Haar hobby,

Reeds geruime tijd was ze creatief met stof en andere hulpmiddelen. In onze vereniging was ze de creaverantwoordelijke. Ze maken er kostuums voor carnaval en Halloween. Niets is ze teveel. Zelfs kleuren van de verschillende stoffen doet ze.

Maar steeds ondervindt ze meer en meer problemen om haar hobby nog te kunnen doen. De vermoeidheid neemt geregeld de bovenhand. De pijn in de gewrichten zorgt er voor dat ze niet alles meer kan. Lang zitten achter haar naaimachine lukt niet meer. Ze moet steeds het werk overlaten aan haar vrienden. Ze verliest de controle van het werk.

Mijn partner is in 2jaar tijd met 30 Kg vermagerd. Wat is de reden? Heeft het te maken met haar ziekte?

Na wat opzoekingen op het internet komen we de gegevens van het UZ Gent te weten, alsook welke dienst en welke dokters. Ze schrijft zich in en al hou  mogen we op consultatie komen.

De P5, Kliniek voor Orthopedie en Fysische geneeskunde, Dr Vanderstraeten doet de onderzoeken. Metingen van de spieren, controle van het inwendige (je weet nooit zeggen ze) maar ook de slaapkliniek (P2) moet ze passeren. Verschillende scans, echo’s,… alles halen ze ondersteboven om te weten wat de reden is van die 30 Kg. Vast staat, eerste conclusie van de Dokter Fibromyalgie heeft ze.
De conclusie van de slaapkliniek is wat beter (maar ze heeft het toch ook) . CVS heeft ze niet maar wel het ‘CV Like Syndroom’. Volgens de arts is dit bijna hetzelfde als CVS maar er ontbreekt 1 factor omdat ze zich kunnen uitspreken over CVS. De reden dat ze het CVS Like Syndroom heeft is de onderliggende kwaadheid, daar een ervaring uit het verleden, en het moeilijk slapen door de voortdurende pijn in de gewrichten en spieren.  Dat veroorzaak vermoeidheid. Ze moet ook aanvaarden dat een rolstoel een vaste hulpmiddel zal worden.

Ondertussen hebben we terug gedacht om invaliditeit aan te vragen. Maar wat zal het uithalen?  Nu heeft ze nog een 900€ van haar invaliditeit door de ziekenkas uitgegeven. Wat zal ze hebben in geval ze toch in aanmerking komt voor invaliditeit via de FOD? Niemand kon me tot nu toe nog meer uitleg geven? Nog steeds zijn we op zoek naar de juiste antwoorden?

Aanvraag invaliditeit

In Januari 2011 verklaard de VDAB dat mij partner niet meer kan gaan werken. Na uitgebreide testen, zoals Behendigheid, snelheid en kennis, komen ze tot die conclusie.  Het is niet het probleem  van kennis maar de snelheid en behendigheid zorgt er voor dat ze niet meer kan werken.

Op basis daar van besluiten we de invaliditeit aan te vragen. Alle documenten worden opgevraagd de verschillende dokters maken hun verslag op en we sturen op.

Na enige tijd word ze opgeroepen bij de controlearts. Met een klein hard gaan we er geen. Het is een onbekende. Wat zal er dar gebeuren?

De eerste indruk van de dokter: een oudere man die er precies tegen zijn zin zat. Conny heeft die dag een goeie dag. Ze kan redelijk uit de voeten en ze heeft weinig pijn. Hij begint aan de onderzoeken. Soepelheid van de spieren zijn ok.  Bewegingen zijn OK.

Dan komen de vragen:  telkens benadrukte hij dat ze bij iedere vraag alleen is, dat er niemand thuis is.

Mevrouw, u hebt honger, wat doet u? ‘Ik neem een boterham, een tas koffie en ik eet’. – Dan kan je eten make- is zijn antwoord.

Mevrouw, u heb iets gemorst, wat doet u? ‘ik neem een vod en kuis dat wat op’. – dan kunt u kuisten, mevrouw -

Mevrouw, u hebt dringend iets nodig, wat doet u? ‘om de hoek is een klein winkeltje, dan kan ik daar omgaan. – dan kunt u boodschappen doen –

Bij het verlaten van de dokter wandelde hij nog wat mee. – mevrouw, het gaat goed om te wandelen zie ik. -  daarop antwoorden we dat ze een goeie dag heeft, een dag met weinig pijn.

