Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
22-08-2008
Vrijdagavond
THUIS !!!!!!!!!!!!!!!! (toch voor even)
Om 16.00u waren we eindelijk thuis na een lange rit vanuit leuven. Uitgeput even op de zetel gaan liggen terwijl Dré de kindjes ging halen en naar de winkel reed. Voor de kindjes was het een verrassing dat ik al thuis was. Je had die gezichtjes moeten zien!!!
Dré is nog frietjes gaan halen (sorry diëtiste) en hebben we met zijn vieren aan de salontafel gevierd dat mama terug thuis was voor het weekend. Warre was door het dolle heen met zijn bakje frietjes en maar zot doen om mijn aandacht te trekken.
Nadat de was gesorteerd was en de eerste machine opstond ben ik gaan douchen (lekker ziekenhuisgeurtje afspoelen) en daarna een lekker heet bad met jeneverbesolie om de spieren te ontspannen en de zetel in.
Ben kapot nu, eerste wasmachine bijna klaar, nog een tweede opzetten en slapen. Alles doet pijn, nog meer dan in het ziekenhuis maar ja, daar lag ik dan ook bijna de hele dag op mijn bed. Heb nu vanavond meer gedaan dan de laatste vier dagen.
Ik hoop dat ik het nog haal tot de ijskar langs komt. Lekker speculaas-ijs met slagroom !!
Dat van die zuurstof was dus verkeerd, verpleegster zij te weinig zuurstof, dokter teveel. Nu volgen er nog ademhalingsoefingen volgende week en waarschijnlijk een slaaptest of zo.
We zullen wel zien. Mijn Dréke is onderweg naar hier en kan ik eindelijk bij de kindjes zijn, zal ook een opkikker zijn!!
Net met de kinesist wel zeker 10 meter gestapt zonder krukken. Het zweet staat nu wel op mijn voorhoofd maar ja, het is toch gelukt !! BRAVO VOOR JO !! (nu wel even rusten met een pittezak tegen de dijen en op de knieën)
Die trein is weer geweest vannacht, amaai mijne frak. Heel slecht geslapen ondanks de Stilnoct. Om 6u dan toch maar iets gevraagd voor de pijn en ja hoor ... zelfs gekregen. Pittezak ook laten warm maken en nog wat geslapen/gesoesd tot 8u.
Bloeddruk 9.5 over 5.8, niet zo goed dus.
Uit de test van het zuurstofgehalte in het bloed blijkt dat ik dat ik een tekort van zuurstof in het bloed heb. Raar, want in Turnhout hebben ze die (pijnlijke) test ook gedaan en daar was hij goed. Dit zou wel een reden van de krampen kunnen zijn. Ze gaan dat verder onderzoeken.
Iets na negen, ga me klaar maken voor de nacht. Ben heel moe van deze dag, die constante pijn mat serieus af.
Het avondeten waren bruine (oude) boterhammen met rookvlees. Al een geluk dat er pot witte choco in mijn kast verstopt zit. Zo heb ik dan toch 2 kleine boterhammen binnen gekregen.
Deze namiddag tijdens mijn kramp hebben ze nog een test gedaan ivm zuurstof in mijn bloed. Dan steken ze met een naaldje in een slagader op de pols en trekken wat bloed. Dat testen ze dan of er genoeg zuurstof in zit. Doet kei veel zeer en de eerste keer zat ze er nog naast ook. Gevolg, tweede keer moeten prikken, weer kei veel zeer en een blauwe pols. Uitslag krijg ik morgen.
Volgende week waarschijnlijk nog wat testen in verband met slaapapneu (zal ik eens moeten googelen peins ik) en verder revalideren. Ben benieuwd.
Als ik sebiet nog aan iets denk volgt er nog wel wat.
De prof is net langs geweest en ik mag dit weekend naar huis !!!!!!!!!!!!!!!! JOEPIE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hij heeft nu ook al wel mondeling bevestigd dat ik fibromyalgie heb en dat we nu verder gaan werken aan de revalidatie. Dat zal een zure appel worden maar ja. ... Is voor een goed doel hé !! Hij wil nog wat bijkomende onderzoeken doen voor wat extra dingen omdat ik last blijf hebben van die hartkloppingen enz dus dat komt nog goed. !!
