Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
10-04-2009
gisteren
Om nog even terug te komen op gisteren. Ik heb gisteren gekookt, allée ja, ik heb wel mijn machines wel het werk laten doen. Ik heb gehakt aangemaakt en daar twee gehaktbroodjes van gemaakt. Eentje met bruchetta-kruiden eronder en de andere met lekker veel gemalen kaas en peterselie. Het viel weer goed in de smaak. Het was eigenlijk de bedoeling om er eentje van in de vriezer te steken maar er werd unaniem beslist om het vandaag op te eten. Dan zal het wel lekker geweest zijn zeker? Ik had er twee van een halve kilo gemaakt en dat gaat wel op zijn straks.
Nog even over het bed gisterennacht ... . De kindjes hadden boven verstoppertje gespeeld en hadden een nieuw kamp gevonden! Ze waren op ons vals plafond van de slaapkamer gekropen en hadden daar in de isolatie gelegen. Al een geluk geen stukken aan ons vals plafond maar ze hadden daarna ook nog op ons bed gezeten met die isolatiekleren... je snapt het wel zeker, ... . Wij kruipen 's avonds in bed en na een half uur zeg ik tegen Dré dat ik jeuk heb, hij lacht ermee maar na weer een half uur zegt hij toch ook dat hij jeuk heeft. Toen dachten we aan die isolatie ... met als gevolg nieuwe lakens moeten leggen en kunnen gaan douchen, het was tegen dan al wel 0.30u. Iets minder leuk voor ons.
Vandaag staat er een rustige dag op de planning. Seppe kijkt tv en de kindjes van de buren zijn niet thuis. Ik kan vandaag dus wel wat rusten. Slaapwel en tot straks waarschijnlijk. Joke
Gisteren en vandaag is het hier een heen en weer geloop geweest tussen hier en een paar huizen verder. De kindjes van de buren waren ook allemaal thuis en ze hebben zich geweldig geamuseerd. Gisterenavond zijn Laura en Siebe hier blijven slapen, de nacht ervoor Seppe naar ginder. Het is dat ze elkaar anders niet genoeg kunnen zien hé. Als ik overdag moest slapen dan gingen ze naar de buren en dan terug naar hier. Het is super druk voor mij maar met momenten kan ik ook een dutje doen. Het is maar dat ze zich amuseren zeker? Ik ga toch weer blij zijn dat de paasvakantie voorbij is.
Ben nu doodop en trek naar boven. Daar nog even genieten van mijn boek en relaxatiemuziek en dan hopelijk een goeie nachtrust zonder isolatiemateriaal in ons bed. (Dat verhaal doe ik morgen wel.) Slaapwel !! Joke
Daarstraks naar de kine geweest en we hebben het gehad over de hartslag. Omdat ik toch al redelijk goed aan het oefenen ben (jullie zullen met de oefeningen moeten lachen waarschijnlijk) moet ik vanaf nu ook rekening houden met mijn hartslag. Ik mag liefst niet boven de 112 slagen per minuut gaan, boven de 120 is helemaal uit den boze. Bij 112 slagen per minuut zou ik (als ik normaal gezond was) staan oefenen op een fitness-toestel. Mijn hartslag is nu op de moment 110, al zittend en bloggend, ... . Dat is dus voor jullie al sportend. Niet voor niks dat ik altijd moe ben, ... ik ben de hele dag door aan het fitnessen. Voortaan ben ik dus gewapend met een hartslagmeter de ganse dag en moet ik gaan zitten, best liggen als ik boven de 112 kom. Wordt leuk hoor!! Weer een stapje terug precies omdat ik dan weer minder mag doen dan voorheen maar het is wel een betere controle om niet meer te hard over mijn grens te gaan. En blijven oefenen hé, ik doe nu minstens 2 of 3 keer per dag mijn kine-oefeningen dus moet het terug vooruit beginnen gaan. Het wordt wel weer slechter weer, het gaat regenen dus dat voel ik weer wel. We blijven eraan werken met een smile (de ene dag weer wat groener dan de andere ...).
