Het is al even geleden dat er een berichtje kwam, maar ook hier is het gezegde: "Geen nieuws, goed nieuws" van kracht.
Het is namelijk hééééél druk geweest waardoor we de tijd niet direct vonden om berichtjes te posten. Papa gaan werken, mama thuis met de 2 meisjes, eten maken, huishouden doen (want o ja, we moeten 2 keer per dag met een vochtige doek stof afnemen, om de 2 dagen stofzuigen), 2 keer per week met Jade naar de dagkliniek voor bloedafnames en controles. De dagen vlogen echt voorbij!
Aangezien we vandaag de tijd vinden om opnieuw een bericht te posten, wil het helaas zeggen dat we iets minder goed nieuws hebben.
We verblijven sinds deze morgen opnieuw in ons buitenverblijf, 5K12D!
Gisteren in de late namiddag telefoon gekregen met de boodschap dat we niet naar de dagkliniek moesten komen maar dat Jade moet opgenomen worden. We wisten dat dit wel nog eens kon gebeuren maar toch was de verbazing groot. Jullie moeten weten dat Jade echt heel goed haar best doet, ze eet en drinkt als nooit tevoren, speelt, rolt, is gelukkig en blij...In ons ogen dus totaal geen aanleiding om er ook maar aan te denken dat ze ziek zou zijn.
Maar de controles van haar bloed tonen echter anders aan. Er is een virusbeestje gevonden die zich weelderig aan het vermenigvuldigen is. En als er iets is in het bloed dat zich niet mag vermenigvuldigen, dan zijn het virussen wel. Dit beestje heeft de naam CMV gekregen. Iets wat we allemaal kunnen hebben, zonder dat er symptomen zijn. Voor Jade uiteraard net dat tikkeltje gevaarlijker.
2 maal per dag zal Jade een antiviraal middel krijgen via haar katheter, en dat kan natuurlijk enkel maar onder toeziend oog en in de veilige omgeving van het ziekenhuis. Mama kon natuurlijk niet anders dan de ietwat "onnozele" vraag stellen voor hoelang we hier dan moeten blijven (toch een beetje getraumatiseerd van de voorbije 79 dagen). Zoals verwacht hebben we hierop dan ook geen antwoord gekregen. Alles hangt af van de bloedresultaten, en deze specifieke beestjes testen ze enkel op maandag en donderdag. Een dagje later hebben ze dan de volledige resultaten. Dus even mee redeneren, ten vroegste dinsdag kunnen we misschien naar huis. Als het beestje zich blijft vermenigvuldigen zijn we hier al zeker tot vrijdag. Vrijdag nog niet weg, dan kijken we weer naar dinsdag.
En het was thuis net zo fijn!
We trekken ons gelukkig op aan onze blije, levenslustige, krachtige meid. Want net als thuis ligt onze prinses hier haar charmante zelf te wezen. Lacht ze nog steeds naar alle verpleegsters die haar komen verzorgen en heeft ze nergens last van.
Terwijl we toch aan de positieve puntjes bezig zijn: we liggen ook niet in isolatie en hebben een (voor ons toch) magnifiek zicht op de parkeertoren en de torens van Gent, moeten we ons niet volledig inpakken in gele shorten, hebben we geen gezoem van ventilatie,....
Voor moesten jullie het zich afvragen, het voelt alsof Jade
hier nooit is weg geweest. Het is zo vertrouwd om haar opnieuw in haar
wippertje te zien zitten, in haar parkje te zien liggen en naar haar te kijken
terwijl ze in haar eigen bedje slaapt.
Al hebben we er als ouder héél wat taken bij gekregen sinds
ons verblijf in het ziekenhuis. We moeten rekening houden met een 10 tal
verschillende medicamenten, die we ongeveer op 6 verschillende tijdstippen
moeten geven. Spuitjes uitwassen en zo steriel mogelijk bewaren. We moeten er
voor zorgen dat Jade genoeg eet en vocht binnen krijgt, dus 4 melkmomentjes en een
groentenpapje. Omdat ze nog niet alles kan opdrinken, moeten we hetgeen ze niet
drinkt via haar sonde geven. Dit wil zeggen sonde aansluiten, minimum een
uurtje geduld tot alles is ingelopen, alles afkoppelen en grondig naspoelen. Daarnaast
entertainen we ook nog een overactieve 3.5 jarige kleuter die met zichzelf geen
blijf weet nu iedereen weer thuis is. Ondertussen moeten we het huis ook nog zo
proper mogelijk houden (ja inderdaad, mét die lieve held van een kleuter in
huis) , veel wassen en kuisen. Gelukkig heeft papa nog verlof, vanaf volgende
week is het volledig aan mama alleen.