Na enige tijd kregen we de uitslag. Ze kreeg 3 punten en komt niet in aanmerking voor invaliditeit.

Daar hebben we onze les uitgeleerd.  Daarom beslisten we verder te werken met het UZ Gent. Zo komen we misschien meer te weten van de ziekte, daar kunnen ze haar misschien helpen.

ALGEMEEN

 (Copy - paste vanhttp://www.fibromyalgie.net/Algemene%20beschrijving.htm )

 Fibromyalgie is vervelend. Je bent altijd moe, je hebt zeer geregeld pijn in spieren of gewrichten. Niemand begrijpt je want er is niks aan je te zien en er is geen enkele laboratoriumproef die Fibromyalgie kan aantonen. Je bent zogezegd overgeleverd aan de goedheid van de medemens die je hopelijk gelooft. 

De ene dag is er niks aan de hand en kan je bijna alles doen wat een ander kan, de andere dag ben je een wrak en ben je tot zo goed als niks in staat. Je dokter zal je, als je pech hebt, vertellen dat je last hebt van stress of nog grover: het zit tussen je oren! Ja, er zijn nog doktoren zat die Fibromyalgie niet erkennen... Heb je zo een dokter dan heb je een probleem. Oplossing: vecht door, zoek een andere dokter die deze ziekte wel kent en erkent, of ga naar een reumatoloog, deze zijn vaak beter op de hoogte van Fibromyalgie. Bovendien wordt Fibromyalgie geschaard onder de noemer "weke delen reuma", omdat het qua klachten op reuma lijkt, maar er zijn geen zichtbare reumaverschijnselen in de zogenaamde harde delen, het skelet… 
Door deze stelling van doktoren is de patiënt vaak jaren bezig om te zoeken wat hij/zij nou eigenlijk heeft. Want als je deze pagina's leest weet je vermoedelijk al dat je Fibromyalgie hebt of dat iemand die je kent het heeft. Hou echter in je achterhoofd dat er op dit moment mensen zijn die van dokter naar dokter of van ziekenhuis naar ziekenhuis gaan om er achter zien te komen wat ze eigenlijk mankeren. Het is dan goed voor te stellen dat je er als patiënt helemaal gek van wordt en misschien zelfs aan jezelf gaat twijfelen: zit het dan misschien echt tussen mijn oren... 

Eigenlijk zou je als patiënt het recht moeten hebben om jezelf invalide te noemen, want dat houdt het dagelijkse leven van een Fibromyalgiepatiënt namelijk wel degelijk in! Je moet overal rekening mee houden, vooral met de hoeveelheid energie die je tot je beschikking hebt. Die is op slechte dagen 0,0 en op betere dagen waarschijnlijk rond de 7 op een schaal van 10, vergeleken met gezonde mensen.

Dus een Fibromyalgiepatiënt is zielig? 
NEE! Alleen moet een patiënt er rekening mee houden dat hij/zij niet hetzelfde kan als een gezond mens en het helpt enorm (echt waar!) als de omgeving hier zonder vragen ook rekening mee houdt (praktijkervaring van mijzelf).

DIAGNOSE: HOE WORDT FIBROMYALGIE VASTGESTELD?

De diagnose wordt gesteld na onderzoek van de karakteristieke "pijnpunten". (Zie afbeelding onder dezetekst) Hoewel praktisch iedere arts dat zelf kan doen, wordt de definitieve besluitvorming toch meestal overgelaten aan een reumatoloog. Als 11 van de 18 bekende pijnpunten zeer gaan doen als er druk op uitgeoefend wordt, en als de symptomen al minstens drie maanden aanwezig waren in meer dan één lichaamskwadrant, kan de diagnose gesteld worden. De diagnose wordt dan verder ondersteund door andere klachten, opgegeven door de patiënt, die eveneens toe te schrijven zijn aan fibromyalgie. Dat een reumatoloog de diagnose dient te stellen vindt hierin zijn reden dat de kwaal gemakkelijk kan verward worden of kan samen bestaan met andere kwalen, die tot de specialiteit van de reumatoloog behoren. Tot deze behoren artritis, lupus, het chronische vermoeidheidssyndroom of andere 