Gulle groetjes Joke aan tegen 126 per uur (ben net in mijn stoofvlees gaan roeren)
Het is paasvakantie dus Seppe is thuis. Gisteren in de voormiddag Pokémon gekeken. Wat anders? En in de namiddag heeft hij met een buurjongetje buiten gespeeld. Deed deugd om hen bezig te horen. Vandaag zal het wel ongeveer hetzelfde scenario zijn peins ik als het ook zo'n mooi weer is als gisteren. Ik ga ondertussen goed rusten om nog te bekomen van het weekend. Straks weer kinesist.
Gisteren leuk feestje gehad voor Warre. Hij heeft er super hard van genoten. Ze hebben geravot en heel veel deugd gehad. Je had hem moeten horen schateren !! Hij heeft vandaag ook al heel goed gespeeld met zijn nieuwe speelgoed. De hele ochtend met de rugzak van tante Tine en de pet van Patrick en Cindy op pad en dan kwam hij altijd "Doei" zeggen! Geweldig !! Hij heeft ook ferm gezeuld met zijn nieuwe boeken en auto's en gedanst op alle nieuwe muziekjes en gezeurd om met de nieuwe fiets te gaan rijden. Het was een zicht.
De dessertjes vielen ook heel goed in de smaak maar wel een beetje zwaar. Voor een deel had ik enkel room en mascarpone gebruikt met dan het fruit en/of de chocolade. Volgende keer misschien proberen met room, half mascarpone en half platte kaas proberen. Dat zal het minder zwaar maken denk ik. Er waren nog wel heel wat dessertjes over en daar hebben we de buren mee blij gemaakt (hoop ik) en zelf ook nog lekker van gesnoeperd ... .
Vandaag zijn we nog even naar Ikea Breda geweest. Gezellig met zijn vieren. Nog een paar dingen gekocht om het voor mij wat gemakkelijker te maken zoals een laptop-tafeltje voor aan de zetel, enzovoort, enzoverder. Met andere woorden, weer veel te veel gekocht. Maar dat weet je eigenlijk op voorhand al als je naar Ikea rijdt hé. Daar heb je toch altijd meer van bij dan dat je voorziet. Lang zijn we wel niet weg geweest, 3 uurtjes in totaal. Bij thuiskomst ben ik direct op de zetel in slaap gevallen. Het was toch weer net iets te veel.
We gaan nu nog een beetje voor de tv hangen en uitrusten van gisteren. Tot de volgend, slaapwel, slukes, doei !! Joke
Vandaag was het voor mij alle hens aan dek want ik heb de dessertjes voor Warre's feestje gemaakt. Ik vind koken reuze-leuk maar als je zo elk kwartier even moet pauzeren omdat je niet meer verder kan doen is de grootste fun er wel af. Ik heb er wel van genoten hoor om zo nog eens in de keuken bezig te zijn maar het was weer ver over de grenzen vandaag. Ik heb er bijvoorbeeld een uur over gedaan om 4 appelsienen in partjes te snijden, ... . Al bij al de resultaten mogen er wezen en de dessertjes die ze geproefd hebben was een groot succes. Voor diegene die morgen komen, begin al maar te kwijlen ... hahahahaha. Er is keuze uit : Vruchtenmousse met abrikozen, Vruchtenmousse met appelsien, Witte chocolademousse met krieken en mascarpone, Bruine chocolademousse met peertjes en mascarpone, Bananenmousse met limoen op een koekjesbedje ... Beginnen jullie al te druppelen? Ik zou misschien wel mee kunnen doen aan mijn restaurant of zo als ik niet zo gebrekkig was, hihihihihi
Nu doodop op de zetel met pittenzakjes, uitrusten voor morgen. Groetjes Joke
Deze middag naar Tjandra Maga geweest, dat was meer dan in orde. De rest van de dag heb ik me goed aan mijn schema kunnen houden en al wat voorbereidingen gedaan voor het feestje van zaterdag, vooral voor de dessertjes. De chocolade gemalen en het fruit klaargemaakt (dat moet een nacht marineren), de boter al afgewogen en alles klaargezet zodat ik morgen direct met alles kan beginnen. Morgenavond krijgen we ook al volk dus moet er toch al iets klaar zijn van lekkere dingen hé. Van de auto's heb ik een foto getrokken, ik had wel den bibber van te lang recht te zitten vanavond ... maar het is beter dan niks. Nu weer lekker onder de wol en goed uitrusten voor morgen.
