Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
19-02-2009
moe
Ik ben zo moe, moe, moe. Ik doe niets anders dan slapen. Als ik wakker wordt dan ben ik zo draaierig als ne paardemolen op hol. Ben vandaag weer eens van mijne stek gegaan. (Niet tegen Dré vertellen). Ik kwam terug bij van den bots, in de keuken tussen de keukenstoelen. Dat was weer wat ... . Ben het kotsbeu. Niks lijkt er goed te gaan. Pfffffffffffffffffffffffffffffffffft. Joke
Vandaag goed gedokterd, alle afspraken op 1 dag gezet omdat Dré vandaag ook thuis was. Dat was handiger met vervoer. Effe overzichtje :
Tjandra Maga was niet zo super, wel heeft ze me nog eens doorverwezen naar het sint-jozef ziekenhuis, dr naessens, had ik toch niet toevallig een afspraak mee deze voormiddag, kwam goed uit. Dokter Naessens (reumatholoog) was wel ok, hij heeft de uitslagen van Duffel bekeken en dat was nog maar eens een bevestiging dat ik het wreed heb zitten. De dienst reumatologie start binnenkort een revalidatiecursus op in samenwerking met het UZA in Antwerpen. De screening gebeurd in het UZA en de revalidatie in Turnhout. Ik moet wel nog iets beter op de been zijn, op een hometrainer kunnen fietsen enz voor ik het kan volgen maar ziet er wel goed uit. Buiten de kinesist is dit nu ongeveer de enige dokter die de ziekte begrijpt en er ook iets aan wilt doen. Dat geeft een goed gevoel. Qua medicatie, testen en oplossingen (zolang ze dat oplossingen noemen - eerder hulpmiddeltjes) heb ik ondertussen al wel het grootste deel gehad en we moeten het verder proberen met deze medicatie en een heel grote dosis geduld. Maar we waren wel wat gerustgesteld qua uitleg enzovoort. Dokter Ven (homeopaat) was weeral heel verhelderend maar er kwamen dan toch weer dingen aan het licht die ik niet zo graag hoorde. Mijn bijnier ligt helemaal stil dus werkt niet meer. Vandaar ook de moeheid en ook het slapen overdag. De darmen (die voor 80% zorgen voor het reilen en zeilen in je lichaam, je afweersysteem) liggen ook zo goed als stil. Vandaar maag-en darminfectie, verstoorde hormoonproductie, problemen met de bloedsuikerspiegel, ... . Door het stil liggen van de darmen worden ook alle vetten en suikers opgenomen ipv een gedeelte omdat het voedsel te lang in de dramen blijft zitten. Daarom kom ik ook zoveel kilo's bij. Nu maar hopen dat met die voedselsuplementen het beter zal gaan dat dat allemaal wat in orde komt. Accupressuur was vandaag heel pijnlijk maar ik weet dat ik daar morgen of overmorgen heel veel deugd van ga hebben. Dus nu even tanden bijten, genieten van de pittenzakken sebiet en hopen op een goede nacht. Ze heeft vandaag vooral de punten van de darmen en nieren gestimuleerd omdat momenteel het grootste probleem is samen met de nek en alle ruggewervels. Ik had zelf gevraagd om iets harder te duwen als vorige keer omdat ze toen maar heel zacht gewerkt had omwille van de pijn die ik toen had. Wat had ik daar vlug spijt van !! Maar ja, alles voor een goed doel zeker !!
Dat was nen helen boterham hé, ik ben er teutop van. We hebben net gegeten, was nog geen tijd voor geweest en we kruipen nu lekker dicht tegen elkaar. Ik hoop echt dat het een nacht wordt om van te genieten (lees doorslapen).
Even tussen de bedrijven door vlug vertellen over het voorbije weekend. We hebben ons super geamuseerd, ik heb er echt van genoten, veel gegeten, lekker gewinkeld, zalig brubbelbad (wel wat pijnlijk), even in de sauna, maar ook veel gerust hoor. Dat blijft toch echt super hard nodig. Onder het winkelen is het natuurlijk niet mogelijk om even te gaan liggen dus daar ben ik zwaar over mijn grens gegaan maar voor de rest hebben we het redelijk kunnen houden. We hebben weer even wat nieuwe adem gevonden en kunnen er weeral tegenaan. De adem gaat vrees ik wel een beetje van korten duur geweest omdat we net thuis zijn van de tweede afspraak van vandaag. Nu ga ik even rusten/slapen wat sebiet hebben we er nog twee te gaan. Om 16.45u moeten we in Putte bij Kapellen staan bij de homeopaat en om 18.30u in Rijkevorsel bij de accupressuur. Straks doe ik het hele doktersverhaal wel. Joke
Vannacht de slechtste nacht van mijn leven gehad. Ik ben wakker geworden van mijn eigen gekreun. Ik lag helemaal stijf in bed, vingers krom, benen krom, ... . Precies gisteren een hele marathon gelopen en vandaag de gevolgen alhoewel ik gisteren niet veel anders gedaan heb dan te slapen en naar de kinesist geweest. We zijn terug begonnen met oefeningen en dat was blijkbaar toch weer geen goed idee. Maar ook het weer zit niet mee dus waarschijnlijk een combinatie van de twee zeker?
