Verslag overleg Fibromyalgie

Op 10 okt 14 werden Conny en ik ontvangen op het gemeentehuis van Roeselare bij Mevr. Nathalie Muylle. Zij zetelt in de commissie Volksgezondheid. Ondertussen weten we wie de nieuwe minister van volksgezondheid word en volgens haar zal dit zeker positief zijn. (de vorige was het niet waard op die post te zitten).

Als eerste heeft Conny haar verhaal gedaan over haar verschillende ziektes.

Ze vroeg ons of Conny zich heeft laten testen op de ziekte van Lyme. Ze vroeg ons dit omdat CVS en Lyme ongeveer dezelfde symptomen heeft. Het zou haar wel verwonderd hebben dat deze test zou gebeurt zij daar ze in België t.o.v. andere buurlanden (zoals Duitsland) de test NIET terug betalen en deze ook zeer duur zijn. Een voorstel om de test terug te laten betalen zou op tafel liggen.

Chronische zieken en de Maximum factuur. Blijkbaar hebben verschillende mensen een brief gekregen van hun ziekenkas dat ze vallen onder chronische zieken. Ook wij hebben deze gekregen. We zijn toen, op aanraden van de huisarts, naar de ziekenkas gegaan daar het getal op je, gele – roze - …, klevertjes anders moet zijn. Bij Conny staat er 120/120 en dit zou 121/121 moeten zijn volgens de huisarts. In de ziekenkas zeiden ze toen dat dit niet waar was dar de brief voldoende is. Volgens mevr. Muylle is dit niet zo en moet de ziekenkas weldegelijk de klevers aanpassen naar 121/121. Dit heeft ook alles te maken met de Maximum factuur. Chronische zieken krijgen automatisch een verhoogde tegemoetkoming. (Dit zullen we volgende week navragen bij onze ziekenkas!!)

Betreft de erkenning van Fibromyalgie. De ziekte zelf kan niet zomaar erkend worden in België door de complexiteit van de ziekte. Er zijn teveel verschillende symptomen, niet iedere fibromyalgie patiënt heeft dezelfde symptomen  Ze erkennen enkel de gevolgen van de ziekte, kijken naar de toestand van de patiënt. Ze gaan trachten te kijken wat de patiënt nodig heeft om de toe te passen zorgen te kunnen geven. Er is geen eenvormigheid bij de vaststelling van de ziekte. Ze gaan kijken om een eenvormigheid vast te leggen zodat er geen discussies meer mogelijk zijn.

Ze gaan kijken om de verschillende multidisciplinaire teams  meer uit te breiden en hen ook meer budgeten te kunnen geven zodat meer mensen daar kunnen van genieten. Nu kunnen veel mensen niet de nodige zorgen krijgen doordat het teveel kost. Psycholoog kost in de privé al snel 60€ wat in zo’n team allemaal in het pakket zit en 1 vaste prijs is, dit wordt een groot deel,  terugbetaald.

Wat betreft het her-activeren van invaliden. (Dit is nog maar een voorstel!) Dit is enkel voor mensen die nu invalide zijn maar van zichzelf vinden dat ze kunnen werken. De bedoeling is dat je wettelijk invalide blijft maar dat er een aangepast werk voor je gezorgd wordt. Vb. het kan zijn dat je wilt werken maar niet alle dagen voltijds kan. Dan kan er uitgekeken worden naar een aangepaste Job voor enkele dagen/uren per week (Vb. De maandag – woensdag- vrijdag). Zonder verlies van je invaliditeit en een extra van je werkgever.

Daarnaast hebben we ook gesproken over het RIZIV. En de manier van behandeling van de verschillende controle artsen. Ze was reeds op de hoogte van de agressieve aanpak van sommige artsen en staat ook op de agenda.

Ze heeft ook voorgesteld eens naar onze vragen en noden te komen luisteren maar vraagt te wachten totdat de nieuwe minister haar beleidsverklaring heeft kenbaar gemaakt.(dit zou eind oktober, begin november zijn)

Zijn er nog vragen mogen die mij steeds doorgestuurd worden. Mevr. Muylle heeft me deze dan aan haar over te maken, wel degelijk via mij zodat we alle vragen netjes kunnen bundelen en er voor zorgen dat het geen warboel word t van dubbele vragen.