auto-immuunziekten. Hoewel de zorg voor fibromyalgiepatiënten meestal wordt overgelaten aan reumatologen, kan deze zorg evengoed waargenomen worden door een gewone huisarts, op voorwaarde dat deze laatste goed bekend is met de ziekte en een goed inlevingsvermogen heeft in de klachten van de patiënt. Onder geen enkele omstandigheid mag u zelf de diagnose stellen. De zorgverschaffer moet een serie tests uitvoeren met de modernste beeldvormingsapparatuur en bloedanalyses, teneinde andere ernstige aandoeningen (waaronder bv. slechte werking van de schildklier) uit te sluiten die gelijkaardige symptomen als fibromyalgie vertonen. Voor de diagnose Fibromyalgie bestaan internationaal aanvaarde criteria, en dient de patiënt aan de volgende voorwaarden te voldoen:

1) De pijn moet langer dan 3 maanden min of meer continu aanwezig zijn 2) De pijn moet wijdverbreid zijn in alle vier de kwadranten (links en rechts, boven en onder de gordel) 3) Meer dan 11 van de 18 tenderpoints zijn pijnlijk als men drukt met 4 kg per cm. Hierbij treden zichtbare pijnreacties op. (4 kg per cm is ongeveer de druk als je met een vinger duwt en de nagel, vingertop wordt wit)

Deze tenderpoints zijn internationaal afgesproken plaatsen op het lichaam, het kan gebeuren als je je door bijvoorbeeld door een huisarts laat testen op Fibromyalgie dat je geen 11 of meer tenderpoints hebt. Dat kan best voorkomen, aangezien de klachten van Fibromyalgie per uur of dag kunnen verergeren of verbeteren. Het beste is om het dan later nog een keer te laten testen. Trouwens als je bijvoorbeeld maar 10 tenderpoints hebt heb je misschien geen klinische Fibromyalgie maar mogelijke Fibromyalgie.Het is mogelijk na bloedonderzoek een gebrek vast te stellen aan: A.T.P. (Adenosine trifosfaat)Serotonine  Carnitine

Fysiek functionele arbeidsbelastbaarheid is te meten door:

1) Een hartfilmpje in rust en bij inspanning, waarbij kan worden waar genomen of een persoon wel de maximaal haalbare inspanning levert of simuleert 

2) Een zogenaamde maximaaltest 

SYNDROMEN:

HMS: Hyper Mobiliteit Syndroom: je gewrichten en je banden zijn te ruim waardoor je spieren voor de stevigheid van je lichaam moeten zorgen

PLMN: Periodic Limb Movement during Sleep: het gevoel wat je krijgt als je denkt aan het einde van de trap te zijn en er komt nog een tree, armen en benen vliegen alle kanten op

RLS: Restless Leg Syndroom: armen en/of benen kunnen niet stil blijven

Bruxism: Tandenknarsen

FMS: Fibromyalgia Syndroom

MPS: Myofacial Pijn Syndroom: lijkt in veel opzichten op Fibromyalgie, maar heeft Triggerpoints in plaats van Tenderpoints. MPS heeft ook specifiek regionale pijn, in tegenstelling tot de wijdverbreide pijn van Fibromyalgie. De pijn bij MPS is meestal ook scherper

FMS & MPS complex Foot: Wijd van voren, smal van achter met een hoge boog

CFS/CVS: Chronic Fatigue Syndroom/Chronisch Vermoeidheidssyndroom: chronische vermoeidheid, dit komt ook vaak voor bij Fibromyalgie. Het is moeilijk het verschil te zien. Fibromyalgie kent ook chronische vermoeidheid en CFS kent ook pijn, maar CFS heeft vermoeidheid als voornaamste klacht terwijl dat bij Fibromyalgie de pijn is. Ook heeft iemand met CFS meer immuniteitsklachten zoals infecties, koorts en opgezette lymfeklieren