We zijn dus wel een beetje moe, maar zo content dat we die
vermoeidheid bijna niet voelen.
Vandaag voor de eerste maal terug op controle voor de nodige
bloedafnames. Ik hoor jullie denken, nu al??!! Maar wij zijn dagelijkse
bloedcontroles gewoon, waardoor we vol spanning hebben uitgekeken naar vandaag.
We kennen de afdeling heel goed, maar de werking van de
dagkliniek is nieuw. Na het afnemen van de nodige bloedstaaltjes verdwijnt dit kostbaar
goedje niet via een kokertje op magische wijze naar het labo, maar moeten we
zelf met het zakje bloedstaaltjes naar het labo. Te voet en door de regen, maar
alles voor onze kleine meid, dus samen met een 5 tal andere ouders (elk met hun
eigen verhaal) wachten aan het labo op de witte enveloppe met de eerste
resultaten erin. Vandaag goed nieuws voor ons: Jade heeft geen bloedplaatjes,
rode bloedcellen of wat dan ook nodig! Hoeraaaaa!
Bij de resultaten van de witte bloedcellen en neutrofielen,
vielen we wel bijna achterover. De witte bloedcellen hebben over het algemeen
een normale waarde en de neutrofielen staan hoog, geloof mij, héél hoog.
Misschien zelfs té hoog. Ons kleintje is een meid van extremen weet je nog
(temperatuur te hoog of veel te laag, te veel vocht ophouden versus te weinig
vocht). Als dit een voorbode zal zijn voor haar latere leven, o boy! De
medicatie die ze krijgt om het beenmerg te boosten zullen ze wijselijk
halveren, anders zou ze nogal grieperig kunnen worden. Ja, een kindje kan
blijkbaar ook ziek worden van té veel goede celletjes die er eigenlijk voor
zorgen dat ze niet ziek worden. Begrijp wie begrijpen kan J.
Een top dagje dus vandaag, op naar dinsdag voor de volgende
controle!
Alweer een weekje verder! Dag +37 voor wie nog aan het
meetellen zou zijn.
De T-lymfocyten zijn in aantocht, dus hou jullie vast aan de
takken van de bomen.
Goed, het aantal is verre van spectaculair te noemen maar
Jade heeft toch wel al meer van deze cellen dan ze ooit in haar prille leven
gehad heeft. Dus enkel maar winst in dit geval!
De week is zeer rustig verlopen, hier en daar een lichte
verhoging van temperatuur, een beetje bloedplaatjes tekort, wat rode
bloedcellen bij gekregen, kortom de normale gang van zaken hier.
Voor het team zijn het wel drukke dagen, we zijn namelijk in
volle opleiding voor het geven van medicatie via de sonde, niet een paar
siroopjes, maar wel ongeveer 10 verschillende soorten op verschillende
tijdstippen met verschillende hoeveelheden. Na toch een aantal maanden van
mentale inactiviteit voor mama (bevallingsverlof, de weken hier in het
ziekenhuis, de vermoeidheid) doet het toch een klein beetje deugd om de
hersenen opnieuw te pijnigen en me nuttig te voelen.
De vaste voeding is ook opnieuw gestart en op 2 dagen tijd
zou Jade volgens de dokters van 4 flessen 80cc melk naar 4 flessen 180cc moeten
gaan. Ik hoor het jullie denken, en zelf vinden we het ook een beetje van het
goed teveel. Daarom drinkt Jade wat ze wil drinken en geven we de rest van het
flesje via de sonde. Geef het kind maar een beetje tijd om aan deze (voor haar)
immense hoeveelheid te wennen.
De andere bloedwaarden blijven een beetje schommelen maar
dat is perfect normaal.
Tijd dat hebben we in overvloed en geduld, tjah, dat hebben we
ondertussen ook gekweekt!
Tijd voor een nieuw blogberichtje.
Jade doet het, bijna een week na het plaatsen vaar haar nieuwe katheter, goed.
Zo goed zelfs dat de dokters besloten hebben om de
antibiotica en nog wat andere medicatie af te bouwen. Welke? Dat moet ik jullie
verschuldigd blijven, want deze hebben zoals jullie wel weten de meest vreemde
namen, maar ik ben er zeker van dat ze eindigen op OL of INE!
