Categorieën
  • Algemene info (1)
  • De Belgische Staat Kamer en Senaat (16)
  • Wat als Partner (6)
  • Wat is Fibromyalgie (8)
  • Welkom (2)
  • Zoeken in blog

    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.

    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    Partner van een fibromyalgiepatiënt
    Fibromyalgie
    24-06-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Breakthrough In Fibromyalgie research
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Breakthrough In Fibromyalgie research

    Categorie:Wat is Fibromyalgie
    15-07-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Parlementaire vraag 5-9389
    Belgische SenaatSenaat schriftelijke vraag nr 5-9389

    Bijlagen:
    5-9389 van 24-06-2013.pdf (12.6 KB)   


    Categorie:De Belgische Staat Kamer en Senaat
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Brief van deheer Guido De Padt, Gecoöpteerde Senator.
    Deze brief mocht ik ontvangen van deheer Guido De Padt, Gecoöpteerde Senator.

    Bijlagen:
    Ontwerp van schriftelijke vraag inzake Fibromyalgie.pdf (101.6 KB)   


    Categorie:De Belgische Staat Kamer en Senaat
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.eMail van medewerker Senator Nele Lijnen
    Geachte,

    Via Senator Nele Lijnen ontving ik in goede orde uw vraag tot de erkenning van fybromyalgie tot een volwaardige ziekte. Het is niet de eerste keer dat dergelijke vraag ons bereikt en we zijn dus zeker op de hoogte van de problematiek.

    Wij willen u dan ook danken voor mail en aangrijpende getuigenis en vooreerst een welgemeende steunbetuiging.

    Zoals u ongetwijfeld weet lijdt in ons land een – toch niet onaanzienlijke – groep van 300.000 patiënten aan de symptomen van wat wordt omschreven als fibromyalgie. Desondanks bestaat er nog steeds geen wetenschappelijke consensus over wat deze ziekte eigenlijk is. De oorzaken van de ziekte zijn onbekend en er is ook geen behandeling waarvan wetenschappelijk bewezen is dat ze effectief is.

    Uiteraard wil dat niet zeggen dat we mensen die aan deze ziekte lijden, aan hun lot moeten overlaten. Men sterft niet aan deze ziekte, maar het is ook erg moeilijk om ermee te leven. Daarom moeten we zoeken naar de juiste wijze om een diagnose te stellen en naar een juiste behandeling. Open Vld is voorstander van een blijvende investering in onderzoek naar deze ziekte. Wat ons betreft kunnen we daarbij uitsluitend investeren in zogenaamde ‘evidence based’ behandelingen. Dat zijn behandelingen waarvan op wetenschappelijke basis is bewezen dat ze werken.

    Wij hebben in de Commissie Volksgezondheid van de Kamer reeds een tijd terug voorgesteld om de referentiecentra voor CVS-patiënten uit te breiden naar patiënten met fibromyalgie en met andere

    onverklaarbare medische aandoeningen. Dat zou het onderzoek bevorderen. In de referentiecentra is al heel wat expertise aanwezig om op verder te bouwen. Men mag niet vergeten dat er nog een grote groep patiënten in de schemerzone zit en niet weet waar hulp te zoeken en dat is, gezien het hopelijk voorlopige gebrek aan wetenschappelijke inzichten in deze materie, absoluut onaanvaardbaar. We moeten dan ook de multidisciplinaire werking van de referentiecentra steunen en trachten verder te verbeteren.

    Senator Lijnen diende reeds een resolutie in aangaande CVS, ik voeg ze toe in de bijlage. Wij blijven dit dossier alleszins opvolgen en zullen tijdens het reces bekijken of we ook in de Senaat enig initiatief kunnen nemen aangaande fybromyalgie.

