Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
Ik ben doodop, loop helemaal krom van de pijn, typen gaat bijna niet meer. Ik kruip nu met pittezakken in de zetel en het zal niet lang meer duren voor we in bed liggen. Ik haat de pijn !! Als er iemand is die weet hoe je zoiets moet 'aanvaarden' laat het dan alsjeblieft weten. Ik ben het zo beu, beu, beu !! Pijnscheuten schieten door mijn rug en heupen, mijn vingerkootjes staan krom van de pijn, bij de minste beweging kraken mijn ellebogen, knieën en enkels. Een uur zonder pijn zou voor mij echt de max zijn.
Dré voelt zich ook niet lekker, heeft koorts en een goei snotvalling. De griep is dus gearriveerd ten huize Lambregts ... . Nu maar hopen dat het bij Dré blijft want als ik het krijg, ... dat ik missen als kiespijn.
Verdorie veel pijn gehad gisteren en vandaag. Gisteren mochten we 's middags bij oma gaan eten dus dat was wel een leuke afwisseling en de pijnstillers waren meer dan welkom !!
Doodop ben ik. De dag was druk met Warre thuis maar er was iemand van Skoebidoe (CM) die me goed heeft geholpen. Ik heb ook wel een beetje kunnen slapen op de zetel maar dat is toch niet zoals anders. Veel pijn dus nu en we vertrekken richting bed. Morgen vertellen we weer meer ...
Gisteren terug naar de dokter geweest. Die nieuwe medicatie heeft zoveel nevenwerkingen dat ik het toch maar even wou checken. Ik moet ze toch blijven nemen omdat het even duurt voor ze werken. In plaats van de Dafalgan Forte krijg ik nu Zaldiar. Dat is iets sterker als Dafalgan Forte maar werkt al wel op het centrale zenuwstelsel. Dat is niet zo goed maar het moet leefbaar blijven vind ik. Als je elke dag tranen laat van de pijn moet er toch iets veranderen.
Warre is ook weer met koorts thuis. Hij mag vandaag niet naar de chreche. Dat zag ik niet zo zitten maar hij ligt voor de moment in bed en ik heb daarvan maar goed geprofiteerd en heb ook op de zetel gelegen. Hij gaat er direct wel zijn vrees ik want hij ligt er ondertussen al meer dan 2 uren in. Morgen komt er iemand van Skoebidoe, dan kan ik wel wat rusten.
Vandaag heb ik mijn verzameling Tupperware eens onder handen genomen. Op mijn gemakske uiteraard en zwaar was het niet echt hé, al een geluk dat ik geen stenen-potten-demonstratrice ben geweest. Ja, je leest het goed, ik stop er tijdelijk mee. Ik heb het nog wat gerokken en getrokken maar ik ben niet bekwaam om een avond te doen en ik vind ook, als ik dat kan, dan kan ik gaan werken ook. Ik heb mijn kast leeggemaakt boven en ik heb een zak gemaakt met alle extra speciale acties die ik nog had staan en dergelijke - met hulp van Dré uiteraard. Als ik nog eens een redelijke week heb gehad (lees tegen maart of zo ) dan ga ik een uitverkoop houden. Je zal het hier wel lezen tegen dan. De rest van de dag heb ik geslapen zoals gewoonlijk. Voor de rest ligt mijn gehemelte open en is mijn tong een kleine rasp, mijn borsten staan gespannen (precies klaar voor borstvoeding), mijn maag ligt overhoop, ik ben misselijk en heb barstende hoofdpijn. Maar voor de rest valt het wel mee hoor, de pijn op zich was vandaag redelijk, ik geef ze vandaag een 8 op 10. Vorige week was het nog 12 op 10. We hopen op nog zo'n dag morgen. Joke
Vandaag heel veel geslapen, uitwerking van die Seroquel denk ik. Ik ben met de jongens mee opgestaan en ben dan op de zetel gaan liggen om 8u en geslapen tot 11.30u en van 13.30u tot 16u. Het was de moeite !! Mijn mond is nog altijd zo droog als hooi. Mijn tong is zo ruw, het lijkt of ik een heel pak van die superzure gekleurde stokjes heb gegeten ... . Hmmmmmmm! Nu zou ik willen dat de kwijl uit mijn mond liep dan was mijn droge mond genezen
De kindjes liggen net in bed, eindelijk rust ... . Het was de moeite dit weekend, wat een drukte hadden ze bij !! Maar ja, daar zijn het kindjes voor zeker? Zaterdag zijn we in de namiddag bij de Pizzahut hier in Turnhout gaan eten. Het was er niet zo druk dus het viel voor mij wel mee. We hebben er wel van genoten om nog eens met zijn 4 samen te zijn. De jongens waren wel zot met elkaar maar de rest die er binnen zat heeft er toch mee kunnen lachen dus het zal wel meegevallen zijn peins ik. Nog een ritje door de Carrefour en dan de zetel op. Zondag weer een rustige voormiddag, op de middag bij Patrick en Cindy gaan eten, jongens naar de Chiro en thuis gaan rusten. Weer samen gegeten na de Chiro, lekker frietjes gehaald !