Deze voormiddag heb ik me redelijk goed aan mijn schema kunnen houden. Mijn rustperiode had iets langer gemogen maar ja, ... we proberen het zo maar hé. Deze namiddag was ik thuis met Seppe ... Pokémon-tijd dus. We hadden bij de buren ook zo eens laten vallen dat we op woensdagnamiddag Pokémon kijken, ineens de bel vanmiddag en er stonden 3 kindjes voor de deur die mee kwamen kijken. Was super voor Seppe! Na 2 afleveringen zijn we begonnen aan de verrassingen voor de kindjes bij Warre in de chrêche. Zoals je misschien wel weet is Warre zaterdag jarig en hij gaat vrijdag trakteren met een snoepauto. We zijn nog niet klaar, als ik er morgen mee bezig ben zal ik er eens een foto van trekken. Ik heb een boudoirkoekje met 4 wielen van neusjes voorzien, een zitplaats uitgehaald en een stuurtje van een klein suikerboontje. Geweldig !! Voor Jenthe en Sofie, de begeleidsters van Warre's groepje hebben we voor elk een snoeptaart gemaakt. De kindjes vonden de auto's zo geweldig dat we voor ieder ook eentje gemaakt hebben. Ze hebben ervan gesmuld !! Dat zal wel een schot in de roos zijn dan. Toen de kindjes weg waren heb ik wel mijn klop gekregen. Ik heb wel altijd in de zetel gezeten maar zo 4 joelende kindjes rondom mij was wel te veel. Ik ben dan na het eten ook direct in slaap gevallen op de zetel. Alles deed pijn en ik had ineens doorkou. Pittenzakken over en tussen mijn benen, mijn pittenvoetjes aan en ronken maar. Vanavond wat tv gekeken en sebiet weer lekker tegen mijn ventje aan in bed. Lekker genieten .........
Weer lang in bed gelegen vanochtend maar ik kon er beter uit als gisteren (of toch zo'n beetje). In de namiddag ben ik met nonkel Jacques naar de apotheker gerold en de bank. Hij wilde nog wat eten bij de Hema want dat had hij nog niet gedaan. Ik heel flink geweest en gewoon een spuitwater gedronken. Geen snoeperijen voor mij !! Nog even langs de cd-winkel en dan was er weeral 1,5 uur voorbij. Het heeft me wel deugd gedaan zo even buiten ... . Bij de kinesist was er weer een nieuwe oefening die me toch wat tegen viel maar dat zal wel weer goed komen als ik ze een week elke dag een paar keer gedaan heb. Als ik morgen redelijk ben dan zullen we wel naar buiten trekken, alhoewel, er staan veel afleveringen van Pokémon op de digicorder. Die zal Seppe wel willen kijken. We zullen wel zien. Er ligt al een kussen voor een tuinstoel klaar dus als hij naar buiten wil dan kan ik mee.
Daarstraks naar de dokter geweesten de bloeddruk was ok. Hij zei dat het waarschijnlijk een ontsteking van het evenwichtsorgaan was. Pas die keelontsteking gehad en dan nu dat draaien. Als ik mijn hoofd beweeg, komt de hele kamer mee, dus daarom dat weer. Een paar dagen en dan zou het over moeten zijn. Rustig aan doen maar ik peins dat nog rustiger gewoon niet kan ... . Pffffffffffffft. Zolang ik zaterdag het feestje van Warre (ja, ja, ... hij wordt al 2) maar deftig kan meemaken is voor mij nu alles goed. Duimen dus voor goed weer zowel overdag als 's nachts, dat zou voor mij het beste zijn.