    Met vriendelijke groet,

    Vicky Van Hyfte
    Medewerker Senator Nele Lijnen
    0486/06 92 03

    Bijlagen:
    resolutie CVS.pdf (1.9 MB)   


    Categorie:De Belgische Staat Kamer en Senaat
    16-07-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.eMail van Cindy Franssen, Volksvertegenwoordiger en senator

    Geachte heer Dewulf,

     Beste Daniel,

    Wij hebben uw schrijven goed ontvangen en kunnen uw ongenoegen begrijpen.

    CD&V twijfelt echter niet aan de ernst van de ziekte. Wij zijn ons wel degelijk bewust van de fysieke en emotionele gevolgen die chronische pijn en vermoeidheid met zich meebrengen. Zowel voor de patiënt als voor zijn/haar familie is de ziekte zwaar om dragen, en heeft deze gevolgen voor de levenskwaliteit.

    Meer aandacht voor de diagnosestelling en behandelingsmogelijkheden in de opleiding van huisartsen en specialisten is zeker nodig. Het zijn de Gemeenschappen (onderwijs) die, in samenspraak met faculteitsdecanen de inhoud van de artsenopleiding bepalen. Een betere sensibilisering en voorlichting naar het publiek en verdere ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek is uiteraard nodig.

    Naast het medische luik, is er inderdaad nog de problematiek van de tewerkstelling. Aangepaste, flexibele uurroosters zijn niet mogelijk in alle beroepstakken, of de werkgever is onvoldoende op de hoogte van de impact van de ziekte en is niet bereid om mee naar een oplossing te zoeken.

    De commissie Volksgezondheid in de Kamer (federaal parlement) keurde in april 2011  twee resoluties goed betreffende de erkenning van het fibromyalgiesyndroom en een betere alomvattende behandeling van de fibromyalgiepatiënten. Zo vraagt men de erkenning als ziekte en specifieke maatregelen voor een betere levenskwaliteit voor personen met een chronische ziekte, waaronder toegang tot zorg en betere terugbetaling, de toegang te bevorderen tot alle maatregelen ter vergemakkelijking van lichamelijke, maatschappelijke, culturele en professionele resocialisatie (aanpassing van de werkplek, aangepaste arbeidstijden enzovoort); en voorts vraagt men de toegang tot de status van invalide of gehandicapte administratief eenvoudiger maken.

    Deze punten stemmen overeen met wat u vraagt, en met de moeilijkheden die u dagdagelijks ondervindt. Onlangs is “een statuut voor chronische aandoening” , door minister Onkelinx, bij wet vastgelegd, en worden stap per stap maatregelen uitgewerkt (vb 3e betalersregeling zal ingevoerd worden - u zal dus enkel het remgeld of persoonlijk deel moeten betalen aan de arts, het overige zal de mutualiteit rechtstreeks aan de arts betalen).

    In november 2011 diende ikzelf bovendien in de Senaat een voorstel van resolutie in betreffende het chronisch vermoeidheid syndroom of myalgische encefalomyelitis. Het voorstel kunt u hier nalezen. In dit voorstel van resolutie wijzen we er onder andere op dat CVS een multi-systeem aandoening is die op verschillende vlakken simultaan behandeld moet worden en die dus begeleiding en zorg aangeboden door een multidisciplinair team vereist. Om de mythes en taboes uit de wereld te helpen, pleiten we tevens ook voor een sensibiliserings- en informatiecampagne bij artsen en zorgpersoneel zodat de ziekte vroegtijdig herkend en behandeld kan worden. Daarnaast willen wij ook een multidisciplinaire werkgroep opgestart zien die een richtlijn voor de aanpak van ME/CVS opstelt zodat de kwaliteit van de behandelingen bewaakt kan worden. Het voorstel van resolutie werd door CD&V als prioriteit naar voren geschoven voor de werkzaamheden van de commissie Sociale Aangelegenheden in de Senaat. De besprekingen van het voorstel van resolutie zijn echter nog niet aangevat. Ik hou u alvast op de hoogte van de verdere voortgang van dit dossier.