De maagsonde, tja, dat is nog steeds niet de beste vriend
van Jade en ze heeft hem ondertussen ook al een paar keer opnieuw uitgetrokken.
Jammer genoeg heeft ze deze toch heel hard nodig om medicatie toe te dienen,
dus de verpleegsters volharden en plaatsen hem steeds met veel zorg en liefde
terug waar hij moet zitten. Na nog een transfusie met rode bloedcellen blijven
deze ook stabiel. De witte bloedcellen blijven een beetje hangen, maar de
neutrofielen zijn naar 500 gestegen, en dit zijn ook heel belangrijke werkers.
We wachten nu vol spanning af hoe Jade haar lichaam gaat
reageren op de afbouw van de medicatie, en ook op de uitslagen van de volgende
bloedtesten. Binnen een weekje ongeveer komen we te weten of er B en T lymfocyten
(soort witte bloedcellen) te vinden zijn. Met deze is het uiteindelijk allemaal
begonnen.
Deze kleine vriend heeft ons niet in de steek gelaten, want tegen alle verwachtingen in is hij tot gisteren braaf en mooi blijven zitten en heeft hij dus meer dan zijn diensten bewezen.
Gisterenmorgen werd dan een nieuwe centrale katheter geplaatst ter hoogte van Jade haar borstbeen. De zesde narcose is goed verlopen, mama mocht een uurtje en half na het in slaap doen een chagrijnig hongerige baby gaan vergezellen in de ontwaakruimte. Nat van het zweet heb ik onze kleinste prinses dan toch in slaap gekregen. Ze heeft het toch maar weer moeten ondergaan, wat is een klein lijfje toch sterk!
De laatste 2 dagen hebben we goed nieuws gekregen en daar zijn we heel blij mee. Zonder er lyrisch over te vertellen:
paracetamol moet niet meer systematisch gegeven worden �n
koorts blijft momenteel achterwege.
Aften in de mond zijn weg, jaja helemaal weg, dus
Jade drinkt opnieuw flesjes, kleintjes, maar deze knuffelmomentjes zijn voor Jade en het dreamteam een ware opsteker
blaassonde is weg waardoor we opnieuw in de kamer kunnen walsen en niet meer beperkt zijn tot een meter rond het bed (al is dat walsen in een isolatiekamer ook nogal relatief, maar we zijn met weinig content)
vandaag 1400 witte vrienden!!! Wauw!!! 1400!!!!!
Niet zweven en met de voetjes op de grond blijven was onze eerste reactie, waardoor de nuchterheid zelve de dokter erop wees dat de witte ook serieus kunnen stijgen als er een infectie op komst is....
Maar nee: op dit moment zijn de infectiewaarden laag hoor mama.
Toch een joepie?? Een kleintje??...want als ze er zijn dan kunnen ze ook werken en kunnen ze de ongewenste bacterien en virussen te lijf gaan, dus ja...toch JOEPIE!
In ieder geval voor vandaag, en die nemen we dan ook mooi mee in onze rugzak, want op deze manier is hij toch weer iets lichter geworden om te dragen doorheen onze bergtocht!
Jade haar periode op intensieve zorgen zit er op, en we hopen hier nooit meer naartoe te moeten komen. Niet dat de zorgen niet goed zijn, maar het alles behalve een hoopgevende omgeving...
De waarden zijn stabiel (pols, saturatie en ademhaling), de koorts blijft (mits om de 6u een dosis paracetamol) onder controle, enkel de hoge bloeddruk blijft een beetje hangen. Wegens te weinig plaats op intensieve zorgen (al zeggen ze dat niet met zoveel woorden) en Jade haar vrij kamertje op het 5de, zijn we opnieuw mogen verhuizen. Ondertussen sneuvelde reeds 1 infuus en houden we ons hart vast dat het andere nog een tijdje blijft zitten. En een tijdje mag je wel heel letterlijk nemen. Normaal gezien zou er morgen een nieuwe Hickman katheter geplaatst worden, maar wegens te weinig plaats in de planning van het OK, deze speciale mannen worden enkel op maandag en donderdag geplaatst (zo zie je dat een ziekenhuis dus ook een beetje bandwerk kan zijn) staat Jade pas donderdag op de planning...tenzij ze toch nog een gaatje vinden ergens... Op zich goed omdat de bacterie dan hopelijk voor eens en altijd verdwenen is als ze het pas op donderdag zouden doen, maar aan de andere kant moet ze nu toch wel weer dringend alle nodige medicatie en voeding krijgen, wat niet kan via zo een klein infuus. Ook bloed prikken is op deze manier niet heel lang de beste oplossing.