Spastisch colon: kramptoestand van het afdalende gedeelte van de dikke darm, die gepaard gaat met pijn en de linker buikhelft en (spastische) constipatie, afgewisseld met perioden van diarree

Candida Syndroom: een schimmelziekte van huid en slijmvliezen. Dit levert vrijwel dezelfde symptomen op: moe, depressief, spijsverteringsklachten etc

MCSS: Multiple Chemical Sensitivity Syndroom: gevoeligheid voor geuren, geluid, fel licht, medicatie en voedsel

HPA-as: verstoorde HPA-as: een verstoorde Hypothalamus, Hypofyse en Bijnieren as, houdt in dat de belangrijkste hormoonproducenten niet meer in de normale verhouding hormonen produceren

TMJD: Temporomandibular Joint Dysfunction Syndroom: syndroom wat enorme hoofd- en gezichtspijn veroorzaakt

CCS: Carpal Tunnel Syndroom: een veel voorkomende conditie die het gebruik van de hand verstoort. De conditie veroorzaakt verschillende anatomische en metabolische storingen. De symptomen zijn pijn- en gevoelloosheid in de vingers( meestal de duim, wijs- en middelvingers) en pijn in de pols

MVP: Mitral Valve Prolapse: het buigen van 1 of beide bladen van de Mitrale klep (de klep tussen de linkerkamer en linkerboezem van het hart) tijdens de persfase van de hartcyclus. Dit geeft een hartruis

PMS: Premenstrueel Syndroom: vaak voorkomend verschijnsel, meestal ongeveer 10 dagen voor de menstruatie. Bijna iedere vrouw heeft er een keer last van, sommige altijd. Symptomen komen voor een deel overeen met Fibromyalgie zoals; hoofdpijn, rugpijn, vocht vasthouden, gemoedsveranderingen etc

RP: Raynaud’s Phenomenon: een syndroom waarbij tijdens een aanval geen bloed naar de vingers stroomt. De symptomen zijn koude vingers, verkleuring van de huid (wit, rood of blauw) pijnlijk tintelen, en een niet stekende pijn

Reumatische ziekten: reuma is een verzamelnaam voor meer dan tweehonderd verschillende aandoeningen van het houdings- en bewegingsapparaat die niet worden veroorzaakt door een ongeval of blessure. Er wordt vaak een driedeling gehanteerd om het begrip reuma inzichtelijker te maken. Die driedeling is:

1) Ontstekingsreuma: hieronder vallen aandoeningen als reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew, maar ook systeemziekten als systemische lupus erythematodes en sclerodermie

2) Artrose: bij deze reumatische aandoening gaat het gewrichtkraakbeen in kwaliteit achteruit en kan op den duur zelfs verdwijnen

3) Weke delen reuma: weke delen reuma zijn aandoeningen aan spieren, pezen, banden, kapsels, slijmbeurzen en tussenwervelschijven

Secundaire Fibromyalgie: deze hoort niet echt in het rijtje thuis, maar toch… In dit geval is Fibromyalgie een bijkomend syndroom bij andere ziekten zoals Ehlers-Danlos, reumatoïde artritis etc

Psoriasis: bij Psoriasis is het normale proces van huidvernieuwing verstoord, het vervangingsproces van huidcellen is verstoord en gaat het abnormaal snel

SYMPTOMEN:

Pijn (Meestal begint het in de rug, schouders of nek, breidt zich uit, verspringt soms. Voornamelijk in veel gebruikte spieren. Later ook in armen, benen, handen, voeten, borst en gezicht, pijn in de kaak)

Stijfheid

Vermoeidheid (Chronisch)

Stemmingwisselingen (Sombere gevoelens, depressiviteit, paniekaanvallen, angstaanvallen)

Slaapstoornissen (Slapeloosheid, vaak wakker worden, slecht inslapen,…)

Minder controle over de spieren (Krachtverlies, slechte coördinatie, (verlate) blauwe plekken, zwakke knieën, polsen en/of enkels)

Gevoeligheid rond gewrichten, spieren, banden, peesaanhechtingen, krakende gewrichten

Darmproblemen (Wisselende onregelmatige ontlasting, buikpijn, krampen, winderigheid, gastritis)