    Dit jaar zijn er ook wat betreft de referentiecentra voor chronische pijn (oa fibro, CVS) belangrijke wijzigingen gebeurd. Reeds vele jaren wees collega mevr. Nathalie Muylle, in de Kamer, op de tekortkomingen van de behandelingen, waaronder de cognitieve-gedragstherapie die u ook volgde. We hebben aan minister Onkelinx gevraagd zo snel mogelijk de overeenkomsten met deze centra stop te zetten, en het vrijgekomen geld te gebruiken voor betere terugbetaling van de individuele behandelingen (kinesist, psycholoog, geneesmiddelen, …), of nieuwe centra op te richten, die de diagnose stellen, en nadien voor behandelingen doorverwijzen naar de ambulante sector.

    We hopen dat daardoor de door u ondervonden problemen met controle-artsen ook zullen verminderen. Het kan inderdaad niet dat artsen respectloos met patiënten omgaan, zij moeten beseffen dat de ziekte voor elke persoon anders is en op een andere manier evolueert.

    Een objectieve diagnosestelling door een referentiecentrum kan hopelijk in de toekomst ook de controles op een meer objectieve manier laten gebeuren.

    Vorige maand, juni 2013, kondigde minister Onkelinx aan dat er 21 nieuwe pijnbehandelingscentra in Vlaanderen komen. We zullen de werking van deze centra dan ook blijven opvolgen.

    We hopen dat binnen het medische korps de specialisten hun kennis zullen delen, en dat zo de tot op heden nog vaak onderschatte ziekte ‘fibromyalgie’ ook op meer begrip kan rekenen van werkgevers. CD&V blijft ijveren voor een regeling op maat inzake progressieve tewerkstelling, wie wil werken, ondanks zijn beperkingen, moet hier inderdaad voor beloond worden, we willen dit echt aanmoedigen.

    Zoals u kan merken, is de wetgeving voor chronische zieken de laatste jaren in volle ontwikkeling, maar dit gaat traag. We bewonderen uw moed en doorzettingsvermogen, en hopen dat u spoedig een aangepaste behandeling en job kan vinden.

    Ik hoop u met deze informatie van dienst te zijn geweest.

    Indien u nog vragen heeft, aarzel niet om ons te contacteren.

    Met vriendelijke groeten

    Cindy Franssen

     

    Cindy Franssen

    Vlaams Volksvertegenwoordiger

    Senator

    Ondervoorzitter CD&V

    Bijlagen:
    5-1292 1 van 3 november 2011.pdf (1.2 MB)   


    Categorie:De Belgische Staat Kamer en Senaat
    25-07-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.de aanvraag voor een rolstoel en het VAPH
    Via de sociale dienst van de ziekenkas komen we te weten dat we een rolstoel kunnen krijgen i.p.v. er één te huren.

    Samen met de sociaal assistent doen we de nodige aanvragen en tevens schrijven we haar in bij het VAPH. het VAPH staat in voor de onderhoud van de stoel alsook kan je een budget krijgen om diverse hulpstukken voor toilet en badkamer aan te kopen.

    Al snel komen ze de omstandigheden bekijken of die rolstoel nodig is. Ze zien dat er een stoel staat en dat ze die weldegelijk nodig heeft om haar mobiliteit te kunnen verbeteren. De afmetingen worden genomen en na enige tijd word de rolstoel aan huis geleverd. Eindelijk weer een kost minder (5€ per maand aan huur).

    Nu nog het dossier bij het VAPH.
    Ondertussen zijn we al 6 maand verder. en nog steeds is het dossier voor het VAPH niet in orde. De nodige verslagen moeten worden verzameld en blijkbaar lukt dit niet. De verschillende specialisten moeten die bezorgen.