Wanneer je nogal nood hebt aan structuur en organisatie is dit absoluut not the place to be!!!
We hebben 100 000 vragen, ze spoken elk moment van de dag door ons hoofd, we hebben 1 droom...
Gelukkig ook 1 zekerheid, gisteren waren er 420 witte bloedcellen waarvan 170 neutrofielen.
Even een klein berichtje met een korte update... Geen lange teksten, daarvoor zijn we een beetje te moe...
Omdat de hevige koortsaanvallen bleven duren, met een absoluut hoogtepunt op zondagnamiddag, werd Jade ter observatie over gebracht naar de afdeling intensieve zorgen. Dit om haar beter in de gaten te kunnen houden bij de piekmomenten. Op zich is dit voor ons geen grote verandering, enkel is het kamertje veel kleiner en heb je geen raam om naar buiten te kijken. Maar dat is slechts een bijzaak en we concentreren ons volledig op de genezing van Jade.
Gisteren beslisten de dokters dat alle katheters uit haar lichaam moesten verdwijnen. De vuile bacterie waar ik eerder over sprak verstopte zich heel goed voor de antibiotica en nestelde zich inwendig aan de katheters. Nu deze weg zijn hopen we dat de bacterie ook heel snel uit het bloed zal verdwijnen. Voor de lieve verpleegsters is dit echter een enorme verandering, want nu moeten ze verder met 2 gewone infusen aan beide handjes in plaats van de 5 grote ingangen via de katheters. Gelukkig zijn ze hier nogal goed in puzzelen, zodat Jade haar belangrijke medicatie toch nog kan krijgen.
We duimen dat de 2 kleine infusen het 48u zullen uithouden, dat is het absolute minimum.
De dip, het dieptepunt, het dal. We kunnen er vanaf nu volwaardig over mee spreken. Iedereen op de afdeling hier maakte er ons op attent dat bijna elke patiënt er mee te maken krijgt, maar toch blijf je (hoe rationeel je ook bent) hopen dat jouw kindje het niet zal moeten meemaken.
Helaas, het is ook bij Jade aan de orde (geweest?). Sinds donderdag weten de dokters welke beestjes aan het aanvallen waren, ze hebben de naam staphylococcen gekregen. Iedereen toch een beetje blij dat ze gevonden hebben wat er moet bestreden worden en zo gebeurde het dat Jade gerichte antibiotica kreeg sinds donderdagmiddag. Het was dan ook nogal verschieten toen ze donderdag in de vooravond opnieuw een hoge koortsaanval kreeg met 'gebloemde' huid en koortsrillingen als gevolg. Volgens de volkswijsheid is een gebloemde huid een teken van gezondheid, maar dit waren toch wel héél veel paarse bloemetjes, en alles waar een té voor staat kan ook nooit goed zijn. Ons klein meisje was in de patatten gevallen... Geen putjeslach meer, geen blinkende oogjes maar enkel een hoopje paarse, rillende ellende. De koortsaanvallen volgden net iets te snel op elkaar waardoor de wijsheid van de 2 artsen op onze afdeling uitgebreid moest worden met de wijsheid van 2 artsen van intensieve zorgen. Zo gebeurde het dat er donderdagnacht omstreeks 1u, 4 wijsheden rond Jade haar bedje stonden, samen met de verpleegster en 2 hulpeloze ouders. We konden op dat moment als ouder niets meer doen dan elk een handje vast houden en beetje machteloos toe kijken. En deze keer zijn de artsen onder elkaar wel een onverstaanbare taal aan het spreken, gelukkig kon 'onze' verpleegster (zo kan je deze bron van steun wel noemen, ze week bijna geen seconde van onze zijde) vertalen dat alle vitale functies nog ok waren en Jade op haar kamertje mocht blijven. Na deze horrornacht komt gelukkig tegen de middag ook een klein waterachtig zonnetje op. De koortsaanvallen volgen weer minder snel op elkaar én er zijn witte bloedcellen gevonden!!! Hoera!!! Nog niet veel, maar ze zijn er!!! O ja hadden we ook al laten weten dat als gevolg van deze dip er ondertussen nog een maag- en blaasonde in Jade haar lijfje steken??!! Ach ja, na dergelijke dip, kan je deze ingrepen ook wel weer relativeren.