De kans bestaat ook dat ik, samen met Conny en enkele andere, uitgenodigd word op een commissie volksgezondheid om zo een getuigenis/ervaring af te leggen over de ziektes.

Ik heb het gevoel dat we met deze, nieuw samengestelde, commissie meer zullen bekomen dan met de vorige.

Bijlagen:
mailing.pdf (1.1 MB)   

Mail ontvangen van Franky Demon.
Het document waarvan sprake is toevoegd als bijlage

Geachte heer

Met volle aandacht heb ik uw vraag gelezen. Ik heb alle begrip voor uw situatie. Met enkele collega’s hebben wij zopas een voorstel van resolutie ter verbetering van de diagnosestelling en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom opgemaakt.

Op bijgaande link kunt u ons voorstel nalezen:

Bijlagen:
53k0124.pdf (8 MB)   

http://www.thepetitionsite.com/148/490/871/fybromyalgiespasmofiliecvsme-erkenningrecognition/

Geachte heer Dewulf,

 Beste Daniel,

Wij hebben uw schrijven goed ontvangen en kunnen uw ongenoegen begrijpen.

CD&V twijfelt echter niet aan de ernst van de ziekte. Wij zijn ons wel degelijk bewust van de fysieke en emotionele gevolgen die chronische pijn en vermoeidheid met zich meebrengen. Zowel voor de patiënt als voor zijn/haar familie is de ziekte zwaar om dragen, en heeft deze gevolgen voor de levenskwaliteit.

Meer aandacht voor de diagnosestelling en behandelingsmogelijkheden in de opleiding van huisartsen en specialisten is zeker nodig. Het zijn de Gemeenschappen (onderwijs) die, in samenspraak met faculteitsdecanen de inhoud van de artsenopleiding bepalen. Een betere sensibilisering en voorlichting naar het publiek en verdere ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek is uiteraard nodig.

Naast het medische luik, is er inderdaad nog de problematiek van de tewerkstelling. Aangepaste, flexibele uurroosters zijn niet mogelijk in alle beroepstakken, of de werkgever is onvoldoende op de hoogte van de impact van de ziekte en is niet bereid om mee naar een oplossing te zoeken.

De commissie Volksgezondheid in de Kamer (federaal parlement) keurde in april 2011  twee resoluties goed betreffende de erkenning van het fibromyalgiesyndroom en een betere alomvattende behandeling van de fibromyalgiepatiënten. Zo vraagt men de erkenning als ziekte en specifieke maatregelen voor een betere levenskwaliteit voor personen met een chronische ziekte, waaronder toegang tot zorg en betere terugbetaling, de toegang te bevorderen tot alle maatregelen ter vergemakkelijking van lichamelijke, maatschappelijke, culturele en professionele resocialisatie (aanpassing van de werkplek, aangepaste arbeidstijden enzovoort); en voorts vraagt men de toegang tot de status van invalide of gehandicapte administratief eenvoudiger maken.

Deze punten stemmen overeen met wat u vraagt, en met de moeilijkheden die u dagdagelijks ondervindt. Onlangs is “een statuut voor chronische aandoening” , door minister Onkelinx, bij wet vastgelegd, en worden stap per stap maatregelen uitgewerkt (vb 3e betalersregeling zal ingevoerd worden - u zal dus enkel het remgeld of persoonlijk deel moeten betalen aan de arts, het overige zal de mutualiteit rechtstreeks aan de arts betalen).