De nieuwe medicatie valt wel niet mee. Heel misselijk geweest deze nacht en een kurkdroge mond. Ik hoop dat dat vannacht niet weer zo is. Amaai!! Mijn lippen doen er nog pijn van. Duimen maar !!
Vandaag weer naar dokter Tjandra Maga en zij heeft mijn medicatie weer aangepast. Een ander slaapmiddel en de Redomex is verhoogd. Ik ben benieuwd. De rest van de dag heb ik eigenlijk geslapen en ik ben weeral klaar voor mijn bed. Doodop ben ik !
Vandaag heb ik het grootste deel van de dag geslapen. De tv kon ik niet verdragen dus vooral relaxatiemuziek opgezet en met mijn ogen dicht op de zetel gelegen. Ook geen leuke invulling van de dag hoor maar ja, daar gaan we maar weer overheen zeker ...
De dokter had iets van ... liever geen extra pijnstillers ... . Weeral een domper maar de Valtran mocht toch in kleine mate tot ik eens tot hem kon komen. Er was misschien nog wel iets anders. ... Afwachten dus !!
De uitslagen van Duffel waren er ook. De cryptotetanietest was zoals verwacht niet goed . De magnesiumabsorbtietest viel eigenlijk wel mee. Met de magnesium die ik nu bijneem kom ik net aan het minimum dus dat zat redelijk ok. Vitamine B was er teveel dus daar mocht ik mee stoppen.
Ik ga nu mijn pijnstillers in mijn kas slaan en dodo doen Salukes !! Joke
Vannacht geslapen tot 4u, daarna wakker gelegen van de pijn. Ik wilde niet uit bed komen want dan had ik mijn ventje ook wakker gemaakt. Als hij om dat uur wakker wordt dan kan hij niet meer slapen dus heb ik maar liggen kijken naar hem tussen de tranen door. Deze voormiddag al wel wat geslapen op de zetel en ik ga beginnen aan een tweede shift denk ik. . Ik ga nog even naar de dokter bellen ivm de pijnmedicatie want alleen met die Dafalgan hou ik het niet uit.
Vandaag was weer niet super. Weer de hele dag op de zetel gelegen en weer veel geslapen. Tja, wat wil je als je 's nachts niet slaapt. Ik hoop dat deze nacht wat beter wordt. Net een hele hete douche genomen dus ik hoop dat mijn spiertjes wat rust gevonden hebben. Slaapwel!! Joke
Hier zitten we weer, midden in de nacht. Ik heb net nog een reeks van 30 druppels Valtran binnen voor de pijn. Mijn pittenzakken liggen ondertussen in de microgolfoven en ik heb net een 2de deken bij op bed gezwierd. Het is te hopen dat dat allemaal een beetje helpt want ik kan niet meer. Ik wil kunnen slapen zonder pijn. Ik ga nog een beetje lezen om mezelf wat moe te maken - voor de laatste keer de boek Mindfullness van Edel Maex en dan kan die terug naar de buurvrouw.
Vandaag zo goed als de hele dag plat gelegen. Pijn man !!!! Ik heb er iets rond geschreven om een beetje te verwoorden hoe ik me voel en hoe de pijn voelt.
Ik heb het gevoel dat ik in een afgrond wordt gestort. De wrijving van de lucht doet overal pijn. Mijn hele lichaam 'schuurt' naar beneden. Mijn armen en benen voelen alsof de vel eraf wordt geschraapt. Mijn spieren dijen mee op de wervelingen van de lucht en scheuren precies vanuit hun bevestigingspunten. De spanning op mijn spieren is enorm !! Des te dieper ik val, des te meer vel en spieren er weg zijn. Bijna beneden krijgen mijn armen vleugels en ik vlieg ... vlieg ... vlieg ... Vrij wil ik zijn, vrij van de pijn en ellende. Ik wil terug de mama zijn van voorheen. Ik wil wandelen, fietsen, hollen achter een bal. Ik wil lachen, springen en hier lig ik nu weer, ... koorts, donkere kringen onder mijn ogen en pijn, pijn, pijn ... . Ik kijk in de spiegel en ofwel is er iets mis ofwel iets iets heel erg mis. Ik zie doffe haren, een bol gezicht waar dringend een crème op moet, mijn lach is weg, ik herken mezelf niet meer ...
Toen ik vanmorgen de gordijnen opentrok verstond ik ineens waar de pijn vandaan kwam. Een zee van witte sneeuw waar ik vroeger nostalgisch van werd is nu een nachtmerrie geworden. Vannacht wel beter geslapen dan gisteren (godzijdank) wel na een goei reeks Valtran en een goei kramp. Vandaag zo goed als de hele dag geslapen. Ik heb zelfs Dré niet gehoord toen hij deze middag thuis kwam eten en ik lag nochtans voor de tv te slapen. Goed weg dus en dat zonder Valtran ... Vanavond naar de kinesist geweest en een massage gekregen met warme olie. Op de moment zelf heel pijnlijk maar nu is het wel een goed gevoel. Lekker warme tinteling. Laten we hopen op een goeie nacht.
