndroom: syndroom wat enorme hoofd- en
gezichtspijn veroorzaakt
CCS: Carpal Tunnel Syndroom: een veel voorkomende
conditie die het gebruik van de hand verstoort. De conditie veroorzaakt
verschillende anatomische en metabolische storingen. De symptomen zijn pijn- en
gevoelloosheid in de vingers( meestal de duim, wijs- en middelvingers) en pijn
in de pols
MVP: Mitral Valve Prolapse: het buigen van 1 of beide
bladen van de Mitrale klep (de klep tussen de linkerkamer en linkerboezem van
het hart) tijdens de persfase van de hartcyclus. Dit geeft een hartruis
PMS: Premenstrueel Syndroom: vaak voorkomend
verschijnsel, meestal ongeveer 10 dagen voor de menstruatie. Bijna iedere vrouw
heeft er een keer last van, sommige altijd. Symptomen komen voor een deel
overeen met Fibromyalgie zoals; hoofdpijn, rugpijn, vocht vasthouden,
gemoedsveranderingen etc
RP: Raynauds Phenomenon:
een syndroom waarbij tijdens een aanval geen bloed naar de vingers stroomt. De
symptomen zijn koude vingers, verkleuring van de huid (wit, rood of blauw)
pijnlijk tintelen, en een niet stekende pijn
Reumatische
ziekten: reuma is een verzamelnaam voor meer
dan tweehonderd verschillende aandoeningen van het houdings- en
bewegingsapparaat die niet worden veroorzaakt door een ongeval of blessure. Er
wordt vaak een driedeling gehanteerd om het begrip reuma inzichtelijker te
maken. Die driedeling is:
1) Ontstekingsreuma: hieronder vallen
aandoeningen als reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew, maar ook
systeemziekten als systemische lupus erythematodes en sclerodermie
2) Artrose: bij deze reumatische aandoening gaat
het gewrichtkraakbeen in kwaliteit achteruit en kan op den duur zelfs
verdwijnen
3) Weke delen reuma: weke delen reuma zijn
aandoeningen aan spieren, pezen, banden, kapsels, slijmbeurzen en
tussenwervelschijven
Secundaire
Fibromyalgie: deze hoort niet echt in het
rijtje thuis, maar toch In dit geval is Fibromyalgie een bijkomend syndroom
bij andere ziekten zoals Ehlers-Danlos, reumatoïde artritis etc
Psoriasis: bij Psoriasis is het normale proces van
huidvernieuwing verstoord, het vervangingsproces van huidcellen is verstoord en
gaat het abnormaal snel
Syndroom van Tietze: een nog onbegrepen aandoening aan de overgang tussen borstbeen en
ribben. Dit is een onschuldige aandoening die heftige pijn kan veroorzaken en
die bij hoesten en diep ademhalen meer pijn dan normaal veroorzaakt.