Slecht zien (Oogvertroebeling, te droge of vochtige ogen, vaak veranderingen in voorschrijving bril of lenzen)

Hoofdpijn (Spanningshoofdpijn, migraine)

Concentratieproblemen (Fibrofog (geestelijke matheid en verwarring), tijdelijk geheugenverlies, door elkaar halen van woorden, verwarring, moeite met concentreren, gebrek aan concentratie, problemen met het korte termijn geheugen)

Verminderde weerstand (Keelpijn, opgezette klieren, vooral in de keel en nek onder het oor (lymfeklieren), verstopte neus)

Gevoelloosheid

Pijnlijke huid (Tinteling in handen en voeten)

Duizeligheid (Licht in het hoofd)

Spierkrampen

Restless Leg Syndroom (Het gevoel je benen te MOETEN bewegen zonder enige aanleiding)

Het Fenomeen van Reynaud: de uiteinden van vingertoppen en tenen worden wit en doof. Al het bloed trekt eruit en het is een vervelend gevoel. Dit gebeurt op de meest onverwachte momenten, maar komt meestal voor als de temperatuur zakt

Nachtblindheid

Vasthouden van vocht (Gewicht aankomen, gevoel van gezwollen extremiteiten, niet goed kunnen uit plassen)

Haarverlies

Slechte temperatuurcontrole (Zweten in bed, opvliegers, koude handen en/of voeten, koud voelen tot op het bot)

Hypoglycemie (Een te lage concentratie van glucose in het bloed)

Pijnlijke menstruatie + PMS (Premenstruele klachten)

Verandering van libido (Geen of weinig zin meer in seks, pijnlijke geslachtsgemeenschap, impotentie)

Geïrriteerde blaas

Droge mond

Broze nagels

Gevoeligheid voor chemicaliën (Onder andere versterkt reukvermogen)

Gevoeligheid voor koude (Pijn als je de handen in koud water steekt)

N.B. Deze lijst is niet bepaald beslissend. Zij is samengesteld uit uiteenlopende (soms niet controleerbare) bronnen, zowel uit standaardwerken over Fibromyalgie als –uiteraard- internetpagina's, e-mail, mondelinge overdracht, etc... Er zijn veel individuele patiënten die nog andere klachten hebben. Aan de andere kant hoeft u lang niet altijd Fibromyalgie te hebben indien een flink aantal klachten u wel heel bekend voorkomen. Ga daarom te allen tijde naar een arts voor een diagnosestelling!! (Vooral reumatologen zijn meestal op de hoogte van Fibromyalgie) Indien uw (huis)arts of specialist uw klachten niet (h)erkent en ze afdoet als “het zit tussen de oren” of “het is inbeelding”: VERANDER VAN DOKTER!!

Welke zijn de classificatiecriteria?

In 1990 ontwikkelde het American College of Reumatology (ACR) criteria voor de classificatie van fibromyalgie:

1) Ten minste drie maanden, gegeneraliseerde pijn, met pijnen in de linker en de rechter hemisfeer van het lichaam, boven en onder het middel en axiaal (nek, borst, rug)
2) Pijn bij palpatie van 11 of meer van de 18 drukpunten of tenderpoints. Tenderpoints komen steeds bilateraal (aan beide zijden van het lichaam) voor
De Wereld Gezondheidsorganisatie heeft Fibromyalgie gedefinieerd als niet gespecificeerde Reuma.

Behalve de lange lijst met symptomen is er ook een lijst met syndromen die vaak voorkomen in combinatie met Fibromyalgie. Hieronder vindt u van elke syndroom een kleine uitleg. Waar bekend is ook de afkorting vermeld, zodat men als de afkorting bij andere sites wordt gebruikt een idee heeft waarover het gaat. (Het valt op dat vooral Amerikanen meer bekend zijn met medische en Latijnse namen en afkortingen en deze zonder uitleg gebruiken. Bij deze heeft ook u er misschien iets aan…).

(http://fibro.skynetblogs.be/)

WAT IS FIBROMYALGIE / WAARDOOR WORDT HET VEROORZAAKT?