    Ondertussen heb ik via een intern persoon van het VAPH vernomen dat het een moeilijk dossier zal zijn.
    In de verslagen van het UZ Gent staat er niet dat ze CVS heeft maar CV Like Syndroom. Voor hen is dit niet het zelfde en Fibromyalgie is voor hen (dokters- specialisten binnen het VAPH) geen ziekte.

    Op dit ogenblik blijven we maar wachten en wachten en wachten.

    Het budget voor de hulpstukken zou welkom zijn. De voorgestelde hulpstukken zijn steunen voor de toiletten en een stoeltje voor de douche.
    I.p.v. altijd een bad te moeten nemen kan ze ook gemakkelijk een douche nemen.

    We blijven hopen!

    Categorie:Wat als Partner
    06-08-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Petitie voor de erkenning van Fibromyalgie - CVS - Spasmofolie

    FYBROMYALGIE/SPASMOFILIE/CHRONISCH VERMOEIDHEIDS SYNDROOM/ME ERKENNING/RECOGNITION

    http://www.thepetitionsite.com/148/490/871/fybromyalgiespasmofiliecvsme-erkenningrecognition/


    Categorie:Welkom
    09-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.53K0124 van De Kamer
    Beweging in de kamer?

    Bijlagen:
    53k0124.pdf (8 MB)   


    Categorie:De Belgische Staat Kamer en Senaat
    07-08-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Mail ontvangen van Franky Demon.

    Mail ontvangen van Franky Demon.
    Het document waarvan sprake is toevoegd als bijlage

    Geachte heer

      

    Met volle aandacht heb ik uw vraag gelezen. Ik heb alle begrip voor uw situatie. Met enkele collegas hebben wij zopas een voorstel van resolutie ter verbetering van de diagnosestelling en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom opgemaakt.

    Op bijgaande link kunt u ons voorstel nalezen:

    http://www.dekamer.be/kvvcr/showpage.cfm?section=/flwb&language=nl&cfm=flwbn.cfm?lang=N&legislat=54&dossierID=0053Het gaat o.a. over de opstart van een vakoverschrijdende werkgroep van beroepsverenigingen, wetenschappelijke verenigingen, het KCE, het RIZIV en de patiëntenverenigingen die een richtlijn moet opstellen voor de aanpak van CVS/ME, om met deze richtlijn te komen tot standaardisering en kwaliteitsbewaking voor de diagnose, behandeling en opvolging van CVS/ME.

     

    Ook ijveren we er onder meer voor om een sensibiliserings- en informatiecampagne te voeren zodat artsen en ander zorgpersoneel in staat zijn om de symptomen vroegtijdig te herkennen, door te verwijzen naar de diagnosecentra en vooral de patiënten begripvol te benaderen.

    Graag verneem ik uw bemerkingen over dit voorstel.

    Met vriendelijke groet,

    Franky Demon

     

    Federaal volksvertegenwoordiger

    Bijlagen:
    54K0053001.pdf (478.2 KB)   


    Categorie:De Belgische Staat Kamer en Senaat
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Mailing antwoorden
    Alle antwoorden van onze mailing lijst.

    Bijlagen:
    mailing.pdf (1.1 MB)   


    Categorie:De Belgische Staat Kamer en Senaat
    09-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Onderhoud met Nathalie Muylle
    Op 10 oktober 2014 om 16u hebben Conny en ik een onderhoud met Federaal Parlementslid Nathalie Muylle.
    Na de laatste mailactie die ik heb gedaan op 22 juli 2014 kwamen veel reactie (meestal standaardmails) maar ook in het bijzonder een mail van Mvr Nathalie Muylle. Niets bijzonder zou ik zeggen maar het was geen standaard mail en ook niet naar het mailadres gestuurd vanwaar ik de mailactie deed.
    op 28 juli 2014 Schreef ze het volgende:

    Beste Meneer Dewulf,

    Ik kreeg uw vraag door van enkele collega’s. Graag wil ik tijd maken om jullie te ontvangen. Ik ken de situatie vrij goed, ik heb een mama die fibromyalgie heeft ( en die na jaren op de sukkel nu pas een diagnose heeft) Voor mij kan dit vanaf 11 augustus, dit mag gerust in Roeselare  op het stadhuis doorgaan, is gemakkelijker dan in Brussel.