Pijn (Meestal begint het in de rug, schouders of nek,
breidt zich uit, verspringt soms. Voornamelijk in veel gebruikte spieren. Later
ook in armen, benen, handen, voeten, borst en gezicht, pijn in de kaak)
Slecht zien (Oogvertroebeling, te droge of vochtige ogen, vaak
veranderingen in voorschrijving bril of lenzen)
Hoofdpijn (Spanningshoofdpijn, migraine)
Concentratieproblemen (Fibrofog (geestelijke matheid en
verwarring), tijdelijk geheugenverlies, door elkaar halen van woorden,
verwarring, moeite met concentreren, gebrek aan concentratie, problemen met het
korte termijn geheugen)
Verminderde
weerstand (Keelpijn, opgezette
klieren, vooral in de keel en nek onder het oor (lymfeklieren), verstopte neus)
Gevoelloosheid
Pijnlijke huid (Tinteling in handen en voeten)
Duizeligheid (Licht in het hoofd)
Spierkrampen
Restless Leg
Syndroom (Het gevoel je benen te MOETEN
bewegen zonder enige aanleiding)
Het Fenomeen van
Reynaud: de uiteinden van vingertoppen en
tenen worden wit en doof. Al het bloed trekt eruit en het is een vervelend
gevoel. Dit gebeurt op de meest onverwachte momenten, maar komt meestal voor
als de temperatuur zakt
Nachtblindheid
Vasthouden van
vocht (Gewicht aankomen, gevoel van
gezwollen extremiteiten, niet goed kunnen uit plassen)
Haarverlies
Slechte temperatuurcontrole (Zweten in bed, opvliegers, koude handen
en/of voeten, koud voelen tot op het bot)
Hypoglycemie (Een te lage concentratie van glucose in het
bloed)
Verandering van
libido (Geen of weinig zin meer in seks, pijnlijke
geslachtsgemeenschap, impotentie)
Geïrriteerde blaas
Droge mond
Broze nagels
Gevoeligheid voor
chemicaliën (Onder andere versterkt
reukvermogen)
Gevoeligheid voor
koude (Pijn als je de handen in koud
water steekt)
N.B. Deze lijst is niet bepaald
beslissend. Zij is samengesteld uit uiteenlopende (soms niet controleerbare)
bronnen, zowel uit standaardwerken over Fibromyalgie als uiteraard-
internetpagina's, e-mail, mondelinge overdracht, etc... Er zijn veel individuele
patiënten die nog andere klachten hebben. Aan de andere kant hoeft u lang niet
altijd Fibromyalgie te hebben indien een flink aantal klachten u wel heel
bekend voorkomen. Ga daarom te allen tijde naar een arts voor een
diagnosestelling!! (Vooral reumatologen zijn meestal op de hoogte van
Fibromyalgie) Indien uw (huis)arts of specialist uw klachten niet (h)erkent en
ze afdoet als het zit tussen de oren of het is inbeelding: VERANDER VAN
DOKTER!!
Welke zijn de classificatiecriteria?
In 1990 ontwikkelde het American
College of Reumatology (ACR) criteria voor de classificatie van fibromyalgie:
1) Ten minste drie maanden,
gegeneraliseerde pijn, met pijnen in de linker en de rechter hemisfeer van het
lichaam, boven en onder het middel en axiaal (nek, borst, rug)
2) Pijn bij palpatie van 11 of
meer van de 18 drukpunten of tenderpoints. Tenderpoints komen steeds bilateraal
(aan beide zijden van het lichaam) voor
De Wereld Gezondheidsorganisatie heeft Fibromyalgie gedefinieerd als niet
gespecificeerde Reuma.
Behalve de lange lijst met symptomen
is er ook een lijst met syndromen die vaak voorkomen in combinatie met
Fibromyalgie. Hieronder vindt u van elke syndroom een kleine uitleg. Waar
bekend is ook de afkorting vermeld, zodat men als de afkorting bij andere sites
wordt gebruikt een idee heeft waarover het gaat. (Het valt op dat vooral
Amerikanen meer bekend zijn met medische en Latijnse namen en afkortingen en
deze zonder uitleg gebruiken. Bij deze heeft ook u er misschien iets aan ).
WAT IS FIBROMYALGIE / WAARDOOR WORDT HET VEROORZAAKT?
WAT IS
FIBROMYALGIE / WAARDOOR WORDT HET VEROORZAAKT?
Fibromyalgie is een pijnlijke kwaal
die +/- 2-6 % (juiste percentage is niet bekend, kan variëren) van de
bevolking treft, en die zich meestal openbaart tussen het 20e en 40e
levensjaar. Het treft meer vrouwen dan mannen. De ziekte wordt eveneens
vastgesteld bij kinderen en adolescenten. Vaak lopen mensen al jaren rond met
klachten voordat eindelijk het woord fibromyalgie is gevallen. Er bestaat tot
op heden noch een geneesmiddel tegen fibromyalgie, noch enig gestandaardiseerd
behandelingsprotocol. Fibromyalgie valt onder de reumatische ziekten en is
een vorm van weke delen reuma en betekent letterlijk "pijn in de
bindweefsels en spieren". Tot het bindweefsel horen banden, pezen en
gewrichtskapsels: alles wat voor stevigheid in het bewegingsapparaat zorgt.