Op dit moment geen bloemetjes meer, laatste koortsbui gisteren om 22u gehad en opnieuw een voorzichtige putjeslach op het gezichtje. Sta ons toe om voorzichtig te zijn, want het kan allemaal heel snel veranderen, dat hebben we aan den lijve mogen ondervinden.
Laat dit, om verschillende redenen dan ook een 1 september zijn om snel te vergeten. Dat hij maar in het dal blijft steken, wij kruipen er SAMEN wel uit, stap per stap, dag per dag.
Vergeef ons dan ook de gemiste telefoontjes, onbeantwoorde berichtjes en gemiste afspraken van de voorbije dagen. Laat ons toe dit zeker goed te maken, als alles achter de rug is.
We hadden ons echt heel goed verstopt maar de bijwerkingen hebben ons dan toch gevonden.
Het begon gisteren op dag +7, na het toedienen van extra bloedplaatjes: koorts, huiduitslag en een algemeen belabberde toestand. Na de snelle tussenkomst van de dokter, met paracetamol in de hand, werd het eerste probleem rap verdreven. De uitslag kon een allergische reactie zijn van het toedienen van de plaatjes maar verdween ook redelijk snel.
Meneertje koorts heeft ons echter snel opnieuw te pakken gekregen, na een hele reeks bloedafnames weten we vandaag, op dag +8, nog steeds niet van welke kant hij komt. Maar om hem wat te desoriënteren hebben de dokters een grote wegomlegging voorzien door mevrouw breed spectrum antibiotica op weg te sturen. En het is een ferme madam die overal tegelijk begint met werken uit te voeren! Gelukkig zijn de koortsvrije periodes goed en zien we tussendoor nog een lachende, spelende Jade.
Omdat het drinken op dag + 8 niet meer wil vlotten, kreeg onze kleine vechter deze namiddag een medisch onderzoek, en we weten welke boosdoeners, ook opnieuw (zeer ongewenst) op bezoek zijn. Jade heeft vieze vuile aften in haar mond! Als er bezoekers waren die we echt niet meer terug willen zien, dan zijn het de aften wel. Maar zoals steeds reageren de wijze dokters snel en bijgevolg krijgt Jade, naast een koortswerend middel, preventieve en curatieve medicatie, antibiotica, voeding via de bloedbaan .nu ook pijnstilling. Alles doen ze hier om het onze kleine meid zo comfortabel mogelijk te maken.
We wisten dat de dip zou komen en hopen dat hij ook snel de valiezen terug pakt. Maar dit kan hij enkel doen als het witte leger (bloedcellen) hun intrede maakt. We zullen hen dan ook feestelijk ontvangen!
Jade is 6 maand oud vandaag en ondertussen zijn we dag +5.
Onder het motto geen nieuws is goed nieuws, kunnen we niet
veel nieuws brengen op dit moment.
De bloedwaarden van Jade zijn nu echt op het
diepste punt, de dip noemen ze het hier.
Na een gesprek met de arts die ons 6
weken geleden vertelde dat we samen een hoge berg over moesten, kunnen we met
trots zeggen dat we ruim halfweg op de berg staan. Zo zie je maar, dokters spreken
heus niet altijd onverstaanbare taal. We zijn SAMEN al halfweg gekomen door
alle duwtjes die we voelen van jullie tot hier in Gent, door de mateloze inzet
van de verpleegsters en de dokters, en we zijn er zeker van dat we samen de top
zullen bereiken en O wat zal het uitzicht mooi zijn!
Wachten, wachten, wachten. Meer kunnen we op dit moment niet
doen, maar we troosten ons met de gedachte dat ook dag +5 zonder vieze
complicaties verlopen is.
22 augustus, of dag +1 zoals ze hem hier noemen. Wij zien
het als de eerste dag na de transplantatie, de + daagjes, extra dagen,
surpluskes??? Hopelijk zullen dit vele + dagen, weken, maanden, jaren worden
voor Jade met de super cellen van haar grote zus.
Zoals jullie al
konden lezen is gisteren alles naar wens verlopen, Jade en Oona hebben beiden
een rustige nacht achter de rug en na de verplichte controles mochten we deze
middag met onze oudste het ziekenhuis verlaten. Super, zoals haar cellen zijn,
waren Oona haar bloedresultaten gisterenavond reeds tiptop in orde. Haar
powerlegertje had alle tekorten al mooi weg gewerkt. Als je de plakkertjes op
haar rug en de prinsessenplakker op haar arm niet ziet, dan weet je absoluut
niet welke heldendaad ze gisteren op haar palmares heeft mogen schrijven.