Dit weekend ga ik genieten van een weekendje aan zee met Patrick en Cindy zonder kindjes, weer even opladen voor een nieuwe start volgende week. Ik hoop dat het me goed bevalt ginder, ik heb er in ieder geval wel zin in. Even weg van deze muren.
Het weer zit me weer niet mee. Weer een weekend vol ellende (lees pijn) uiteraard. Veel geslapen dus de laatste dagen. Van veel pijn kan je toch zo moe worden hé. Daarstraks naar de adviserend geneesheer geweest op controle. Die zei: "je revalidatie hangt af van je persoonlijke instelling", ... . Nu weet ik het niet meer hoor, vorige keer zei ze :"je gaat nog veel tijd nodig hebben" en nu dit. Maandagmorgen? Als het van mijn persoonlijke instelling zou afhangen dan was ik al heel lang terug aan het werk. Maar als je elke dag minstens een 4-tal uren extra bijslaapt terwijl je 's nachts toch redelijk slaapt dan moet er toch iets zijn !! Een douche nemen gaat met moeite, de trap kruip ik (al jankend) op, ik hou mijn eten niet binnen van de pijn, ik maak koorts als ik teveel doe (lees naar de wc gaan, een wasmachine insteken, ...) In Duffel, Leuven en Turnhout spreken ze over jaren revalidatie, idem dito voor de kinesist, de accupressuur, de homeopaat en de psychiater en zij zegt dan dit ... ik weet niet meer wat ik verkeerd doe nu, verkeerde medicatie, ikzelf niet sterk genoeg, ben ik te flauw, bijt ik niet hard genoeg door? Ik dacht allemaal van wel, ik krijg van de kinesist naar mijn voeten dat ik meer mijn grenzen moet respecteren en dat ik teveel over mijn grenzen ga. Wie moet ik nu geloven? KAN IEMAND MIJ HELPEN ????
P.S. Volgende afspraken van dr naessens (reumatoloog), tjandra-maga (psychiater), dr ven (homeopaat), may (accupressuur) staan allemaal op volgende week maandag. Ik ga me proberen rustig te houden tot dan en nog maar eens achter hun visie vragen.
Hey, Vandaag is Seppe thuis. Hij heeft een vrije dag vandaag. Hij wil luie dag houden en daar ga ik heeeeeeeeeeeeelemaal mee akkoord. Ik heb al wat kunnen slapen onder de film van Spongebob, de volgende film wordt nu gekozen. Komt helemaal goed. Allée slaapwel en misschien tot straks. Joke
Hoi hoi, Vandaag weer niet veel gedaan. De voormiddag geslapen en deze namiddag tv gekeken met Seppe. Op woensdag komt hij voortaan in de namiddag naar huis, beetje kostenbesparend hé. Hij heeft een beetje met zijn Playmobil gespeeld en daarna wilde hij Pokémon kijken. Voor mij wel wat druk met al dat geflits en gevecht maar voor je kinderen doe je alles hé en zo leer je die beesten ook kennen. Picachou dat kan ik ondertussen al onthouden. Ik heb ook eten gemaakt vandaag maar weer een flater van jewelste gedaan. Kip met een romige zoete chilisaus, ketjap en rijst. Wat deed ons Jo, ze nam de gewone chilisaus ipv de zoete, dat was serieus pikant, amaai mijne frak. De kindjes hebben dus enkel rijst gegeten met gemalen kaas onder. De rest tuften ze gewoon terug uit. Dat was weer goed gedaan van ons mama. Morgen weer beter?