Fibromyalgie is een pijnlijke kwaal die +/- 2-6 % (juiste percentage is niet bekend, kan variëren) van de bevolking treft, en die zich meestal openbaart tussen het 20e en 40e levensjaar. Het treft meer vrouwen dan mannen. De ziekte wordt eveneens vastgesteld bij kinderen en adolescenten. Vaak lopen mensen al jaren rond met klachten voordat eindelijk het woord fibromyalgie is gevallen. Er bestaat tot op heden noch een geneesmiddel tegen fibromyalgie, noch enig gestandaardiseerd behandelingsprotocol. Fibromyalgie valt onder de reumatische ziekten en is een vorm van weke delen reuma en betekent letterlijk "pijn in de bindweefsels en spieren". Tot het bindweefsel horen banden, pezen en gewrichtskapsels: alles wat voor stevigheid in het bewegingsapparaat zorgt. Bindweefsel en spieren worden ook aangeduid met "weke delen", waarmee een tegenstelling met de harde botten wordt uitgedrukt. Er is enig bewijs voorhanden dat fibromyalgie mogelijks een erfelijke component heeft. Er zijn studies aan de gang die de oorzaak van fibromyalgie proberen op te sporen en of er ja dan neen een erfelijke factor bestaat. Eén studie geeft aan dat fibromyalgie te maken heeft met de manier waarop de hersenen informatie verwerken via het centrale zenuwstelsel. Bij mensen die voorbestemd zijn om de ziekte te krijgen wordt een gezondheidsstoring zoals eengriepachtige infectie of een fysisch trauma (ongeval, operatie) gezien als de meest voorkomende gangmaker van acute of zwakmakende fibromyalgiesymptomen. Er wordt ook aangenomen dat fibromyalgie kan toeslaan na een lange periode van stress of emotioneel trauma. Totnogtoe vonden onderzoekers nog geen alleenstaande of pathologische oorzaak voor de aandoening, wat aanleiding gaf tot verwarring en zelfs vijandigheid bij sommige beroepsmensen die fibromyalgie als een ziekte weigeren te erkennen, waarna zij hun patiënten naar de psychiatrische zorg verwijzen. Veel patiënten geven aan dat hun problemen al in mildere mate bestonden vóórdat de kwaal definitief uitbrak als gevolg van één of andere wijziging in hun gezondheidstoestand; andere patiënten echter waren tot dan toe een toonbeeld van gezondheid. Fibromyalgie is geen psychologische afwijking noch enig andere zielsziekte. Ook is het geen "vuilnisbakziekte" (Naam voor een ziekte die goed is voor alle onverklaarbare symptomen die een dokter tegenkomt). Door de Wereldgezondheidsorganisatie wordt het beschouwd alseen echte ziekte.

Vooral Amerikaanse onderzoekers hielden en houden zich bezig met het zoeken naar het “hoe en waarom” van fibromyalgie. In het boek “The Fibromyalgia Help Book” wordt Fibromyalgie als volgt beschreven: Fibromyalgie iseen erge en levensverwoestende, invaliderende ziekte met als meest frustrerend aspect, dat het “onzichtbaar” is voor de buitenwereld, terwijl het voor de FM-patiënt een verschrikkelijke hel is om mee te leven. 
FM veroorzaakt: continue pijn in alle spieren en alle omliggende organen en beenderen, chronische vermoeidheid en futloosheid, slaapstoornissen, erge migraineachtige hoofdpijnen, ongevoeligheid en tintelingen in armen en benen, gewrichtspijn, concentratiestoornissen, vergeetachtigheid en gevoel van onwezenlijkheid, evenwichtsstoornissen, maagpijn en constipatie, keelpijn, pijn in de borststreek, urineblaasontsteking, overgevoeligheid voor koude, niet meer functioneren van het afweersysteem, ochtendstijfheid, neiging tot depressie, droge mond en ogen, ademhalingsproblemen, bewegingsproblemen. Bijverschijnselen of gelijkaardige symptomen zijn: Raynaudfenomeen, hyperventilatie, restless legs, chronisch vermoeidheid, artritis,… (Zie ook: symptomen) De pijn is brandend stekend, golvend en verspreid over het hele lichaam. Dit verergert met stress, koude vochtigheid en inspanningen. De pijn kan tijdelijk een beetje verzacht worden door warmte, rust, lichte oefeningen, massage, ontspanning en de juiste medicatie.