Net op onze grote dag kregen we in het ziekenhuis de ECHTE (zo
zeggen ze hier toch) Minnie en Mickey Mousse op bezoek, recht uit Parijs naar
5K12D .zou dit een teken zijn dat we als alles achter de rug is eens op bezoek
moeten gaan bij deze lieve vrienden ik ben ervan overtuigd!!
De volgende 2 weken zouden nog wel eens zwaar kunnen zijn,
maar vanaf dag +12 hopen we uit de gevarenzone te zijn.
10u15 fase 1 van het masterplan is achter de rug. Oona heeft afscheid genomen van 240cc aan stamcellen en ligt rustig te ontwaken, dromende van haar welverdiende boterham met choco en bijhorende chocomelk.
Update 2:
13u30 De stamcellen van Oona worden onder het toeziend oog van mama,papa en de camera aangesloten op de katheter van Jade.
Welkom welkom welkom!!!
Update 3
14u Voila, de celletjes hebben hun weg gevonden en na de feestelijkheden van vandaag mogen ze nu hard beginnen werken. We zijn alvast benieuwd naar de eerste resultaten en houden jullie op de hoogte wanneer dit zover is.
O Ja, heldin Oona is nog een beetje vermoeid en weet niet welk cadeautje eerst te kiezen, maar lijkt goed te recupereren, dus morgen kan ze thuis alle cadeautjes vakkundig testen.
Vandaag kunnen we met grote opluchting vermelden dat de
conditionering afgelopen is, voorlopig nog steeds zonder al te veel
noemenswaardige bijwerkingen. (Jullie moeten weten dat ze deze vieze
bijwerkingen ons in geuren en kleuren toegelicht hebben, dus wij zijn super
blij met elke dag dat deze zich niet vertonen).
Laat alle stofjes nu maar hun
werk doen zodat Jade haar beenmerg voldoende plaats maakt om de nieuwe talrijke bezoekers van haar zus feestelijk te ontvangen. En ja binnenkort zelfs op te
nemen alsof het de hare zijn! Als we over binnenkort spreken, dan hopen we
binnen 6 a 8 weken te kunnen zien dat stamcellen zich volledig thuis voelen en
de waarden van de lymfocyten hoger zijn dan ze ooit gestaan hebben.
Indien jullie de komende dagen passeren langs Ravensdal, we
moeten jullie teleurstellen We verblijven alle 4 voor 2 nachtjes in ons
buitenverblijf met de exotische naam 5K12D ;).
Mag ik ook nog even zeggen hoe blij we zijn met de fantastische
familie en vrienden die wij hebben: kaartjes, cadeautjes, chocolade, taartjes,
etentjes, smsjes, berichtjes op de blog, dagelijkse babbeltjes (al is het vaak
via de elektronische weg).. het is al té veel om op te noemen. Weet dat we
jullie allen heel dankbaar zijn X
Ondertussen heeft de nieuwe katheter zijn plaatsje gekregen
ter hoogte van het sleutelbeen van Jade. Het is me wat hoor, al die draadjes in
zo een klein lijfje. En alsof dat nog niet genoeg was kregen we maandag nog de
boodschap dat ze, terwijl Jade nu toch onder narcose was, ook nog eens een
maagsonde zouden plaatsen. Wat??!! Ja blijkbaar doen ze dit bij alle kindjes
die een transplantatie moeten ondergaan. Preventief hoor mama, we gaan hem nog
niet gebruiken, enkel voor moest ze misselijk zijn en haar medicatie of voeding
niet kan binnen houden, om de maag en de darmen in werking te houden. Onder het
motto Wat moet gebeuren, zal gebeuren, kan dit er ook wel nog bij zeker. En
zo geschiedde . We krijgen een baby terug met 1: veel draadjes uit het lijfje
en 2: een draadje in haar neus. Gelukkig hoeven we geen schrik te hebben en
kunnen we door de pleisters heen toch nog genieten van haar putjes glimlach.