In november 2011 diende ikzelf bovendien in de Senaat een voorstel van resolutie in betreffende het chronisch vermoeidheid syndroom of myalgische encefalomyelitis. Het voorstel kunt u hier nalezen. In dit voorstel van resolutie wijzen we er onder andere op dat CVS een multi-systeem aandoening is die op verschillende vlakken simultaan behandeld moet worden en die dus begeleiding en zorg aangeboden door een multidisciplinair team vereist. Om de mythes en taboes uit de wereld te helpen, pleiten we tevens ook voor een sensibiliserings- en informatiecampagne bij artsen en zorgpersoneel zodat de ziekte vroegtijdig herkend en behandeld kan worden. Daarnaast willen wij ook een multidisciplinaire werkgroep opgestart zien die een richtlijn voor de aanpak van ME/CVS opstelt zodat de kwaliteit van de behandelingen bewaakt kan worden. Het voorstel van resolutie werd door CD&V als prioriteit naar voren geschoven voor de werkzaamheden van de commissie Sociale Aangelegenheden in de Senaat. De besprekingen van het voorstel van resolutie zijn echter nog niet aangevat. Ik hou u alvast op de hoogte van de verdere voortgang van dit dossier.

Dit jaar zijn er ook wat betreft de referentiecentra voor chronische pijn (oa fibro, CVS) belangrijke wijzigingen gebeurd. Reeds vele jaren wees collega mevr. Nathalie Muylle, in de Kamer, op de tekortkomingen van de behandelingen, waaronder de cognitieve-gedragstherapie die u ook volgde. We hebben aan minister Onkelinx gevraagd zo snel mogelijk de overeenkomsten met deze centra stop te zetten, en het vrijgekomen geld te gebruiken voor betere terugbetaling van de individuele behandelingen (kinesist, psycholoog, geneesmiddelen, …), of nieuwe centra op te richten, die de diagnose stellen, en nadien voor behandelingen doorverwijzen naar de ambulante sector.

We hopen dat daardoor de door u ondervonden problemen met controle-artsen ook zullen verminderen. Het kan inderdaad niet dat artsen respectloos met patiënten omgaan, zij moeten beseffen dat de ziekte voor elke persoon anders is en op een andere manier evolueert.

Een objectieve diagnosestelling door een referentiecentrum kan hopelijk in de toekomst ook de controles op een meer objectieve manier laten gebeuren.

Vorige maand, juni 2013, kondigde minister Onkelinx aan dat er 21 nieuwe pijnbehandelingscentra in Vlaanderen komen. We zullen de werking van deze centra dan ook blijven opvolgen.

We hopen dat binnen het medische korps de specialisten hun kennis zullen delen, en dat zo de tot op heden nog vaak onderschatte ziekte ‘fibromyalgie’ ook op meer begrip kan rekenen van werkgevers. CD&V blijft ijveren voor een regeling op maat inzake progressieve tewerkstelling, wie wil werken, ondanks zijn beperkingen, moet hier inderdaad voor beloond worden, we willen dit echt aanmoedigen.

Zoals u kan merken, is de wetgeving voor chronische zieken de laatste jaren in volle ontwikkeling, maar dit gaat traag. We bewonderen uw moed en doorzettingsvermogen, en hopen dat u spoedig een aangepaste behandeling en job kan vinden.

Ik hoop u met deze informatie van dienst te zijn geweest.

Indien u nog vragen heeft, aarzel niet om ons te contacteren.

Met vriendelijke groeten

Cindy Franssen

Cindy Franssen

Vlaams Volksvertegenwoordiger

Senator

Ondervoorzitter CD&V

Bijlagen:
5-1292 1 van 3 november 2011.pdf (1.2 MB)   

Bijlagen:
resolutie CVS.pdf (1.9 MB)   

Bijlagen:
Ontwerp van schriftelijke vraag inzake Fibromyalgie.pdf (101.6 KB)   

Bijlagen:
5-9389 van 24-06-2013.pdf (12.6 KB)   

Bijlagen:
Begische Senaat 17-05-2013 Schriftelijke vraag nr 5-9048.docx (17.6 KB)   

Het antwoord van de "Parlementaire vraag - CVS van Senator Bert Anciaux" in bijlage

Bijlagen:
parlementaire vraag - CVS.pdf (20.6 KB)   

Geachte,

Als bijlage vindt u een vraag om uitleg van senator Bert Anciaux aan de minister van Volksgezondheid over het ontslag van dokter Coucke. Deze dient te worden beantwoord door de minister van Volksgezondheid bij de eerst volgende gelegenheid in de commissie sociale zaken en volksgezondheid. Van zodra ik hiervan het verslag heb stuur ik dit ook door.