    Kunt u mij enkele data doorgeven waarop dit mogelijk zou zijn?

    Met vriendelijk groeten

    Nathalie Muylle 

    Al snel werd er, via haar parlementair medewerkster een eerste afspraak geregeld. Deze zou doorgaan op 26 sep 2014 te Roeselaere waar ze 5° schepen is. Deze afspraak kon spijtig genoeg niet doorgaan daar ze andere, belangrijkere, zaken had in de Federaal Parlement.

    Nu staat de afspraak gepland op morgen 10 okt 2014.

    Ik heb een lijvig dossier bij. Alles is terug te vinden op mijn Googledrive via volgende link

    https://drive.google.com/folderview?id=0B6we7CnNOMxXYVpjQ2NiUDNYeHc&usp=sharing


    Categorie:De Belgische Staat Kamer en Senaat
    11-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Verslag overleg Fibromyalgie met Mevr Nathalie Muylle.

    Verslag overleg Fibromyalgie

    Op 10 okt 14 werden Conny en ik ontvangen op het gemeentehuis van Roeselare bij Mevr. Nathalie Muylle. Zij zetelt in de commissie Volksgezondheid. Ondertussen weten we wie de nieuwe minister van volksgezondheid word en volgens haar zal dit zeker positief zijn. (de vorige was het niet waard op die post te zitten).

    Als eerste heeft Conny haar verhaal gedaan over haar verschillende ziektes.

    Ze vroeg ons of Conny zich heeft laten testen op de ziekte van Lyme. Ze vroeg ons dit omdat CVS en Lyme ongeveer dezelfde symptomen heeft. Het zou haar wel verwonderd hebben dat deze test zou gebeurt zij daar ze in België t.o.v. andere buurlanden (zoals Duitsland) de test NIET terug betalen en deze ook zeer duur zijn. Een voorstel om de test terug te laten betalen zou op tafel liggen.

    Chronische zieken en de Maximum factuur. Blijkbaar hebben verschillende mensen een brief gekregen van hun ziekenkas dat ze vallen onder chronische zieken. Ook wij hebben deze gekregen. We zijn toen, op aanraden van de huisarts, naar de ziekenkas gegaan daar het getal op je, gele – roze - …, klevertjes anders moet zijn. Bij Conny staat er 120/120 en dit zou 121/121 moeten zijn volgens de huisarts. In de ziekenkas zeiden ze toen dat dit niet waar was dar de brief voldoende is. Volgens mevr. Muylle is dit niet zo en moet de ziekenkas weldegelijk de klevers aanpassen naar 121/121. Dit heeft ook alles te maken met de Maximum factuur. Chronische zieken krijgen automatisch een verhoogde tegemoetkoming. (Dit zullen we volgende week navragen bij onze ziekenkas!!)

    Betreft de erkenning van Fibromyalgie. De ziekte zelf kan niet zomaar erkend worden in België door de complexiteit van de ziekte. Er zijn teveel verschillende symptomen, niet iedere fibromyalgie patiënt heeft dezelfde symptomen  Ze erkennen enkel de gevolgen van de ziekte, kijken naar de toestand van de patiënt. Ze gaan trachten te kijken wat de patiënt nodig heeft om de toe te passen zorgen te kunnen geven. Er is geen eenvormigheid bij de vaststelling van de ziekte. Ze gaan kijken om een eenvormigheid vast te leggen zodat er geen discussies meer mogelijk zijn.

    Ze gaan kijken om de verschillende multidisciplinaire teams  meer uit te breiden en hen ook meer budgeten te kunnen geven zodat meer mensen daar kunnen van genieten. Nu kunnen veel mensen niet de nodige zorgen krijgen doordat het teveel kost. Psycholoog kost in de privé al snel 60€ wat in zo’n team allemaal in het pakket zit en 1 vaste prijs is, dit wordt een groot deel,  terugbetaald.

