Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
25-11-2009
neuroloog
Vandaag naar de neuroloog geweest. Ik moest een EEG laten nemen om te kijken of er geen vijs los zat. Nee nee ... ik blijf flauwvallen en dat moest toch wel nagekeken worden. Na de gewone onderzoeken dacht ze wel dat het probleem niet neurologisch te zoeken was dus heeft ze me doorverwezen naar de cardioloog. Om zeker te zijn die EEG nog en volgende week een CTscan. De afspraak bij de cardioloog staat half januari, dat kon niet vroeger. Ze vond die heel wisselende bloeddruk toch niet normaal en ze vond toch ook dat ik een hoge hartslag had "WOEHOEW" die dacht ook dat ze het licht had uitgevonden. Dat had ik 2 jaar geleden al door, er wilde alleen geen enkele dokter luisteren ... . Eindelijk een luisterend oor moet je daar 2 jaar voor aankloten en moe zijn omdat je nen helen dag aan het sporten bent volgens je lichaam ... ?
Niet zo best hier. Bij elk ding dat ik doe wordt ik gestrafd en teruggefloten. Bij elke stap vooruit ga ik er twee achteruit. De pijn overheerst de hele dag en daar word je tergend moe van. Mijn hartslag blijft heel hoog, ik val regelmatig flauw, mijn eetlust is helemaal weg, mijn zicht wordt minder (lees wazig), mijn maag is van slag (lees hééél veel maagzuur), veel koud zweet, pijnlijke gewrichten, pijnlijke en stramme spieren en dan heb je de stralingspijnen nog. Neem daarbij het geheugenverlies, de slechte concentratie en je krijgt een heel prikkelbaar iemand die niks kan verdragen. Iemand die gek wordt van teveel lawaai en teveel licht.
Het laatste bezoek aan de homeopaat bracht al aan het licht dat hij vermoedde dat er iets mis is met mijn hart. Nu blijkt, na mijn nieuwe bezoek gisterenavond, dat ik na elke valling een serieuze terugval doe en is hij helemaal zeker. Volgens hem is het het Coxsackievirus dat zich vast heeft gezet op mijn hart, dat zou al zeker die altijd heel hoge hartslag verklaren. Ik zit nu gewoon recht in de zetel en mijn hartslag is nu ... 117. Dat is een hartslag die jullie krijgen als je 2 uren gesport hebt. Hij verteldde er ook bij dat het zo niet moeilijk is dat ik moe blijf, ik ben altijd aan het sporten !! Het is een virus dat het hart kan stilleggen dus ik ben bang ... heel bang ... . Hij gaf me daar dan ook weer een verhaal extra mee van een 12-jarige die ineenzakte omwille van ... dus hij heeft me goed bang gemaakt zodat ik meer zou rusten wat ik dus nu ook zeker doe. Hij heeft mijn hartslag gemeten en de hartpulsaties en op beide zat een afwijking. Ik heb homeopatische druppels mee gekregen om de virussen te triggeren zodat mijn lichaam ze kan wegwerken. Ik heb de druppels nu al 3 keer genomen, mijn hartslag wordt hoger en hoger en ik heb koorts. Eigelijk een goei teken dat ik in gevecht ben met mijn virussen ... . We nemen het griepgevoel er dus maar weeral bij en hopen dat er snel verandering in komt. Ik moest na het weekend terugbellen om te zien hoe het met me ging.
Die val in de keuken is me niet bekomen. Na een week nog heel veel pijn dus maandag toch maar naar de dokter geweest. Die verwees direct door naar spoed om foto's te nemen. Ze dachten aan een breuk of scheur van het sleutelbeen, schouderblad of achterste ribben. De foto's bleken ok te zijn, dus zware kneusing is het verdict en de arm 2 weken inhangen in een antifrictieband. Weer een stap achteruit dus. Ik hou jullie op de hoogte ... Joke
Kletsen op de blote poep, het is weer te lang geleden dat ik geschreven heb.
Maandag ben ik gevallen in de keuken. Ik had al veel pijn en wilde persé een gehaktbroodje maken dus ik stak alles in mijn nieuwe keukenrobot en ... patat een pijnsyncope en daar ging ik met alles in mijn handen. Het gevolg mijne keukenrobot in frellen vaneen en de linkerkant van mijne rug helemaal dik, spieren helemaal opgespannen en veeeeeeeeeeeeeeeeel pijn. De kinesist heeft vandaag de spier goed bewerkt maar het blijft helemaal vast zitten. Als het morgen niet beter is moest ik naar den dokter. Anders mag ik zaterdag nog even naar haar komen om verder los te werken. Ik ben benieuwd. Vandaag heb ik alvast naar de winkel gebeld wat ne nieuwe pot zou kosten voor mijn keukenrobot en het kost zo'n 15 dus dat is ne meevaller. Al een geluk want de blender zou 60 gekost hebben.
