Geachte heer Dewulf,
Beste Daniel,
Wij hebben uw schrijven goed ontvangen en kunnen uw
ongenoegen begrijpen.
CD&V twijfelt echter niet aan de ernst van de ziekte.
Wij zijn ons wel degelijk bewust van de fysieke en emotionele gevolgen die
chronische pijn en vermoeidheid met zich meebrengen. Zowel voor de patiënt als
voor zijn/haar familie is de ziekte zwaar om dragen, en heeft deze gevolgen
voor de levenskwaliteit.
Meer aandacht voor de diagnosestelling en
behandelingsmogelijkheden in de opleiding van huisartsen en specialisten is zeker
nodig. Het zijn de Gemeenschappen (onderwijs) die, in samenspraak met
faculteitsdecanen de inhoud van de artsenopleiding bepalen. Een betere
sensibilisering en voorlichting naar het publiek en verdere ondersteuning van
wetenschappelijk onderzoek is uiteraard nodig.
Naast het medische luik, is er inderdaad nog de
problematiek van de tewerkstelling. Aangepaste, flexibele uurroosters zijn niet
mogelijk in alle beroepstakken, of de werkgever is onvoldoende op de hoogte van
de impact van de ziekte en is niet bereid om mee naar een oplossing te zoeken.
De commissie Volksgezondheid in de Kamer (federaal
parlement) keurde in april 2011 twee resoluties goed betreffende de
erkenning van het fibromyalgiesyndroom en een betere alomvattende behandeling
van de fibromyalgiepatiënten. Zo vraagt men de erkenning als ziekte en
specifieke maatregelen voor een betere levenskwaliteit voor personen met een
chronische ziekte, waaronder toegang tot zorg en betere terugbetaling, de
toegang te bevorderen tot alle maatregelen ter vergemakkelijking van
lichamelijke, maatschappelijke, culturele en professionele resocialisatie
(aanpassing van de werkplek, aangepaste arbeidstijden enzovoort); en voorts
vraagt men de toegang tot de status van invalide of gehandicapte administratief
eenvoudiger maken.
Deze punten stemmen overeen met wat u vraagt, en met de
moeilijkheden die u dagdagelijks ondervindt. Onlangs is een statuut voor
chronische aandoening , door minister Onkelinx, bij wet vastgelegd, en worden
stap per stap maatregelen uitgewerkt (vb 3e betalersregeling zal ingevoerd
worden - u zal dus enkel het remgeld of persoonlijk deel moeten betalen aan de
arts, het overige zal de mutualiteit rechtstreeks aan de arts betalen).
In november 2011 diende ikzelf bovendien in de Senaat een
voorstel van resolutie in betreffende het chronisch vermoeidheid syndroom of
myalgische encefalomyelitis. Het voorstel kunt u hier nalezen. In dit voorstel
van resolutie wijzen we er onder andere op dat CVS een multi-systeem aandoening
is die op verschillende vlakken simultaan behandeld moet worden en die dus
begeleiding en zorg aangeboden door een multidisciplinair team vereist. Om de
mythes en taboes uit de wereld te helpen, pleiten we tevens ook voor een
sensibiliserings- en informatiecampagne bij artsen en zorgpersoneel zodat de
ziekte vroegtijdig herkend en behandeld kan worden. Daarnaast willen wij ook
een multidisciplinaire werkgroep opgestart zien die een richtlijn voor de
aanpak van ME/CVS opstelt zodat de kwaliteit van de behandelingen bewaakt kan
worden. Het voorstel van resolutie werd door CD&V als prioriteit naar voren
geschoven voor de werkzaamheden van de commissie Sociale Aangelegenheden in de
Senaat. De besprekingen van het voorstel van resolutie zijn echter nog niet
aangevat. Ik hou u alvast op de hoogte van de verdere voortgang van dit
dossier.
Dit jaar zijn er ook wat betreft de referentiecentra voor
chronische pijn (oa fibro, CVS) belangrijke wijzigingen gebeurd. Reeds vele
jaren wees collega mevr. Nathalie Muylle, in de Kamer, op de tekortkomingen van
de behandelingen, waaronder de cognitieve-gedragstherapie die u ook volgde. We
hebben aan minister Onkelinx gevraagd zo snel mogelijk de overeenkomsten met
deze centra stop te zetten, en het vrijgekomen geld te gebruiken voor betere
terugbetaling van de individuele behandelingen (kinesist, psycholoog,
geneesmiddelen,
), of nieuwe centra op te richten, die de diagnose stellen, en
nadien voor behandelingen doorverwijzen naar de ambulante sector.
We hopen dat daardoor de door u ondervonden problemen met
controle-artsen ook zullen verminderen. Het kan inderdaad niet dat artsen
respectloos met patiënten omgaan, zij moeten beseffen dat de ziekte voor elke
persoon anders is en op een andere manier evolueert.
Een objectieve diagnosestelling door een referentiecentrum
kan hopelijk in de toekomst ook de controles op een meer objectieve manier
laten gebeuren.
Vorige maand, juni 2013, kondigde minister
Onkelinx aan dat er 21 nieuwe pijnbehandelingscentra in Vlaanderen komen.
We zullen de werking van deze centra dan ook blijven opvolgen.
We hopen dat binnen het medische korps de specialisten
hun kennis zullen delen, en dat zo de tot op heden nog vaak onderschatte ziekte
fibromyalgie ook op meer begrip kan rekenen van werkgevers. CD&V blijft
ijveren voor een regeling op maat inzake progressieve tewerkstelling, wie wil
werken, ondanks zijn beperkingen, moet hier inderdaad voor beloond worden, we
willen dit echt aanmoedigen.
Zoals u kan merken, is de wetgeving voor chronische
zieken de laatste jaren in volle ontwikkeling, maar dit gaat traag. We
bewonderen uw moed en doorzettingsvermogen, en hopen dat u spoedig een
aangepaste behandeling en job kan vinden.
Ik hoop u met deze informatie van dienst te zijn geweest.
Indien u nog vragen heeft, aarzel niet om ons te
contacteren.
Met vriendelijke groeten
Cindy Franssen
Cindy Franssen
Vlaams Volksvertegenwoordiger
Senator
Ondervoorzitter CD&V
Bijlagen: 5-1292 1 van 3 november 2011.pdf (1.2 MB)
Categorie:De Belgische Staat Kamer en Senaat
|