Voor de tweede dag op rij kip met appelmoes en puree, wordt interessant ze !! Volgens mij stond het er voor morgen ook op. Wat denk ik aan een grote kebabschotel !! Of een pizza !! Dat zou me nu echt smaken. Er was vanmorgen al wel een kilo af. Toch nog iets dat er hier goed gebeurd. Maar ja, niet moeilijk met zo'n vreselijk eten.
Vanmorgen wakker geworden met het gevoel dat er een trein over mij gereden is vannacht. Bloeddruk 10 over 6, pols 77. Ik was zo blij dat de Dafalgan er was ...
Normaalgezien enkel kine vandaag. Ben benieuwd of ze toch nog iets anders gaan doen. De prof doet vandaag ook nog ronde maar dat is meestal onder de middag.
Gisterenavond nog een mega kramp gehad. Verpleging was niet echt behulpzaam. Heb een potje medicatie naast mijn bed gekregen, pittezak in mijn rug en dat was het dan. Ik lag zo in kramp dat ik nog geeneens het pilletje kon pakken en toen ze de pittezak kwam terugbrengen heeft ze nog niet eens gezien dat ik flauw gevallen was.
Later op de avond heel veel last van benauwd gevoel, druk op de borstkast en draaierig. Daar gingen ze dan toch maar een dokter voor laten komen, want ze waren er niet gerust in. Dit was rond 21u. Toen de dokter toch maar niet kwam opdagen heb ik om 24u mijn slaappilletje maar genomen en geslapen tot 4u. en dan nog van 6 tot 7.30u.
Eerste dag was niet veel soeps hier in Leuven. Ze hebben mijn medicatie afgepakt om te zien hoe ik functioneer zonder. Ik mag je verzekeren, dat weten ze ondertussen al wel. Ik krijg gewoon terug Dafalgan Forte. Helpt geen fluit. Met de pittezak op elke mogelijke stijve plaats en een zakdoek bij de hand om de pijntranen te soppen gaat het dus weer wel (met iets meer moeite dan normaal).
De professor is langsgeweest om eigenlijk een uitleg te geven waar niemand niets van snapt. Daar moet je dus echt wel voor gestudeerd hebben inclusief een cursus "hoe ben je onbeleefd tegen een patiënt".
Voor de rest hebben ze een paar tubes bloed getrokken tot het zwart zag voor mijn ogen.
De diëtiste is langsgeweest omdat ik toch een beetje overgewicht heb (alsof ik daarvoor naar Leuven moest komen).
De ergotherapist is langsgeweest om te zeggen dat ik meer moet helpen in het huishouden.
Die luisteren dus met zijn allen niet dat je naar hier komt om net terug dat "beetje veel" meer opnieuw te kunnen.
De keuken kan trouwens ook wel een nieuwe kok gebruiken. Het beetje dat ik binnen krijg trekt nog op niks. Die kunnen iets leren van het ziekenhuis in Turnhout ze !!
Dikke tegevaller dus ten opzichte van gisterenavond mijn bezoek aan de homeopaat in Putte (Nederland). Hij had al in geen lange tijd meer zo'n slecht bloedbeeld gezien maar zegt dat het allemaal te genezen is, zelfs de fybromyalgie. We spreken dan wel over een jarenlang verloop tot je helemaal de oude bent maar hij kan me alleszins wel terug opkrikken zodat ik terug normaal kan functioneren in niet zo'n lange tijd (hoop ik ten zeerste).
Neen, uw blog moet niet dagelijks worden bijgewerkt. Het is gewoon zoals je het zélf wenst. Indien je geen tijd hebt om dit dagelijks te doen, maar bvb. enkele keren per week, is dit ook goed. Het is op jouw eigen tempo, met andere woorden: vele keren per dag mag dus ook zeker en vast, 1 keer per week ook.
Er hangt geen echte verplichting aan de regelmaat. Enkel is het zo hoe regelmatiger je het blog bijwerkt, hoe meer je bezoekers zullen terugkomen en hoe meer bezoekers je krijgt uiteraard.
Het maken van een blog en het onderhouden is eenvoudig. Hier wordt uitgelegd hoe u dit dient te doen.
Als eerste dient u een blog aan te maken- dit kan sinds 2023 niet meer.
Op die pagina dient u enkele gegevens in te geven. Dit duurt nog geen minuut om dit in te geven. Druk vervolgens op "Volgende pagina".
Nu is uw blog bijna aangemaakt. Ga nu naar uw e-mail en wacht totdat u van Bloggen.be een e-mailtje heeft ontvangen. In dat e-mailtje dient u op het unieke internetadres te klikken.
