2 voorstellen, beetje anders van
aard.
N-VA heeft een voorstel hangende
in de Senaat (o.a. van de arts Ide)
Voorstel van resolutie
ter bevordering van een multidisciplinair samenwerkingsverband voor patiënten
met medisch onverklaarde symptomen (MUS) en functioneel somatische aandoeningen
zoals het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en fibromyalgie (FM)
http://www.senate.be/www/?MIval=dossier&LEG=5&NR=984&LANG=nl
Vraagt de regering :
1. dringend werk te maken van de
erkenning van de klinisch psycholoog in plaats van de verlenging van de
consultatietijd bij de huisarts te beogen;
2. die in te schakelen in de erkenning
van de ziekte- en invaliditeitsverzekering (ZIV) met een passende honorering,
zodat huisartsen kunnen doorverwijzen naar de klinisch psycholoog om op die
manier tot een multidisciplinaire samenwerking te komen;
3. verder te investeren in de
derdelijnsreferentiecentra, alsook werk te maken van de ontwikkeling van een
tweede lijn én eerste lijn;
4. verder onderzoek te doen en verder
de medische literatuur te volgen en in die zin zonodig bepaalde strategieën
aanpassen volgens de principes van de EBM;
5. huisartsen te honoreren voor het
opnemen van een centrale rol bij patiënten met OLK;
6. initiatieven en/of projecten waarvan
nu de kiem gelegd wordt (financieel) te ondersteunen.
PS en sp.a hadden in vorige
legislatuur in de Senaat een voorstel dat niet ter sprake geraakt is:
Voorstel van resolutie
betreffende het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) of myalgische
encefalomyelitis (ME).
http://www.dekamer.be/kvvcr/showpage.cfm?section=flwb&language=nl&cfm=/site/wwwcfm/flwb/flwbn.cfm?dossierID=0834&legislat=52&inst=S
Vraagt de federale regering :
een grondige bijsturing uit te voeren
van de werking van de referentiecentra om te komen tot zeer goed uitgebouwde
kenniscentra inzake ME/CVS, die hun onderzoek en bevindingen bij elkaar
aftoetsen en tot een gezamenlijke aanpak en beleidsadvisering komen;
de nodige maatregelen te treffen
zodat meer effectieve diagnostische en therapeutische protocollen ontwikkeld
worden, rekening houdend met de internationale biomedische bevindingen omtrent
ME/CVS;
een kostenanalyse uit te voeren met
betrekking tot een vroegtijdige agressieve biologische aanpak van ME/CVS en de
huidige situatie, waar alleen aan symptoombestrijding wordt gedaan. Vooral voor
kinderen is dit belangrijk, want een vlugge biomedische aanpak verhoogt
significant hun kans op genezing;
een werkgroep op te richten rond
overdraagbaarheid genetisch (verschillende patiënten binnen een gezin)
en via bloedtransfusies (4,5 % van de patiënten is ziek geworden na een
bloedtransfusie);
te voorzien in een financieringskader
dat voldoende ruimte biedt voor het opstellen van gestandaardiseerde
protocollen voor het bepalen van de arbeidsongeschiktheid, alsook het
ontwikkelen en uittesten van aangepaste behandelingen, gebaseerd op de
biomedische bevindingen;
na te gaan hoe de zorgverlening voor
jongeren met ME/CVS georganiseerd moet worden;
een medisch-economische studie op te
zetten met universiteiten uit diverse landen;
een multidisciplinaire werkgroep op
te richten van beroepsverenigingen, wetenschappelijke verenigingen, het KCE,
het RIZIV en de patiëntenverenigingen die als opdracht heeft een richtlijn voor
de aanpak van ME/CVS op te stellen en op basis van deze richtlijn te komen tot
standaardisatie en kwaliteitsbewaking voor de diagnose, behandeling en
opvolging van ME/CVS;
de nodige maatregelen te treffen om
de beoordeling door adviserende, bedrijfs- en verzekeringsartsen van de
arbeidsgeschiktheid te laten uitvoeren op basis van een correcte inschatting
van de uitingen van de aandoening ME/CVS en de gevolgen hiervan voor de
werksituatie, die verschillen van patiënt tot patiënt. Hiervoor kan men
bijvoorbeeld een beroep doen op de dubbele fietsproef om de mate van invaliditeit
en meer bepaald de inspanningsintolerantie vast te stellen;
erop toe te zien dat de wijze waarop
de onderzoeken verlopen, uitgevoerd door de controleartsen van de
ziekteverzekering, bijgestuurd worden op basis van de Canadese richtlijnen;
Vraagt de federale regering in samenwerking
met de Gemeenschappen en Gewesten
de nodige maatregelen te treffen en
middelen te voorzien om voor partners en familie van ME/CVS-patiënten een
ondersteunings- en informatiepunt op te richten, enerzijds bedoeld om de directe
omgeving van de patiënt informatie te verstrekken over ME/CVS en anderzijds hen
ook adviezen te verstrekken over hoe ze onder meer de patiënt kunnen
ondersteunen;
voorlichtingscampagnes op te zetten
over ME/CVS als neurologische aandoening d.m.v. communicatie van de Canadese
richtlijnen voor ME/CVS aan artsen, verplegend personeel in ziekenhuizen,
psychologen, kinesisten en andere zorgverstrekkers, mutualiteiten en
verzekeringsmaatschappijen;
hierop aansluitend een mediacampagne
op te zetten om een vroege detectie en zo de kans op genezing (vooral bij
kinderen) aanzienlijk te vergroten;
na te gaan hoe kinderen met ME/CVS
beter kunnen ondersteund worden in hun beperkingen op school en bij sociale
activiteiten;
voor de zelfhulpgroepen van ME/CVS-patiënten
te voorzien in ondersteuning van hun werking en hen structureel te betrekken
bij de beleidsbeslissingen inzake ME/CVS;
de nodige maatregelen te nemen om een
adequate registratie van ME/CVS bij de Belgische bevolking op punt te stellen
en de nodige middelen te voorzien om het biomedisch onderzoek naar de diagnose
en behandeling van ME/CVS te versterken.