Hoi, sorry hoor, gisterenavond was ik te moe om iets te schrijven. De dag was weerom niet spectaculair. Hij bestond voornamelijk uit slapen - eten - slapen - breien - slapen - eten - kinesist - slapen - slapen. Heel veel was het dus weer niet. Het is gisteren hier ook beginnen sneeuwen, wat uiteraard weer veel pijn verklaard. Nu ik hier in mijn zetel zit te kijken naar het witte landschap buiten zou ik eerder willen bleiten dan lachen of melancholisch worden. Laat aub de sneeuw snel verdwijnen, geen regen, geen mist, gewoon een dag met zon. Maar in dit belgië-landje is dat wat veel gevraagd denk ik. Ik ben al van 4u wakker, liggen draaien en keren van de pijn. Dan maar samen met de jongens opgestaan, pijnstillers genomen, al tranend een wasmachine ingestoken en me op de zetel geplaceerd. Daar zal ik buiten een plaspauze weer veel tijd op doorbrengen vandaag vrees ik. Maar we blijven ons schema proberen 30 minuten rust 30 minuten actief. Na het typen van mijn blog zullen we alvast beginnen met de 30 minuten rust want dit typen was weer ruim veel voor mij en mijn oogjes vallen al bijna dicht. Tot straks. Joke
Hey, Nog altijd hetzelfde hier, veel slapen, veel pijn, ... . Ik heb vandaag niks anders gedaan dan 2 keer een half uurke gebreeën en pannekoeken opgewarmd in de microgolf. Da was het dan weer. Groetjes en slaapwel !! Joke
Deze voormiddag taart gaan eten bij Diana omdat ze 48 werd. Ze had zelf taart en chocomousse gemaakt, hmmmmmmmmmmmmmmm. De namiddag was het platte rust, ik kon niet meer. Warre zijn dutje, Seppe naar de Chiro, Dré voor den tv en ikke slapen. Tegen 17u is Dré de jongens (Seppe & Jonas) gaan halen op de Chiro en hebben we met z'n allen pannekoeken gegeten. Was ook weer heel lekker. Nu op de zetel en sebiet het bedje in. Doodop !!
Vandaag de kindjes thuis dus weinig kunnen rusten. Seppe snapt dat wel maar Warre ?? Die is voor de moment zo zot als iets. Die loopt de hele dag te tetteren en te roepen en achter Seppe aan te lopen, het is een zicht ... Warre heeft trouwens vandaag voor de eerste keer op het potje pipi gedaan, je had dat gezichtje moeten zien !! Heel luid ging het ineens PIPI !! En fier dat hij was. Jaja, onze kleine man wordt groot. Deze namiddag zijn we langs moemoe geweest om nog een late nieuwjaar te wensen. Dik over mijn grens vandaag dus ... . Daarom gaan we nu al lekker slapen. Tot morgen !! Joke
Vandaag weer geen $*$PIEP$*$ gedaan. Opgestaan om 9u, op de zetel in slaap gevallen om 10u, om 13.30u wakker gemaakt door de poes die moest gaan plassen, om 14u in slaap gevallen en wakker geworden om 15.30u ongeveer. Gene vette gedaan dus ... . De nacht was anders ok, niet om van te klagen, het zal dan toch nodig geweest zijn. Dus niet veel bijzonders te vertellen vandaag. We kruipen nu in bed, dat is eens wat anders dan de zetel. Slaapwel !! Joke
De hele voormiddag gemaft gelak een boeleke !! Deze namiddag ook niet veel anders gedaan. Er is nog iemand nog naar mijn babykleertjes komen kijken en heb ik er toch een heel deel van verkocht. Toch weer een extraatje en een doos minder op onze kamer. Weer veel pijn vandaag, dikke vingers, krom lopen, ... . Ik heb dikwijls het gevoel dat er beestjes over mijn benen en armen kruipen die af en toe eens keihard bijten. Pfft. Ik weet dat het gevoel van die beestjes de zenuwuiteinden zijn die verkeerd geprikkeld worden maar dat da ook kon bijten da hadden ze me niet verteld !! We zullen er maar weer mee lachen zeker ...
Niet goed geslapen vannacht. Heel veel pijn maar dat ligt echt wel aan het weer vrees ik. Mijn handen en vingers waren zo verkrampt dat ik mijn flesje Valtran niet open kreeg vannacht en ik wilde Dré echt niet wakker maken. Dan maar terug dat bed in en heel dicht tegen Dré gekropen en mijn handen op zijn warmste plekjes proberen te steken. Om 05.45u waren de kindjes al wakker en zijn we dan maar met zijn allen opgestaan. Met als gevolg dat ik nu aan mijn voormiddag-dutje toe ben. Slaapwel en waarschijnlijk nog tot straks. Joke
Weer een klote-dag vandaag. Sorry voor het taalgebruik maar ik heb het nog redelijk verbloemd. Veel geslapen vandaag maar ook veel pijn vandaag. Het is weer aan het vriezen hé! Potjandorie toch!! Mijn knie, elleboog en duim doen ook nog goe veel pijn van gisteren. Ge zou er verdorie verdrietig van worden maar we proberen te blijven lachen hé, ook al is het groen.