De maagsonde heeft wel geteld 48u standgehouden tot de
grijpgrage handjes van een nieuwsgierige baby toch eens goed wilden voelen wat
dat nu precies was dat in dat neusje zat. Jade besliste om gewoon de maagsonde
eruit te trekken, als ze hem toch nog niet gebruiken moet die er volgens haar
ook niet meer in zitten! De dokter beslist dan ook wijselijk om hem nog niet
direct terug te plaatsen en af te wachten of ze hem eigenlijk wel nodig heeft. (wij
hopen stiekem van niet).
De eerste dag conditionering is achter de rug zonder momenteel
al te veel bijwerkingen we tellen af!!
10/10.... Deze score geven we onze oudste dochter al lang bij alle stapjes die ze zet, maar sinds deze middag krijgt ze dit ook van de dokters! Ja, op alle tien de punten die ze onderzoeken, scoort Oona haar bloed identiek met dat van Jade!
Joepie, oef, fioeuw Oona kan nu 100% zeker donor zijn voor haar kleine zus en de transplantatie zal doorgaan op 21 augustus. Kleine kanttekening, ze mogen alle 2 niet ziek worden :s. Het liefst van al zouden we Oona onder een glazen stolp stellen, maar dat is nogal moeilijk met een super actieve 3,5 jarige kleuter. Voor Jade kunnen we niet meer doen dan haar gewoon in de isolatiekamer te houden, geen denken aan dat ze dit zou mogen verlaten uiteraard. We proberen zo goed en zo kwaad als het kan nu ook bij Oona het infectiegevaar tot een minimum te beperken....handjes extra wassen dus!! (Wat een "geluk" dat het hartje zomer is, en niet hartje winter). En infectiegevaar beperken, daar worden we na 3 weken isolatie ondertussen wel experts in.
Concreet wil dit zeggen voor Oona, om even heel kort door de bocht te gaan: zondagavond 20 augustus slapen (inderdaad, lees: dus ons volledige gezinnetje) op 5 K12D in het UZ te Gent. De dag erna gaat ze als eerste om 7u30 naar het operatiekwartier, eventjes een beetje slapen, een aantal cc'tjes stamcellen uit het beenmerg halen, wakker worden, nog een nachtje slapen in ons nieuw buitenverblijf, en op 22 augustus terug thuis. Voor Jade is het zowaar nog gemakkelijker (het ontvangen van de stamcellen wel ter verstaan). Zij blijft gewoon lekker wakker in haar bedje liggen, of in de relax zitten terwijl de nieuwe stamcellen gewoon via haar katheter binnen stromen en haar een "nieuw" leven zullen geven.
Maar vooraleer dit kan gebeuren, eerst nog een weekje bergklimmen voor ons allemaal, deze keer met een nieuwe lading goede moed in onze rugzak, want het nieuws van vandaag is echt wel 10/10!
Vandaag is Oona de centrale gast op de afdeling. Ze ondergaat
een klinisch onderzoek bij de dokter, die ziet wat wij al langer weten: Oona is in topconditie. Wegens een vergetelheid op de dienst moet ze ook nog bloedstaaltjes
(lees: 9 buisjes in totaal!!!) komen
leveren.
Ai .. jullie moeten weten dat ze vorige keer aan haar gezegd
hebben dat het de laatste keer was dat ze bloed moest geven, en als jullie Oona
een beetje kennen .dan weten jullie dat ze dit absoluut nog niet vergeten was. :) Gepaard gaande met de
nodige drama, doet ze het ook nu heel goed al is het moeilijk stappen met 2
prinsessenplakkers op de armen ;). Dit kleine meisje beseft jammer genoeg nog
niet welke heldendaad ze binnenkort zal verrichten.
Andy en ik krijgen de boodschap dat Jade alsnog een lichte
vorm van conditionering zal krijgen volgende week, er zijn bepaalde cellen
aanwezig die anders zeker ten aanval zouden gaan tegen de nieuwe stamcellen, en
dit mag absoluut niet gebeuren. Deze medicatie zal ze 5 dagen aan een stuk
krijgen, de 5 dagen vlak voor de transplantatie.
Maandag 14 augustus krijgt ze er ook nog een katheter in de
hals bij, dit om voldoende ingangen te hebben voor alle medicatie, voeding en
heel belangrijk voor de nieuwe stamcellen.
Nog even wachten met victorie kraaien tot de uitslag van
Oona haar bloedstalen volledig binnen is eind deze week, maar indien alles
positief is vieren we hopelijk volgend jaar rond 21 augustus dubbel feest. Jade
haar nieuwe bloedjes verjaardag en Oona haar heldinnen verjaardag.