“Normaal” leven is praktisch onmogelijk, het is een kwestie van overleven en zich aanpassen aan de ziekte. Gewone dingen kunnen niet meer gedaan worden of zijn uiterst pijnlijk zoals aankleden, wassen, haar drogen, stofzuigen, winkelen, autorijden, in dezelfde positie staan of zitten… De levenskwaliteit vermindert sterk. Ook andere dingen vallen weg zoals werk, sport, hobby’s, sociaal leven… De oorsprong ligt in het centrale zenuwstelsel. FS-patiënten hebben een tekort aan groeihormonen, zodat het herstel van het spierstelsel niet meer gebeurt. Kleine scheurtjes die in de spieren ontstaan, worden niet meer hersteld en de spieren breken af. De bloedsomloop loopt mank, waardoor er onvoldoende bloed en zuurstof in bepaalde lichaamsdelen komt, alsook in de hersenen. De neurotransmitters in de hersenen functioneren niet goed meer. FM-patiënten bereiken fase 4 van de slaap niet meer waardoor de vermoeidheid verergert en het herstel van het lichaam niet gebeurt. Deze wisselwerking veroorzaakt een vicieuze cirkel waardoor de situatie verergert.
FM kan ontstaan door een virus, een trauma (= een operatieve ingreep, een auto-ongeval, whiplash, emotioneel trauma,...) 
FM is ongeneeslijk...

(http://fibro.skynetblogs.be/)

Ze noemen mij fibromyalgie...

Hallo,

Ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven.

Anderen om jou heen zien mij niet, maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er zelfs voor zorgen dat je overal pijn hebt.

Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? 
Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!

Weet je wat ik nog meer kan?  Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. Ik kan je ook angstig en depressief maken.

Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je toch uitgekozen. Waarom?

Misschien wel door een trauma (auto-ongeval/whiplash, operatie,…) dat je ooit hebt gehad. Of door een virus dat je eens opliep. Zelfs door een beet van een teek (!!) kan ik je lichaam binnen zijn gedrongen.

Maar goed, ik ben er nu en ik blijf!!

Ik hoor dat je naar een dokter ben gegaan om van mij af te komen. Hahaha, ik rol over de grond van het lachen! Blijf maar proberen! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen.

Ook zal je waarschijnlijk volgepropt worden met pillen: slaappillen, vitamines, pijnstillers, energiepillen,… Je zal massages krijgen en ook wel eens voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan.

Maar het ergste is nog dat je soms niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt. Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben.

Sommige zullen zeggen: "Je hebt gewoon een rotdag" of "Ja, je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon." Ze horen niet dat jij dan zegt: "Tien jaar geleden? Tien dágen geleden!!" 
Ook zullen sommige achter je rug gaan praten, terwijl jij dan langzaamaan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent.

Toch blijf je proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven opdat ze je zouden begrijpen. Dit kan vooral moeilijk zijn wanneer je met een “normaal” persoon in gesprek bent, want soms zul je ineens vergeten wat je zeggen wou… De enige personen van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan, zijn de mensen in wiens lichaam ik eveneens aanwezig ben. En spijtig genoeg zal je ook ontdekken dat je ware vrienden op 1 hand te tellen zijn… Maar diegene die er dan zijn, die zijn er dan ook ECHT!

O ja, wie ik ben?

Wel, ze noemen mij fibromyalgie…  

(http://fibro.skynetblogs.be/)

Een uitstap maken met je partner.

Als gezin is het normaal dat je geregeld uitstappen maakt. Met een fibromyalgiepatiënt is het niet altijd evident om dit te doen.
Zo maakten wij onlangs een uitstap naar Pairi Daiza. Alles klaar maken alsook de rolstoel in de auto. Daar aangekomen, rolstoel uitladen en binnengaan. In het begin zelf wat rond wandelen met de rolstoel als steun maar al rap lukte dit niet meer en moest ze plaats nemen in de rolstoel. Gelukkig kunnen het park overal mooi rondgaan (soms wat omwandelen maar het lukt). Als partner is het dubbel zo zwaar. Een rolstoel voortduwen in een heuvelige omgeving is niet zo evident.