Vandaag begon redelijk goed. Ik heb mijn laatste Tupperware zakken klaargemaakt in stukken van 10 minuten, veel geslapen tussendoor en genoten van de knuffels van Tarzan onze poes. Om 18u naar de kinesist voor ontspanning en een hoofdmassage. Omdat ik me zo goed voelde nam ik mijn krukken zelfs niet mee. Bij het buitenkomen voelde ik me nog steeds heel goed tot ik de kasseien van Turnhout van dichtbij bekeken heb. Ik verloor zoals nogal dikwijls mijn evenwicht met als gevolg een geschaafde knie, elleboog, 2 handpalmen en duim. Dat ga ik morgen nog voelen peins ik. Dan heb je al eens een goede dag !!
Ik ben deze namiddag serieus gecrashed, we zijn samen met Patrick en Cindy een reuze pannekoek gaan eten. Leuk maar voor mij was het over de grens. Ik heb de hele rit in de auto geslapen terwijl Warre de hele rit gebabbeld heeft (zei Dré). De terugweg hetzelfde en bij Patrick en Cindy ook in de zetel in slaap gevallen. Helemaal op. Morgen terug naar Tjandra Maga om de medicatie terug door te nemen en de rest van de dag in de zetel peins ik.
Gisteren zijn we zonder de kindjes naar het autosalon geweest. Kristoff had gevraagd of wij graag mee gingen en hij had voor kaarten gezorgd dus ... waarom niet dachten wij. Ik heb er ontzettend van genoten maar ik had toch een beetje verder moeten denken dan de rit naar Brussel alleen al. Ik was dan ook pompaf gisteren avond. We hebben ginder wel de rolstoel gebruikt maar het kijken alleen al naar al die auto's, al die verschillende geluiden, door een mensenmassa drummen was toch net iets te veel. Met schaai en schand leren we wel bij zeker? De kindjes waren ondertussen naar mijn tante Leen en ome Luk geweest en dat vonden ze geweldig. Ze wilden zelfs niet meer mee naar huis. Dat was voor hen dan ook een geslaagde dag !!
Vandaag gaan we het rustig houden, Seppe naar de chiro en wij bij Patrick en Cindy in de zetel peins ik. Meer moet dat niet zijn.
Gisterenavond zijn we weer naar de accupressuur geweest. Ze zag direct dat ik meer pijn had dan vorige keren en ze heeft dan ook geen extreme druk uitgevoerd. Met een iets minder resultaat nadien maar toch wel weer blij dat we geweest zijn. Doet toch deugd. Een redelijke nacht gehad, maar 1 keer wakker geweest dus dat is goed hé !
Vanmorgen ben ik met de jongens opgestaan maar in de zetel gaan liggen rond 7u en geslapen tot 10u. Is toch wel nodig precies. Daarna samen met mijn ventje naar boven, nog een paar dozen uitgepakt met kleren. Allée, hij het fysieke, ik heb alleen met mijn mond gewerkt. Nu weer tijd voor een kort dutje, dan kunnen we straks samen de bedden opdekken.
Medicatie nogmaals aangepast en dat valt mee voor de moment. Ik heb wel deze voormiddag de hele voormiddag geslapen en dan weer van 16u tot 19u. Dat blijft toch wel nodig. De Seroquel heb ik nu volledig gelaten en dat doet me goed. Mijn mond is nog wel droog maar begint stilletjes te genezen. De kloven zijn er nog maar ze bloeden toch al niet meer. Het slapen op zich valt wel mee. Ik neem nu terug een volledige Stilnoct en ik wordt eigenlijk enkel nog wakker van de pijn dus dat gaat nog. De Zaldiar werkt redelijk, toch al veel beter dan de Dafalgan voor overdag. De Valtran moet ik wel weer ophogen om de nacht door te geraken en anders neem ik er halverwege de nacht nog eens 30 druppels van. Dan gaat het wel. Echt leefbaar is het nog altijd niet maar tja ... we trippelen wel verder !! Ik ben benieuwd naar de volgende dagen. Joke
Pfft. Ik weet dat het gevoel van die beestjes de zenuwuiteinden zijn die verkeerd geprikkeld worden maar dat da ook kon bijten da hadden ze me niet verteld !! 