Eind oktober heeft Senator Anciaux ook twee schriftelijke vragen opgesteld aan de minister in verband met CVS. U vindt deze op onderstaand links

http://www.senate.be/www/?MIval=/Vragen/SchriftelijkeVraag&LEG=5&NR=7212&LANG=nl

http://www.senate.be/www/?MIval=/Vragen/SchriftelijkeVraag&LEG=5&NR=7211&LANG=nl

Van zodra de vragen zijn beantwoord stuur ik u deze graag door.

U mag ons uiteraard altijd contacteren met uw commentaren, voorstellen, suggesties of terugkoppelingen.

Met vriendelijke groet
Namens Senator Bert Anciaux
Wim Smet

Bijlagen:
SVPrint&LEG=5&NR=7211&LANG=nl.pdf (12.3 KB)   
SVPrint&LEG=5&NR=7212&LANG=nl.pdf (12.2 KB)   
VOU Volksgezondheid behandeling van CVS.pdf (78.2 KB)   

Haar hobby,

Reeds geruime tijd was ze creatief met stof en andere hulpmiddelen. In onze vereniging was ze de creaverantwoordelijke. Ze maken er kostuums voor carnaval en Halloween. Niets is ze teveel. Zelfs kleuren van de verschillende stoffen doet ze.

Maar steeds ondervindt ze meer en meer problemen om haar hobby nog te kunnen doen. De vermoeidheid neemt geregeld de bovenhand. De pijn in de gewrichten zorgt er voor dat ze niet alles meer kan. Lang zitten achter haar naaimachine lukt niet meer. Ze moet steeds het werk overlaten aan haar vrienden. Ze verliest de controle van het werk.

Mijn partner is in 2jaar tijd met 30 Kg vermagerd. Wat is de reden? Heeft het te maken met haar ziekte?

Na wat opzoekingen op het internet komen we de gegevens van het UZ Gent te weten, alsook welke dienst en welke dokters. Ze schrijft zich in en al hou  mogen we op consultatie komen.

De P5, Kliniek voor Orthopedie en Fysische geneeskunde, Dr Vanderstraeten doet de onderzoeken. Metingen van de spieren, controle van het inwendige (je weet nooit zeggen ze) maar ook de slaapkliniek (P2) moet ze passeren. Verschillende scans, echo’s,… alles halen ze ondersteboven om te weten wat de reden is van die 30 Kg. Vast staat, eerste conclusie van de Dokter Fibromyalgie heeft ze.
De conclusie van de slaapkliniek is wat beter (maar ze heeft het toch ook) . CVS heeft ze niet maar wel het ‘CV Like Syndroom’. Volgens de arts is dit bijna hetzelfde als CVS maar er ontbreekt 1 factor omdat ze zich kunnen uitspreken over CVS. De reden dat ze het CVS Like Syndroom heeft is de onderliggende kwaadheid, daar een ervaring uit het verleden, en het moeilijk slapen door de voortdurende pijn in de gewrichten en spieren.  Dat veroorzaak vermoeidheid. Ze moet ook aanvaarden dat een rolstoel een vaste hulpmiddel zal worden.

Ondertussen hebben we terug gedacht om invaliditeit aan te vragen. Maar wat zal het uithalen?  Nu heeft ze nog een 900€ van haar invaliditeit door de ziekenkas uitgegeven. Wat zal ze hebben in geval ze toch in aanmerking komt voor invaliditeit via de FOD? Niemand kon me tot nu toe nog meer uitleg geven? Nog steeds zijn we op zoek naar de juiste antwoorden?

Aanvraag invaliditeit

In Januari 2011 verklaard de VDAB dat mij partner niet meer kan gaan werken. Na uitgebreide testen, zoals Behendigheid, snelheid en kennis, komen ze tot die conclusie.  Het is niet het probleem  van kennis maar de snelheid en behendigheid zorgt er voor dat ze niet meer kan werken.

