30/07/2017

Exact 2 weken geleden waaiden we het UZ Gent binnen…

We hadden een afspraak met de kinderarts van wacht wegens het aanhoudende overgeven van Jade dat weekend. Gezien de mogelijke diagnose die we de donderdag ervoor hadden gekregen, ( immuniteitsstoornis en het ontbreken van antistoffen) en het toedienen van jouw eerste zakje immunoglobines op vrijdag, wilden we geen enkel risico nemen en vonden we het een goed idee om even te bellen. De dokter wou ons, zoals verwacht, graag eens zien om zelf polshoogte te nemen van de situatie.

Wachtend in de wachtzaal krijgt de maxicosi nog een laagje maaginhoud over zich heen. Na een reeks bloed prikken (de zoveelste keer in 4 dagen tijd) en lang wachten krijgen we het nieuws dat de dokters Jade toch graag hier houden ter observatie. Geen probleem voor mama en papa en eigenlijk, hoe raar dit ook mag klinken, een opluchting. Het hele weekend waren we ongerust en nogal hard voor zus Oona wanneer ze hoestend nog maar een beetje in Jade haar buurt kwam. Hier is ze 'veilig' en zal ze wel rap weer de oude zijn. De nacht gaat goed voorbij, de zoemende muggen in de kamer deren Jade niet en ze slaapt rustig verder.

De dag begint goed, Oona en papa komen op bezoek en we denken hier maar een paar nachtjes te zullen moeten blijven. Tot de prof binnen komt, samen met 3 andere dames in gele schorten en met mondmaskers aan. De boosdoener van het overgeven en de diarree (die Jade eigenlijk al snel na de geboorte had) werd gevonden, het rota virus. De puzzelstukjes vallen in elkaar voor de dokters, en ze kunnen met zekerheid zeggen dat Jade de meest ernstige vorm van een immuniteitsstoornis heeft, SCID genaamd.

De enige behandeling voor deze stoornis is een stamceltransplantatie, daarom worden van ons en van Oona momenteel bloedstalen onderzocht om te kijken wie de beste donor zou kunnen zijn. 

We verhuizen naar een isolatiekamer op de dienst kinder hematologie- oncologie en dit zal ons buitenverblijf worden tot het einde van dit jaar…

Dezelfde avond gaat Jade nog onder verdoving voor het plaatsen van een katheter. 

Via deze weg willen we jullie een korte update geven van de stand van zaken de komende dagen, weken en maanden. Maar dit wil zeker niet zeggen dat jullie ons niet mogen bellen, sms'en, langs komen, ....