Bindweefsel en spieren worden ook aangeduid met "weke delen", waarmee
een tegenstelling met de harde botten wordt uitgedrukt. Er is enig bewijs
voorhanden dat fibromyalgie mogelijks een erfelijke component heeft. Er zijn
studies aan de gang die de oorzaak van fibromyalgie proberen op te sporen en of
er ja dan neen een erfelijke factor bestaat. Eén studie geeft aan dat
fibromyalgie te maken heeft met de manier waarop de hersenen informatie
verwerken via het centrale zenuwstelsel. Bij mensen die voorbestemd zijn om de
ziekte te krijgen wordt een gezondheidsstoring zoals eengriepachtige
infectie of een fysisch trauma (ongeval, operatie)
gezien als de meest voorkomende gangmaker van acute of zwakmakende fibromyalgiesymptomen.
Er wordt ook aangenomen dat fibromyalgie kan toeslaan na een lange periode van stress of emotioneel
trauma. Totnogtoe vonden onderzoekers nog geen alleenstaande of
pathologische oorzaak voor de aandoening, wat aanleiding gaf tot verwarring en
zelfs vijandigheid bij sommige beroepsmensen die fibromyalgie als een ziekte
weigeren te erkennen, waarna zij hun patiënten naar de psychiatrische zorg
verwijzen. Veel patiënten geven aan dat hun problemen al in mildere mate
bestonden vóórdat de kwaal definitief uitbrak als gevolg van één of andere
wijziging in hun gezondheidstoestand; andere patiënten echter waren tot dan toe
een toonbeeld van gezondheid. Fibromyalgie is geen psychologische
afwijking noch enig andere zielsziekte. Ook is het geen "vuilnisbakziekte"
(Naam voor een ziekte die goed is voor alle onverklaarbare symptomen die een
dokter tegenkomt). Door de Wereldgezondheidsorganisatie wordt het beschouwd alseen
echte ziekte.
Vooral Amerikaanse onderzoekers
hielden en houden zich bezig met het zoeken naar het hoe en waarom van
fibromyalgie. In het boek The Fibromyalgia Help Book wordt Fibromyalgie als
volgt beschreven: Fibromyalgie iseen erge en levensverwoestende,
invaliderende ziekte met als meest frustrerend aspect, dat het onzichtbaar is
voor de buitenwereld, terwijl het voor de FM-patiënt een verschrikkelijke hel
is om mee te leven.
FM veroorzaakt: continue pijn in alle spieren en alle omliggende organen en
beenderen, chronische vermoeidheid en futloosheid, slaapstoornissen, erge
migraineachtige hoofdpijnen, ongevoeligheid en tintelingen in armen en benen,
gewrichtspijn, concentratiestoornissen, vergeetachtigheid en gevoel van onwezenlijkheid,
evenwichtsstoornissen, maagpijn en constipatie, keelpijn, pijn in de
borststreek, urineblaasontsteking, overgevoeligheid voor koude, niet meer
functioneren van het afweersysteem, ochtendstijfheid, neiging tot depressie,
droge mond en ogen, ademhalingsproblemen, bewegingsproblemen. Bijverschijnselen
of gelijkaardige symptomen zijn: Raynaudfenomeen, hyperventilatie, restless
legs, chronisch vermoeidheid, artritis,
(Zie ook: symptomen) De pijn is brandend stekend, golvend en
verspreid over het hele lichaam. Dit verergert met stress, koude vochtigheid en
inspanningen. De pijn kan tijdelijk een beetje verzacht worden door warmte,
rust, lichte oefeningen, massage, ontspanning en de juiste medicatie.
Normaal leven is praktisch
onmogelijk, het is een kwestie van overleven en zich aanpassen aan de ziekte.
Gewone dingen kunnen niet meer gedaan worden of zijn uiterst pijnlijk zoals
aankleden, wassen, haar drogen, stofzuigen, winkelen, autorijden, in dezelfde
positie staan of zitten De levenskwaliteit vermindert sterk. Ook andere dingen
vallen weg zoals werk, sport, hobbys, sociaal leven De oorsprong ligt in
het centrale zenuwstelsel. FS-patiënten hebben een tekort aan groeihormonen,
zodat het herstel van het spierstelsel niet meer gebeurt. Kleine scheurtjes die
in de spieren ontstaan, worden niet meer hersteld en de spieren breken af. De
bloedsomloop loopt mank, waardoor er onvoldoende bloed en zuurstof in bepaalde
lichaamsdelen komt, alsook in de hersenen. De neurotransmitters in de hersenen
functioneren niet goed meer. FM-patiënten bereiken fase 4 van de slaap
niet meer waardoor de vermoeidheid verergert en het herstel van het lichaam
niet gebeurt. Deze wisselwerking veroorzaakt een vicieuze cirkel waardoor de
situatie verergert.
FM kan ontstaan door een virus, een trauma (= een operatieve
ingreep, een auto-ongeval, whiplash, emotioneel trauma,...)
FM is ongeneeslijk...
Ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben
nu bij jou voor de rest van je leven.
Anderen om jou heen zien mij niet,
maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor
manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben
kan ik er zelfs voor zorgen dat je overal pijn hebt.
Weet je nog dat jij met je energie
van alles deed en veel plezier had?
Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je
probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je
er hoofdpijn voor terug!
Weet je wat ik nog meer kan? Ik
kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt
terwijl iedereen zich normaal voelt. Ik kan je ook angstig en depressief maken.
Je hebt er niet om gevraagd maar ik
heb je toch uitgekozen. Waarom?
Misschien wel door een trauma
(auto-ongeval/whiplash, operatie, ) dat je ooit hebt gehad. Of door een virus
dat je eens opliep. Zelfs door een beet van een teek (!!) kan ik je
lichaam binnen zijn gedrongen.
Maar goed, ik ben er nu en ik blijf!!
Ik hoor dat je naar een dokter ben
gegaan om van mij af te komen. Hahaha, ik rol over de grond van het lachen!
Blijf maar proberen! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je
uiteindelijk een keer van me af komen.
Ook zal je waarschijnlijk volgepropt
worden met pillen: slaappillen, vitamines, pijnstillers, energiepillen, Je zal
massages krijgen en ook wel eens voor angstig en depressief uitgemaakt worden.
Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je
oefeningen goed doet, ik weg zal gaan.
Maar het ergste is nog dat je soms
niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je
geen normaal leven meer hebt. Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal
naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat
ik een rotziekte ben.
Sommige zullen zeggen: "Je hebt
gewoon een rotdag" of "Ja, je kunt nu eenmaal niet meer alles doen
wat je tien jaar geleden wel kon." Ze horen niet dat jij dan zegt:
"Tien jaar geleden? Tien dágen geleden!!"
Ook zullen sommige achter je rug gaan praten, terwijl jij dan langzaamaan het
gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent.
Toch blijf je proberen, tegen beter
weten in, uitleg te geven opdat ze je zouden begrijpen. Dit kan vooral moeilijk
zijn wanneer je met een normaal persoon in gesprek bent, want soms zul je
ineens vergeten wat je zeggen wou De enige personen van wie je echt begrip en
steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan, zijn de mensen in wiens
lichaam ik eveneens aanwezig ben. En spijtig genoeg zal je ook ontdekken dat je
ware vrienden op 1 hand te tellen zijn Maar diegene die er dan zijn, die zijn
er dan ook ECHT!
Categorie:Wat is Fibromyalgie Tags:Ze noemen mij fibromyalgie
23-08-2012
de Belgische Kamer Deel 2
Na contact opgenomen te hebben met Wouter De Vriendt (Groen! ) met de vraag hoever we staan met het voorstel van Resolutie, van 29 april 2011 kreeg ik het volgende terug.
Geachte heer Dewulf
Er zijn inderdaad in het
verleden enkele resoluties ingediend, zonder dat deze voor een doorbraak hebben
gezorgd. Hieronder geef ik u een stand van zaken mee.
De mutualiteit kan u meer
informatie geven over uw vraag wat de stand van zaken is inzake erkenning en de
praktische consequenties daarvan voor de patiënten.
Wat Groen betreft, ijveren wij
voor de erkenning. In onze lokale afdeling Oostende heeft lange tijd iemand
meegewerkt met CVS. We zijn ons dus goed bewust van de gevolgen en
moeilijkheden die met deze ziekte gepaard gaan. In het parlement zullen wij dan
ook blijven streven naar een grotere bewustwording hieromtrent en een billijke
tegemoetkoming voor diegenen die CVS-fybromyalgie hebben.
Vriendelijke groeten
Wouter De Vriendt
2 voorstellen, beetje anders van
aard.
N-VA heeft een voorstel hangende
in de Senaat (o.a. van de arts Ide)
Voorstel van resolutie
ter bevordering van een multidisciplinair samenwerkingsverband voor patiënten
met medisch onverklaarde symptomen (MUS) en functioneel somatische aandoeningen
zoals het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en fibromyalgie (FM)
1. dringend werk te maken van de
erkenning van de klinisch psycholoog in plaats van de verlenging van de
consultatietijd bij de huisarts te beogen;
2. die in te schakelen in de erkenning
van de ziekte- en invaliditeitsverzekering (ZIV) met een passende honorering,
zodat huisartsen kunnen doorverwijzen naar de klinisch psycholoog om op die
manier tot een multidisciplinaire samenwerking te komen;
3. verder te investeren in de
derdelijnsreferentiecentra, alsook werk te maken van de ontwikkeling van een
tweede lijn én eerste lijn;
4. verder onderzoek te doen en verder
de medische literatuur te volgen en in die zin zonodig bepaalde strategieën
aanpassen volgens de principes van de EBM;
5. huisartsen te honoreren voor het
opnemen van een centrale rol bij patiënten met OLK;
6. initiatieven en/of projecten waarvan
nu de kiem gelegd wordt (financieel) te ondersteunen.
PS en sp.a hadden in vorige
legislatuur in de Senaat een voorstel dat niet ter sprake geraakt is:
Voorstel van resolutie
betreffende het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) of myalgische
encefalomyelitis (ME).
een grondige bijsturing uit te voeren
van de werking van de referentiecentra om te komen tot zeer goed uitgebouwde
kenniscentra inzake ME/CVS, die hun onderzoek en bevindingen bij elkaar
aftoetsen en tot een gezamenlijke aanpak en beleidsadvisering komen;
de nodige maatregelen te treffen
zodat meer effectieve diagnostische en therapeutische protocollen ontwikkeld
worden, rekening houdend met de internationale biomedische bevindingen omtrent
ME/CVS;
een kostenanalyse uit te voeren met
betrekking tot een vroegtijdige agressieve biologische aanpak van ME/CVS en de
huidige situatie, waar alleen aan symptoombestrijding wordt gedaan. Vooral voor
kinderen is dit belangrijk, want een vlugge biomedische aanpak verhoogt
significant hun kans op genezing;
een werkgroep op te richten rond
overdraagbaarheid genetisch (verschillende patiënten binnen een gezin)
en via bloedtransfusies (4,5 % van de patiënten is ziek geworden na een
bloedtransfusie);
te voorzien in een financieringskader
dat voldoende ruimte biedt voor het opstellen van gestandaardiseerde
protocollen voor het bepalen van de arbeidsongeschiktheid, alsook het
ontwikkelen en uittesten van aangepaste behandelingen, gebaseerd op de
biomedische bevindingen;
na te gaan hoe de zorgverlening voor
jongeren met ME/CVS georganiseerd moet worden;
een medisch-economische studie op te
zetten met universiteiten uit diverse landen;
een multidisciplinaire werkgroep op
te richten van beroepsverenigingen, wetenschappelijke verenigingen, het KCE,
het RIZIV en de patiëntenverenigingen die als opdracht heeft een richtlijn voor