Ze drukken ons op het hart dat de weken na de transplantatie
wel zwaar zullen wegen maar gelukkig hebben we een dreamteam. Ja, zo noemen
ze ons hier :) We willen dan ook graag dit team even aan jullie voorstellen en hierbij dan ook
van de gelegenheid gebruik maken om ze nogmaals 10000000 x te bedanken voor wat
ze voor ons betekenen in deze periode. Proud members: Oma Carine, Opa Patrick
en Meter Gina. Samen met ons staan ze in voor de permanentie aan het ziekenbed
van Jade. En voor de op opvang van Oona staan ze samen met Pepe JP ook nog eens paraat. Om het met de woorden van Opa Patrick te
zeggen: Samen zijn we sterk!
Alle pré- transplantatie onderzoeken bij Jade zijn achter de rug (neus-keel-oor, ogen, organen, hartje, hersenen,...) en ze is bijna klaar om haar nieuwe stamcellen te ontvangen.
Ondertussen hebben we ook het nieuws gekregen dat Oona haar hoogst waarschijnlijk deze nieuwe stamcellen zal kunnen geven. Gisteren heeft Oona heel wat bloedstalen gegeven die momenteel nog onderzocht worden om te kijken of alles toch wel echt 100% zou matchen. Volgende week hebben we hier meer nieuws over, dan zal Oona ook nog eens klinisch onderzocht worden en krijgt ze van de dokter en de psycholoog uitleg over wat er allemaal zal gebeuren.
In het beste scenario, zonder complicaties, (wat volgens de dokters in deze situatie haast onmogelijk is) zou de transplantatie al in de week van 14 augustus kunnen plaats vinden. Belangrijk is dat Oona en Jade nu niet ziek worden, dus duimen maar....en kaarsen branden, zoveel mogelijk!
Exact 2 weken geleden waaiden we het UZ Gent binnen
We hadden een afspraak met de kinderarts van wacht wegens
het aanhoudende overgeven van Jade dat weekend. Gezien de mogelijke diagnose
die we de donderdag ervoor hadden gekregen, ( immuniteitsstoornis en het ontbreken
van antistoffen) en het toedienen van jouw eerste zakje immunoglobines op
vrijdag, wilden we geen enkel risico nemen en vonden we het een goed idee om
even te bellen. De dokter wou ons, zoals verwacht, graag eens zien om zelf
polshoogte te nemen van de situatie.
Wachtend in de wachtzaal krijgt de maxicosi nog een laagje
maaginhoud over zich heen. Na een reeks bloed prikken (de zoveelste keer in 4 dagen tijd) en lang wachten krijgen
we het nieuws dat de dokters Jade toch graag hier houden ter observatie. Geen
probleem voor mama en papa en eigenlijk, hoe raar dit ook mag klinken, een
opluchting. Het hele weekend waren we ongerust en nogal hard voor zus Oona
wanneer ze hoestend nog maar een beetje in Jade haar buurt kwam. Hier is ze 'veilig' en zal ze wel rap weer de oude zijn. De nacht gaat goed voorbij, de
zoemende muggen in de kamer deren Jade niet en ze slaapt rustig verder.
De dag begint goed, Oona en papa komen op bezoek en we
denken hier maar een paar nachtjes te zullen moeten blijven. Tot de prof binnen
komt, samen met 3 andere dames in gele schorten en met mondmaskers aan. De
boosdoener van het overgeven en de diarree (die Jade eigenlijk al snel na de
geboorte had) werd gevonden, het rota virus. De puzzelstukjes vallen in elkaar
voor de dokters, en ze kunnen met zekerheid zeggen dat Jade de meest ernstige
vorm van een immuniteitsstoornis heeft, SCID genaamd.
De enige behandeling voor deze stoornis is een stamceltransplantatie, daarom worden van ons en van Oona momenteel bloedstalen onderzocht om te kijken wie de beste donor zou kunnen zijn.
We verhuizen naar een isolatiekamer op de dienst kinder
hematologie- oncologie en dit zal ons buitenverblijf worden tot het einde van
dit jaar
Dezelfde avond gaat Jade nog onder verdoving voor het
plaatsen van een katheter.
Via deze weg willen we jullie een korte update geven van de stand van zaken de komende dagen, weken en maanden. Maar dit wil zeker niet zeggen dat jullie ons niet mogen bellen, sms'en, langs komen, ....