 Na het eten was het zover haar CVS sloeg toe en ze was vertrokken. De meeste mensen rondom je kijken altijd raar naar je. Neen, het is geen gehandicapt persoon maar iemand met een spierziekte, maar ze begrijpen je niet (of willen niet). Naar een 20 tal min was ze terug. ‘Waar zijn we? Wat doen we?’ Op het eerste moment weet ze niets. ‘Schat we zijn in Pairi Diza. We zijn net in Australië’. Ze kijkt verstomt. Ze moet nog tot haar zelf komen. Even iets gaan drinken en tot ons zelf komen.

De rest van de dag verloop vlot. Nu en dan kan ze zelfs wat wandelen met steun van haar stoel.

Gelukkig was ik die dag niet alleen. Mijn zoon en enkele vrienden er bij. Anders is het niet te doen.

Bijlagen:
3-121 van 30-06-2005.pdf (837.4 KB)   
4-1695 1 van 04-03-2010.pdf (189.8 KB)   
5-1444 1 van 17-01-2012.pdf (6.8 MB)   
5-1669 van 04-03-2011.pdf (193.1 KB)   
5-49 van 01-03-2012.pdf (793.9 KB)   
5-984 1 29 april 2011.pdf (124 KB)   

Bijlagen:
1-15 van 16-04-1996.pdf (358.8 KB)   
1-16 van 30-04-1996.pdf (376.6 KB)   
2-119 van 31-05-2001.pdf (775.9 KB)   
2-247 van 28-11-2002.pdf (966 KB)   
3-47 van 18-03-2004.pdf (913.9 KB)   

Het begeleiden van je partner bij de diverse onderzoeken / dokters

Als partner is het altijd interessant om mee te gaan naar de dokters / onderzoeken.
Zo kom je zelf ook meer te weten over de ziekte en kan je steeds je partner bijstaan.
Voor sommigen is het niet altijd evident om op bepaald vragen te antwoorden. Hun geheugen laat het ook soms afweten.

Uw partner voelt zich dan ook meer op zijn gemak en ondersteunt. Bij moeilijke vragen kan je dan ook eventueel mee helpen met de antwoorden. Het is daarom ook noodzakelijk dat je als partner het dossier goed kent en dat je je goed informeert over de verschillende aspecten van de ziekte. Een goede raad, Vraag steeds bij elk onderzoek of doktersbezoek een kopie van hun bevindingen. Ze kunnen altijd van pas komen bij eventuele andere onderzoeken.
Niet iedere dokter is geneigd op uw verzoek in te gaan maar je hebt steeds het recht deze te vragen en de dokters. 

Bijlagen:
53K0382001.pdf (156.4 KB)   
53k0382002.pdf (30.3 KB)   
53k0382003.pdf (30.5 KB)   
53k0382004.pdf (92 KB)   
53k0382005.pdf (198 KB)   
53k0382006.pdf (79.1 KB)   
53k0382007.pdf (61 KB)   
53K0382008.pdf (82 KB)   

Via deze blog deel ik mijn ervaring als partner van een Fibromyalgie patiënt. 

Iemand met deze ziekte heeft het al niet gemakkelijk maar als partner is het ook niet steeds evident om er mee om te gaan.

Via deze blog zal ik proberen al mijn ondervindingen en ervaringen kenbaar te maken.

De contacten met dokters, mutualiteiten en verzekeringen maak je steeds op de eerste rij mee. Maar ook de erkenning van de ziekte in de eigen familie en vriendenkring. Steeds komen we wel ergens een pro of een contra tegen. Niet altijd willen de mensen geloven dat deze ziekte bestaat.

Ook de ervaring met de  nevensymptomen, zoals CVS en Spasmofolie.

Hoe wij als koppel op zoek gaan naar een beter manier van leven. De onderzoeken bij de verschillende dokters / ziekenhuizen.

Misschien komen mijn ervaring, als partner, van pas.

Wij zijn ook lid van de "Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-Patiënten" (VLFP). http://www.fibromyalgie.be/