Gisteren avond onze gezellige zaterdag afgesloten met de eerste barbecue van het jaar. De prestatie van Robin was "top". Een 27de plaats met een tijd van 52:31 over de 13,6 km. Ik heb het voor mij zelf beperkt tot een fietstochtje van 10 km met een toptijd van 45min. Dit is prima gelukt. Vandaag staat er een gezellig onderonsje op het programma met ouders, meter en nichtje. Tussen in kijken naar de zwetende renners in Paris Roubaix.  

Deze morgen is de "moral" weer stukken beter. Opgestaan met het zonnetje, een gezellig lekker ontbijt, en nu verder genieten van deze mooie dag. Enige minpunt is dat we nu nog maar met zijn drietjes zijn want onze zus is uitgevlogen. Deze namiddag eerst gaan supporteren voor robin bij dwars door wervik (www.dwarsdoorwervik.be) (vertrek om 16u), en dan 's naar geluwe met de fiets, een bezoek gaan brengen aan Ellen. Nog een leuke zaterdag toegewenst aan elke trouwe bezoeker.

Wat is me dat zeg ? We zijn april en 't is bijna 30 graden ... Behalve wat naweeen ten gevolge van het amateurisch geprik van woensdag (het was zeker niet de beste dag van deze verpleegster, gelukkig doet Kathleen het beter) zijn er geen zorgen. Op naar het warme, zonnige weekeinde en wie weet worden we zondag verrast met een barbecue (lol). Tot morgen.

Vandaag weinig nieuws. Alles gaat relatief goed. Onder het overzicht van deze week heb ik een artikel gepost waarbij staat beschreven hoe inhibitoren tot stand komen en waarom ik mij vanaf heden een PUPje mag noemen...

Sorry voor het wat laat bijwerken van de blog maar heb het tegenwoordig zodanig druk op het werk dat ik eerst de opgelopen schade een beetje wou inhalen. Ben dus vandaag op bezoek geweest bij Dr Van Hoof. Het resultaat van de bloedtesten van 2 weken geleden is nog steeds ongewijzigd. Het stollingspercentage blijft zeer laag en de titer waarde was zelfs een beetje gestegen ! Gezien het feit we nu toch reeds bijna 3 maanden bezig zijn met de behandeling, zonder resultaat, wordt eerstdaags door Dr Van Hoof overleg gepleegd met de collega's uit Leuven om eventueel de behandeling met Kogenate te stoppen en over te schakelen naar medicatie op basis van plasma (Feiba). Ik ben blijkbaar een van de zeldzame oudere patienten (de meeste patienten zijn veel jonger) met inhibitoren en dit vergemakkelijkt de zaak niet. Er zijn nl. weinig vergelijkpunten. Dr Van Hoof vroeg mij hoe het zat met mijn gemoedstoestand. Ik moest bekennen dat het niet elke dag even gemakkelijk is. Dat ik er soms wakker van lig. Wat indien ik niet genees ? Dr Van Hoof stak mij een hart onder de riem door te zeggen dat ik veel geduld moest hebben (ook bij eventuele omschakeling naar Feiba) en dat "niet genezen" geen optie was. Afspraak binnen 2 weken.

Gisteren een mooie dag beleefd aan onze belgische kust - met, voor het eerst dit jaar, een wandeling van een paar uurtjes onder een stralende zon, met als afsluiter een gezellig terrasje. Gisteren avond en deze morgen wel een arcoxia pilletje moeten nemen wegens opstekende pijn aan de rechterenkel. Vanavond is de pijn, gelukkig, bijna volledig weg.  Morgen namiddag op bezoek bij Dr A. Van Hoof.

Paasmaandaag. Lekker uitgeslapen en opgestaan met een stralende zon. Vandaag is een uitstap gepland naar 't zeetje. Een wandelingetje, een terrasje, genieten van het zonnetje. Wat moet 'n mens nog meer hebben. Eind verleden week heb ik het trimestrieel blad van de hemofilievereniging ontvangen. Er staan een paar interessante artikelen gepubliceerd die ik de in de loop van de week op de blog zal te publiceren. Tot binnenkort.

Het wordt vandaag een dag om van te snoepen. Het zonnetje schijnt, deze middag gezellig tafelen met schoonouders,  en familie, vanavond een bezoekje brengen aan de ouders, en vervolgens het verslag van de ronde 's gaan bekijken. Ik wens jullie allen een opperbeste paaszondag toe.