Op basis daar van besluiten we de invaliditeit aan te vragen. Alle documenten worden opgevraagd de verschillende dokters maken hun verslag op en we sturen op.

Na enige tijd word ze opgeroepen bij de controlearts. Met een klein hard gaan we er geen. Het is een onbekende. Wat zal er dar gebeuren?

De eerste indruk van de dokter: een oudere man die er precies tegen zijn zin zat. Conny heeft die dag een goeie dag. Ze kan redelijk uit de voeten en ze heeft weinig pijn. Hij begint aan de onderzoeken. Soepelheid van de spieren zijn ok.  Bewegingen zijn OK.

Dan komen de vragen:  telkens benadrukte hij dat ze bij iedere vraag alleen is, dat er niemand thuis is.

Mevrouw, u hebt honger, wat doet u? ‘Ik neem een boterham, een tas koffie en ik eet’. – Dan kan je eten make- is zijn antwoord.

Mevrouw, u heb iets gemorst, wat doet u? ‘ik neem een vod en kuis dat wat op’. – dan kunt u kuisten, mevrouw -

Mevrouw, u hebt dringend iets nodig, wat doet u? ‘om de hoek is een klein winkeltje, dan kan ik daar omgaan. – dan kunt u boodschappen doen –

Bij het verlaten van de dokter wandelde hij nog wat mee. – mevrouw, het gaat goed om te wandelen zie ik. -  daarop antwoorden we dat ze een goeie dag heeft, een dag met weinig pijn.

Na enige tijd kregen we de uitslag. Ze kreeg 3 punten en komt niet in aanmerking voor invaliditeit.

Daar hebben we onze les uitgeleerd.  Daarom beslisten we verder te werken met het UZ Gent. Zo komen we misschien meer te weten van de ziekte, daar kunnen ze haar misschien helpen.

ALGEMEEN

 (Copy - paste vanhttp://www.fibromyalgie.net/Algemene%20beschrijving.htm )

 Fibromyalgie is vervelend. Je bent altijd moe, je hebt zeer geregeld pijn in spieren of gewrichten. Niemand begrijpt je want er is niks aan je te zien en er is geen enkele laboratoriumproef die Fibromyalgie kan aantonen. Je bent zogezegd overgeleverd aan de goedheid van de medemens die je hopelijk gelooft. 

De ene dag is er niks aan de hand en kan je bijna alles doen wat een ander kan, de andere dag ben je een wrak en ben je tot zo goed als niks in staat. Je dokter zal je, als je pech hebt, vertellen dat je last hebt van stress of nog grover: het zit tussen je oren! Ja, er zijn nog doktoren zat die Fibromyalgie niet erkennen... Heb je zo een dokter dan heb je een probleem. Oplossing: vecht door, zoek een andere dokter die deze ziekte wel kent en erkent, of ga naar een reumatoloog, deze zijn vaak beter op de hoogte van Fibromyalgie. Bovendien wordt Fibromyalgie geschaard onder de noemer "weke delen reuma", omdat het qua klachten op reuma lijkt, maar er zijn geen zichtbare reumaverschijnselen in de zogenaamde harde delen, het skelet… 
Door deze stelling van doktoren is de patiënt vaak jaren bezig om te zoeken wat hij/zij nou eigenlijk heeft. Want als je deze pagina's leest weet je vermoedelijk al dat je Fibromyalgie hebt of dat iemand die je kent het heeft. Hou echter in je achterhoofd dat er op dit moment mensen zijn die van dokter naar dokter of van ziekenhuis naar ziekenhuis gaan om er achter zien te komen wat ze eigenlijk mankeren. Het is dan goed voor te stellen dat je er als patiënt helemaal gek van wordt en misschien zelfs aan jezelf gaat twijfelen: zit het dan misschien echt tussen mijn oren... 