Heel draaierig wakker geworden om 9.30u, nu pas beneden geraakt. Bloeddruk zal dus ver beneden pijl zijn. Ik ga terug liggen en straks nog maar eens naar de dokter. Een 'tol'-gedraaide Joke
We hebben een stille zondag gehad. Ik toch wel, heb een hele voormiddag geslapen. We zijn opgestaan rond 8.30u nieuwe tijd en een lekkere kofiekoek gegeten die mijn ventje was gaan halen. Daarna ben ik gaan douchen en ik was er zo moe van dat ik op de zetel in slaap gevallen ben. Het ventje heeft ondertussen de hele kuis gedaan inclusief stofzuigen waar ik niks van gehoord heb. De jongens hebben het blijkbaar super bont gemaakt maar ik was compleet van de wereld. Deze namiddag zijn we gecrashed bij Patrick en Cindy. Zoals gewoonlijk veel gebabbeld, veel gelachen, wat gebrëen, wat gekookt en natuurlijk ook zalig gegeten. Warre was weer ongelooflijk goed! Hij wilde direct het Mega Mindy pak van Liesje aan en hij heeft het bont gemaakt hoor !! Elke 5 minuten kwam hij met een nieuwe extra outfit langs ... hij heeft de hele schuif met sjaals, mutsen en handschoenen gehad. Als Cindy ze doormaild dan zet ik ze hier wel eens op. Echt wel de moeite. Ik ga met een glimlach op het gezicht slapen en hoop op een zalige nachtrust want ik ben meer dan doodmoe. Groetjes Joke
Vandaag was weer iets minder. Het schema in de voormiddag goed kunnen volgen maar in de namiddag ben ik gecrashed. Ik ben wel niet meer zo stijf als gisteren maar wel meer pijn, spieren die harder trekken en springen, ... pffffffffft. Toen de jongens thuis kwamen was het natuurlijk weer tijd voor Plop en door dit liedje ben ik vandaag weer even recht komen zitten.
Bedankt Warre en Seppe voor de knuffeltjes als ik het moeilijk heb. Bedankt ventje dat je er altijd staat voor mij.
Ik heb net een lekker warm bad genomen met jeneverbesolie. Dat doet zo'n deugd hé, het is gewoon zalig voor de spieren. Ik ben ook voor de eerste keer sinds augustus zelf in en uit bad gekropen. Goed hé !! We maken toch vooruitgang precies. Alles met kleine beetjes zeker? Ik ga nog een beetje breien en dan slapen. Groetjes Joke
Ik ben zo stijf als een hark wakker geworden vanmorgen. Het heeft me meer dan een half uur gekost om al op te staan, laat staan de trap af te komen. Het was weer de moeite. Gisteren was dan weer een redelijk goeie dag, waarom moet dat dan weer minder zijn vandaag ... . Ik heb anders niet zot gedaan. Mijn schema heb ik goed gevolgd en in de namiddag samen met Seppe Pokémon gekeken. Op de momenten dat ik eigenlijk mijn was doe, heb ik samen met Seppe de bloemetjes eindelijk in bakken gezet. Twee bakken per kwartier en niet langer dan een kwartier. Seppe heeft trouwens het meeste werk gedaan, alles aangehaald, bolletjes onderaan in de bak en zand erin. Ik moest enkel de plantjes er in zetten en aanvullen met zand. Ik snap er niks van. Vandaag alles goed warm houden en goed rusten zeker? Er zal niks anders opzitten vrees ik. Ik ga mijn pittenzakjes nog eens warm maken ... Tot straksjes misschien ... Joke
Gisterenavond te moe om te schrijven. In de voormiddag heb ik de kleren van de kindjes onder handen genomen vanop ons bed. Ik had weer zoveel kleren gekregen van hier en daar dat ik nu toch eens moest gaan sorteren. Alles per maat in grote bakken van Ikea gedaan met de juiste maat erop, als de doos niet meer dicht ging dan selecteren wat er uit kon. Nu heb ik twee dozen klaar staan voor iemand die we kennen die het met veel minder moet doen als ons, die gaat super blij zijn !! Wat ben je met 20 truien van dezelfde maat ... de goede daad van de week is weeral gebeurd. Omdat ik in de voormiddag geen dutje had gedaan was ik in de namiddag wel heel moe en heb ik geslapen van 13u tot 16.30u. Dit kwam uiteraard ook door de slechte nacht die gepasseerd was. Deze keer lag het niet aan mezelf maar aan Warre. Die vond om 0.30u dat het tijd was om op te staan, hij stond te brullen, te zingen en te joelen in bed. Papa heeft ons tweetjes dan maar naar beneden geholpen en heb ik met mijne zoon samen naar Plop gekeken tot 3u ongeveer denk ik. Hij was nog niet moe want hij stond nog te dansen en te springen. Hij heeft dan nog wel geslapen van 3.30u tot 6.30u maar toen wou hij niet opstaan, ... de kapoen !! Op de crèche was hij dan ook niet om te genieten na zo'n nacht en heeft hij veel geslapen. Na een goeie nacht (voor hem toch) vanmorgen goed wakker en super goed gezind naar de crèche vertrokken. Mijn nacht was iets minder. Ik moest mijn dag en nacht van gisteren uitzweten, zowel letterlijk als figuurlijk. Ik ben een paar keer wakker geworden, kletsnat van het zweet en ben dan uiteindelijk toch maar op een badhanddoek gaan liggen. Ook weer veel pijn maar dat zal de combinatie van gisteren en de regen wel zijn. Ik moet wel zeggen dat ik me nu minder belabberd voel na het weekend dan dat ik me vroeger zou gevoeld hebben na zo'n weekend. Wil dat zeggen dat er vooruitgang is ... ?
Deze voormiddag zijn we ons lentegevoel gaan consumeren en hebben een bezoekje gebracht aaan Pelckmans in Lommel. De plantjes staan klaar om morgen in bakken te doen, als ik een goeie dag heb tenminste. Volgende week slecht weer dus dat heb ik gisteren en vandaag de hele dag al serieus gevoeld. Hopen dat het zal beteren ene keer dat het zal regenen.
Mijn batterij (en die van de laptop) zijn leeg. Ik kruip in mijne nest. Tot blogs.
Het nieuwe schema is toch niet zo gemakkelijk dan dat ik dacht, ik heb momenteel toch net iets meer rust nodig. Dat zullen we morgen een beetje aanpassen. Ik kan nog altijd in mijn 'genietmomenten' even rusten. Rusten is voor mij toch ook genieten dus dat komt wel goed. Het is toch een schema waar ik naartoe moet werken dus eigenlijk valt het al bij al wel mee. De kiné-momenten zijn ook wel zwaarder dan dat ik hoopte en we zullen hard moeten werken om er te geraken. ik ga me vanaf morgen elke dag belonen met iets als ik alle kiné-momenten heb kunnen doen.
Deze voormiddag was iets minder als deze namiddag, meer pijn en stijver. Deze namiddag viel het al bij al nog wel mee. Ik heb 5 minuten buiten in een tuinstoel gezeten in het zonneke maar dat was meer dan genoeg. Zo'n pijn raak je toch wel gewoon behalve als je beweegt . Blijven lachen zeker??? Je moet de fun erin houden om erin te blijven geloven.
Vanavond ben ik alleen gaan winkelen zonder den Dré, dat deed deugd !! Jullie denken nu waarschijnlijk WOW ... maar ik heb geshopt op de website van de Colruyt hoor en ik stuur mijn ventje morgenavond langs daar om alles te gaan ophalen. Die service hebben we nu pas ontdekt en wij vinden hem prima. Dan heb ik toch het gevoel dat ik iets heb kunnen betekenen voor het huishouden hier en het is gemakkelijk !! Het kost wel 4.5 extra maar als je ginder moet gaan winkelen op een zaterdagnamiddag heb je al geen parking, je kan er nergens passeren met een rolstoel, een kar en 2 kindjes en je hebt veel meer bij dan je voorzien had, zeker met 2 zeurende kindjes voor snoep en koeken. Dan kan je die 4.5 zeker uitsparen.
Ik ga slapen en hoop morgen iets minder stijf te zijn maar dat gaat niet meevallen vrees ik, het wordt koud vannacht.
Hier is het nieuwe schema. Het is ingedeeld per kwartier, tussen de kwartieren door is het de bedoeling om zo'n anti-gif houding aan te nemen. Dit schema is ook specifiek voor mij. De taken die ik voor mij heb vermeld is eigenlijk om over de gehele dag 1 wasmachine gedaan te hebben. Dat kan je uiteraard ook steeds voor jezelf invullen. De genietmomenten zijn ook zelf in te vullen en dat moet ik ook voor mezelf nog uitdokteren. Er gaat zowieso een keer lezen tussen zitten ('s avonds in bed) en een keer relaxatiemoment, de andere moet ik nog bekijken. Dit is zo een schema dat de spreker van het UZA heeft aangeraden en dat wil ik zeker proberen. Vooral de herhaling in blokken en de dagelijkse herhaling zijn heel belangrijk om een ritme in je leven te brengen. We gaan enthousiast proberen !! Joke
. Blijven lachen zeker??? Je moet de fun erin houden om erin te blijven geloven.