Een vrolijk paasweekeinde toegewenst aan iedere trouwe bezoeker van deze blog. Met mij is alles ok.

Geen nieuws. Een drukke dag achter de rug. Op naar het verlengde weekeinde.

Vandaag, pas voor de 2de x dit jaar naar hoofdkantoor. Alles is prima verlopen, zonder last noch pijn. Het deed deugd om een groot deel van de collega's terug te zien. Morgen doe ik het wat rustiger aan - naar kantoor te Roncq.

Een lange, slopende dag achter de rug. De pijn aan de linkerarm is verminderd en dit is geruststellend nieuws. De verplaatsing naar Sint Niklaas is vlekkeloos verlopen. Morgen voorzie ik een bisnummer (voor de ganse dag naar het hoofdkantoor te Sint Niklaas). Veiligheidshalve neem ik overal een dosis NovoSeven mee. Daar waar ik het product niet in de koelkast van de klant kan bewaren blijf ik max. 2 uren ter plaatse zodat ik mij kan behelpen met het persoonlijk ijskastje in de wagen. Tot morgen. 

Vandaag geen echt nieuws onder de "afwezige" zon. De trip naar Brussel is goed verlopen. Opnieuw wat meer pijn aan de arm maar zolang die pijn te harden is verkies ik om geen extra NovoSeven toedieningen te krijgen. Het zijn niet echt de symptonen van een bloeding maar eerder van een ontsteking. Vanavond een arcoxia pilletje en vroeg onder de wol. Morgen opnieuw een drukke dag met een bezoek aan klant te Sint Niklaas.

Een drukke dag achter de rug. De pijn aan de arm is verminderd. De pijn aan de keel is verdwenen. Gunstig nieuws dus... Morgen een nog drukkere dag met bezoek aan klant te Brussel.

Een nieuwe maand = nieuwe hoop. Het gaat vandaag iets beter. De pijn aan de arm en keel is minder. Behalve de dagelijkse preventieve dosis NovoSeven zijn er vandaag geen extraatjes voorzien. Vandaag hou ik het rustig. Deze namiddag gaan supporteren naar Geluwe (Robin neemt deel aan duathlon - vertrek om 16u). Nog 'n fijne zondag toegewenst aan iedereen en opgepast voor de vallende vissen ...

Deze maand maart wordt afgesloten op geen al te beste noot. Gisteren avond, voorzichtigheidshalve, nog een NovoSeven sessie ingelast. Ook omdat er zich een nieuwe bloeding begon te manisfesteren ter hoogte van de keel (gezwollen, pijn bij slikken en last bij ademhalen). Deze morgen nog een pijnspiller genomen. Nu zijn beide bloedingen, denk ik, onder controle. De arm begint geel uit te slaan en de druk op de keel is verminderd. Deze middag nog 2x NovoSeven toedieningen + het voor de rest van de dag rustig aan doen. Deze avond krijgen we bezoek van de toekomstige schoonouders van Ellen (die binnenkort haar vleugeltjes zal spreiden). 't zal mij in ieder geval helpen om mijn gedachten eens te verzetten.

Vannacht niet al te best geslapen ... Pijn aan de arm. Deze morgen naar kantoor maar van de middag thuis blijven werken. Ondertussen is het ietsje beter. Afwachten en eventueel vanavond nog eens met NovoSeven laten inspuiten. De catheter hebben we gisteren avond moeten verwijderen wegens doorbloed. Nu goed ! t' is weekend en ik ben er niet kwaad om.  

Een grijze dag om snel te vergeten ...  De bloeding aan de arm is gestopt met behulp van de NovoSeven toedieningen. Na een ganze dag "computerwerk" voel ik terug meer pijn als deze morgen maar dit is andere pijn als bij een bloeding ... Ondertussen zit de catheter nog steeds netjes op zijn plaats wat mij toch reeds een paar prikbeurten heeft uitgespaard. Voor de rest loopt alles goed. Ik was gisteren niet echt verrast over de stabiliteit van mijn toestand. Men zou geneigd zijn te "hopen" dat de daling van de titer waarde wijst op een positieve reactie, maar dit is geenszins bevestigd door Dr Van Hoof : Mr Decottignies, de titer waarde is nog steeds > 20 ! De bloeding aan de arm is trouwens een bewijs dat er nog geen beterschap is. Het is niet makkelijk voor mij om dit hier neer te schrijven, en nog minder om te verwerken maar ik probeer er het beste van te maken en troost mij bij de gedachte dat er nog veel ergere gevallen rondlopen. Een bezoekje aan de dagkliniek is soms schokkend. Deze blog is voor mij, bij momenten, een uitlaatklep. Ooit hoop ik die op een positieve noot te kunnen afsluiten. Tot morgen.   