Ik ga terug liggen want ik krijg het weer heel lastig. Veel pijn dus liggen is de boodschap.
Daar ging mijn goed voornemen weer om meer te schrijven. Ik heb een mega-dip. Het regenweer is niet goed voor mij en veroorzaakt meer dan ik verwacht had. Gisterenavond zijn we naar de voetreflexologe geweest en dat heeft ook weer veel losgemaakt. Veel geslapen al vandaag maar dat is elke keer als ik daar geweest ben. Dat wil zeggen dat het goed werkt. Ik ge me nog eens wat induffelen met mijn pittenzakjes en nog wat soezen.
Vanmorgen op mijn gat van den trap gekomen, ik wist niet hoe ik me moest houden van de stijfheid en ellendigheid. Op het toilet lukte het me net om papier te nemen maar draaien ging niet meer. Heb zitten janken van onmacht. Waarom lukt me dit nu niet. Als eerste werk heb ik dan mijn pittenzakken maar warm gemaakt en mij in de zetel gelegd met een bakje druiven voor men neus. Dat is eten en drinken tegelijk hé. Gewoon supermottig van de pijn. Ik was heel blij dat mijn ventje er deze middag was. Met hem in de buurt valt alles iets beter te verdragen precies. Hij heeft me wel verplicht om nog iets extra te nemen tegen de pijn en veel te rusten. Dat ga ik dan ook maar doen. Mijn pittenzakjes zijn lekker warm gemaakt en ik lig ondertussen op de zetel. Alles wordt wat wazig dus ik denk dat de extra pijnstiller begint te werken.
De goede voornemens van gisterenavond zijn vanmorgen precies verdwenen in het niets. Ik vind zelfs de moed en de kracht niet vandaag om zelfs maar naar het toilet te stappen. De tranen rollen weer over mijn wangen, ik heb mijn brei vast maar zie niet meer waar ik mijn naald moet steken. Ik wil zo graag ... wie helpt me ... ik kan het niet alleen ...
Ik weet het, het is weeral 27 september, weer te lang geleden dat ik nog geschreven heb. Ik voel dat ik het nodig heb om toch te blijven schrijven. We gaan proberen om terug wat frequenter te pennen.
Ik had het gevoel dat ik alle dagen aan het zagen was. Ik wil iets positiever worden maar dat is toch moeilijk als je pijn hebt hoor. Ze zeggen wel, je moet leren leven met de pijn maar dat is wel niet zo simpel dan dat ze zeggen.
Ik heb wel besloten om terug een nieuwe start te nemen na mijn dipje van vorige week. We hopen dus op een betere herfst en winter dan vorig jaar en we gaan er alles aan doen om de pijn zo laag mogelijk te houden.
Vandaag is het precies 3 jaar geleden dat ik voor de eerste keer gecrashed ben. Vandaag is het precies 3 jaar geleden dat we die ene telefoon kregen. Vandaag is het precies 3 jaar geleden dat we samen huilden. Vandaag is het precies 3 jaar geleden dat we samen troostten. Vandaag is het precies 3 jaar geleden dat er die ene niet meer was. Vandaag is het precies 3 jaar geleden dat we onze kleine rosse moesten missen.
Ik weet het, ... ik heb weer niet geschreven dus ik ben weer niet zo lekker hé. Ik ben het een beetje beu om hier altijd te komen zagen. Dat wordt eentonig voor jullie hé. Het enige dat ik deze week zoal gedaan heb is pittenzakskes warm gemaakt en onder een fleeceke gelegen. Tsssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss. Ik heb wel wat beters te doen maar als het niet gaat dan gaat het niet zekers? Bij neerleggen moet ik doen dus dan gaan we maar liggen hé. Ik blijf wel heel trouw mijn oefeningen doen, opgeven dat doe ik niet hoor. Maar af en toe zagen moet kunnen. Ik ben al blij dat ik het hier af en toe wat van me af kan schrijven dat ik mijn ventje er niet altijd mee lastig moet vallen. Ik kan wel altijd bij hem terecht maar hij begint ook moe te worden van alles op zich te nemen. Ik ben hem er eeuwig dankbaar voor. Ik ben heel blij dat we als koppel dichter naar elkaar toe gegroeid zijn. Bij vele koppels gaat dit juist het omgekeerde zijn spijtig genoeg. Ik heb echt ne schat van ne vent. Ik ga nu nog maar eens de microgolf lastig vallen met mijn pittenzakskes. Ik hoop dat die het in deze periode niet begeeft want dat kan ik geen halve dag missen ... Tot de volgende ... Slukes !!