Het lijkt hier een serieuze zaagsite te worden. Ik kan er echt niks aan doen mensen, ik heb gewoon te veel pijn. Vorige nacht niet meer geslapen, alleen maar veel gedraaid en gekeerd. Gejankt heb ik ... . Laat het weer alsjeblieft vlug terug omslaan. Vandaag mochten we uit eten met moeke. Ik wilde haar niet teleurstellen en heb me goed voorzien van pijnstillers voor ik vertrok en ginder ook nog. Ik weet dat ik dat niet mag doen maar wilde het voor haar niet verpesten. Ik hoop op een betere nacht als gisteren maar zoals ik me nu voel gaat het gene vette worden vrees ik. Joke
Ik kan weer niet slapen van de pijn. Ik heb me even in de zetel gezet met een koppel pittenzakken en Valtran. Als het sebiet begint te werken kruip ik er terug in. Morgen om 8u opstaan want we moeten om 11u in Kalmthout zijn om te gaan eten met Moeke en eerst de kindjes nog afzetten bij tante Ingrid en nonkel Leo in Merksplas.
Joke (hopend op een goeie tweede helft van de nacht)
Ik ben uitgeteld. Alles wat ik moet doen is teveel en het weerbericht ziet er ook niet goed uit. ... Dat wordt afzien !! Maar als je dat van te voren weet dan valt het minder tegen hé !! Gisteren niks gedaan behalve naar de kinesist geweest. De hoofdmasage was geweldig !! Daarna nog genoten van lekkere hapjes en minipizzaatjes die ik samen met Cindy gemaakt heb voor ons en de kids. Het was heerlijk dus veel te veel gegeten. De Gaviscon was welkom als ik in bed kroop. Vandaag ook weer niks gedaan, deze namiddag nog geslapen en gebreeën en ne goeie friet gaan halen. Nu direct voor de hele avond in de zetel en weeral niks doen. Het licht zal hier vlug uit zijn vanavond.
De Xanax is afgebouwd en gisteren de laatste genomen, ben benieuwd naar de nacht, zeker met die koude. De Mucochel is ook op en dat was ook het laatste pakje dat ik moest nemen. Ik ben er bang van maar wel blij dat de medicatie wat minder wordt.
Ik wordt mottig van het idee dat ik dinsdag nog niet mag gaan werken. Als ik heel eerlijk moet zijn dan weet ik dat ik nog niet tot op de ring geraak met de auto en dat het wringt enorm. Ik wil de mensen op het werk niet teleurstellen en ik wil ook terug bezig zijn. Ik ben bang dat de mensen mij scheef gaan bekijken omdat ik zogezegd niet "wil" gaan werken maar ik denk dat ik de eerste ben die staat te springen om terug opnieuw te beginnen. Ik verlang er zo naar om het vroegere ritme terug op te nemen en dat ik dan van de dokters hoor dat dat heel moeilijk zal zijn ... . Daar heb ik me nog niet mee verzoend hoor. Ik blijf knokken om erdoor te geraken, tot schreiens toe ... . De tranen springen al in mijn ogen dat ik weet dat ik vandaag de trap nog omhoog moet maar ja, ... het bed staat boven en daar gaan we echt niets aan veranderen.
Ik ben het moe, het moe zijn Ik ben het beu pijn te moeten hebben ... Ik wil terug actief bezig zijn ... Ik wil mijn kop bij iets bij kunnen houden ... Ik wil Warre kunnen oppakken zonder pijn te hebben ... Ik wil stinkepampers kunnen verversen (hoe vies het ook is) ... Ik wil gaan wandelen (zonder krukken) ... Ik wil auto rijden ... Ik wil fietsen ... Ik wil poetsen ... Ik wil strijken ... Ik wil rakkeren met Seppe ... Ik wil naar het stadspark trekken met de kids ... Ik wil terug leven zonder pijn ...
Vandaag was het feestje bij de familie Lambregts, leuk maar voor mij iets te vermoeiend. Ik kruip in mijn bedje met al mijn pittezakjes en hou morgen een uitrustdag. Joke
Ik lig in bed met mijn laptopke en ik zaag misschien weer maar ik heb verdorie veel pijn. Alle gewrichten doen pijn zelfs tot mijn vingerkootjes toe. Sorry Liesje, vandaag niet veel kunnen breien dus. Ik was de klok vandaag steeds dankbaar dat het tijd was voor een pijnstiller. Nooit gedacht dat ik op de klok zou kunnen liggen kijken en wachten tot de volgende pijnstiller komt. Ik zou wel kunnen janken. Ik neem precies steeds 2 stappen vooruit en dan 1 achteruit. Niet leuk dus. Maar ze hebben me daar al wel voor verwittigd dus dat moet ik erbij nemen. Stillekes aan hé !! Als het weer nu nog wat mee werkt gaat het wel beter gaan, daar ben ik van overtuigd. Ik werk dus alvast mee aan de opwarming van de aarde ... grapje hoor !! Ik ga slapen, moet zorgen dat ik morgen toch het vuurwerk nog kan zien hé. Joke
zal hier vlug uit zijn vanavond. 