Vandaag op bezoek bij Dr Van Hoof. De bloeding aan de linkerarm is wat verergerd. Dr Van Hoof schrijft vanavond  2 toedieningen voor met Novoseven. Ik had dit enigszins verwacht en, preventief, in de dagkliniek een catheter laten plaatsen zodat de aders wat gespaard kunnen blijven. M.b.t. de evolutie van mijn toestand: de titer waarde is iets gedaald tot net boven de 20 eenheden. Het stollingspercentage is nog steeds beneden de 1%. Wel zijn de levertesten normaal. De behandeling wordt voorlopig niet gewijzigd. Afspraak binnen 2 weken.

Deze morgen vroeg uit de veren ... We hebben het vandaag, welliswaar met een geeuw, overleefd. Een zonnige, drukke werkdag zonder pijn. Laat ons hopen dat het zo mag blijven voor de rest van de week.

Vandaag geen bijzonder nieuws. 't is mooi weer en, behalve wat pijn in de linker voorarm (lichte bloeding als gevolg van opheffen zware doos ... 'k kon het niet laten en dit is een bewijs dat ik het voorlopig WEL zal moeten laten), heb ik nergens last van. Morgen op bezoek bij Dr Van Hoof.

Een uurtje minder slaap ... Zomertijd. Wie heeft dit uitgevonden ? Enfin. Opgestaan met 't zonnetje en dit maakt veel goed + geen naweeen (behalve het saldo van mijn rekening) van de urenlange shopping. Vandaag nergens pijn. Deze middag een etentje met pa, ma & the kids. Daarna misschien een toertje doen naar "wervik platze". Het wordt een dagje om van te snoepen. Een leuke zondag toegewenst aan iedereen.

Zaterdag ! Zalig uitgeslapen. Met mij gaat het verder goed. Deze namiddag naar de kapper aangevuld met een portie shopping. Voor de rest wordt het een rustige dag.

Vandaag een zeer drukke dag. Bezoek van de grote baas. Wat later thuis, dan boodschappen en het belangrijkste nieuws van de dag : vandaag geen pijn ! En nu een feestelijk weekeinde tegemoet ...

Deze nacht slecht geslapen wegens stekende pijn aan de rechtervoet. Deze morgen een magisch pilletje (arcoxia) genomen en bij wonder is, in de loop van de dag, alle pijn verdwenen. Vanavond nog snel eventjes de gelukkige jarige (happy birthday moeder) een bezoekje brengen en dan op tijd naar bed. Ter info - het was verleden week dinsdag echt een "ongeluksdag" : deze middag een cadeautje ontvangen ... (snelheidsovertreding - 123 ipv 120 km/u = 50 €). Tot morgen.

Vandaag eerste dag van de lente ... Geen pijn meer aan de knie. Heb nu wel wat pijn aan de rechterheup maar dit zal vermoedelijk komen door twee dagen niet voluit te kunnen stappen. Hopelijk verdwijnt dit ook als sneeuw voor de zon.

De pijn aan de linkerknie is niet weg maar ook niet verergerd. Ben vandaag dan toch de ganse dag naar kantoor geweest. Uiteraard voelt alles stram na 'n ganse dag zitwerk maar er valt mee te leven. Vanavond wat rusten zodat we er morgen hopelijk opnieuw kunnen invliegen.

De week is niet al te best ingezet. Deze morgen opgestaan met pijn aan de linkerknie. Ik hoop dat het geen nieuwe bloeding is maar ik vrees er een beetje voor. Veiligheidshalve ben ik deze middag thuis blijven werken om zo de knie minimaal te belasten. Deze avond is het niet verergerd wat toch ook al positief is ... Hopelijk morgen beter nieuws. 

Zondag, rustdag. Alles blijft ok. Hopelijk vandaag niet teveel regen zodat we deze namiddag 's een wandeling kunnen maken.

Vandaag wat laat de blog bijgewerkt. Mijn excuses hiervoor maar het was een drukke dag. Deze morgen de wagen proper gemaakt, vervolgens boodschappen met de fiets (voor het eerst dit jaar met de fiets gereden...), deze namiddag naar ikea, en vanavond een bezoekje gebracht aan broer.