    Wat betreft het her-activeren van invaliden. (Dit is nog maar een voorstel!) Dit is enkel voor mensen die nu invalide zijn maar van zichzelf vinden dat ze kunnen werken. De bedoeling is dat je wettelijk invalide blijft maar dat er een aangepast werk voor je gezorgd wordt. Vb. het kan zijn dat je wilt werken maar niet alle dagen voltijds kan. Dan kan er uitgekeken worden naar een aangepaste Job voor enkele dagen/uren per week (Vb. De maandag – woensdag- vrijdag). Zonder verlies van je invaliditeit en een extra van je werkgever.

    Daarnaast hebben we ook gesproken over het RIZIV. En de manier van behandeling van de verschillende controle artsen. Ze was reeds op de hoogte van de agressieve aanpak van sommige artsen en staat ook op de agenda.

    Ze heeft ook voorgesteld eens naar onze vragen en noden te komen luisteren maar vraagt te wachten totdat de nieuwe minister haar beleidsverklaring heeft kenbaar gemaakt.(dit zou eind oktober, begin november zijn)

    Zijn er nog vragen mogen die mij steeds doorgestuurd worden. Mevr. Muylle heeft me deze dan aan haar over te maken, wel degelijk via mij zodat we alle vragen netjes kunnen bundelen en er voor zorgen dat het geen warboel word t van dubbele vragen.

    De kans bestaat ook dat ik, samen met Conny en enkele andere, uitgenodigd word op een commissie volksgezondheid om zo een getuigenis/ervaring af te leggen over de ziektes.

    Ik heb het gevoel dat we met deze, nieuw samengestelde, commissie meer zullen bekomen dan met de vorige.

     


    Categorie:De Belgische Staat Kamer en Senaat
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Code Gerechtigden
    In bijlage vind u een overzicht van de code gerechtigden. De nummers op je klevers van de ziekenkas.

    Bijlagen:
    code_gerechtigden.pdf (64.1 KB)   


    Categorie:Algemene info


    Inhoud blog
  • Code Gerechtigden
  • Verslag overleg Fibromyalgie met Mevr Nathalie Muylle.
  • Onderhoud met Nathalie Muylle
  • Mailing antwoorden
  • Mail ontvangen van Franky Demon.
  • 53K0124 van De Kamer
  • Petitie voor de erkenning van Fibromyalgie - CVS - Spasmofolie
  • de aanvraag voor een rolstoel en het VAPH
  • eMail van Cindy Franssen, Volksvertegenwoordiger en senator
  • eMail van medewerker Senator Nele Lijnen
  • Brief van deheer Guido De Padt, Gecoöpteerde Senator.
  • Parlementaire vraag 5-9389
  • Breakthrough In Fibromyalgie research
  • Parlementaire vraag 5-9048
  • Parlementaire vraag - CVS van Senator Bert Anciaux
  • Mail van Senator Bert Anciax
  • Haar hobby,
  • UZ Gent
  • Aanvraag invaliditeit
  • ALGEMEEN
  • DIAGNOSE: HOE WORDT FIBROMYALGIE VASTGESTELD?
  • SYNDROMEN:
  • SYMPTOMEN:
  • WAT IS FIBROMYALGIE / WAARDOOR WORDT HET VEROORZAAKT?
  • Ze noemen mij fibromyalgie...
  • de Belgische Kamer Deel 2
  • Uitstappen maken met je partner
  • de Belgische Senaat Deel 2
  • de Belgische Senaat Deel 1
  • Het begeleiden van je partner bij de diverse onderzoeken / dokters
  • Wat is Fibromyalgie
  • de Belgische Kamer
  • Welkom op mijn dagboek

    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs