Het begeleiden van je partner bij de diverse onderzoeken / dokters

Als partner is het altijd interessant om mee te gaan naar de dokters / onderzoeken.
Zo kom je zelf ook meer te weten over de ziekte en kan je steeds je partner bijstaan.
Voor sommigen is het niet altijd evident om op bepaald vragen te antwoorden. Hun geheugen laat het ook soms afweten.

Uw partner voelt zich dan ook meer op zijn gemak en ondersteunt. Bij moeilijke vragen kan je dan ook eventueel mee helpen met de antwoorden. Het is daarom ook noodzakelijk dat je als partner het dossier goed kent en dat je je goed informeert over de verschillende aspecten van de ziekte. Een goede raad, Vraag steeds bij elk onderzoek of doktersbezoek een kopie van hun bevindingen. Ze kunnen altijd van pas komen bij eventuele andere onderzoeken.
Niet iedere dokter is geneigd op uw verzoek in te gaan maar je hebt steeds het recht deze te vragen en de dokters. 

Een uitstap maken met je partner.

Als gezin is het normaal dat je geregeld uitstappen maakt. Met een fibromyalgiepatiënt is het niet altijd evident om dit te doen.
Zo maakten wij onlangs een uitstap naar Pairi Daiza. Alles klaar maken alsook de rolstoel in de auto. Daar aangekomen, rolstoel uitladen en binnengaan. In het begin zelf wat rond wandelen met de rolstoel als steun maar al rap lukte dit niet meer en moest ze plaats nemen in de rolstoel. Gelukkig kunnen het park overal mooi rondgaan (soms wat omwandelen maar het lukt). Als partner is het dubbel zo zwaar. Een rolstoel voortduwen in een heuvelige omgeving is niet zo evident.

 Na het eten was het zover haar CVS sloeg toe en ze was vertrokken. De meeste mensen rondom je kijken altijd raar naar je. Neen, het is geen gehandicapt persoon maar iemand met een spierziekte, maar ze begrijpen je niet (of willen niet). Naar een 20 tal min was ze terug. ‘Waar zijn we? Wat doen we?’ Op het eerste moment weet ze niets. ‘Schat we zijn in Pairi Diza. We zijn net in Australië’. Ze kijkt verstomt. Ze moet nog tot haar zelf komen. Even iets gaan drinken en tot ons zelf komen.

De rest van de dag verloop vlot. Nu en dan kan ze zelfs wat wandelen met steun van haar stoel.

Gelukkig was ik die dag niet alleen. Mijn zoon en enkele vrienden er bij. Anders is het niet te doen.

Aanvraag invaliditeit

In Januari 2011 verklaard de VDAB dat mij partner niet meer kan gaan werken. Na uitgebreide testen, zoals Behendigheid, snelheid en kennis, komen ze tot die conclusie.  Het is niet het probleem  van kennis maar de snelheid en behendigheid zorgt er voor dat ze niet meer kan werken.

Op basis daar van besluiten we de invaliditeit aan te vragen. Alle documenten worden opgevraagd de verschillende dokters maken hun verslag op en we sturen op.

Na enige tijd word ze opgeroepen bij de controlearts. Met een klein hard gaan we er geen. Het is een onbekende. Wat zal er dar gebeuren?

De eerste indruk van de dokter: een oudere man die er precies tegen zijn zin zat. Conny heeft die dag een goeie dag. Ze kan redelijk uit de voeten en ze heeft weinig pijn. Hij begint aan de onderzoeken. Soepelheid van de spieren zijn ok.  Bewegingen zijn OK.

Dan komen de vragen:  telkens benadrukte hij dat ze bij iedere vraag alleen is, dat er niemand thuis is.

Mevrouw, u hebt honger, wat doet u? ‘Ik neem een boterham, een tas koffie en ik eet’. – Dan kan je eten make- is zijn antwoord.

Mevrouw, u heb iets gemorst, wat doet u? ‘ik neem een vod en kuis dat wat op’. – dan kunt u kuisten, mevrouw -

Mevrouw, u hebt dringend iets nodig, wat doet u? ‘om de hoek is een klein winkeltje, dan kan ik daar omgaan. – dan kunt u boodschappen doen –

Bij het verlaten van de dokter wandelde hij nog wat mee. – mevrouw, het gaat goed om te wandelen zie ik. -  daarop antwoorden we dat ze een goeie dag heeft, een dag met weinig pijn.

Na enige tijd kregen we de uitslag. Ze kreeg 3 punten en komt niet in aanmerking voor invaliditeit.

Daar hebben we onze les uitgeleerd.  Daarom beslisten we verder te werken met het UZ Gent. Zo komen we misschien meer te weten van de ziekte, daar kunnen ze haar misschien helpen.

Mijn partner is in 2jaar tijd met 30 Kg vermagerd. Wat is de reden? Heeft het te maken met haar ziekte?

Na wat opzoekingen op het internet komen we de gegevens van het UZ Gent te weten, alsook welke dienst en welke dokters. Ze schrijft zich in en al hou  mogen we op consultatie komen.

De P5, Kliniek voor Orthopedie en Fysische geneeskunde, Dr Vanderstraeten doet de onderzoeken. Metingen van de spieren, controle van het inwendige (je weet nooit zeggen ze) maar ook de slaapkliniek (P2) moet ze passeren. Verschillende scans, echo’s,… alles halen ze ondersteboven om te weten wat de reden is van die 30 Kg. Vast staat, eerste conclusie van de Dokter Fibromyalgie heeft ze.
De conclusie van de slaapkliniek is wat beter (maar ze heeft het toch ook) . CVS heeft ze niet maar wel het ‘CV Like Syndroom’. Volgens de arts is dit bijna hetzelfde als CVS maar er ontbreekt 1 factor omdat ze zich kunnen uitspreken over CVS. De reden dat ze het CVS Like Syndroom heeft is de onderliggende kwaadheid, daar een ervaring uit het verleden, en het moeilijk slapen door de voortdurende pijn in de gewrichten en spieren.  Dat veroorzaak vermoeidheid. Ze moet ook aanvaarden dat een rolstoel een vaste hulpmiddel zal worden.

Ondertussen hebben we terug gedacht om invaliditeit aan te vragen. Maar wat zal het uithalen?  Nu heeft ze nog een 900€ van haar invaliditeit door de ziekenkas uitgegeven. Wat zal ze hebben in geval ze toch in aanmerking komt voor invaliditeit via de FOD? Niemand kon me tot nu toe nog meer uitleg geven? Nog steeds zijn we op zoek naar de juiste antwoorden?

Haar hobby,

Reeds geruime tijd was ze creatief met stof en andere hulpmiddelen. In onze vereniging was ze de creaverantwoordelijke. Ze maken er kostuums voor carnaval en Halloween. Niets is ze teveel. Zelfs kleuren van de verschillende stoffen doet ze.

Maar steeds ondervindt ze meer en meer problemen om haar hobby nog te kunnen doen. De vermoeidheid neemt geregeld de bovenhand. De pijn in de gewrichten zorgt er voor dat ze niet alles meer kan. Lang zitten achter haar naaimachine lukt niet meer. Ze moet steeds het werk overlaten aan haar vrienden. Ze verliest de controle van het werk.