Na een zware week, tijd voor wat welgekomen verpozing. Alles verloopt gunstig. Geen nieuwe bloedingen.

Vandaag is het wat beter met mijn gemoedstoestand. De voorbije dagen had ik het wat moeilijk ... Een dipje. Niet dat ik mij dinsdag aan positief nieuws had verwacht maar toch ... Die dagelijkse inspuitingen beginnen door te wegen. Ik weet dat ik de moed niet mag opgeven maar dit is niet altijd evident. Gelukkig helpt de drukte op het werk mij om er minder bij na te denken. Ondertussen is de bloeding aan de rechterhand genezen. Wel nog een spontaan bloedingetje ter hoogte van het rechteroog maar dit verwaarloosbaar. Mijn mobiliteit is ondertussen bijna terug zoals vroeger en dit is het voornaamste. Tot morgen.

Zo ! Net terug thuis van boodschappen doen. Vandaag geen bijzonder nieuws.

Eindelijk thuis na een slopende trip van bijna 5 uur (en dit voor een bloedafname + 1 kwartiertje bij de dokter...). Het gemeten stollingspercentage blijft onder de < 1% wat betekent dat de antistoffen nog steeds aanwezig zijn. Dr Van Hoof overweegt om volgende maand eventueel over te stappen naar Feiba daar, in sommige gevallen, met dit product een beter resultaat wordt behaald. Hij schudde mij de hand met als raad zeker de moed niet te verliezen ... Afspraak binnen 2 weken. 

Vandaag is mijn euforie van de voorbije weken wat getemperd. Deze morgen opgestaan met een spontane bloeding ter hoogte van de rechterhand. Gelukkig zonder veel erg maar toch een teken dat deze vervelende antistoffen nog steeds aanwezig zijn. Ik vrees dat ik hier morgen de bevestiging van zal krijgen.

Gisteren een grote wandeling gemaakt aan de kust. Deze morgen wat stramme spieren maar die zijn los gekomen na wat beweging (lees boodschappen). Voor de rest van de dag houden we het rustig.

Had mijn deze morgen voorgenomen om de wagen te kuisen. Ook dit is gelukt. Deze namiddag profiteren van het mooie weer om eens een ritje te maken naar de kust. Zolang deze vervelende bloedingen wegblijven ben ik al tevreden. Het laat mij toe om stilletjes aan terug een normaal leven te beginnen leiden. En geloof mij, dit is een ganse verpozing. Voor de rest is 't blijven hopen en afwachten.   

De werkweek zit er weeral op. Tijd voor wat verpozing. Alles ok.

Ondertussen komen we in de buurt van de 60 dagen behandeling met kogenate. Ben benieuwd wat Dr Van Hoof mij volgende week dinsdag te vertellen zal hebben. Ik voel mij alsmaar beter, de druk in de benen is aan het verminderen en mijn mobiliteit is aan het verbeteren. Enkel het hurken verloopt voorlopig nog stroef. 'k zal nog een beetje geduld moeten hebben vooraleer ik simpele huisklusjes eigenhandig kan uitvoeren ...

Vandaag thuis gewerkt wegens onvoorziene stroomuitval op kantoor. Bijgevolg hebben alle spieren (met uitzondering van de hersenspieren) netjes de tijd gekregen om uit te blazen. Alles verloopt prima. We blijven verder voorzichtig opbouwen.

De trip naar Brussel is - ondanks het snertweer - meegevallen. Geen last noch pijn ondervonden. Ook deze test kunnen we als geslaagd noemen. Vooral dat ik daar bij de klant ook nogal wat trappen heb moeten nemen. Ben deze avond doodop want deze inspanningen ben ik niet meer gewoon. Vroeg gaan slapen zodat we er morgen opnieuw kunnen in vliegen. Slaap wel.

Zo ! Werkdag 1 zit er opnieuw op. Straks een laatste fysio sessie. Gisteren een behoorlijk lange wandeling gedaan in 't centrum van Wervik (door 't plotse mindere weer zijn we dan toch niet naar de kust gereden). Behalve wat pijn aan de rechterenkel is dit vlot verlopen. Deze morgen was de pijn weg. Vandaag alles ok. Morgen een nieuwe test: naar Brussel met de wagen. Normaliter doe ik voorlopig geen verre verplaatsingen maar dit is een geval van overmacht. Voorzichtigheidshalve heb ik de afspraak gemaakt kort na de middag, samen met een collega, en neem ik mijn voorraad NovoSeven mee. Morgen avond het verslag.