Eigenlijk zou je als patiënt het recht moeten hebben om jezelf invalide te noemen, want dat houdt het dagelijkse leven van een Fibromyalgiepatiënt namelijk wel degelijk in! Je moet overal rekening mee houden, vooral met de hoeveelheid energie die je tot je beschikking hebt. Die is op slechte dagen 0,0 en op betere dagen waarschijnlijk rond de 7 op een schaal van 10, vergeleken met gezonde mensen.

Dus een Fibromyalgiepatiënt is zielig? 
NEE! Alleen moet een patiënt er rekening mee houden dat hij/zij niet hetzelfde kan als een gezond mens en het helpt enorm (echt waar!) als de omgeving hier zonder vragen ook rekening mee houdt (praktijkervaring van mijzelf).

DIAGNOSE: HOE WORDT FIBROMYALGIE VASTGESTELD?

De diagnose wordt gesteld na onderzoek van de karakteristieke "pijnpunten". (Zie afbeelding onder dezetekst) Hoewel praktisch iedere arts dat zelf kan doen, wordt de definitieve besluitvorming toch meestal overgelaten aan een reumatoloog. Als 11 van de 18 bekende pijnpunten zeer gaan doen als er druk op uitgeoefend wordt, en als de symptomen al minstens drie maanden aanwezig waren in meer dan één lichaamskwadrant, kan de diagnose gesteld worden. De diagnose wordt dan verder ondersteund door andere klachten, opgegeven door de patiënt, die eveneens toe te schrijven zijn aan fibromyalgie. Dat een reumatoloog de diagnose dient te stellen vindt hierin zijn reden dat de kwaal gemakkelijk kan verward worden of kan samen bestaan met andere kwalen, die tot de specialiteit van de reumatoloog behoren. Tot deze behoren artritis, lupus, het chronische vermoeidheidssyndroom of andere 

auto-immuunziekten. Hoewel de zorg voor fibromyalgiepatiënten meestal wordt overgelaten aan reumatologen, kan deze zorg evengoed waargenomen worden door een gewone huisarts, op voorwaarde dat deze laatste goed bekend is met de ziekte en een goed inlevingsvermogen heeft in de klachten van de patiënt. Onder geen enkele omstandigheid mag u zelf de diagnose stellen. De zorgverschaffer moet een serie tests uitvoeren met de modernste beeldvormingsapparatuur en bloedanalyses, teneinde andere ernstige aandoeningen (waaronder bv. slechte werking van de schildklier) uit te sluiten die gelijkaardige symptomen als fibromyalgie vertonen. Voor de diagnose Fibromyalgie bestaan internationaal aanvaarde criteria, en dient de patiënt aan de volgende voorwaarden te voldoen:

1) De pijn moet langer dan 3 maanden min of meer continu aanwezig zijn 2) De pijn moet wijdverbreid zijn in alle vier de kwadranten (links en rechts, boven en onder de gordel) 3) Meer dan 11 van de 18 tenderpoints zijn pijnlijk als men drukt met 4 kg per cm. Hierbij treden zichtbare pijnreacties op. (4 kg per cm is ongeveer de druk als je met een vinger duwt en de nagel, vingertop wordt wit)

Deze tenderpoints zijn internationaal afgesproken plaatsen op het lichaam, het kan gebeuren als je je door bijvoorbeeld door een huisarts laat testen op Fibromyalgie dat je geen 11 of meer tenderpoints hebt. Dat kan best voorkomen, aangezien de klachten van Fibromyalgie per uur of dag kunnen verergeren of verbeteren. Het beste is om het dan later nog een keer te laten testen. Trouwens als je bijvoorbeeld maar 10 tenderpoints hebt heb je misschien geen klinische Fibromyalgie maar mogelijke Fibromyalgie.Het is mogelijk na bloedonderzoek een gebrek vast te stellen aan: A.T.P. (Adenosine trifosfaat)Serotonine  Carnitine

Fysiek functionele arbeidsbelastbaarheid is te meten door:

1) Een hartfilmpje in rust en bij inspanning, waarbij kan worden waar genomen of een persoon wel de maximaal haalbare inspanning levert of simuleert 

2) Een zogenaamde maximaaltest