Ik nog eens . Gisterenavond heb ik nog eens een Ayverdische massage laten doen. Ik voel me daar ontzettend goed bij en het doet ook verschrikkelijk veel deugd. Ik ben weer heel stijf zoals vorige keer, maar het is een goeie pijn. Ik weet dat ik van deze pijn toch zeker een week een beter effect heb als andere technieken. Zoals ik me nu voel weet ik dat het morgen nog wat erger wordt met de stijfheid en de pijn maar ik weet dat het beter zal worden nadien. Sofie heeft me gisteren weer ontzettend veel tips meegegeven op zowat elk gebied, voeding, oefeningen, mind & body ... . Ik heb er echt heel veel aan. Ik ben echt superblij dat ik ze heb mogen leren kennen. Ik hoop dat zo de revalidatie in een ander tempo gaat verlopen dan dat het nu gebeurt. Veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel te traag naar mijn goesting. Ik weet dat ik nog lang zal moeten revalideren en heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel hard ga moeten werken maar ik wil vooruit ... .
Ik ga bij mijn ventje in bed kruipen en hopen dat ik morgenvroeg op een redelijke manier uit bed kan komen.
Ik weet het, het is weer eventjes geleden dat ik schreef. Het dipje duurt iets langer dan dat ik wil en had de puf niet om te schrijven.
Gisteren zijn we naar de homeopaat geweest. Mijn bloedcellen plakken niet meer zo hard aan elkaar als vroeger dus dat is vooruitgang maar ... je hoort me al komen hé. Als de cellen niet meer zo plakken kan hij ook meer zien wat er nog mis is. Nu waren het soms voorlopige giswerken uit ervaring die helemaal juist zaten maar nu kan hij effectief zien waar de problemen zitten. En dat zijn soms toch dingen die ik liever niet hoor.
Zoals gisteren bijvoorbeeld, ik neem druppeltjes om mijn hartslag naar beneden te krijgen maar die geven zulk beklemmend gevoel op de borstkas dat het niet anders kan zijn dan geblokkeerde adertjes naar het hart. Toen kreeg ik het weer wel helemaal warm. In mijn bloed op zich zit wel genoeg zuurstof wat ze in het ziekenhuis ook bevestigen maar waarschijnlijk geraakt de zuurstof niet goed tot aan mijn hart met als gevolg die hoge hartslag omdat dat beestje meer gaat pompen om die zuurstof daar te krijgen. De enige manier dat ze dat uitzoeken in het ziekenhuis is om via de lende naar het hart gaan met zo'n buisje maar voor ze dat doen moet je eerst een hartinfarct krijgen. Ik sta er dus weer mooi op hé. En dan zeggen ze, maak je der maak niet druk in maar dat is sneller gezegd als gedaan. Ik heb me gisteren heel karig gehouden tot ik thuis was en alleen en ben dan lichtjes ingestort. Nu de dag na datum heb ik het een beetje kunnen relativeren. Ik heb ook de ziekte van Reinoud waarvan ik op mijn 19 een aanval heb gehad. Dat zijn krampen in de bloedvaatjes, meestal een arm of beide armen of een been of beide benen, waarbij je arm blauw wordt omdat hij niet genoeg bloed en/of zuurstof heeft. Ze geven dan medicatie onder de vorm van aderverwijders waarna het probleem zich oplost na een paar dagen. Ik steek het nu daar maar op, de ziekte van Reinoud heeft nu een aanval rond mijn hart. De dokter heeft me nu natuurlijke 'vatenverwijder' gegeven dus ik hoop nu maar dat alles goed komt.
Weer een reden temeer om mijn telefoon bij de hand te hebben. Ik kruip onder mijn dekentje in de zetel en ga nog wat proberen te slapen. Deze nacht ging slecht, ik vraag me af waarom .
Het schooljaar is goed begonnen voor Seppe. Zijn lief zit wel niet meer bij in zijn klas maar zijn vriendje van vorig jaar wel dus dat komt allemaal wel goed. Ik heb overdag terug wat meer rust en geniet daarvan met volle teugen. Dit weer is helemaal niet goed voor mij en had dan gisteren ook een mega slechte dag. Ik heb bijna heel de dag op de zetel gelegen en heb veel geslapen. De koorts steekt terug de kop op en ik voel me uitgeput. Heel veel pijn en super misselijk (van de pijn). Ik heb gisteren zelfs moeten overgeven van de pijn. Niet te dragen .... . Vandaag is het wel wat beter maar mijn handen trillen en beven keihard. We proberen maar te doen alsof er niets is en trekken onze plan weer wel zekers? De kinesist zegt wel dat die dipjes er gaan blijven zijn maar dat ze steeds minder erg en minder lang gaan duren. Ik ben echt benieuwd. Ik ben heel bang van de herst en winter die gaan komen. We zullen het wel moeten nemen zoals het komt vrees ik, daar gaat weinig aan te veranderen zijn. Ik ga nu een dutje doen. See you later
Joke
P.S. : Wees niet bang om te reageren op mijn blog ...
Ik ben op ... helemaal leeg in mijne kop ... ben het beu ... heel de pillenhandel ... de pijn ... de eenzaamheid ... het wel willen maar niet kunnen ... ik wil hier weg ... ik wil hier buiten ... gedaan met de zever en gaan met die banaan ... help ...
Ik moet vanaf nu van mezelf en de kinesist en de therapeute, elke dag een kleine wandeling doen. Ik ben begonnen met tot de buurvrouw te wandelen en terug, de dag erna de volgende buurvrouw, enzovoort. Ik ben vandaag bij 6 huizen ver geraakt en terug ... een hele afstand voor mij, eigenlijk weer net wat teveel gedaan ... dorie toch. Vanavond maar terug 5 huizen nemen denk ik en dat even aanhouden tot dat ook weer minder ver gaat aanvoelen. Gaan met die banaan ..........
Ik heb een dipje vandaag, ik voel me helemaal niet lekker, alles doet pijn maar als ik dan naar buiten kijk dan snap ik wel weer waarom. Donkere wolkjes hier boven Turnhout ... en donkere wolkjes boven mijn hoofd. Ik heb zelfs al in een zak chips gezeten daarnet. En ik was zo goed bezig met mijn nieuwe voedingswijze. Af en toe een klein dipje moet wel kunnen zeker? Ik probeer me nu te herpakken en heb mezelf een stukje watermeloen gesneden en heb water opstaan voor een gembertheeke.
Ik zal blij zijn dat ik straks weer kan knuffelen met mijn ventjes. Ik heb het nodig ...
Wat een vermoeiende dag, niet veel gedaan maar zoooooooooooo moe ... . Die massage gisteren heeft toch heel wat losgemaakt hoor. Een klein beetje stijve spieren maar die zijn al lang niet zo bewerkt geweest als gisteren. Moeilijk te beschrijven, eigenlijk niet echt stijf, een beetje pijnlijk maar ik heb er een goed gevoel bij. Net zo'n goed gevoel dan dat ik van de acupressuur kom. De eerste dagen pijnlijk maar daarna een grote deugd. Ik ben echt benieuwd.
Nog een aanrader was gemberthee drinken omdat dat zuiverend werkt en zoethoutthee tegen alle kleine kwaaltjes. Niet alleen goed bij fybromyalgie maar ook voor alle gezonde mensen. Dus allemaal aan de gemberthee (2 schijfjes gember laten trekken in een halve liter water) voor de goeien achteruit ... .
Vandaag heb ik een ayurvedische massage laten doen. Het heeft me verschrikkelijk veel deugd gedaan. De massage heeft veel teweeg gebracht in mijn lichaam. Ik beef er helemaal van. Ik ben benieuwd naar morgen.
Ik ben net wakker geworden van de pijn en lig nu met een pittenzak beneden in de zetel te wachten tot mijn extra pijnstiller begint te werken. De plekken waar ik aan kan ben ik ook wat aan het masseren met warme olie in de hoop dat dat iets opbrengt. Je weet maar nooit hé.
Groetjes en slaapwel een uitgeputte, pijn niet verdragende Joke
Nee nee ... ik blijf flauwvallen en dat moest toch wel nagekeken worden. Na de gewone onderzoeken dacht ze wel dat het probleem niet neurologisch te zoeken was dus heeft ze me doorverwezen naar de cardioloog. Om zeker te zijn die EEG nog en volgende week een CTscan. De afspraak bij de cardioloog staat half januari, dat kon niet vroeger. Ze vond die heel wisselende bloeddruk toch niet normaal en ze vond toch ook dat ik een hoge hartslag had "WOEHOEW" die dacht ook dat ze het licht 
had uitgevonden. Dat had ik 2 jaar geleden al door, er wilde alleen geen enkele dokter luisteren ... . Eindelijk een luisterend oor moet je daar 2 jaar voor aankloten en moe zijn omdat je nen helen dag aan het sporten bent volgens je lichaam ... ?
.
.