de aanpak van ME/CVS op te stellen en op basis van deze richtlijn te komen tot
standaardisatie en kwaliteitsbewaking voor de diagnose, behandeling en
opvolging van ME/CVS;
de nodige maatregelen te treffen om
de beoordeling door adviserende, bedrijfs- en verzekeringsartsen van de
arbeidsgeschiktheid te laten uitvoeren op basis van een correcte inschatting
van de uitingen van de aandoening ME/CVS en de gevolgen hiervan voor de
werksituatie, die verschillen van patiënt tot patiënt. Hiervoor kan men
bijvoorbeeld een beroep doen op de dubbele fietsproef om de mate van invaliditeit
en meer bepaald de inspanningsintolerantie vast te stellen;
erop toe te zien dat de wijze waarop
de onderzoeken verlopen, uitgevoerd door de controleartsen van de
ziekteverzekering, bijgestuurd worden op basis van de Canadese richtlijnen;
Vraagt de federale regering in samenwerking
met de Gemeenschappen en Gewesten
de nodige maatregelen te treffen en
middelen te voorzien om voor partners en familie van ME/CVS-patiënten een
ondersteunings- en informatiepunt op te richten, enerzijds bedoeld om de directe
omgeving van de patiënt informatie te verstrekken over ME/CVS en anderzijds hen
ook adviezen te verstrekken over hoe ze onder meer de patiënt kunnen
ondersteunen;
voorlichtingscampagnes op te zetten
over ME/CVS als neurologische aandoening d.m.v. communicatie van de Canadese
richtlijnen voor ME/CVS aan artsen, verplegend personeel in ziekenhuizen,
psychologen, kinesisten en andere zorgverstrekkers, mutualiteiten en
verzekeringsmaatschappijen;
hierop aansluitend een mediacampagne
op te zetten om een vroege detectie en zo de kans op genezing (vooral bij
kinderen) aanzienlijk te vergroten;
na te gaan hoe kinderen met ME/CVS
beter kunnen ondersteund worden in hun beperkingen op school en bij sociale
activiteiten;
voor de zelfhulpgroepen van ME/CVS-patiënten
te voorzien in ondersteuning van hun werking en hen structureel te betrekken
bij de beleidsbeslissingen inzake ME/CVS;
de nodige maatregelen te nemen om een
adequate registratie van ME/CVS bij de Belgische bevolking op punt te stellen
en de nodige middelen te voorzien om het biomedisch onderzoek naar de diagnose
en behandeling van ME/CVS te versterken.
Categorie:De Belgische Staat Kamer en Senaat
17-08-2012
Uitstappen maken met je partner
Een uitstap maken met je partner.
Als gezin is het normaal dat je geregeld uitstappen maakt. Met
een fibromyalgiepatiënt is het niet altijd evident om dit te doen.
Zo maakten wij onlangs een uitstap naar Pairi Daiza. Alles klaar maken alsook
de rolstoel in de auto. Daar aangekomen, rolstoel uitladen en binnengaan. In het
begin zelf wat rond wandelen met de rolstoel als steun maar al rap lukte dit
niet meer en moest ze plaats nemen in de rolstoel. Gelukkig kunnen het park
overal mooi rondgaan (soms wat omwandelen maar het lukt). Als partner is het
dubbel zo zwaar. Een rolstoel voortduwen in een heuvelige omgeving is niet zo
evident.
Na het eten was het
zover haar CVS sloeg toe en ze was vertrokken. De meeste mensen rondom je
kijken altijd raar naar je. Neen, het is geen gehandicapt persoon maar iemand
met een spierziekte, maar ze begrijpen je niet (of willen niet). Naar een 20
tal min was ze terug. Waar zijn we? Wat doen we? Op het eerste moment weet ze
niets. Schat we zijn in Pairi Diza. We zijn net in Australië. Ze kijkt
verstomt. Ze moet nog tot haar zelf komen. Even iets gaan drinken en tot ons
zelf komen.
De rest van de dag verloop vlot. Nu en dan kan ze zelfs wat
wandelen met steun van haar stoel.
Gelukkig was ik die dag niet alleen. Mijn zoon en enkele vrienden
er bij. Anders is het niet te doen.
